Normalne życie ze stwardnieniem rozsianym

Wyrok w zawieszeniu
Stwardnienie rozsiane nie musi już oznaczać dezorganizacji życia. Warto więc na nie spojrzeć z innej perspektywy.
W SM proces zapalny niszczy komórki nerwowe, wskutek czego dochodzi do atrofii nerwów i uszkodzenia przewodnictwa bodźców.
SPL/EAST NEWS

W SM proces zapalny niszczy komórki nerwowe, wskutek czego dochodzi do atrofii nerwów i uszkodzenia przewodnictwa bodźców.

Młodzi pacjenci mają olbrzymie szanse na utrzymanie sprawności przez kilkadziesiąt lat.
ChiccoDodiFC/PantherMedia

Młodzi pacjenci mają olbrzymie szanse na utrzymanie sprawności przez kilkadziesiąt lat.

audio

AudioPolityka Paweł Walewski - Wyrok w zawieszeniu

Z jednej strony duży krok naprzód: osoby chore na stwardnienie rozsiane mają wreszcie w Polsce dostęp do leków zarejestrowanych w Europie. Dzieci od 12. roku życia mogą już leczyć się tak, jak nakazują światowe standardy, a kobietom z SM po porodzie przysługuje kuracja bez wcześniej wymaganych niepotrzebnych formalności.

Ale zanim zaczniemy fetować dobrą zmianę w neurologii, warto też wiedzieć, że nadal istnieją spore różnice w dostępie do kuracji w zależności od miejsca zamieszkania. Terapia tzw. drugiej linii, przy bardziej zaawansowanych stadiach stwardnienia rozsianego oraz po wyczerpaniu możliwości z wcześniejszego okresu leczenia, może trwać tylko do pięciu lat. A chorym z dużym stopniem niepełnosprawności – to grupa 15–20 proc. – przysługują na dobę w ramach refundacji dwie pieluchomajtki. NFZ obiecał litościwie zwiększyć ten limit do trzech. – Żenujące – komentuje dr Jacek Zaborski, ordynator oddziału neurologicznego z Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie. – To tak, jakby urzędnicy pozwalali zdrowym ludziom skorzystać z toalety trzy razy na dobę.

Najlepszym sposobem, aby zrozumieć sytuację chorych na SM, jest spojrzeć na świat z ich perspektywy. Na przykład tych już leżących, wymagających stałej opieki. Bez szans na efektywną rehabilitację (w niektórych regionach Polski trzeba na nią czekać aż cztery lata), gdy wszystko boli i napięte mięśnie uniemożliwiają wykonanie najmniejszego ruchu. – Każdy kiedyś poparzył się wrzątkiem, prawda? Więc proszę sobie wyobrazić, że ci pacjenci czują taki ból stale – mówi dr Zaborski. – A konsekwencje spastyczności są takie, jakbyśmy ciało oblali betonem.

Można też wyobrazić sobie życie lżej chorych, którzy tylko kilka razy w roku mają rzut stwardnienia, gdy proces zapalny niszczy osłonki nerwowe. Wskutek tego dochodzi do atrofii nerwów i uszkodzenia przewodnictwa bodźców: nie mogą podnieść do ust filiżanki z kawą ani przejść na roztrzęsionych nogach kilku kroków, nie da się pisać maili, bo mylą się klawisze, nie można przeczytać esemesa, bo ekran telefonu i litery widać podwójnie, ani zrozumieć, co mówią w telewizorze.

Ale Malina Wieczorek broni się przed naznaczaniem jej piętnem schorowanej ofiary SM: – Tak żyję od 16 lat. Diagnoza spadła na mnie przed trzydziestką. Jednak robię wszystko, by nie czuć się chorą.

Do tego samego zachęca innych i trzeba przyznać, że odkąd organizuje ogólnopolskie kampanie „Walcz o siebie”, odniosła już sporo sukcesów w zmianie nastawienia ludzi zdrowych do problemów jej środowiska, a także podejścia samych pacjentów do perspektyw własnego życia. – Wierzę, że wcale nie musi się ono skończyć na wózku – przekonuje Malina. Gdy urodziła syna, jej stan zgodnie z przewidywaniami nieco się pogorszył, ale teraz znów działa pełną parą, nie zdradzając żadnych oznak choroby. – Dolegliwości nieraz wracają, bo rzuty są wpisane w naturalny przebieg SM – wyznaje. – Dlatego miewam podwójne widzenie, drętwienia, sześć lat temu w sylwestra przeżyłam niedowład nóg. Są leki, którymi można to wszystko opanować i wyjść na prostą. Czy po mnie widać, że mam nieuleczalną chorobę?

Narodowego Programu wciąż brak

Dostęp do leczenia rzeczywiście w ostatnim czasie się poprawił. Ale do tej pory byliśmy w ogonie Europy. Oficjalne skargi na Ministerstwo Zdrowia słano nawet do Strasburga i Komisji Europejskiej, kiedy 10 lat temu z tzw. kuracji immunomodulacyjnych korzystało w Polsce raptem 2 proc. chorych. Cóż, Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM, do którego obliguje Polskę rezolucja Parlamentu Europejskiego, nadal nie ma. Nie ma też w związku z tym centralnego rejestru pacjentów ani zrównanego dostępu do terapii we wszystkich województwach.

Obecnie liczba otrzymujących leczenie zwiększyła się z kilkuset osób do 11 tys. (plus ok. 5 tys. otrzymuje leki w ramach badań klinicznych). Zdaniem Maliny Wieczorek powinno być leczonych jeszcze kolejne 5 tys. osób, które albo czekają w kolejkach na przyznanie im zgody na rozpoczęcie kuracji w ramach refundacji (najgorsza sytuacja jest w woj. pomorskim, dolnośląskim i łódzkim), albo nie zostały dotąd właściwie zdiagnozowane. – To, niestety, trwa nieraz zbyt długo, nawet kilka lat – narzeka. W jej przypadku, gdy miała zapalenie nerwu wzrokowego, okuliści jakby celowo odkładali postawienie ostatecznego rozpoznania, próbując oszczędzić młodej dziewczynie przykrości. – 16 lat temu rzeczywiście niewiele mogli mi zaoferować poza złowrogą przestrogą, że za jakiś czas przestanę chodzić. Ale dzisiaj jest wiele leków, które można dopasować do potrzeb pacjenta, by utrzymać go w jak najlepszej kondycji.

Czytaj także

Co nowego w nauce?

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną