Operacja po narodzinach

Czekając na Kryspina
Dopóki Kryspin się nie urodzi, będzie bezpieczny.
hlkljgk/Flickr CC by SA

Joanna i Karol. Ich synek będzie potrzebował 80 tys. euro, żeby przeżyć.
Stanisław Ciok/Polityka

Joanna i Karol. Ich synek będzie potrzebował 80 tys. euro, żeby przeżyć.

Kryspin ma 29 tygodni, licząc od poczęcia. Rodzice kochają go od pierwszego USG. Tak jest zawsze, kiedy się dziecka chce i za nim tęskni, kiedy się postanowiło, że już czas. Był leciutko pulsującą fasolką na ekranie monitora. Joanna i Karol Janiakowie przyglądali się synowi, trzymali się za ręce, tacy spłoszeni i dorośli. Czuli, że trzeba gdzieś biec, coś przygotowywać, załatwiać porodówkę i renomowaną położną, czytać o porodach w Internecie, ćwiczyć oddychanie. Był październik, ale słonecznie.

Zaczęły się gratulacje, kwiaty i ubranka. Pierwsza w życiu fotografia Kryspina – długi wydruk z USG – podróżowała z rodzicami po Katowicach i była rozsyłana elektronicznie na dowód jego istnienia. Mieszkanie Joanny i Karola w kamienicy na Załężu – wielkie, designerskie, w tonach szarości, modnie minimalistyczne, chłodne, z abstrakcyjnym obrazem, z plazmą i optymalnie rozmieszczonymi wokół kanapy głośnikami systemu DVD surround – czekało na walające się wszędzie grzechotki. Pokój Kryspina będzie po jaśniejszej stronie, od ulicy, wejście przez sypialnię rodziców. Za oknem jazgoczą tramwaje, ale okna są wymienione, pleksiglas. Kiedy Kryspin miał 16 tygodni, poruszył się pierwszy raz. Bardzo jest witalny tam w środku, trudno go uchwycić na USG, ale wystarczy, że Karol położy rękę na brzuchu Joanny i mały się przyczaja. Nasłuchuje, rękę unosi do góry, przybiera pozę myślicielską.

Karol, technolog drewna, jesienią dostaje nową pracę w Dąbrowie Górniczej jako kierownik produkcji mebli. Mimo panującego kryzysu fachowców miło się wszędzie widzi. Joannie, wychowawczyni przedszkolnej, pani dyrektor doradza nie pracować w czasie ciąży. Wyciszyć się, korzystając z wolnego czasu zrobić studia podyplomowe z zarządzania oświatą, bo pani dyrektor widzi kiedyś Joannę na swoim stanowisku. Joanna lubi dzieci i je rozumie.

Kryspin miał 20 tygodni, kiedy zabrali go na kolejne USG. Nie musieli iść, wskazań nie było, bo w ich rodzinach brak chorób dziedzicznych, Joanna ma 29 lat, a Karol 32, więc są daleko od grupy ryzyka. Chcieli mieć film z Kryspinem w 3D – zwykle jest to tylko krótki półobrót głowy, ale widać rysy i zostaje pamiątka. Coś tam nie grało na monitorze, lekarka posmutniała. Radziła pójść na drugi dzień do specjalisty. Joanna i Karol wrócili do domu, siedli do Internetu szukać linków do podejrzewanej sytuacji Kryspina. Następnego dnia spytali kardiologa płodu, czy to jest hipoplazja lewego serca, w skrócie HLHS, brak przepływu krwi przez lewą komorę, pół serca? Był luty, zima stulecia.

Zawsze im było ze sobą dobrze. Oboje rozsądni, policzeni, dzieci technologicznej i materialnej przemiany w Polsce, bardzo współcześni. Ich stabilizacja w Katowicach – dobrane grono znajomych, domówki, kino, wypady do restauracji, teatry, rozmowy o filmach, komputerach, polityce, karierach, zdrowym odżywianiu, zaplanowane urlopy w Europie, zakupy w handlowych galeriach. Zwyczajnie, smukło. Karol z Łodzi, najmłodsze dziecko swoich rodziców, numizmatyk. Joanna z Katowic, córka hutnika. Mieszkają na Załężu, w jej dzielnicy z dzieciństwa, jej rodzice kilkaset metrów dalej wzdłuż głównej ulicy.

Młodzi mieszkanie wygrali w przetargu, Joanna projektowała to chłodne, wyważone wnętrze. Karol od strony technicznej wykonywał. Nigdy się razem nie nudzili, od pierwszego kontaktu internetowego, 10 lat temu. Ona była online u siebie w Katowicach, on w Poznaniu na studiach zawiadywał siecią internetową politechniki. Kilka czatów, potem telefony, żadnych zdjęć – a potem on już czekał w umówionym miejscu na katowickim dworcu, w ręku trzymając pluszowego misia. Pobrali się po półtorarocznej znajomości. Już wtedy zgodnie postanowili, że jeśli w przyszłości synek, to Kryspin.

Płyta z 20-tygodniowym Kryspinem w 3D leżała schowana. Nie mieli siły oglądać. Dzieci z HLHS wymagają trzech operacji serca, najlepiej jeśli pierwsza wykonana jest w kilka dni po urodzeniu. Druga około 6–8 miesiąca. Trzecia najlepiej między 2 a 3 rokiem życia. Dużo płakali w te pierwsze dni. Próbowali normalnie żyć – regularność posiłków, spacer, karmienie rybek w akwarium. Przez chwilę może nawet przestali do siebie pasować. Roztrząsali, gdzie leżał błąd i dlaczego właśnie oni. Które z nich ten błąd przyniosło. Przed świtem ulicą po stronie sypialni zaczynały jeździć tramwaje, a oni leżeli z otwartymi oczami. Wsłuchani w budzące się życie. Joanna płakała, Karol się denerwował, nie wiedział, gdzie się podziać. Im dłużej nie spał, tym bardziej się denerwował, tym bardziej wiedział, że nie powinien się denerwować, ale żona płakała wpędzając go w nerwy, chociaż wiedziała, że Kryspin wychwytuje jak barometr ich nastroje i to mu na pewno szkodzi, porusza się z niepokojem, tylko jak tu nie płakać, ale Karola to denerwowało, bywały spięcia. Potem się przytulali.

Kryspin miał 21 tygodni, kiedy Karol wrócił z pracy w fabryce mebli, usiadł na kanapie w salonie w tonach szarości i było widać, jak zapada się w sobie. Łaził rozkojarzony przez tydzień, skupiony na synu, i stracił pracę. W fabryce pani dyrektor wiedziała o Kryspinie, ale mimo to poprosiła, żeby jego tata – kierownik produkcji mebli – zwolnił posadę. Oczywiście zaważył kryzys gospodarczy. W mieszkaniu grzały kaloryfery i panowała cisza szczelnych okien, ale przytulność wyparowała. Na zewnątrz padał śnieg, Karola przerażała myśl o wyjściu z domu, ale nie wiadomo było, co miałby tu robić siedząc. Psychiatra pochwalił Karola, że przyszedł do niego tak szybko. Leki antydepresyjne zaczynają działać dopiero po 3, 4 tygodniach, a tymczasem Kryspin rośnie, urodzi się, narodzą się nieznane emocje, i to on będzie potrzebował pomocy.

Joanna i Karol usiedli do Internetu, w mieszkaniu na Załężu zapanował systematyzm internetowy. Mieli jednego laptopa, kolega pożyczył im drugiego, żeby mogli siedzieć w Internecie jednocześnie. Leki chyba zaczynają działać, bo Karol lepiej sypia. Przed szóstą się budzi, robią z żoną śniadanie, jedzą w kuchennym aneksie koło akwarium. Joanna pije kawę bezkofeinową, żeby się Kryspin nie denerwował. Już rozmawiają, które z nich do kogo dziś uderzy po pomoc przez Internet, będą przetrząsać zasoby sieci w poszukiwaniu stron o niewykształconych komorach serc, rodziców na forach HLHS; w poszukiwaniu pociechy. Dużo jest takich stron. Karol usiądzie z laptopem w łóżku, Joanna przy biurku, potem się zmienią. Rano są ciekawi, kto odpowiedział na ich e-maile przez noc. Każde z nich wysłało kilka tysięcy e-maili przez dwa miesiące. W sieci trwa nieustanny ruch w sprawie Kryspina. Kiedy Kryspin miał 22 tygodnie, jego tata sięgnął wreszcie po płytę z filmem 3D, żeby zrobić elektroniczną zrzutkę jego twarzy do plakatu i na stronę internetową sercekryspinka.genik.pl. Kryspin, w tym charakterystycznym dla siebie wyrazie zamyślenia, podobny jest do babci. Plakaty z Kryspinem wiszą w sklepach i w parafiach, w niedzielę pod kościołami stoją ludzie zbierając dla niego pieniądze. To zadziałali znajomi Karola i Joanny, pouruchamiali innych; ktoś nieznajomy zapłacił za plakaty, ktoś w życiu niewidziany zrobił stronę internetową, ktoś obcy łazi z puszką. W czerwcu Kryspin będzie potrzebował 80 tys. euro, żeby przeżyć.

Dopóki Kryspin jest u mamy, nic mu nie grozi. Przyszli rodzice Joanny; przychodzą codziennie. Ojciec, były hutnik, sam w melancholii od kilku lat, przy córce się dzielnie trzyma, nie obarcza jej sobą. A mama Karola przez telefon płakała i właściwie nią by się trzeba zajmować. Joanna nie może teraz brać uspokajaczy, lekarz powiedział, że może pić wiadrami melisę, ale nie pije, bo to przecież negatywnie wpływa na syna. Chodzi po mieszkaniu zajmując czymś ciągle mózg i ręce, bo przerwa w zajmowaniu zaskutkuje gonitwą myśli i spokój, posklejany jak ulubiony wazonik, się rozsypie. „Jesteśmy przerażeni, ale w naszych sercach pojawiła się determinacja i nadzieja na to, że Kryspinek otrzyma szansę na życie” – napisali w Internecie. Niedawno Joanna zrozumiała, że już nie boi się samego porodu; ważne, co będzie dalej. Chodzi po tym przestrzennym, minimalistycznie urządzonym mieszkaniu i śmieje się do siebie, że już nawet nie może się nad sobą poużalać. Bo cała jest dla Kryspina, jest Kryspinem. Na prywatnego psychologa dla Joanny już ich nie stać. Refundowany kazał zapisać się na listę oczekujących, przyjmie w przybliżonym terminie za dwa miesiące. Wszystkie strony internetowe o życiu płodowym piszą, że dzieci lubią Mozarta. Joanna puszcza synowi Mozarta, muzyka łagodnie wypełnia mieszkanie. Za oknem od strony salonu największą na Śląsku galerię handlową przysłaniają budynki huty w stanie upadłości. Ale Mozart cofa czas do pierwszych tygodni, kiedy Kryspin był fasolką.

Dwa pierwsze etapy operacji HLHS są ratunkowe, krew osiąga natlenienie w 50 proc., takie jak u zdrowego człowieka. Etap trzeci, w którym buduje się kanał omijający nieczynną komorę serca, ma za zadanie utlenić krew w 95 proc. Dzieci przed trzecim etapem miewają sinawą skórę i są narażone na infekcje. Joanna i Karol nigdy nawet nie rozmawiali o aborcji. Są dziecku wierni, bo chcieli i czekali, teraz nie wypuszczą go z rąk. Ale kłania się Polska: Karol przeczytał w Internecie, że w Europie rocznie rodzi się 400 dzieci z hipoplazją serca – 200 w Polsce, bo na Zachodzie rodzice częściej chcą aborcji. Internet podaje, że polscy kardiochirurdzy specjalizują się w operacjach noworodków, a najlepszy jest prof. Edward Malec. I znowu Polska: trzy lata temu skłócony ze środowiskiem krakowskiego szpitala UJ Malec wyemigrował do Niemiec i pracuje w Herzklinik München. W Polsce refunduje się operacje HLHS, ale płyną do Joanny i Karola e-maile o szpitalnym kolorycie: brak personelu, remonty sal, brak miejsc, czekanie, czekanie. Rodzice z forów internetowych wożą dzieci do Monachium. Joanna zdecydowała, że ma prawo chcieć dla Kryspina jak najlepszej opieki, nawet jeśli pocztą elektroniczną ktoś jej insynuuje, że zdradza ojczyznę.

Popołudniami ciszę w mieszkaniu na Załężu mąci tylko szum z ulicy. Jest cieplej, okna pootwierane. Dzieciaki z przedszkola Joanny zrobiły kiermasz dla Kryspina, można było kupić kartki z kurczakami i zającami. Katowickie Załęże, dzielnica biedna i uchodząca za zbójecką, zebrało bardzo dużo, 700 zł. W mieszkaniu Joanny i Karola odłączony od prądu system DVD, ciemność w akwarium. Zbierają pieniądze dla syna – zahibernowani w tym zbieraniu, nawet do kina nie pójdą.

Kamienica jest stara, ma drewniane stropy, w ciszy słychać dzieci biegające piętro wyżej. Wróciły ze szkoły. Pod sufitem dudni i drży.

Marcin Kołodziejczyk

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną