Agnieszka Sowa: – Pańscy pacjenci to najczęściej ludzie niepełnosprawni, których kalectwo dotyka nagle i niespodziewanie.
Prof. Jarosław Sławek: – Tak rzeczywiście jest, bo zajmuję się szerokim spektrum neurologii: to choroby neurodegeneracyjne, jak choroba Parkinsona (to jest moje główne zainteresowanie naukowe) czy choroba Alzheimera, a także stwardnienie rozsiane, udar mózgu i inne schorzenia neurologiczne. Wszystkie one wiążą się z różnego stopnia ograniczeniami w funkcjonowaniu. Dla wielu pacjentów z czasem powrót do normalnego trybu życia nie jest już możliwy.
I trzeba z tym żyć, zaakceptować, że własne ciało wypowiada posłuszeństwo. Jak wygląda godzenie się z takim losem?
Bardzo dużo zależy od rodzaju choroby, stopnia niepełnosprawności i wieku pacjenta. Są choroby, które dotykają ludzi młodych w środku życia zawodowego, rodzinnego, kariery. Nagle okazuje się, że człowiek ma stwardnienie rozsiane. I świat mu się wali, a dopiero właściwie zaczyna dorosłe życie. Młodych ludzi dotyka też czasami udar. Chorych na Parkinsona w wieku średnim też jest całkiem dużo; wbrew powszechnym poglądom to nie jest przypadłość tylko ludzi bardzo wiekowych. Zaakceptowanie tego, że jest się chorym na nieuleczalną, postępującą chorobę, jak Parkinson czy SM, jest bardzo trudne. Ta informacja powoli przebija się do świadomości chorego i zawsze jest szokująca.
Początkową reakcją jest niedowierzanie. Chorzy jeżdżą do innych lekarzy na konsultacje, robią dziesiątki dodatkowych, często niepotrzebnych badań. Czasem nawet przez kilka lat nie chcą uwierzyć, że są chorzy. Wtedy mówimy o wypieraniu choroby ze świadomości. Tacy ludzie, niestety, źle współpracują z lekarzem. Bardzo niechętnie biorą udział w działalności stowarzyszeń zrzeszających ludzi z parkinsonem czy SM.