Gdy nagle człowieka dotyka kalectwo

Agnieszka Sowa: – Pańscy pacjenci to najczęściej ludzie niepełnosprawni, których kalectwo dotyka nagle i niespodziewanie. Prof. Jarosław Sławek: – Tak rzeczywiście jest, bo zajmuję się szerokim spektrum neurologii: to choroby neurodegeneracyjne, jak choroba Parkinsona (to jest moje główne zainteresowanie naukowe) czy choroba Alzheimera, a także stwardnienie rozsiane, udar mózgu i inne schorzenia neurologiczne. Wszystkie one wiążą się z różnego stopnia ograniczeniami w funkcjonowaniu. Dla wielu pacjentów z czasem powrót do normalnego trybu życia nie jest już możliwy. I trzeba z tym żyć, zaakceptować, że własne ciało wypowiada posłuszeństwo. Jak wygląda godzenie się z takim losem? Bardzo dużo zależy od rodzaju choroby, stopnia niepełnosprawności i wieku pacjenta. Są choroby, które dotykają ludzi młodych w środku życia zawodowego, rodzinnego, kariery. Nagle okazuje się, że człowiek ma stwardnienie rozsiane. I świat mu się wali, a dopiero właściwie zaczyna dorosłe życie. Młodych ludzi dotyka też czasami udar. Chorych na Parkinsona w wieku średnim też jest całkiem dużo; wbrew powszechnym poglądom to nie jest przypadłość tylko ludzi bardzo wiekowych. Zaakceptowanie tego, że jest się chorym na nieuleczalną, postępującą chorobę, jak Parkinson czy SM, jest bardzo trudne. Ta informacja powoli przebija się do świadomości chorego i zawsze jest szokująca. Początkową reakcją jest niedowierzanie. Chorzy jeżdżą do innych lekarzy na konsultacje, robią dziesiątki dodatkowych, często niepotrzebnych badań. Czasem nawet przez kilka lat nie chcą uwierzyć, że są chorzy. Wtedy mówimy o wypieraniu choroby ze świadomości. Tacy ludzie, niestety, źle współpracują z lekarzem. Bardzo niechętnie biorą udział w działalności stowarzyszeń zrzeszających ludzi z parkinsonem czy SM. Bardzo wielu moich pacjentów mówi: Nie pójdę tam, bo nie chcę patrzeć, jak będę wyglądał za trzy, cztery lata. Bardzo wielu schorzeniom neurologicznym towarzyszy organiczna depresja. Połowa osób z chorobą Parkinsona cierpi na depresję, a ok. 30 proc. osób po udarze ma tak zwaną depresję poudarową. I to nie jest tylko reakcja na informację, że jestem chory i zawaliło mi się całe życie, lecz stan spowodowany uszkodzeniem mózgu. Oczywiście reakcja sytuacyjna dodatkowo pogarsza stan psychiczny. W przypadku udaru wszystko dzieje się nagle, gwałtownie, z minuty na minutę: niedowład jednej połowy ciała, zaburzenia widzenia, mowy. To często wywołuje reakcję zamknięcia się pacjenta w czasie pierwszych dni hospitalizacji. Chory nie chce rozmawiać, nie chce się rehabilitować, nie uśmiecha się, nie przyjmuje posiłków. A dochodzenie do normy, poprawy – i to często nie całkowitej – trwa tygodniami albo miesiącami. Niezwykle ważna jest tu postawa lekarza i sposób, w jaki informacja o chorobie i jej konsekwencjach zostanie przekazana. Bez rozmowy, bez motywacji Zwykle pewnie na początku ratuje się życie, nie myśląc o tym, co pacjent czuje? Mamy pacjentów po udarze w wieku trzydziestu, czterdziestu lat. I to jest coś, co im to życie kompletnie rujnuje. Często na początku nie zajmujemy się tak bardzo psychiką pacjenta, staramy się ograniczyć jego niepełnosprawność, walczyć o podstawowe parametry życiowe. Być może to błąd, bo pacjent zaczyna analizować już po kilku dniach, czy mu to zostanie, czy będzie inwalidą do końca życia. Jest przygnębiony, załamany, poddaje się chorobie. Niechętnie wykonuje ćwiczenia zlecone przez lekarza. A akurat po udarze najskuteczniejsza rehabilitacja to właśnie pierwsze kilka czy kilkanaście tygodni, potem efekty są dużo słabsze. Na oddziałach neurologicznych nie ma psychologów, psychoterapeutów? W bardzo wyspecjalizowanych ośrodkach są, ale w mniejszych szpitalach takiej opieki często nie ma albo na cały oddział jest zatrudniony jeden psycholog. Nie ma szans, żeby z każdym pacjentem indywidualnie pracował. Na moim oddziale dwóch psychologów ma pełne ręce roboty. Korzystamy głównie z ich umiejętności diagnostycznych, czyli rozpoznawania zaburzeń pamięci czy mowy; na terapię nie mamy ani czasu, ani środków, ani nawet warunków lokalowych. Na oddziale udarowym chory przebywa krótko: 8–10 dni. Potem powinien trafić na 6 tygodni na oddział terapii neurologicznej, gdzie będzie poddany kompleksowej rehabilitacji: nauce posługiwania się niedowładnymi kończynami w sytuacjach codziennych, terapii logopedycznej i psychologicznej. Czyli będzie przyswajał różne strategie radzenia sobie w nowej sytuacji niepełnosprawności ruchowej. Więc na takim oddziale powinien być psycholog lub psychoterapeuta. W niektórych bywa nawet kilku, a w innych – jeden albo wcale. To, oczywiście, kwestie finansowania naszej służby zdrowia, procedur. Krótko mówiąc: szpitale nie są zainteresowane zatrudnianiem psychoterapeutów. Chorym właściwie zostaje tylko odpłatna pomoc psychoterapeutyczna, lecz bardzo niewielu pacjentów stać na wielomiesięczną prywatną terapię. A ona jest nie do przecenienia, bo człowiek, który ma motywację do rehabilitacji, na pewno zrehabilituje się lepiej. Kiedyś chory mógł porozmawiać z lekarzem… To prawda. Nie chcę się tu usprawiedliwiać, ale lekarze są zawaleni tonami papierów, które muszą wypełnić, które są „święte” i za których niewypełnienie grożą wysokie kary w razie kontroli NFZ. I to jest problem współczesnej służby zdrowia, że lekarz nie ma czasu na rozmowę z pacjentem, bo nałożono na niego ogrom biurokratycznych obowiązków. Lekarze siedzą przed ekranem komputera, wstukują wyniki, wpisują obserwacje i wypełniają kolejne formularze, których z roku na rok przybywa. Nie ma nawet czasu, żeby choremu dokładnie wyjaśnić wszystkie te procedury. Pacjent, wchodząc do szpitala, podpisuje kilkanaście różnych dokumentów dotyczących zgody na badania, zabiegi itd.; te liczne podpisy, które składa, warunki, ostrzeżenia przed powikłaniami, o których czyta, też muszą budzić lęk, bo przecież nie ma on wiedzy medycznej, a sformułowania są często trudne do zrozumienia. Do niedawna rolę swoistych psychoterapeutek pełniły pielęgniarki, dziś też są obciążone biurokracją. A dobry kontakt z pacjentem to często klucz do sukcesu. Niestety, zapędziliśmy się w kozi róg z takim odhumanizowaniem zawodu medycznego. Pacjent to już nie jest chory, tylko procedura określona numerem, warta konkretną liczbę punktów. Mówię to z goryczą, bo każdy, kto się wybierał na studia medyczne, miał jednak inną wizję swojego zawodu. Chorzy wam o tym mówią? Wielu mówi o tym wprost. Że na przykład nikt z nimi nie rozmawiał, niczego im nie objaśnił. U nas nie leczy się pojedynczego człowieka, który ma problem zdrowotny. Na wszystko musi być rozwiązanie systemowe. Nie ma programu – nie ma leczenia. To budzi ogromne i słuszne rozżalenie pacjentów. Poza tym obowiązują kryteria opłacalności leczenia. To w przypadku rzadkich chorób czy terapii chybione z gruntu myślenie. Nie wszystko można przeliczyć na pieniądze. Jakiej opłacalności żądać od kilkuletnich dzieci, które miały pecha urodzić się z rzadką mutacją genetyczną? To ich jeden pech, a drugi jest taki, że urodziły się w kraju, gdzie teoretycznie istnieje na tę chorobę lek, ale płatnik (czyli urzędnik) mówi, że zastosowanie go jest nieopłacalne. Podwójna izolacja To pewnie powód niedawnego listu otwartego chorych na parkinsona do prezydenta, premiera i ministra zdrowia. List jest wołaniem o pomoc. To część akcji, którą prowadzimy w ramach stowarzyszeń chorych i towarzystw naukowych: „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. Ta nazwa trafnie oddaje sytuację chorych w naszym kraju. Porzuceni, zostawieni gdzieś w czterech ścianach swojego mieszkania, nikomu niepotrzebni. Pacjenci wiedzą, że wymyślono już dla nich terapie, stosowane nie tylko na zachodzie Europy, ale i w krajach o podobnym poziomie zaawansowania gospodarczego jak Polska, w Czechach czy na Słowacji. Nawet w Rumunii. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie akceptuje istnienia tzw. terapii sierocych. Są to metody leczenia stosowane tylko wobec bardzo niewielkiej grupy pacjentów. Choroba Parkinsona nie może być uznana w Polsce za chorobę sierocą, bo choruje na nią w naszym kraju ok. 80 tys. osób. Ale wobec niewielkiej grupy, np. 200 osób w skali roku, moglibyśmy zastosować pewne skuteczne metody leczenia. Jak w Polsce leczy się chorych na parkinsona? Najpierw chory po prostu bierze leki doustne. Gdy przestaną działać, a choroba postępuje, jedynym dostępnym w Polsce wyjściem jest zabieg operacyjny tzw. głębokiej stymulacji mózgu. Tylko to jest w Polsce refundowane. Niestety, połowa chorych nie może mieć tej operacji: zaawansowany wiek, zły stan ogólny. Robi się takich operacji zaledwie 200 rocznie. Więc to chyba nie jest metoda, która rujnuje budżet 40-milionowego kraju? NFZ kontraktuje z jakąś kliniką jeden albo dwa takie zabiegi rocznie. A to jest niezwykle precyzyjna, kilkugodzinna operacja i jak ktoś to robi raz w roku, na pewno nie zrobi tego dobrze. Wiele z tych ośrodków jest dobrze przygotowanych do wykonywania tego typu zabiegów, ale mając jedną procedurę rocznie, nie szkoli personelu – nie warto. Więc często to są wyrzucone pieniądze. Trudno dociec, czy do operacji zostali zakwalifikowani właściwi chorzy, jak oni są potem prowadzeni, czy terapia przynosi efekt czy nie. Jakich metod leczenia choroby Parkinsona w Polsce się nie refunduje? Współczesna neurologia oferuje chorym z zaawansowaną chorobą Parkinsona, którzy nie reagują już na leki doustne, trzy możliwości leczenia: operacyjną i dwie terapie infuzyjne we wlewach ciągłych, podawanych przez specjalne pompy: dojelitową lub podskórną. Obie metody infuzyjne, bardzo skuteczne, nie mają w Polsce refundacji. Dojelitowy wlew w porównaniu z terapią doustną dwukrotnie wydłuża czas działania leku. To cztery, czasem sześć dodatkowych godzin sprawności. Chory może wyjść z domu bez strachu przed nagłym pogorszeniem, że znajdzie się w miejscu, gdzie nikt nie będzie umiał mu pomóc, nie będzie w stanie wrócić do domu. Jak wygląda życie chorego na parkinsona w zaawansowanym stadium? Jest naprawdę trudne. Ta choroba oznacza wyrok izolacji. Społecznej, towarzyskiej. Nie mówiąc o fizycznym cierpieniu związanym z usztywnionymi mięśniami. Bolą też stawy, nie można spać w nocy, nie można się obrócić z boku na bok. Każda czynność, którą chory chce wykonać, zajmuje mu znacznie więcej czasu niż człowiekowi zdrowemu. Więc siedzi całymi dniami w fotelu, ma bardzo krótkie okresy poprawy po lekach doustnych, np. pół godziny, godzinę, kiedy jest w stanie się poruszać, i ten czas musi wykorzystać na umycie się, zjedzenie czegoś. Ale często w tym okresie lek działa też nadmiernie, powodując mimowolne dodatkowe ruchy o charakterze pląsania. To zakłóca sprawność i powoduje, że najbardziej banalne czynności stają się wyzwaniem. Mowy nie ma o samodzielnym wyjściu z domu. W Polsce w ramach terapii infuzyjnych leczeni byli pojedynczy chorzy w ramach tzw. prób klinicznych. Jedna z takich osób, mieszkająca w Łodzi, jest znakomitym adwokatem skuteczności metody dojelitowego podawania leku. Od czterech lat jest leczona tą metodą i sprawność, jaką uzyskała, pozwalająca jej na swobodne poruszanie, jest naprawdę zadziwiająca. Zbawcze czekanie na „coś” Czy chorzy na stwardnienie rozsiane mają dostęp do wszystkich terapii, czy też ograniczenia NFZ są podobne jak w przypadku parkinsona? Tu z kolei program leczenia nie jest równomiernie dostępny we wszystkich województwach. Szczególnie upośledzone pod tym względem jest np. województwo pomorskie. Kolejka oczekujących na leczenie jest podobna do liczby osób już leczonych. Każdy rok oczekiwania oznacza, że to leczenie jest mniej skuteczne. Kolejka po życie? Kolejka po dłuższe życie w dobrej sprawności. Chorzy uprawiają turystykę terapeutyczną. Bo osoba z kolejki w Gdańsku może się dostać do programu np. w Lublinie czy Bydgoszczy. I będzie tam jeździć co miesiąc, co jest strasznie obciążające i nie sprzyja leczeniu. A pomorski NFZ będzie za to płacić, mimo że nie zapewnia choremu leczenia we własnym województwie. Ten system wymyślili przecież ludzie! Trudno się oprzeć wrażeniu, że nieprzyjaźnie nastawieni wobec chorych. NFZ zwraca choremu za podróż? Nie, no skąd. Ta choroba też zwiększa ryzyko depresji? Depresji i stanów lękowych, wywołanych przez uszkodzenie mózgu, ale dokłada się oczywiście stres związany z sytuacją. To często sprawia, że chorzy nie ćwiczą, nie rehabilitują się, nie chcą niekiedy w ogóle się leczyć. Konotacja sp