Jakby zgasło światło
Chroniczne zmęczenie: co to za tajemnicza choroba? Jesteśmy coraz bliżej przełomu
Najgorsze co może spotkać pacjenta, to zlekceważenie objawów albo posądzenie o symulanctwo. Jeśli powie o sobie za mało, nie będą mogli mu pomóc; kiedy za dużo, pomyślą, że jest psychicznie zaburzony. – To częste doświadczenie osób, które skarżą się na zespół chronicznego zmęczenia – przyznaje prof. Beata Tarnacka z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. Jest neurologiem i specjalistką rehabilitacji medycznej, więc zawsze trafiali do niej pacjenci z przewlekłym bólem i schorzeniami układu nerwowo-mięśniowego. Jednak od trzech lat coraz częściej spotyka chorych z rzadko rozpoznawanym wcześniej zespołem, którym – jak wyznaje – sama dopiero uczy się pomagać.
Lekarze nie rozumieją
– Początkowo myślałam, że mają zapalenie mięśni, skoro nie mogą wstać z łóżka albo unieść do ust kubka z kawą – opowiada. Typowa miopatia – choroba, w której włókna mięśniowe nie funkcjonują prawidłowo. Ale elektromiografia (EMG) nie odbiega u nich od normy. Nie mają podwyższonego poziomu kinazy kreatynowej, co świadczyłoby o procesie rozpadu mięśni, a w pobranych z nich wycinkach też wszystko w porządku. Dolegliwości, na które się skarżą, nie pasują do podręcznikowych diagnoz, więc bezskutecznie pielgrzymują po gabinetach różnych specjalistów. „Ja też bywam zmęczony”, „To objaw wypalenia”, „Pani nic nie dolega, proszę odpocząć albo wziąć się w garść” – słyszą od reumatologów, endokrynologów, hematologów, psychiatrów, kardiologów albo neurologów. A ostatnio również z ust lekarzy od chorób zakaźnych, bo nierzadko bywa, że wysoka gorączka oraz infekcja to pierwsze i jedyne uchwytne objawy, które mogą podać w wywiadzie, więc wydaje im się, że chociaż ci nie potraktują ich jak hipochondryków.