Z jednej strony duży krok naprzód: osoby chore na stwardnienie rozsiane mają wreszcie w Polsce dostęp do leków zarejestrowanych w Europie. Dzieci od 12. roku życia mogą już leczyć się tak, jak nakazują światowe standardy, a kobietom z SM po porodzie przysługuje kuracja bez wcześniej wymaganych niepotrzebnych formalności.
Ale zanim zaczniemy fetować dobrą zmianę w neurologii, warto też wiedzieć, że nadal istnieją spore różnice w dostępie do kuracji w zależności od miejsca zamieszkania. Terapia tzw. drugiej linii, przy bardziej zaawansowanych stadiach stwardnienia rozsianego oraz po wyczerpaniu możliwości z wcześniejszego okresu leczenia, może trwać tylko do pięciu lat. A chorym z dużym stopniem niepełnosprawności – to grupa 15–20 proc. – przysługują na dobę w ramach refundacji dwie pieluchomajtki. NFZ obiecał litościwie zwiększyć ten limit do trzech. – Żenujące – komentuje dr Jacek Zaborski, ordynator oddziału neurologicznego z Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie. – To tak, jakby urzędnicy pozwalali zdrowym ludziom skorzystać z toalety trzy razy na dobę.
Najlepszym sposobem, aby zrozumieć sytuację chorych na SM, jest spojrzeć na świat z ich perspektywy. Na przykład tych już leżących, wymagających stałej opieki. Bez szans na efektywną rehabilitację (w niektórych regionach Polski trzeba na nią czekać aż cztery lata), gdy wszystko boli i napięte mięśnie uniemożliwiają wykonanie najmniejszego ruchu. – Każdy kiedyś poparzył się wrzątkiem, prawda? Więc proszę sobie wyobrazić, że ci pacjenci czują taki ból stale – mówi dr Zaborski. – A konsekwencje spastyczności są takie, jakbyśmy ciało oblali betonem.
Można też wyobrazić sobie życie lżej chorych, którzy tylko kilka razy w roku mają rzut stwardnienia, gdy proces zapalny niszczy osłonki nerwowe.