Podwójne cierpienie

W malutkiej salce łomżyńskiego sądu okręgowego, szczelnie wypełnionej dziennikarzami, rozpoczął się pierwszy w Polsce proces cywilny o tzw. złe urodzenie, w którym państwo W., rodzice ciężko upośledzonej Moniki, domagają się prawie 1,4 mln zł odszkodowania od dwojga lekarzy oraz szpitala w Łomży. Pani W. obawiała się, że urodzi chore dziecko, domagała się badań prenatalnych. Wykonuje się ich dziś w Polsce przerażająco mało, traktując jako oczywisty wstęp do aborcji. A przecież tak nie jest. Kobiety, wiedząc o tym, że są nosicielkami ciężkich genetycznych chorób, wcale nierzadko rodzą drugie i trzecie dziecko. I jak jest potem? Po 10, 20, 30 latach. Żałują? Rodzice – decyzji, a chore dzieci – że kazano im żyć?

Tak sobie

Jacek – 32, Piotrek – 29, Marcin – 23 lata. Bracia z Brzozówki, między Krakowem i Katowicami, każdy z grupą A, bez czynnika VIII, z krzepliwością krwi od 0 do 1 proc. Wystarczy zbyt gwałtownie postawić nogę, machnąć w grze kartą, oparzyć się herbatą, czasem wystarczy po prostu leżeć, żeby nagle poczuć ciepłe mrowienie, krew zalewającą stawy. Ból uśmierzy dopiero wstrzyknięty w żyłę płyn. Kiedy prawie 30 lat temu Piotrek się urodził, mama Anna Konieczna usłyszała: ma małą krzepliwość krwi. Nic poważnego, tylko dłużej się goi. Jacek wyrastał w gipsie. Kiedy uczył się chodzić, padał i zaraz był cały spuchnięty, w sińcach, krwiakach, więc lekarze gipsowali mu ręce i nogi. Piotrkowi po pierwszym miesiącu mizernego życia, które wedle lekarzy miało niebawem z niego ulecieć, ubył prawie kilogram z niecałych trzech. Pani doktor spytała Annę Konieczną, czy w rodzinie mężczyźni chorowali na hemofilię. – Wtedy usłyszałam to słowo po raz pierwszy.

Kiedy niespodziewanie miał się urodzić Marcin, Anna Konieczna o hemofilii wiedziała już sporo. Że dziecko żyje częściej w szpitalu niż w domu. Wystarczy lekkie uderzenie, by na gwałt dzwonić po karetkę, gonić po podawane w warunkach klinicznych osocze, bo wtedy nie trzymano jeszcze w domu zastrzyków. – Czekałam tylko na ich dorosłość – wspomina. – Lekarze mówili, że z wiekiem 0 proc. krzepliwości może się zamienić nawet w 15 proc.

– Od małego nam powtarzano: nie wolno – tłumaczą dorośli dziś mężczyźni, usadowieni na wersalce w domu w Brzozówce, gdzie dorastali i gdzie nadal mieszkają. – Wiedzieliśmy, że nie możemy ćwiczyć na gimnastyce, na przerwie być w tłoku, no więc staliśmy z boku. To nie było takie trudne, tak było po prostu od zawsze.