Archiwum Polityki

Drżące ręce

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje 80 tys. osób, ale tylko połowa prawidłowo się leczy. Dla reszty diagnoza oznacza wyrok – wpędza w izolację, pozbawia pracy, skraca życie. Jak mimo choroby pozostać sobą?

Atlanta, 1996 r. Inauguracja Letnich Igrzysk Olimpijskich. Muhammad Ali, mistrz świata wszechwag w boksie, na oczach wielomilionowej widowni próbuje drżącymi od choroby Parkinsona dłońmi rozpalić znicz olimpijski. Z trudem trzyma pochodnię. Na skamieniałej twarzy łatwo dostrzec wysiłek, z jakim próbuje koordynować ruchy. To samo widać w zachowaniu Jana Pawła II, gdy podczas publicznych wystąpień stara się opanować drżenie rąk, opierając je na poręczy fotela lub parapecie okna.

Utrata sprawności krępuje; nie wszystkich stać na to, by otwarcie przyznać się do choroby.

Jeśli moje stopy lub dłonie zaczną drżeć, nie zwracaj na to uwagi. Usiądę, żeby ukryć palce lub włożę je do kieszeni. Cóż znaczy niewinne drżenie, gdy mam obok was. Traktujcie mnie jak dotychczas.*

Można wymienić wiele postaci, którym choroba Parkinsona odebrała radość życia, wywołując poważne spustoszenie w układzie nerwowym: Jan Kaczmarek, Stanisław Barańczak, Janusz Łętowski. Gdy ten znany profesor prawa, krytyk i popularyzator muzyki klasycznej opublikował w 1993 r. w „Twoim Stylu” artykuł „Polubić Parkinsona”, wiele osób przeżyło szok. Nikt do tej pory tak otwarcie nie podzielił się własnym doświadczeniem związanym z chorobą, a poza tym – czy jej krępujące objawy można polubić? Sędziemu Józefowi Wieczorkowi z Warszawy sprawa wydała się tak bulwersująca, że rychło opublikował w „Życiu Warszawy” replikę: „Parkinsona w żaden sposób polubić się nie da. Można go tylko znienawidzić”.

Wkrótce do obu autorów nadeszły setki listów i postanowiono zwołać zebranie zainteresowanych. Dojrzeli do powołania Stołecznego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona. Dziś inicjatorzy dyskusji niestety już nie żyją, ale pacjenci nauczyli się działać wspólnie i utworzyli podobne organizacje w dziesięciu miastach Polski.

Polityka 22.2001 (2300) z dnia 02.06.2001; Społeczeństwo; s. 70
Reklama