Nauka

Wyścig z rakiem

Jak wygrać ze szpiczakiem?

Histopatologiczny obraz szpiczaka mnogiego. Histopatologiczny obraz szpiczaka mnogiego. Wikipedia
Ze szpiczakiem można żyć dłużej, niż to przewidują podręczniki medycyny. Pod warunkiem że choroba zostanie wcześnie wykryta i będzie odpowiednio leczona.
Wiesława Adamiec założyła Fundację Żyć ze Szpiczakiem m. in. po to, by obalać mity i przekazywać chorym rzetelną wiedzę.Miłosz Poloch/Polityka Wiesława Adamiec założyła Fundację Żyć ze Szpiczakiem m. in. po to, by obalać mity i przekazywać chorym rzetelną wiedzę.

To było piękne wrześniowe popołudnie. – Popijaliśmy na tarasie kawę i przy miłym podwieczorku oswajaliśmy się z moją chorobą – wspomina Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem. – Mąż i syn musieli czuć wewnętrzny niepokój, ale go nie okazywali. Całe szczęście, bo trzeba było zaplanować przyszłość.

Szpiczak? Myeloma? Obie te nazwy nie kojarzyły się pani Wiesławie z niczym. Nie myślała wtedy nawet o tym, że brzmią groźnie, ponieważ nie wiedziała o tej chorobie nic, co mogłoby ją przestraszyć. Odczuwała za to ulgę, że kilkumiesięczna tułaczka po gabinetach lekarskich – z zamiarem wyjaśnienia przyczyn osłabienia, nawracających zapaleń gardła i bólu pleców – przyniosła wreszcie skutek. – Morfologia od dłuższego czasu wskazywała na anemię, ale słyszałam od lekarzy, że taka moja natura. Ból między łopatkami bagatelizowali, mówiąc, że ich też boli przy siedzeniu za biurkiem. Gdy OB urosło do 80, a w wymazie z gardła wykryto pięć rodzajów gronkowca, dostawałam tylko nowe antybiotyki.

Dziś żałuje, że co najmniej o pół roku za długo trwała ta zabawa w ciuciubabkę ze szpiczakiem, bo wystarczyło wykonać jedno badanie oznaczające we krwi poziom białek (co w końcu zrobiła prywatnie po sugestii znajomego lekarza), a cała sprawa wyjaśniłaby się wcześniej i mogłaby szybciej zacząć leczenie. – Wielu chorych przeżywa podobną gehennę – mówi prof. Sławomira Kyrcz-Krzemień, kierownik Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. – Gdy pacjenci z niespecyficznymi bólami kręgosłupa lub kości szukają pomocy u neurologów i ortopedów, rzadko któremu przyjdzie do głowy rozpoznanie szpiczaka.

Wiele tropów

To drugi pod względem częstości występowania nowotwór układu krwiotwórczego, ale lekarzom niewyspecjalizowanym w hematologii trudno skojarzyć dolegliwości układu kostnego z obrazem krwi i znacznie podwyższonymi wartościami OB – skarżącym się na bóle krzyża takich badań po prostu nikt nie zleca. Złamania u 60-letnich kobiet łatwiej powiązać z osteoporozą, a rwę kulszową ze zwyrodnieniami kręgosłupa, zamiast drążyć problem i sprawdzić poziom białek we krwi. – Ten trop może naprowadzić na właściwe rozpoznanie – podkreśla prof. Kyrcz-Krzemień, mając świadomość, że większość przypadków szpiczaka mnogiego, zwanego też plazmocytowym, wykrywanych jest zwykle przy okazji badań wykonywanych zupełnie z innych powodów. – To dlatego w momencie rozpoznania co piąty chory ma już uszkodzone nerki, czyli stan na tyle zaawansowany, że wymaga agresywniejszego leczenia – sumuje prof. Piotr Rzepecki, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Hematologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

Uszkodzenie nerek w szpiczaku to efekt nagromadzenia nadmiernej ilości tzw. białka monoklonalnego, które zatyka drogi odpływu moczu. Nie spełnia ono w organizmie żadnych użytecznych funkcji, choć jest jednym z przeciwciał produkowanych przez komórki plazmatyczne, wchodzące w skład naszej naturalnej obrony immunologicznej. To właśnie na zdrowych komórkach plazmatycznych spoczywa ciężar produkowania immunoglobulin zaangażowanych w walkę z infekcjami. U chorych na szpiczaka nieprawidłowe komórki plazmatyczne wytwarzają zamiast nich białko monoklonalne, które niszczy nerki i kości w wielu miejscach: żebrach, kręgosłupie, czaszce, miednicy (stąd nazwa: szpiczak mnogi).

Kości łamią się jak patyki, czego sama doświadczyłam, budząc się pewnego dnia ze złamanym żebrem – wspomina Wiesława Adamiec. Od tamtej pory, dzięki długiej kuracji, wiele się jednak zmieniło – szpiczak w jej życiu stał się po prostu chorobą przewlekłą. To, co można przeczytać w starszych podręcznikach – że żyje się z nim maksimum trzy–pięć lat – i co przekazują sobie w Internecie na forach dyskusyjnych wystraszeni pacjenci, nie znajduje potwierdzenia w rzeczywistości. W klinice prof. Sławomiry Kyrcz-Krzemień na badaniach kontrolnych można spotkać wielu pacjentów, którzy zachorowali ponad 20 lat temu, więc książkowe normy okazują się często nieaktualne. – Założyłam Fundację Żyć ze Szpiczakiem między innymi po to, by obalać mity i przekazywać chorym rzetelną wiedzę – mówi Wiesława Adamiec. Na stronie internetowej www.fundacjacarita.pl można znaleźć kompendium wiedzy i historie długo żyjących pacjentów. – To daje nadzieję na powrót do normalnego życia, a wielu chorych potrzebuje ogromnego wsparcia psychicznego.

Pomocna genetyka

Najpierw jednak trzeba zacząć się leczyć. Choroba, którą tak trudno rozpoznać, bo ujawnia się pod różnymi maskami, u każdego ma też inny przebieg. To wymusza różne strategie postępowania, utrudniając nieraz lekarzom rozmowę z pacjentem i jego rodziną, która przychodzi po pomoc z gotowymi receptami, znalezionymi na przykład w sieci lub podsuniętymi przez innych chorych. – Każdy szpiczak wymaga indywidualnego podejścia i nie ma uniwersalnej terapii dla wszystkich – podkreśla prof. Rzepecki. – Jedni mają wskazania do chemioterapii wspartej przeszczepieniem własnych komórek krwiotwórczych, drudzy muszą otrzymywać leki celowane, bo nie kwalifikują się do transplantacji. U jednych choroba nawraca, inni wiele lat żyją bez wznowy.

Bardzo pomocne przy wyborze kuracji stały się ostatnio badania genetyczne. Na przykład wykrycie braku fragmentu chromosomu 17 lub stwierdzenie wymiany między chromosomami 4 a 14 naprowadza na zastosowanie jednego z leków skutecznych zwłaszcza przy niekorzystnych zmianach genetycznych. Z kolei oznaczenie białka CRBN na powierzchni komórek szpiczakowych pozwala przewidzieć, czy będzie miało sens podanie talidomidu (tak, tego samego leku, który okrył się złą sławą w latach 60. przy uszkodzeniach płodów, a który od połowy lat 90. z powodzeniem hamuje rozwój szpiczaka). – Wybór terapii u każdego pacjenta jest więc inny – mówi prof. Sławomira Kyrcz-Krzemień, ale właśnie to przyczyniło się do poprawy wyników leczenia i wydłużenia chorym życia.

Byłoby jeszcze łatwiej, gdyby w Polsce obowiązywały zagraniczne standardy, zgodnie z którymi nowoczesne leki stosuje się we wcześniejszych stadiach choroby. – Tymczasem u nas możliwość podania pacjentowi nowoczesnego leku zależy często nie od jego stanu zdrowia, tylko od kontraktu szpitala z NFZ – ubolewa prof. Rzepecki. Urzędników wydających zgodę na rozpoczęcie kuracji interesuje wyłącznie cena preparatu, a nie to, że chory powinien go otrzymać, bo starsze generacje zaczęły wywoływać uciążliwe skutki uboczne. – My wciąż ścigamy się z czasem – tłumaczą medycy strategię leczenia szpiczaka. Niezależnie od wyboru kuracji dostosowanej do stanu zdrowia i zaawansowania choroby, po pewnym czasie organizm przestaje odpowiadać na pierwsze leki, pojawiają się działania niepożądane (np. dość częste uszkodzenia nerwów obwodowych), wtedy należy wkroczyć z nowym specyfikiem, by dalej trzymać chorobę w ryzach. – Staramy się leczyć ją tak, aby była jak najmniej uciążliwa – podsumowuje prof. Rzepecki, dodając: – Za wcześnie, by mówić, że da się ją całkowicie wyleczyć.

Wiesława Adamiec na swoją pierwszą kurację wyjechała do Wiednia, co pociągnęło za sobą spore koszty, ponieważ płaciła za nią z własnej kieszeni. – Impulsem do podjęcia takiej decyzji była wiadomość, że w kraju otrzymam nową generację leków dopiero w następnych etapach, gdy choroba będzie bardziej zaawansowana. Nie chciałam czekać.

Pozorne oszczędności

Nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić. Szefowa fundacji uważa jednak, że nawet jeśli nie każdy pacjent kwalifikuje się do leczenia najnowszymi preparatami, ma prawo wiedzieć, czym mógłby się leczyć w innych krajach Unii Europejskiej. – Wielu pacjentów pyta o możliwość prywatnego zakupu leków, co niestety jest trudne, bo skoro nie ma w Polsce prywatnych ubezpieczeń, szpitale z powodów prawnych nie chcą podawać chorym leków, które sprowadzili na swój koszt – mówi Wiesława Adamiec. – W niektórych ośrodkach dyrektorzy informują pacjentów ze wznową, że nie będą podawać im leków nowej generacji. Lekarz składa wniosek, zatwierdza go kierownik kliniki i konsultant, a odmowną decyzję o przekazaniu środków podejmuje księgowy szpitala ze względu na oszczędności.

Argument jest zawsze ten sam i trudno z nim polemizować: mamy na oddziałach wielu chorych, pieniędzy musi starczyć dla wszystkich. Czy jest wyjście z tego impasu? Niektórzy po cichu przyznają, że późne rozpoznawanie szpiczaka (jak i wielu innych chorób w Polsce) od lat ratuje budżet naszej służby zdrowia. Bo nie trzeba finansować leczenia ludzi, którzy niczego nieświadomi nie upominają się o kuracje. To jednak tylko pozorna oszczędność. Wcześniej czy później ich stan zdrowia się pogorszy, choroba z fazy początkowej przejdzie w zaawansowaną i na jej zatrzymanie potrzebne będą dużo większe wydatki, o czym w Polsce najczęściej się zapomina. Pytanie, za co sfinansować leczenie chorych na szpiczaka za pięć czy 10 lat, spadnie na nowego prezesa funduszu i nierzadko na nowego dyrektora szpitala. Tylko lekarz pozostanie ten sam ze stale nierozwiązanym problemem. – Na szpiczaka kiedyś chorowało się krótko – zwraca uwagę prof. Kyrcz-Krzemień. – Zapadały na niego osoby starsze, które z racji wieku i innych ograniczeń nie miały przed sobą długiej perspektywy. Ale to się zmienia przybywa pacjentów ze szpiczakiem w piątej, a nawet czwartej dekadzie życia, których będziemy leczyć przewlekle.

Czy obniżenie wieku chorych to efekt skumulowania wpływu czynników środowiskowych, a może obniżona skuteczność układu odpornościowego? Prof. Kyrcz-Krzemień głównych powodów upatruje w coraz większej – jak to mówi – „słabości substancji ludzkiej”. – Wszystko zaczyna się od zarania, to pyrrusowe zwycięstwo medycyny: nieprawidłowe i powikłane ciąże, ratowane wcześniaki, sukcesy intensywnej terapii, o których kilkanaście lat temu mogliśmy tylko pomarzyć – podsumowuje. Jedni wychodzą z tych opresji zwycięsko, inni już zawsze będą żyć na krawędzi ryzyka. Choroba nowotworowa, taka na przykład jak szpiczak, łatwiej obierze ich za swój cel. A wtedy medycyna po raz drugi będzie próbowała ich ratować.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Ja My Oni

Syn, który nie rozstał się ze swoją matką – częsta przyczyna małżeńskich kryzysów

Prof. Bogdan de Barbaro o relacjach z teściowymi i teściami, babciami i dziadkami.

Agnieszka Krzemińska
17.04.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną