Nauka

Węzeł zapalny

Jak żyć z przewlekłą chorobą stawów

Konstancja Sacharczuk, wiceprezeska stowarzyszenia pacjentów 3majmy się razem. Konstancja Sacharczuk, wiceprezeska stowarzyszenia pacjentów 3majmy się razem. Leszek Zych / Polityka
Choroba przewlekła jest jak gadatliwy pasażer siedzący obok kierowcy, który stale przeszkadza mu w prowadzeniu auta.
W reumatoidalnym zapaleniu deformacji stawów nie da się odwrócić, ale można zapobiec postępowi choroby.Severin Schweiger/Wikipedia W reumatoidalnym zapaleniu deformacji stawów nie da się odwrócić, ale można zapobiec postępowi choroby.

Jak pogodzić życiowe plany z wymogami leczenia? Czy można na przykład wyjechać w podróż do Afryki, jeśli bierze się lekarstwo, przy którym należy unikać kontaktu ze słońcem? Albo kiedy odstawić leki, oczekując na upragnione macierzyństwo? – Na te i wiele innych pytań moi rówieśnicy często nie znajdują odpowiedzi – żali się Konstancja Sacharczuk, wiceprezeska Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. – Dlatego zachęcamy ich, aby bez skrępowania pytali, co lekarz może zrobić, aby mogli zrealizować swoje marzenia.

Konstancja z niektórych swoich pragnień sama musiała zrezygnować. Nie zostanie tancerką ani aktorką, choć kiedyś o tym marzyła. – Na młodzieńcze zapalenie stawów zachorowałam, mając zaledwie trzy lata, ale przez całe dzieciństwo wydawało mi się, że choroba da mi spokój – wyznaje. Niestety, rozwinęła się w reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), które wymagało wybrania innego, niezwiązanego z ruchem zawodu. – Moje dziecięce marzenia zeszły na dalszy plan, bo ważniejsze stało się poszukiwanie stabilizacji. Aby unormowane życie nie obciążało zanadto chorego organizmu.

Przewlekły ból, obrzęki, ograniczenia ruchomości – na takie dolegliwości skarżą się pacjenci z chorobą, która u Konstancji trwa nieprzerwanie od 24 lat. Wbrew stereotypowym wyobrażeniom o reumatyzmie, nie jest to wcale problem osób wyłącznie w starszym wieku. – Tylko nikt w Polsce nie wie, ile nas jest – mówi Monika Zientek, prezes stowarzyszenia „3majmy się razem”. – Wiadomo o co najmniej 250 tys. pacjentów z RZS, ale nie ma rejestru, który uwidoczniałby ich wiek, np. ilu ukończyło 40 lat, a ilu 60. Inaczej by wyglądała nasza reumatologia, gdybyśmy znali takie konkrety.

Polityka 36.2013 (2923) z dnia 03.09.2013; Nauka; s. 70
Oryginalny tytuł tekstu: "Węzeł zapalny"
Reklama