Nauka

Granice życia

Rozmowa z laureatką Nagrody Naukowej POLITYKI

Dr Joanna Różyńska - laureatka tegorocznego stypendium Nagrody Naukowej POLITYKI. Dr Joanna Różyńska - laureatka tegorocznego stypendium Nagrody Naukowej POLITYKI. Tadeusz Późniak / Polityka
Rozmowa z dr Joanną Różyńską, bioetyczką, laureatką tegorocznego stypendium Nagrody Naukowej POLITYKI, o tym, czy można skrzywdzić człowieka obdarzając go istnieniem

Joanna Podgórska: – „Krzywda istnienia” to tytuł pani pracy doktorskiej i centrum naukowych zainteresowań. Jak rozumieć to pojęcie?
Joanna Różyńska: – W pracy tej starałam się odpowiedzieć na pytanie, czy w erze nowoczesnej diagnostyki prenatalnej i preimplantacyjnej, skutecznych i bezpiecznych metod kontroli płodności oraz wspomaganej prokreacji jest coś moralnie nagannego w świadomym powołaniu do istnienia dziecka obarczonego poważnym upośledzeniem bądź chorobą o podłożu genetycznym. Czy rodzice, którzy mają dostęp do zdobyczy współczesnej medycyny i świadomie dokonują takiego wyboru, wyrządzają dziecku krzywdę? Czy życie w ogóle może być traktowane w kategoriach krzywdy?

Pytania te mogą wielu osobom wydać się niedorzeczne. Przez tysiąclecia przekazywanie życia traktowane było jako coś oczywistego i nieproblematycznego. W Polsce do dziś dominuje takie myślenie. Uznaje się, że życie zawsze jest błogosławieństwem, bez względu na to, z jakim wielkim cierpieniem i z jakimi ograniczeniami się wiąże. Nie zgadzam się z tak kategorycznym poglądem. Uważam, że są sytuacje, w których obdarzenie kogoś istnieniem może być uznane za czyn moralnie nieodpowiedzialny, a nawet naganny. Zapewne wiele osób zgodzi się ze mną, że na taką ocenę zasługują na przykład rodzice, którzy świadomie i bez żadnych mocnych racji decydują się np. na powołanie do życia dziecka obarczonego chorobą Tay-Sachsa. To przypadek skrajny. Choroba nieuleczalna, głęboko upośledzająca, prowadząca do śmierci w 3–4 roku życia. Niewątpliwie rozsądni ludzie mogą się też spierać co do oceny decyzji, które prowadzą do narodzin dzieci dotkniętych mniej tragicznymi schorzeniami.

Bioetyki nie da się chyba uprawiać w ciszy gabinetu.
Bioetyka to interdyscyplinarna refleksja nad rozwojem nauk medycznych i biologicznych. Wymaga wiedzy o faktach, które stawiają przed nami pytania, rodzą nowe problemy i wyzwania. Oczywiście wymaga także zaplecza teoretycznego. Dla mnie najważniejszy jest zawsze bezpośredni kontakt z przedstawicielami zawodów medycznych oraz z pacjentami. Szczególnie cenne doświadczenia zdobyłam podczas praktyki klinicznej w trakcie studiów w Stanach Zjednoczonych. Rozmawialiśmy tam z lekarzami i pielęgniarkami, pacjentami i ich bliskimi. Braliśmy udział w konsultacjach etycznych, których celem jest wspieranie lekarzy, pacjentów i ich rodzin przy podejmowaniu trudnych decyzji klinicznych. W Polsce nie ma jeszcze systemu szpitalnych komisji etycznych, które świadczyłyby tego rodzaju pomoc.

Najgłębiej zapadła mi w pamięć pierwsza z konsultacji, którą miałam możliwość obserwować na oddziale intensywnej terapii neonatologicznej. Sprawa dotyczyła dziewczynki urodzonej w 22 tygodniu ciąży, dotkniętej chorobą genetyczną. Dziewczynka była podłączona do respiratora, innych aparatów podtrzymujących i kontrolujących czynności życiowe. Respirator ratował jej życie, jednocześnie jednak uszkadzał delikatną tkankę płucną. Kiedy trafiliśmy na oddział, dziewczynka miała 20 dni. Jej stan z dnia na dzień się pogarszał. Rozwinęła się infekcja płuc. Doszło do kilku silnych krwawień śródczaszkowych. Pojawiły się inne objawy zwiastujące najgorsze. Lekarze stracili nadzieję. Trzeba było podjąć decyzję. To był tragiczny wybór, a na domiar złego rodzice dziewczynki sami byli jeszcze nastolatkami. Doskonale pamiętam spotkanie z lekarką prowadzącą dziewczynkę. Pomimo wieloletniego doświadczenia zawodowego nie była ona w stanie ukryć wzruszenia. Pamiętam, jak trudna była to rozmowa i jak bardzo wymagająca pod względem intelektualnym i emocjonalnym dla każdego z nas. Bardzo przeżyłam to spotkanie. To było jak zimny prysznic. Wtedy po raz pierwszy zrozumiałam, jak wielkie wyzwania rodzi rozwój wiedzy i techniki medycznej.

Im więcej nauka wie i potrafi, tym więcej dylematów etycznych stawia przed człowiekiem.
Tak, bo daje nam więcej możliwości, a możliwość wyboru nierozerwalnie wiąże się z odpowiedzialnością za jego skutki. Rozwój neonatologii jest tego doskonałym przykładem. Potrafimy dziś utrzymać przy życiu skrajnie niedojrzałe wcześniaki. Nawet dzieci ważące niewiele powyżej 500 g, urodzone między 22–25 tygodniem ciąży. Wiele z tych, które udaje się uratować, ma poważne problemy oddechowe, neurologiczne, problemy ze słuchem i wzrokiem. To zaś rodzi fundamentalne pytania moralne: czy zawsze powinniśmy wdrażać agresywne leczenie i walczyć o życie takich skrajnie niedojrzałych wcześniaków? Kiedy możemy i kiedy powinniśmy powstrzymać się od dalszych działań bądź wycofać już rozpoczętą interwencję? Co będzie najlepsze dla dziecka i jego najbliższych? Równie wiele dylematów rodzi opieka nad noworodkami dotkniętymi ciężkimi i nieuleczalnymi chorobami.

Kwestie te powinny być regulowane prawnie?
Prawo powinno wskazywać, kto w danej sytuacji jest władny podjąć decyzję. Może także określać procedurę jej podejmowania. Nie sądzę jednak, aby było właściwym instrumentem do rozstrzygania, które z działań dostępnych w konkretnej sytuacji powinno być zrealizowane. Uważam, że decyzja powinna należeć do osób bezpośrednio zaangażowanych, w szczególności do rodziców i lekarzy.

Kiedy narodziny przestają być po prostu narodzinami, a stają się kwestią decyzji etycznej?
Każda decyzja o posiadaniu dziecka ma charakter etyczny. Jej skutkiem jest bowiem sprowadzenie na świat nowej istoty ludzkiej, która będzie miała własne potrzeby, cele, marzenia, a w przyszłości także własne niezależne życie. Jakie to życie będzie, w istotnej mierze zależy zaś właśnie od wyborów rodziców, również tych podejmowanych jeszcze przed narodzinami, a nawet przed poczęciem dziecka. Często zdajemy sobie sprawę z ogromnej odpowiedzialności, jaka wiąże się z decyzją o posiadaniu potomstwa, dopiero wtedy, gdy słyszymy o przypadkach kontrowersyjnych wyborów rodzicielskich.

Kilka lat temu gorące dyskusje wywołała historia pary niesłyszących lesbijek z Bethesda w stanie Maryland. Aby zwiększyć szanse na posiadanie niesłyszącego dziecka, kobiety wybrały na dawcę spermy mężczyznę, w którego rodzinie od pokoleń występowały przypadki genetycznie uwarunkowanej głuchoty. I udało im się. Urodził się niesłyszący chłopiec. Matki były szczęśliwe, ale w mediach i w środowiskach naukowych zawrzało: czy dopuszczalne jest celowe powoływanie do życia niepełnosprawnych dzieci? Czy rodzice mogą wykorzystywać zdobycze współczesnej medycyny w takim celu?

Kiedy po raz pierwszy zetknęłam się z tą historią, myślałam, że to przypadek odosobniony. Okazuje się, że nie. Genetycy kliniczni z różnych krajów deklarują, że nierzadko spotykają się z podobnymi prośbami ze strony rodziców, zwłaszcza niesłyszących bądź chorujących na jakąś postać karłowatości. Osoby te żądają dostępu do genetycznej diagnostyki preimplantacyjnej lub prenatalnej, aby móc „wybrać” embrion lub płód, który jest dotknięty tą samą przypadłością genetyczną co oni. Chcą mieć dziecko, które będzie miało podobne potrzeby, możliwości i ograniczenia. Wiele osób uważa, że takie wybory prokreacyjnie są moralnie problematyczne, a nawet moralnie naganne. Ja również podzielam tę intuicję. Okazuje się jednak, że trudno ją teoretycznie uzasadnić.

Dlaczego?
Nie można powiedzieć, że świadomie powołując do istnienia osobę dotkniętą na przykład genetycznie uwarunkowaną głuchotą, rodzice wyrządzili jej krzywdę. Gdyby para lesbijek skorzystała z nasienia innego mężczyzny, urodziłoby się inne dziecko. To nie byłby ten sam chłopczyk, bo powstałby z innej gamety męskiej, a może także z innej komórki jajowej. Gdyby zatem kobiety dokonały innego wyboru prokreacyjnego, chłopiec ten nigdy by nie zaistniał. A skoro jego życie będzie najpewniej życiem wartościowym, choć będzie żył w świecie bez dźwięków, nie można twierdzić, że kobiety postąpiłyby dla niego lepiej, gdyby wybrały innego dawcę.

Rozumowanie to ujawnia sławny filozoficzny problem, tzw. problem nie-tożsamości, oraz problem nie-istnienia. Ten ostatni sprowadza się do pytania: czy życie może być gorsze lub lepsze od nie-życia w ogóle? Pytanie to, wbrew pozorom, nie jest wyłącznie intelektualną zagadką. Stawiały mu czoła sądy wielu krajów, rozpatrując sprawy z tytułu wrongful life, dotyczące odpowiedzialności lekarza za wadliwą diagnozę prenatalną. Zajmowałam się tymi roszczeniami w mojej pracy magisterskiej z prawa. W sprawach tych dziecko dotknięte wrodzonym upośledzeniem lub chorobą, reprezentowane przez rodzica, żąda od lekarza odszkodowania za sam fakt przyjścia na świat. Twierdzi, że jego życie stanowi prawnie kompensowalną szkodę, która by nie wystąpiła, gdy lekarz poprawnie poinformował o dostępności bądź wynikach testów prenatalnych.

Aby taką szkodę ustalić, sądy musiały zmierzyć się ze wspominanym wyżej problemem nie-istnienia, odpowiedzieć na pytanie, czy dziecko ma się gorzej żyjąc z chorobą, niż miałoby się, gdyby w ogóle nie istniało. Czy można w ogóle sensownie porównywać wartość istnienia i nieistnienia?

W Polsce mieliśmy głośną sprawę rodziny Wojnarowskich o odmowę badań prenatalnych mimo podejrzenia ciężkiego schorzenia genetycznego u płodu. Wygrali.
Wygrali rodzice, ale był to proces o tzw. złe urodzenie (wrongful birth). Sąd przyznał im zadośćuczynienie i rentę, ale jednocześnie podkreślił, że życie dziecka nie może być traktowane w kategoriach szkody. Takie samo stanowisko względem roszczeń z tytułu wrongful life zajmują dziś sądy niemal we wszystkich krajach.

Cytuje pani Philipa Kitchera, który stwierdził, że era niewinności genetycznej już się zakończyła. Ale to dotyczy chyba ciągle wąskiej grupy ludzi?
To prawda. Zagadnienia, którymi się zajmuję, dotyczą przede wszystkim społeczeństw wysoko rozwiniętych. Bioetyka jest zafascynowana futurystycznymi wizjami człowieka nieśmiertelnego, ulepszonego genetycznie, rozmnażającego się przez klonowanie, odpornego na choroby nowotworowe, korzystającego z terapii genowej oraz wykorzystującego potencjał komórek macierzystych do hodowli „zastępczych” tkanek i organów. Oczywiście część z tych wizji to ciągle sfera science fiction, ale niektóre rzeczy potrafimy już zrobić. Pytanie tylko, czy powinniśmy.

Jest się czego bać?
Na pewno warto się zastanawiać. Przez lata bioetyka przede wszystkim reagowała na doniesienia o nowych odkryciach, wynalazkach i przypadkach ich kontrowersyjnego zastosowania. Teraz stara się być gotowa na to, co może przynieść przyszłość. Debaty bioetyczne doprowadziły do międzynarodowego zakazu klonowania człowieka oraz stosowania terapii germinalnej, czyli takiej, która dotyczy gamet bądź zygot i prowadzi do zmian dziedzicznych w obrębie ludzkiego genomu, zanim te technologie zostały wdrożone.

Chcę jednak z całą mocą podkreślić, że to wszystko to tylko niewielki, choć bardzo fascynujący i poruszający wyobraźnię, ułamek tego, czym zajmuje się bioetyka. Wciąż pytamy przede wszystkim o kwestie podstawowe. Jak powinniśmy rozumieć pojęcie zdrowia, choroby, upośledzenia i niepełnosprawności? Czy ból i cierpienie mają sens? Jak powinny wyglądać relacje między pacjentem a lekarzem? Jakie są granice autonomii pacjenta? Czy człowiek ma prawo decydować o sposobie zakończenia własnego życia, zwłaszcza w sytuacji ciężkiej i nieuleczalnej choroby? Co to jest dobra, godna śmierć? Czy lekarz ma obowiązek zawsze walczyć o przedłużenie życia pacjenta? Jak zbudować sprawiedliwy system ochrony zdrowia? Myślę, że pytania te są nieusuwalne. Bioetyka będzie zawsze się nad nimi zastanawiać.

Czy bioetyka to dyscyplina praktyczna?
Bioetyka nie jest dziedziną jednolitą. Może być uprawiana w sposób teoretyczny, akademicki. Ma także wymiar praktyczny, społeczny. To przede wszystkim działalność najróżniejszych komisji etycznych oraz komitetów przygotowujących założenia pod nowe regulacje z zakresu biomedycyny. Bioetyka od samego początku była związana z praktyką kliniczną i praktyką badań naukowych. Stanowiła reakcję na ich potrzeby, a dziś jest jednym z instrumentów określających warunki i zasady ich wykonywania. Jest ona w pewnym sensie dzieckiem skandali.

Niektórzy uważają, że bioetyka narodziła się podczas procesu norymberskiego przeciwko nazistowskim lekarzom zaangażowanym w prowadzenie zbrodniczych eksperymentów medycznych na ludziach. Za pierwszy dokument bioetyki międzynarodowej uznaje się tzw. Kodeks Norymberski, czyli fragment uzasadnienia wyroku Trybunału Norymberskiego, który określa 10 podstawowych zasad prowadzenia eksperymentów na człowieku. Liczne nowe dylematy przyniosła postępująca demokratyzacja i złożoność systemów opieki zdrowotnej. Bezprecedensowy rozwój nauk biologicznych i medycznych postawił przed nami nowe pytania, które domagały się odpowiedzi. Nieoczywiste stały się definicje i wartość życia oraz śmierci.

Bioetyka potrafi jednoznacznie zdefiniować życie?
Życie to fenomen biologiczny. Cudowny, fascynujący i niezwykle trudny do zdefiniowania. Bioetyków interesuje jednak przede wszystkim to, jak powinniśmy odnosić się do różnych form biologicznego życia.

Czyli – nie tyle fakt życia, ile jego wartość?
Tak – pytamy o to, czy każde ludzkie życie biologiczne ma taką samą wartość? Jednym z klasycznych zagadnień bioetycznych jest kwestia statusu moralnego i ontologicznego najwcześniejszych form ludzkiego życia. W mojej książce „Od zygoty do osoby” próbowałam udzielić odpowiedzi na pytanie, czy ludzki zarodek jest potencjalną osobą i czy ma takie same prawo do życia jak każdy z nas. Badania te doprowadziły mnie do pytania o to, kiedy powstaje ludzki organizm, który pozostaje jednym i tym samym przez cały okres rozwoju prenatalnego i postnatalnego. Analizując tę kwestię, korzystałam z dorobku współczesnej embriologii i genetyki. Fakty naukowe interpretowałam przez pryzmat założeń ontologicznych dotyczących tego, czym jest organizm ludzki i jakie są warunki zachowania przez niego tożsamości w czasie.

Biologia sama nie rozstrzyga tych zagadnień. To są szalenie trudne i subtelne problemy filozoficzne. Oczywiście pytania o wartość ludzkiego życia nie dotyczą tylko jego początków. Pojawiają się także na drugim jego krańcu.

Pani deklaruje stanowisko wolne od założeń religijnych. Katoliccy bioetycy wypowiadają się bardzo jednoznacznie.
Jeśli ktoś wie, jak powinno być, to osoby myślące inaczej w najlepszym przypadku postrzega jako błądzące, tkwiące w niewiedzy. Nie ma tu pola do kompromisu. Myślę jednak, że możliwy jest konstruktywny dialog na płaszczyźnie bioetyki regulacyjnej. Obie strony muszą zaakceptować fakt, że żyjemy w społeczeństwie pluralistycznym i państwie demokratycznym. Prawo stanowi zaś ramę określającą warunki i zasady koegzystencji ludzi mających odmienne, często rozbieżne, systemy przekonań moralnych i religijnych.

Prawo powinno zakazywać tego, co powszechnie uznaje się za niedopuszczalne, i pozostawiać każdemu z nas jak największą sferę wolności. Dotyczy to w szczególności kwestii, które mają wpływ na istotne interesy jednostek, z punktu widzenia przyjmowanych przez nie wizji dobrego życia, i co do których różne grupy społeczne mają fundamentalnie odmienne poglądy. Prawo nie może zmuszać istotnej części społeczeństwa do życia wbrew własnym przekonaniom moralnym. A takie byłyby konsekwencje delegalizacji procedury zapłodnienia in vitro. Oczywiście dyskurs religijny w dyskusjach bioetycznych musi być obecny, bo religia jest dla wielu ludzi źródłem wskazań moralnych. Ale etyka prywatna i etyka publiczna to dwa różne poziomy dyskursu, które w państwie demokratycznym nie powinny się mieszać.

Jak pani ocenia polską debatę na tematy bioetyczne, np. o in vitro?
Nie skorzystaliśmy z doświadczeń innych krajów, w szczególności z doświadczeń brytyjskiej komisji, która debatowała nad etycznymi, społecznymi i prawnymi aspektami zapłodnienia in vitro. W Polsce tzw. komisja Gowina obradowała za zamkniętymi drzwiami i opublikowała jedynie raport z gotowymi propozycjami. Nie stała się platformą dialogu publicznego ani edukacji społecznej. Prawdziwa debata jeszcze przed nami.

Czy istnieje niebezpieczeństwo, że badacz z pani dziedziny – podejmując dyskurs publiczny – zacznie być postrzegany jako publicysta? Czy etos czystej nauki nie jest zagrożony?
Takie niebezpieczeństwo istnieje zawsze. Ważne, aby pamiętać o tym, w jakiej roli i w jakim celu zabiera się publicznie głos. Bioetyka nieakademicka jest profesją o wielu twarzach: edukatora, eksperta, doradcy, mediatora, adwokata pacjentów, protektora wartości. Każda z tych ról ma inne wymagania i cele. Dopuszcza inną formę przekazu. Każda wymaga jednak kompetencji, rzetelności intelektualnej i ogromnej odpowiedzialności.

rozmawiała Joanna Podgórska

Dr Joanna Karolina Różyńska – ukończyła prawo, socjologię i filozofię na Uniwersytecie Warszawskim oraz bioetykę w Union Graduate College – Mount Sinai School of Medicine w Nowym Jorku. Jest autorką książki „Od zygoty do osoby”, współautorką pracy „Świadoma zgoda na udział w eksperymencie medycznym” oraz pracy zbiorowej „Badania naukowe z udziałem ludzi w biomedycynie. Standardy międzynarodowe” (w druku). Przygotowuje „Przewodnik po bioetyce”. Jest sekretarzem Komitetu Bioetycznego przy PAN. Pracowała także w Społecznym Zespole ds. Przygotowania Obywatelskiego Projektu ustawy o zapłodnieniu in vitro. Wykłada na UW, AWF oraz Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Jako prawnik od lat współpracuje z organizacjami pozarządowymi oraz administracją samorządową.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Świat

Groźny spam z Afryki Zachodniej

Uwaga, powracają internetowi oszuści z Afryki Zachodniej. Próbują starych szwindli w nowej technologicznej odsłonie.

Jędrzej Winiecki
14.05.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną