Miało to być zwykłe badanie. Lekarz ginekolog, mężczyzna około sześćdziesiątki, ze średnią 5,0 z ocen wystawionych przez pacjentki na znanym portalu. Badania nie było, bo ból był zbyt silny. Doktor pytał, czy Ewa współżyje. Odpowiadała, że mąż jest wyrozumiały. To był trzeci doktor, do którego Ewa udała się w jednym tygodniu. Trzeci, od którego usłyszała, że na USG czysto, wziął 200 zł i kazał wrócić za dwa miesiące, na odchodnym dodając, że jej problem leży w głowie.
W tamtym czasie mdlała z bólu co kilka tygodni. Gdy atak przychodził w pracy, Ewa spędzała godziny w łazience, kuląc się przy muszli klozetowej. Na początku odmawiała zdrowaśki, a potem już tylko w myślach przeklinała Boga. Zażywała ketonal, za chwilę drugi i trzeci. Gdy ból łapał ją na ulicy, modliła się, by jak najszybciej złapać taksówkę. Raz na przystanku w centrum Krakowa zemdlała z bólu. Starszy mężczyzna, widząc jej mętny wzrok, zadzwonił na pogotowie. Tam las tych samych pytań. Może to ciąża? Brak śniadania? Boli? Ale co boli? Nic nie widać! Może nerwobóle? Te ostatnie były w polskiej służbie zdrowia odpowiedzią na wszystko.
W końcu, po latach, Ewa zdiagnozowała się sama. Z pomocą internetu. Uznała, że chyba ma endometriozę.
Ból
W Polsce dostępne są tylko szacunkowe dane dotyczące endometriozy. Według szacunków dotyczy ok. 15 proc. kobiet w wieku rozrodczym. Zwykle to młode, szczupłe i zdrowo wyglądające osoby.
Endometrioza zaczyna się już przy pierwszej miesiączce. Wtedy chorująca dziewczynka nie jest jeszcze tego świadoma. Z każdym cyklem komórki błony śluzowej macicy zamiast opuścić organizm, wędrują w jego głąb. Tworzą guzki i – zgodnie z cyklem menstruacyjnym – krwawią. Powstają torbiele, stany zapalne i zrosty, z czasem prowadząc do niepłodności.
Choroba nie ma wspólnego mianownika. Każda kobieta przechodzi ją inaczej, dlatego rodzaj leczenia powinien być dobierany indywidualnie. Do dzisiaj przyczyna choroby nie jest znana, a zalecane leczenie farmakologiczne nie służy każdej pacjentce.
Endometrioza jest bardzo zaniedbaną jednostką chorobową, a świadomość społeczeństwa na jej temat jest znikoma. Za to ogromną wiedzę na temat schorzenia, często większą niż lekarze ginekolodzy, mają chorujące kobiety. „Jeśli przyjrzymy się statystykom, częstości nawrotów, liczbie ponownych operacji, zwolnień z pracy, rozpadów związków, niepłodności, często bardzo niskiej jakości życia, to szybko zrozumiemy, że konwencjonalne leczenie odbiega bardzo od doskonałości” – pisze dr Jan Olek, zastępca ordynatora i założyciel certyfikowanego klinicznego centrum endometriozy w St. Josefs-Hospital w Dortmundzie. „Dlatego bardzo dużo kobiet poszukuje alternatywnych metod leczenia”. Lekarz dodaje jednak, że powinny być one dodatkiem do pełnej i kompleksowej terapii.
Diagnoza
Przypadek Ewy okazał się czwartym stadium endometriozy głęboko naciekającej. Z badań przeprowadzonych przez Human Reproduction w 2013 r. wynika, że 70 proc. chorych na endometriozę pacjentek ma takie właśnie najwyższe – III i IV – stadia.
Endometrioza przebiega w sposób bardzo podstępny, w początkowych stadiach nie daje żadnych objawów, zdarza się również, że daje takie, które są mylone z innymi schorzeniami. Chorujące kobiety boli nie tylko brzuch. Do objawów endometriozy zaliczamy też przewlekłe zmęczenie, osłabienie, depresję, spadek libido, nieregularne wypróżnianie, bóle jelit, pęcherza i odbytu. Polki odwiedzają gabinety różnych specjalistów, którzy leczą je na wiele innych chorób, lecz nie na właściwą. A w przypadku endometriozy kluczową rolę odgrywa czas. Bo tę chorobę można jedynie zatrzymać. Mimo licznych badań nadal nie został odkryty żaden lek, który mógłby zagwarantować całkowite wyleczenie.
A o dobrą diagnozę bardzo trudno. Ewa, zdiagnozowawszy się dzięki internetowi, znalazła doktora, który chwalił się, że endometrioza to jego konik. Ale badając Ewę, upierał się, że endometrioza boli inaczej, więc to nie jej przypadek. Jak boli? Zamiast odpowiedzi zapisywał kolejne leki. Na szafce nocnej Ewy powoli kończyło się miejsce na lekarstwa. Te mnożyły się z każdą kolejną wizytą u nowego specjalisty. W pewnym momencie było ich już tak dużo, że część z nich mąż wyrzucał Ewie do kosza. A jej było wszystko jedno. Leki i tak nie pomagały.
Od nadmiaru leków u pacjentek często zaczynają się problemy z krzepliwością. Dochodzi do zatoru. U Ewy też. Lekarze z trudem ją odratowali. Po chwili znów kolędowała po gabinetach. Rozczarowana wróciła do internetu. Nim zyskała pewność, na co właściwie choruje, przeczytała dziesiątki stron o bezpłodności, stomii, nowotworach. Dziś wie już, że raka przynajmniej się leczy. Endometriozy nikt nie potrafi. Okres diagnozy w Polsce wynosi od 8 do 10 lat.
Wyrok
Choć przypadek Ewy udało się w końcu zdiagnozować, życia z endometriozą nie sposób już poskładać. Ewa, po dwóch latach w ostrej fazie, już prawie nigdzie nie wychodzi. Pracuje zdalnie. Za bardzo boi się, że atak nadejdzie w komunikacji miejskiej lub na ulicy. W ciągu 48 miesięcy miała takich ponad 20. Na jej ból wciąż nie ma recepty. Mąż w końcu odszedł. Nie poradził sobie z brakiem bliskości.
Ewa kupiła psa. Mówi: nikt nie jest w stanie mnie zrozumieć. Rodzina już dawno przestała się odzywać. A koleżanki uznały, że po prostu ma ją boleć i lepiej niech się Ewa do tego przyzwyczai, bo najlepsze lata życia jej uciekną.
Jedyne wsparcie Ewa znalazła w grupie na portalu społecznościowym. Tam historii takich jak jej jest znacznie więcej. Większość chorujących na endometriozę kobiet spotyka się z ciągłym niezrozumieniem. Zrozpaczone szukają wsparcia na terapiach u psychologów i psychiatrów. Często zmagają się już wtedy z silną depresją. Niektóre przyjmują morfinę. W grupie wsparcia udzielają się również dziewczyny po próbach samobójczych. Chciały, żeby wreszcie przestało boleć. Mimo wszystko Ewa znalazła tam nadzieję.
Na forum grupy pojawia się dziennie kilkadziesiąt postów. Pod każdym – fala komentarzy i żywa dyskusja. Chorującym kobietom łatwiej zaufać sobie wzajemnie niż kolejnemu lekarzowi.
Leczenie
To uczestniczki grupy poleciły jej dwóch lekarzy, którzy potrafią zrobić USG w tej chorobie. Jeden z nich przyjmuje w Warszawie. Pojechała. Prócz wielu zrostów, polipów, torbieli endometrialnych i mięśniaków znalazł liczne guzy w jelitach, na pęcherzu i odbycie. Opowiedział o możliwej operacji w Warszawie, we Wrocławiu albo w Dortmundzie. Koszt: minimum 15 tys. zł. Maksymalna cena takiego zabiegu wynosi ponad 30 tys. zł.
Diagnostyka endometriozy wymaga szczególnie złożonego podejścia do pacjentki. Lekarz, by móc dokonać dokładnej diagnozy, niejednokrotnie potrzebuje nawet godziny na konsultację i wywiad. Badania w kierunku endometriozy powinny być przeprowadzone z zastosowaniem USG ginekologicznego, ultrasonografii doodbytniczej miednicy mniejszej, jamy brzusznej i rezonansem magnetycznym. Wymagają szczegółowej wiedzy z zakresu objawów, jakie daje choroba. Bardzo często endometriozie towarzyszą także inne liczne schorzenia, które są jej konsekwencjami. Potrzebna jest więc pełna diagnostyka.
Zazwyczaj, gdy na USG lekarz zauważa zmiany, te mają już rozmiar, który kwalifikuje pacjentkę do operacji. Po rozpoczęciu zabiegu często okazuje się, że choroba dokonała ogromu zniszczeń. W czasie operacji wycinane są jajniki, a pozostałe zmiany są najczęściej wypalane.
Taki zabieg, o ile nie kończy się wycięciem narządów, znacznie zmniejsza rezerwę komórek jajowych. W dużym stopniu ogranicza płodność nawet u 20-latek. Z czasem pojawiają się kolejne zrosty. Wystarczy rok, żeby skutecznie uniemożliwiły zajście w ciążę.
NFZ finansuje zabieg usunięcia endometriozy w wysokości 2,5 tys. zł, mocno ograniczając pole działania lekarzy. Dlatego w czasie usunięcia polipów i torbieli specjaliści nie sprawdzają jelit ani pęcherza. Resztę zmian pozostawiają na swoim miejscu. Często pacjentki nie są ich świadome. Ból uaktywnia się po roku lub dwóch. Wtedy chore wymagają kolejnej operacji. W najgorszej sytuacji – również stomii. Zdaniem cierpiących na endometriozę kobiet dziś w Polsce specjalistów jest dwóch. Chorujących Polek – ponad milion, a nieoficjalnie mówi się nawet o 3 mln.
Nadzieja
Zdarzają się jednak cuda. Raz na jakiś czas na forum grupy pojawi się zdjęcie dwóch kresek na teście. Takie zdjęcia mają największy odzew. Ewa i inne dziewczyny potrzebują wsparcia i takiej właśnie nadziei. Ciąża, w którą tak trudno zajść, często łagodzi przebieg choroby.
Pod koniec ub.r. pojawił się w Polsce projekt ustawy, którego założenia brzmią: „In vitro tylko dla małżeństw, zakaz mrożenia zarodków, możliwość zapłodnienia tylko jednej komórki jajowej oraz kary do 50 tys. zł za złamanie przepisów”. Kobiety zmagające się z endometriozą mówią jasno: takie przepisy to dla nich koniec szans na posiadanie dziecka.
Ostatnio dzięki pacjentkom zrobiło się głośniej o tym schorzeniu. Uczą się, poszukują wiedzy, jeżdżą na zagraniczne kongresy, których co roku odbywa się wiele. Lekarze z innych krajów powoli uczą się także, czym jest endometrioza – szczególnie trudno diagnozowalna choroba.
W naszym kraju odbył się dotychczas tylko jeden kongres. W 2018 r. zorganizowana została pierwsza konferencja poświęcona endometriozie. Na sali pojawiły się jednak głównie chore pacjentki.