Częste problemy w rzadkich chorobach

Armia sieroca
Jak sobie radzić z chorobami, co do których nie wiadomo, czy opłaca się je leczyć?
Bez rzadkich chorób i leków przydatnych w ich leczeniu trudno mówić o postępie w całej medycynie.
Image Source/EAST NEWS

Bez rzadkich chorób i leków przydatnych w ich leczeniu trudno mówić o postępie w całej medycynie.

Do pospolitych schorzeń można się jakoś przyzwyczaić. Te z trudnymi nazwami – jak mukopolisacharydoza, choroba Gauchera albo Maroeteaux-Lamy – budzą trwogę.

Diagnoza spada niespodziewanie i dotyczy na ogół małych dzieci. Maluchy rodzą się zdrowe, ale po pewnym czasie ujawniają się zaburzenia, które stopniowo odsłonią okrutną prawdę o ukrytym defekcie jakiegoś genu lub braku enzymu. Zaczyna się szukanie winnych, złość, rozpaczliwe nawiązywanie kontaktu z innymi rodzinami dotkniętymi w podobny sposób.

Pełną treść tego i wszystkich innych artykułów z POLITYKI oraz wydań specjalnych otrzymasz wykupując dostęp do Polityki Cyfrowej.

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj