Stwórzmy rzetelne rejestry raka!

Liczenie raka
Czy chcemy o chorobach nowotworowych wiedzieć jak najwięcej i leczyć je skuteczniej? Stwórzmy rejestry, które pokażą rzetelne dane.
Na pierwszy ogień miałyby pójść rejestry dotyczące chorób onkologicznych, co pomogłoby stworzyć publiczną bazę danych dotyczących leczenia nowotworów w Polsce.
Alamy/BEW

Na pierwszy ogień miałyby pójść rejestry dotyczące chorób onkologicznych, co pomogłoby stworzyć publiczną bazę danych dotyczących leczenia nowotworów w Polsce.

Informacje z rejestru dostarczają danych o zachorowaniach i umieralności na różne rodzaje raka w Polsce, ale służą też do porównań z innymi krajami.
stokkete/PantherMedia

Informacje z rejestru dostarczają danych o zachorowaniach i umieralności na różne rodzaje raka w Polsce, ale służą też do porównań z innymi krajami.

To zawsze w ochronie zdrowia wzbudza kontrowersje: po co zatrudniać ludzi do obsługi systemów informatycznych, skoro brakuje kadr do zajmowania się chorymi? Czy jest sens wydawać pieniądze na takie systemy, jeśli nie starcza ich na zakup szczepionek lub leków? I dlaczego poświęcać czas na zbieranie danych, gdy powinno się go przeznaczać dla pacjentów?

Jak leczyć, by wyjść

Lekarze od wielu lat pomstują na liczne obowiązki związane z biurokracją, narzucone im przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Cyfryzacja miała skrócić czas na sprawozdawczość, ale w wielu wypadkach go wydłużyła, gdyż wdrożone programy wymagają niezwykłego skupienia i wprowadzania do komputera bardzo wielu danych. W dodatku niepotrzebnych, gdyż zdaniem medyków Fundusz wcale ich pracy nie analizuje i nie przekazuje informacji zwrotnej, co z tego wszystkiego wynika.

Dlatego gdy na początku marca prezes NFZ zapowiedział, że mają ruszyć prace nad utworzeniem w tej instytucji rejestrów medycznych, lekarze złapali się za głowę: czego jeszcze będą chcieli teraz? Okazało się, że to odpowiedź na jeden z postulatów organizacji pacjentów, które od dawna domagają się bardziej przejrzystych informacji dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia. Na pierwszy ogień miałyby pójść rejestry dotyczące chorób onkologicznych, co pomogłoby stworzyć publiczną bazę danych dotyczących leczenia nowotworów w Polsce.

Podjęcie tego nowego zadania umożliwiają Funduszowi przepisy wprowadzone w ubiegłym roku do ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia. W ich uzasadnieniu, podobnie jak w wypowiedziach urzędników NFZ, pobrzmiewają oczywistości: że rejestry są najbardziej obiektywnym narzędziem monitorowania i porównywania skutków terapii albo że bazę danych NFZ trzeba wykorzystywać efektywniej. Tak! Ale pod warunkiem, że informacje na temat leczenia pacjentów będą rzetelne. A od początku istnienia Funduszu, który płaci szpitalom za opisywane w sprawozdaniach usługi, szczerości nie ma – lekarze dobrze przecież wiedzą, jak przy zaniżonych stawkach uzyskać od płatnika możliwie najwięcej. Na jednej z konferencji naukowych dla ginekologów, poświęconych guzom jajnika i trzonu macicy, jeden z referatów przypominał wręcz instruktaż, jak leczyć, by wyjść na swoje. – Nam nie chodzi o maksymalizację zysków, tylko o minimalizowanie strat – tłumaczy jeden z dyrektorów placówki onkologicznej.

Dane trochę sfałszowane

W tym tkwi podpowiedź, dlaczego w bazie danych Funduszu raków prostaty, piersi czy jelita bywa co roku więcej, niż wskazują na to inne raporty. Z rakiem płuca jest jeszcze większy problem, gdyż leczeniem zajmują się nie tylko ośrodki onkologiczne, ale też torakochirurdzy, którzy wycinają z płuc guzy będące również przerzutami nowotworów z innych narządów. Ale ponieważ nie mają kontraktów z NFZ na ich leczenie, formują raporty tak, jakby rak płuca był pierwotny – i w statystyce Funduszu nie ma mowy o tym, że to jednak pacjent np. z rakiem nerki.

Sztuczne bariery przy diagnostyce to kolejny problem – do szpitali pulmonologicznych trafiają pacjenci z różnymi zmianami w płucach, ale często po zrobieniu rentgena warto pogłębić badania i żeby wykonać tomografię komputerową, lekarze w rozpoznaniu wysyłanym do Funduszu z góry piszą, że trafili na złośliwego guza. Informacja ta wędruje do statystyki, choć potrzebna była tylko po to, by zrefundować badanie.

Skoro więc przyszłe rejestry NFZ miałyby się opierać na rozliczeniach ze szpitalami, trudno spodziewać się po nich wiarygodności. Czy nie lepiej zainwestować w rozszerzenie platformy, która już teraz zbiera z całego kraju dane na ten temat i nazywa się Krajowym Rejestrem Nowotworów?

Rejestr ten właśnie obchodził swoje 65-lecie i przez niektórych nazywany jest dobrem narodowym – w połowie ubiegłego wieku był jednym z pierwszych projektów tego typu na świecie. Do dziś mocno się zmienił, co nie znaczy, że nie można w nim jeszcze wielu rzeczy ulepszyć, a zwłaszcza lepiej wykorzystać. Lekarze zobowiązani do raportowania zachorowań na nowotwory są już do niego przyzwyczajeni. Owszem, niektórzy pomstują, że muszą poświęcać czas na wypełnianie karty każdego nowego zgłoszenia nowotworu złośliwego. Część w ogóle tego nie robi, ale – jak wynika z analiz Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów Centrum Onkologii w Warszawie, przy którym Krajowy Rejestr istnieje – lekarze nie zgłaszają około 10 proc. chorych. Powstała zresztą wizja całkowitego odciążenia lekarzy, jednak wiązałoby się to z przebudową istniejącego systemu i przesunięciem punktu ciężkości na rejestratorów pracujących w wojewódzkich biurach rejestracji nowotworów.

Nic nie stoi na przeszkodzie, by na tej podstawie zacząć tworzyć narządowe rejestry kliniczne, poświęcone konkretnym nowotworom: hematologicznym, piersi, płuca, gruczołu krokowego – wskazuje dr Joanna Didkowska, kierująca wspomnianym Zakładem oraz Krajowym Rejestrem Nowotworów. Pozyskane dane pozwalają na śledzenie trendów i różnic regionalnych w występowaniu chorób nowotworowych, można na ich podstawie oceniać skuteczność badań przesiewowych i oceniać przeżywalność. – Ale przy szybkim rozwoju technik medycznych i nowych metod leczenia chcielibyśmy również wiedzieć, która z nich jest skuteczniejsza – tłumaczy dr Urszula Wojciechowska z Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów. Rejestry kliniczne dla wybranych nowotworów zawierałyby szerszy zakres informacji, w jaki sposób pacjent był leczony i z jakim skutkiem.

Czytaj także

Co nowego w nauce?

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną