Archiwum Polityki

Głód życia

Urodziła się wiotka jak jedwabna chusteczka - mówi matka Marysi. Nie płakała. Nie ruszała się. Jakby jej nie było. Jak one wszystkie. Dzieci z chorobą Willy´ego-Pradera.

Nie kopią w brzuchu przed urodzeniem. Nie wrzeszczą pierwszy raz szeroko zachłystując się powietrzem, a wydają czasem z siebie mozolny pisk. Leją się przez ręce, jakby nie miały kosteczek.

Zaczyna się z nimi gehenna. Zdrowe krzyczą, kiedy chcą jeść albo mają mokro. A te nie. Jeśli się ich nie nakarmi, umrą z głodu. Łapią z trudem powietrze. Są sine i grozi im bezdech. Najgorsze, że z trudem połykają, choć pewnie już wtedy są nienasycenie głodne. Matka Marysi i również inne matki ściągały z siebie pokarm i karmiły pipetką, jak się karmi znalezione kociaczki - co chwila po kropli. Mleko wylewa im się, ślinią się, wciąż małe, wiotkie, nieobecne. Jeszcze się nie wie, że są chore. Myśli się, że po prostu - słabe.

Delecja podcentromerowego fragmentu długiego chromosomu piętnastej pary. Występuje na ojcowskim chromosomie. Albo dysomia: nie ma chromosomu ojcowskiego, a tylko dwa matczyne. Ten uszczerbek w chromosomowej normie, niewyobrażalnie mały dla oka bez mikroskopu, rządzi całym życiem - tym, co człowiek je, jak chodzi, jak myśli. Jest w niewoli swego uszkodzenia i może się z niej wyrwać do przodu - krok, dwa - za cenę straszliwego wysiłku rodziców i nieludzkiej własnej męki.

Któregoś dnia Marysia zaczęła płakać z powodu oparzonego palca. Matka czuła się szczęśliwa. Więc ona jednak płacze, czuje ból. Któregoś miesiąca, mimo wciąż przelewającego się ciała, usiadła - znów szczęście.

W tej chorobie - mówią matki - trzeba się nauczyć przeżywać szczęście w innych punktach życia. Rodzice prymusa są szczęśliwi, że syn wygrał na przykład olimpiadę. Rodzice dziecka z tą chorobą - że jeździ na wrotkach, co jest niezwykłym osiągnięciem i tylko jedno z dzieci ma na koncie taki superwyczyn.

Rodzice Marysi zaczęli szukać choroby mięśni. Jak inni przerażeni krążyli od lekarza do lekarza.

Polityka 13.1999 (2186) z dnia 27.03.1999; Społeczeństwo; s. 74
Reklama