1 Rodzice Anny Maciąg zauważyli, że ich córka stała się rozdrażniona, opryskliwa i że zamyka się na całe godziny w swoim pokoju. Zawsze byli z nią w dobrym kontakcie. Anna szykowała się do egzaminów na studia. Na wakacje miała jechać do Grecji: nagroda za świadectwo maturalne. Wyciągnęła ze schowka naftalinę. Oni jej podkładają te narkotyki. Jacy oni? To synowie sąsiadów. Nienawidzą jej. Od wielu tygodni przyglądali się jej mijając na ulicy. Chcą, żeby została narkomanką i umarła. Siedziała godzinami jakby stężała, skupiona na sobie, coś do siebie szepcząc. Wzdrygała się na głośniejsze otworzenie drzwi. Miała przerażone oczy. Naciągała kołdrę na głowę i nie pozwalała jej z siebie ściągnąć. Zatelefonowali do lekarza domowego. Wezwał pogotowie. Pozwoliła się mimo wszystko wyprowadzić do karetki, choć wyglądała na śmiertelnie przerażoną. Lekarz powiedział, że trzeba ją wyciszyć. Jest w ostrej psychozie. Musi zostać w szpitalu.
2 Czuła, że się rozpada. Nie była już osobą odrębną, zamkniętą w obrębie własnego ciała, własnego mózgu, jedyną właścicielką myśli, które przedtem mogła komuś zdradzić, jeśli miała taką potrzebę. Zerwana została granica między jej mózgiem a resztą świata. Synowie sąsiada widząc ją na ulicy dokładnie wiedzieli o jej lęku, znali jej myśli i odczucia. Mieli teraz swobodny dostęp do niej – tej wewnętrznej, dotąd istniejącej integralnie.
Być może właśnie dlatego jej nienawidzili. Ktoś ją przed nimi ostrzegał. Słyszała głos ostrzegającego mężczyzny, choć nie widziała i nie umiała wyobrazić sobie jego twarzy. Ten głos także miał swobodny do niej dostęp. Nic jej już nie broniło, była jakby bez skóry. Przestawała być własną całością. Rozpadała się na kawałki, traciła osobowość, poczucie odrębności. Usiłowała pytać mężczyznę, który ostrzegał ją przed synami sąsiada, co ma zrobić, ale jego wyjaśnienia budziły jeszcze większy zamęt i strach.
Czuła paraliżujący straszliwy lęk. Rodzice wchodzili i wychodzili z pokoju, jak nagle zupełnie niepotrzebni statyści, nie mający z jej rozsypką żadnego związku. Tak po wyjściu z ostrej fazy choroby widzi dziś swój stan.
Rozpad osobowości, zatracenie swego ja – to cecha szczególna schizofrenii.
3 Wśród specjalistów panuje przekonanie, że sama schizofrenia nie jest dziedziczna. Dziedziczy się natomiast predyspozycje do niej: mając chorego w rodzinie łatwiej jest zachorować. Łatwiej zwłaszcza wtedy, gdy ta genetyczna skłonność trafi na sprzyjające okoliczności. Infekcja wirusowa matki w czasie ciąży, niedotlenienie mózgu dziecka przy porodzie, uraz mózgu na skutek wypadku, przeżycie wyjątkowo silnego i długiego stresu, traumatyczne doświadczenia w dzieciństwie mogą, zwłaszcza kiedy się skumulują, jakby odkorkować pojawienie się choroby.
Okolicznością sprzyjającą jest także wiek ojca. W przypadku 25-letniego ojca ryzyko zachorowania jego dziecka wynosi jak 1 do 198. Ryzyko podwaja się, gdy ojciec ma 40 lat, a potraja, gdy jest po pięćdziesiątce.
Schizofrenia jest chorobą ludzi młodych. Zapada się na nią z reguły od 18 do 28 roku życia. Choruje co setny człowiek. Ten procent nie zmienia się od setek lat. Zapadają na schizofrenię wykształceni i analfabeci, robotnicy i uczeni, bogaci i biedni. Z raportu WHO wynika, że biedni jednak częściej, bo o stresy, traumy i nieszczęścia rodzinne w ubóstwie łatwiej niż w dostatku.
Nie wiadomo, jaka jest przyczyna schizofrenii. Znany jest tylko jej skutek – zaburzona łączność między neuronami w mózgu. Leki na schizofrenię poprawiają tę łączność. Usuwają psychozę. U jednej czwartej chorych występuje tylko jednorazowy atak choroby. Pozostali chorują przewlekle. Są skazani na leki przeciwpsychotyczne czasem przez całe życie.
Zaniechanie leków jest groźne. Po ich odstawieniu u około 60 proc. chorych dochodzi w ciągu roku do nawrotu choroby. Profilaktyczne przyjmowanie neuroleptyków zmniejsza ryzyko nawrotów do 15–20 proc. w ciągu roku, po ostrym rzucie.
Nawrotom choroby w stu procentach u każdego chorego zapobiec nie można. Ona powraca, cofa się i znów pojawia. U 8 proc. trwa stale, nie ustępuje powodując ciągłe zaburzenia psychotyczne.
4 Choroba nie zawsze wybucha tak gwałtownie jak u Anny Maciąg. Czasem jest bardziej podstępna. – Nie było we mnie emocji, uczuć, wyobraźni, był zanik myśli, zaburzone myślenie. Miałam wrażenie, jakby w tępy sposób bolał mnie mózg i niczego w nim nie było – relacjonuje Beata, pacjentka Instytutu Psychiatrii i Neurologii przy ul. Sobieskiego w Warszawie.
W tej podstępniejszej występują objawy zwane przez psychiatrów ubytkowymi. Chory traci kontrolę nad reakcjami na emocje – wybucha na przykład śmiechem w smutnych sytuacjach, płacze przy wesołych. Zraża sobie otoczenie.
W taki między innymi sposób chorzy na schizofrenię zaczynają swoją drogę strat: walorów, możliwości i ludzi.
Traci się inicjatywę i chęć na cokolwiek. Przestaje się chodzić do pracy i do szkoły. – Niczego się nie chce – mówi Zygmunt Karsztynowicz, nauczyciel na rencie, leczony w Szpitalu Psychiatrycznym w Tworkach. – Człowiek zaczyna psychicznie gnić. W ogóle nie wstawałby z łóżka. Z największym wysiłkiem robi się wtedy herbatę, oporządza coś w domu i koło siebie.
Ubywa jakby słów. Mówi się ubogimi, prostymi zdaniami, skąpo, niechętnie i chaotycznie. Często niezrozumiale. Nie ma żadnych spontanicznych wypowiedzi. Traci się zdolność odczuwania przyjemności. Obojętnieje wszystko dookoła, także najbliżsi. Ulatniają się gdzieś uczucia, zostaje chłód. Zanim zacznie się odsuwać zrażona rodzina, która zazwyczaj jeszcze nie wie, że ich bliski nie zmienił się tak zastraszająco na gorsze, lecz zachorował, on sam, pierwszy, wycofuje się do swego świata, do swego pokoju. Wszystko dookoła – ludzie, przedmioty, sprawy – stają się inne: zimne, wrogie, sztywne, niezrozumiałe, obojętne do bólu. – To samo pewnie czuje nieboszczyk w kostnicy – mówi Zygmunt Karsztynowicz, który nauczył się żyć z tą chorobą i umie z niej nawet żartować.
5 Maciej Nowicki nie mówi o swej chorobie – schizofrenia. Mówi: stres. To ten stres wyniszczał mu umysł.
Żył w obcym świecie, bez przyjaciół, bez wsparcia, w nieustannym konflikcie z rodzicami. Jest przekonany, że to ten konflikt był przyczyną choroby. Osiem razy trafiał do szpitala, raz na pół roku, a potem na pobyty trzymiesięczne, zawsze wbrew woli. Po śmierci matki pogodził się z ojcem i mieszkają teraz razem.
Za chorą nie uważa się także Magdalena Janik. Brała przez trzy lata narkotyki. Poznała niewłaściwego chłopaka. Sądzi, że to przez te okoliczności doprowadziła się do stanu, w którym się w końcu znalazła. Była w otchłani, w chaosie. Neuroleptyki szybko zadziałały. Odzyskała czucie w rękach. Poprzednio były jak drewniane. Chaos ustąpił. Jednak wciąż przyjmuje Rispolep – neuroleptyk nowej generacji. Zbawienna antypsychotyczna chemia, nie dająca takich skutków ubocznych jak te z generacji starszej, które na przykład powodowały powstawanie mimowolnych niekontrolowanych ruchów, jak to się dzieje w chorobie Parkinsona.
Chorzy na schizofrenię starają się zaprzeczać chorobie – częściej mężczyźni niż kobiety. Im silniejszy lęk, tym silniejsza negacja. Boją się panicznie nawrotu choroby, szpitala i samotności. Są to ich trzy lęki główne. W każdej zresztą – nie tylko w tej – chorobie.
6 Starają się pomniejszyć chorobę, pragną osiągnąć w życiu sukces, zrobić coś wyjątkowego, zwłaszcza ci, którzy w psychozie czują się wielcy, wspaniali, superzdolni i obdarzeni misją. Lecz to rzadko się zdarza. Pięknych umysłów w tej chorobie jest nie więcej niż w zdrowiu. Osiągnięcia, jeśli się zdarzają, to zwykle przed zapadnięciem na schizofrenię lub w czasie długich okresów remisji. John Nash swych wielkich odkryć matematycznych dokonał również, nim zachorował.
Pragną, jak i zdrowi, przede wszystkich znaleźć kogoś bliskiego i założyć rodzinę, choć i to zwykle kończy się na marzeniach. Pozostają przeważnie samotni. Ich małżeństwa rzadko należą do udanych. Utrzymują się częściej te, które zostały zawarte przed wybuchem choroby.
Pisałam kiedyś w „Polityce” o związku zdrowego mężczyzny i kobiety chorej na schizofrenię rezydualną – z ciągle utrzymującymi się objawami psychozy. On znalazł piękną konstrukcję dla swego małżeństwa. Żona przez swą chorobę wnosiła do tego związku tajemniczy i niezwykły świat, choć dla niej tylko pełen bólu, a jej nietypowe reakcje sprawiały, że nuda była w małżeństwie wykluczona. Zrezygnował świadomie, choć z żalem, z dzieci, bo bezbronność żony w chorobie wymagała jego opieki nad nią, jak nad dzieckiem i rekompensowała brak córki, o której kiedyś oboje marzyli.
Lecz najczęściej mężowie porzucają swe chore żony, często po pierwszym ataku choroby. Kobiety są wierniejsze, a może po prostu bardziej wytrzymałe. Krzysztof, fizyk z wykształcenia, nie powiedział żonie o pierwszym epizodzie choroby. Wierzył głęboko, że następnego już nie będzie. Mimo że następne się pojawiły, nie zrezygnował z pracy zawodowej. Przez 8 lat pracował w instytucie naukowym. Potem przenieśli się na wieś, zajmowali się uprawą warzyw. Rolnictwo przestało się jednak opłacać i trzeba było pomyśleć o powrocie do Warszawy, bo dzieci należało już posłać do szkół.
W czasie jednej z hospitalizacji Krzysztof poznał terapeutę, dzięki któremu nauczył się żyć z chorobą. Obserwuje swoją psychiczną gospodarkę. W razie zagrożeń ma o każdej porze dostęp do swego psychiatry. Umawiają się na rozmowę. Krzysztof stara się zaprowadzić w rozpoczynającym się rozchwianiu jakiś ład. Kiedyś po którymś epizodzie chorobowym przeżył, jak to się zdarza, ciężką depresję poschizofreniczną. Ratowała go myśl, co będzie z dziećmi, kiedy będą miały po 12–13 lat. Teraz właśnie weszły w ten wiek. Są świetne. Małżeństwo Krzysztofa przetrwało. Rodzina funkcjonuje: najlepszy zbawczy neuroleptyk.
7 Wierni są rodzice, a najwierniejsze matki. Zwykle długo żyją, bo muszą. Towarzyszą dzieciom w schizofrenii, jak to matki – często głupio, nigdy nie akceptując choroby, w wiecznym buncie, niepogodzone, histeryczne.
Albo towarzyszą na uwięzi – w wiecznym strachu przed nawrotem choroby, podejrzliwe, pilnujące każdego kroku dziecka, każdej minuty jego życia – czy aby nie zrobił czegoś, co rozrusza psychozę, nie potrafiące mówić o niczym oprócz choroby, izolowane, odcięte.
Pożegnały się z marzeniami o karierze życiowej dziecka, o wnukach. Zmagają się z bezsilnością, kiedy nie są w stanie dostarczyć mu żadnej przyjemności, bo dziecko nie umie się cieszyć. Stawiają opór jego agresji, kiedy choroba się zaostrza, znoszą jego chłód i brak kontaktu. W lepszych okresach ciągną dziecko do świata, wpychają do specjalistycznych klubów, fundacji, stowarzyszeń samopomocowych, same uczą się choroby. Umierają ze strachu, co będzie z dzieckiem po ich śmierci, wiedzą, że będzie dom opieki społecznej, ciągły szpital albo bezdomność. Usiłują walczyć. Oddane do zatracenia. Matki heroiczne.
Bywają też i takie, które nie porzucając jednak się wstydzą. Wchodzą do szpitala drugim wejściem. Zabierając na przepustkę ze szpitala wyjeżdżają do innej miejscowości niż ta, w której mieszkają. Latami ukrywają chorobę dziecka przed innymi. Żyją w podwójnej rzeczywistości – prawdziwej i nierzeczywistej. Jak ich dzieci.
8 Maciej Nowicki lubi jeździć do Krzysztofa na wieś, na weekendy. Jest bardzo wesoło. Żona Krzysztofa błyskawicznie piecze jakieś ciasto. Grają w siatkówkę. Latami tego nie znał – odwiedzin u kogoś, przyjaźni.
Maciej rozpoczynał kilka razy studia, ale przeklęty stres nie pozwolił mu na ich dokończenie. Nauczył się jednak sześciu języków, bo jak mówi, nie miał się gdzie spieszyć. Teraz w Domu pod Fontanną będzie uczył innych chorych angielskiego. Do Domu może przyjść każdy chory, nie na psychoterapię, a skądże, tylko żeby robić różne ciekawe rzeczy. Po tylu latach samotności Maciej ma wreszcie przyjaciół, bo, jak mówi, nauczył się przekonywać, że ma pewne walory do zaoferowania innym, a przedtem tego nie umiał. Chodzi tu także Krzysztof. I Magda Janik.
Dariusz Arciszewski w Środowiskowym Domu Samopomocy na warszawskim Targówku także dokonał cudu przeistoczenia. Z brudnego, zaniedbanego, samotnego jak kamień w polu schizola wyszedł do takiej normalności, jaka tylko w tej chorobie jest możliwa. Jeździ z przyjaciółmi z Domu na wycieczki, do kina, teatru, na spacery. Ma pełno znajomych. Ma pełno planów związanych z Domem. Dom jest teraz dla niego rodziną. Jego neuroleptykiem.
Otoczeni życzliwością, zainteresowaniem zaczynają w tych klubach, ośrodkach, domach dziennego pobytu, których wciąż jest dla chorych za mało, powracać do życia. Wydłużają im się okresy remisji. Żyją, funkcjonują.
Dom pod Fontanną myśli nawet o tym, żeby niektórych chorych przystosować do pracy zawodowej. Będą dawali rekomendację pracodawcom, będą przekonywali, że chorzy potrafią dobrze pracować, bo na pracy zależy im dramatycznie, bardziej niż zdrowym. Kiedy rekomendowani zachorują, dadzą zastępstwo. To się udaje w Domach pod Fontanną na Zachodzie, więc dlaczego miałoby nie wyjść w Polsce?
9 W średniowieczu we Francji przed chorymi psychicznie nie otwierano drzwi. Dawano im, rozpoznając po specjalnym ubiorze, kawałki sera. Wierzono, że ser leczy z obłędu. Teraz wiadomo, że najwspanialej leczy otworzenie drzwi przed chorymi – bez strachu, wzgardy i odrzucenia.