Nauka

Zrozumieć raka

Najważniejsze lektury o leczeniu nowotworów

Komórki raka prostaty. Komórki raka prostaty. Dr. Gopal Murti/Visuals Unlimited / Corbis
Nowotwór nie odbiera sił chorym, jeśli wiedzą, jak się przed nim bronić. Uczą tego książki, które warto przeczytać.
materiały prasowe
materiały prasowe

Artykuł w wersji audio

Rak to przerażające słowo. Bez względu na to, jak bardzo staralibyśmy się je oswoić, każdy, kto słyszy taką diagnozę, przeżywa wstrząs. Pierwsza zasada, by złagodzić jego skutki, to nie dać się zastraszyć. Zamiast biernie czekać na niewiadome, niektórzy pacjenci starają się jak najwięcej dowiedzieć o własnej chorobie. Badania dowodzą, że dobrze poinformowani nie tylko lepiej znoszą kurację, ale też świadomie i z większym opanowaniem reagują na to, co powie im doktor. Choć akurat lekarze w Polsce na samo­dokształcanie chorych patrzą krzywym okiem.

Być może się boją, że to podkopie ich kompetencje – zastanawia się Agata Polińska, która zachorowała na raka piersi w 2007 r., i kiedy tylko minął pierwszy szok (miała wtedy 27 lat!), usiadła z bratem do internetu w poszukiwaniu informacji, co powinna zrobić, by chorobę pokonać. – Nie tylko chcieliśmy zrozumieć, jak rośnie nowotwór. Szukaliśmy inspiracji, porównywaliśmy schematy leczenia, wskaźniki. To był przyspieszony kurs onkologii.

Czy potrzebny? Właśnie to przeszkadza lekarzom, gdy przychodzi do nich pacjent przekonany, że wie więcej niż doktor z dyplomem. Bo naczytał się w internecie o raku, przestudiował doniesienia naukowe, wypisał na kartce nazwy leków, które podają chorym w najlepszych ośrodkach na świecie. A gdzie doświadczenie, które obok wiedzy czyni z lekarza prawdziwego eksperta?

Poszukiwanie wiadomości w internecie, właściwie w każdej dziedzinie, stało się codziennością naszych czasów. To, że chorzy tam szukają informacji o własnej chorobie, jest tego naturalną konsekwencją – zauważa pojednawczo prof. Jacek Jassem, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. Zaraz jednak dodaje, że wolność internetu nie musi być pożyteczna, skoro sieć wchłania każdą informację: mądrą i głupią, ważną i błahą, pomocną i niebezpieczną. – Sam chory często nie potrafi właściwie ocenić tego przekazu. Niektórzy uważają, że fakt zamieszczenia informacji w sieci już ją legitymizuje, co oczywiście jest błędem.

Lekarz: strateg czy szaman?

Agata Polińska nie ma wykształcenia medycznego, ale od razu rzuciła się na publikacje naukowe. – Człowiek może nauczyć się chińskiego w dwa tygodnie, jeśli od tego zależy jego życie – powiada. Gdy wyjechała do Anglii na konsultację, zobaczyła różnicę dzielącą polskich onkologów od ich brytyjskich kolegów. – W Anglii przedstawiono mi przebieg całej kuracji, opisano wszystkie strategie postępowania, wytłumaczono opcje, które następnie sama mogłam wybrać.

W Polsce lekarze poinformowali ją tylko o pierwszym kroku, jakby przyszłość była zbyt odległa, aby się do niej w momencie rozpoczęcia leczenia odnosić. – W Anglii lekarz jest strategiem i doradcą. W Polsce zachowuje się jak szaman, który posiadł tajemną wiedzę i nie chce się nią z nikim podzielić – mówi Agata, zastrzegając, że jej opinia nie dotyczy pewnie wszystkich. A żeby się o tym przekonać, założyła z bratem fundację Alivia i uruchomiła w internecie projekt Onkomapa, gdzie pacjenci mogą się dzielić swoimi spostrzeżeniami na temat kontaktów z onkologami i oceniać ośrodki, w których się na co dzień leczą.

Stowarzyszenia pacjentów coraz częściej starają się dostarczać informacji, których chorzy poszukują w internecie. Na swoich stronach tworzą bazy danych, wydają broszury. Lecz niejednokrotnie poruszają się również po omacku, nie mając rozeznania, które wyniki badań są faktycznie warte upublicznienia, a które niespecjalnie istotne. Doradcami bywają często firmy farmaceutyczne finansujące fundacjom tego typu działalność, co nie zawsze służy obiektywizmowi. Niedawno Polskie Towarzystwo Onkologiczne uzyskało zgodę na przetłumaczenie na polski zakładki dla chorych z portalu National Cancer Institute – jednego z najlepszych na świecie. – Jeśli uda się zrealizować to zamierzenie, pacjenci otrzymają rzetelne źródło informacji – uważa prof. Jacek Jassem. Ciekawe tylko, czy lekarze zaczną ich do tego źródła odsyłać? Mając tak złe nastawienie do internetu, szydząc z doktora Google i umniejszając wagę forów dyskusyjnych, czy będą wykorzystywać ów portal jako narzędzie do komunikowania się z pacjentami?

Warto przeczytać

Nie czekając na nową platformę informacyjną, zainteresowani onkologią mogą już teraz znaleźć na rynku książki, które pomagają zrozumieć skomplikowaną naturę nowotworów. W ubiegłym roku ukazała się przetłumaczona na język polski szczególna „biografia raka” – „Cesarz wszech chorób” – napisana przez amerykańskiego onkologa i pisarza Siddhartha Mukherjee. Teraz na półki trafia książka polskiego dziennikarza medycznego i popularyzatora nauki Zbigniewa Wojtasińskiego „Życie z rakiem”. Obie pozycje są wyjątkowe wśród zalewu pamiętników, autobiografii i wspomnień pacjentów opisujących własne przeżycia. Tu mamy do czynienia z mniej osobistym, a więc neutralnym spojrzeniem autorów na chorobę nowotworową – mniej emocji, więcej rzetelnych doniesień z laboratoriów i szpitali.

Czytałam „Cesarza” jak kryminał – przyznaje Agata Polińska. – Jesteśmy o krok od złapania zabójcy, a ten wciąż się wymyka. Nie zdawałam sobie sprawy, że onkologia jest tak młodą dziedziną wiedzy, nie wiedziałam, jak uczeni wpadają na trop nowych leków.

Na blisko 600 stronach „Cesarza” rozgrywa się prawdziwa wojna człowieka z rakiem (literackie walory książki to też zasługa tłumaczy: Jana Dzierzgowskiego i Agnieszki Pokojskiej) – od czasów starodawnych do współczesności. Autor – lekarz – napisał opowieść splatającą historię z teraźniejszością, badania podstawowe z leczeniem, zwycięstwa z porażkami. Podobnym tropem poszedł Zbigniew Wojtasiński, choć w przypadku jego książki – przekrojowo opisującej diagnostykę i leczenie chorób nowotworowych – wyraźniej zaznaczone są różnice w kuracjach poszczególnych narządów. To czyni książkę dziennikarza bardziej medyczną (odwrotnie niż w przypadku „Cesarza”), a dla pacjentów może mieć spore znaczenie. Oni chcą przecież wiedzieć: jak, czym i gdzie ugodzić raka w najskuteczniejszy sposób? Jeśli lekarz ma przedstawić choremu wybór między dwoma, a nawet trzema metodami terapii, to właśnie w „Życiu z rakiem” można znaleźć podpowiedź, jak na te kuracje reagują inni.

Świadomy pacjent

Pojawia się jednak wątpliwość: czy optymizmu nie jest aż nadto? Powoływanie się na doświadczenia chorych obecnych na konferencjach prasowych ma dla dziennikarzy piszących o zdrowiu ten walor, że są oni z reguły doskonale przygotowani do wystąpienia w nowej dla siebie roli. Mówią gładko, nie peszą ich pytania, nie ukrywają swojej prywatności. Nie znam jednak przypadku (i autor książki chyba też nie, skoro większość relacji zakończonych jest happy endem), aby bohater takiego spotkania prasowego źle wypowiadał się o zastosowanym u niego leczeniu lub by okazało się, że lek przestał działać. Ciąg dalszy wielu tych historii życie pisze poza konferencjami prasowymi, więc opierać się tylko na nich to za mało, by wyjaśnić całą skomplikowaną i nie zawsze wytłumaczalną, nawet dla lekarzy, naturę choroby.

W odróżnieniu od informacji zdobywanych przez pacjentów w internecie wspomniane książki otrzymały doskonałe recenzje od ekspertów. Są więc wiarygodne, przytoczone w nich fakty to nie wyssane z palca pogłoski, którymi żywią się tabloidy. Trzeba będzie okazać choremu, który przeczytał „Cesarza” lub „Życie z rakiem”, więcej zrozumienia, trudniej go będzie zbyć wyniosłym tonem „ja wiem lepiej”. Skuteczniejsze wydaje się przedstawienie pacjentowi wyboru między dwoma, a nawet trzema rodzajami terapii, które związane są z określonym ryzykiem powikłań i szansami na odzyskanie zdrowia. Taki odsetek komplikacji, tyle procent wyleczeń. Być może warto też wcześniej przygotować sobie odpowiedź, dlaczego te wskaźniki inne są w Polsce niż na świecie.

Jeśli ktoś się obawia, że wyposażony w fachową wiedzę pacjent może sobie zaszkodzić, gdyż będzie a priori odrzucał to, co zaleci mu specjalista, najwidoczniej sam nigdy nie doświadczył choroby przewlekłej. Ta lektura powinna wręcz pomóc w poprawie relacji między pacjentem a lekarzem, ponieważ przynajmniej część z osób nawykłych do składania zażaleń i roszczeń dowie się, że rak to w istocie nieprzewidywalna bestia, wobec której trzeba mieć wiele pokory. Łatwiej to zrozumieć, czytając historie innych ludzi, niż odbierając taką lekcję od zniecierpliwionego doktora.

Jeśli pacjent będzie wiedział, że ma większy wpływ na swoją kurację, sam będzie chciał się dokształcać. Nie zadowoli go doktor Google, poszuka pogłębionych informacji. Zarówno „Cesarz”, jak i „Życie z rakiem” nikogo oczywiście nie wyleczą z nowotworu, ale pokazują jego genezę i różne warianty terapii, na których przedyskutowanie w gabinecie lekarskim często nie starcza już czasu.

Polityka 17.2014 (2955) z dnia 21.04.2014; Nauka; s. 92
Oryginalny tytuł tekstu: "Zrozumieć raka"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Społeczeństwo

Dr Joanna Wardzała o pokoleniu 20-latków odrzucających konsumpcyjny styl życia rodziców

Rozmowa z dr Joanną Wardzałą, socjolożką i badaczką zachowań konsumpcyjnych, o tym, dlaczego dzisiaj młodzi ludzie nie chcą kupować i gromadzić dóbr.

Joanna Podgórska
12.11.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną