Społeczeństwo

Ołów w butach

O chorobie Parkinsona z pierwszej ręki

Mirosław Gryń / Polityka
Ten tekst, który ukazał się w Polityce nr 15 z 2002 r., był jednym z ostatnich napisanych przez AKW. I jednym z najważniejszych. Dziś brzmi jeszcze dobitniej.

Parkinson – powiedziała pani doktor, ledwo zdołałem przejść kilka kroków i od tej chwili, jak przyjęło się mówić od wrześniowej katastrofy w Nowym Jorku, nic nie było tak jak przedtem. Chociaż to nie jest cała prawda: zrazu uwierzyłem, że jakoś się pogodzimy, nie potraktowałem go z należytą powagą. A on i przedtem, jak teraz widzę, dawał o sobie znać. Najpierw delikatnie, potem coraz bardziej natarczywie.

Wiedziałem o dwóch ludziach, którzy mieli parkinsona: papież Jan Paweł II i sędzia Janusz Łętowski. O papieżu wiadomo tyle, co się widzi w telewizji. Łętowski zmarł, zanim jeszcze mnie ta choroba dotyczyła. Zmarł na serce, od parkinsona się nie umiera – ale ja wiem, że śmierć jest zawsze blisko. O śmierci wciąż się myśli jako o alternatywie życia, które jest coraz trudniejsze. Niby wiadomo, że z nim czy bez niego życie jest ulicą jednokierunkową i prędzej czy później dobija się do końca. Ale parkinsonik (tak pieszczotliwie nas nazywają niektórzy lekarze) wie, że prędzej. Wie, że jego bliscy, nawet najbliżsi, zadają sobie po cichu to samo pytanie co on: jak długo? Kiedy? Czy podołamy coraz większym trudom? Czy nie lepiej by było dla niego i dla nas, żeby już...?

Parkinsonikowi może się przydarzyć niejedna przykra rzecz, ale bodaj najgorsze – a przy tym trudne do uniknięcia – jest biadolenie, dlaczego ta choroba przydarzyła się właśnie mnie. Statystycznie trafia się jednemu na ośmiuset–tysiąc, raczej w wieku emerytalnym, częściej mężczyznom niż kobietom – więc parkinsonik, który nigdy nie wygrał czwórki w totka czy stówy na loterii (gdzie szansa jest taka sama), może mieć słuszną pretensję, że los jest dla niego niesprawiedliwy, bo komu innemu dał, co miał dobrego, a jemu zostawił zło. Ale wyłudzanie współczucia prowadzi do tego, że wokół ciebie powstaje próżnia, której obiecałem sobie unikać. Kiedy więc znajomi pytają mnie, jak sobie radzę, odpowiadam jak Anglik: – I am fine! I oni, jak Anglicy, pospiesznie akceptują ten beztroski ton, chociaż obie strony zdają sobie sprawę, że to nie całkowita prawda: – To świetnie!

Właściwie najbliższy prawdy z tym samopoczuciem byłem nie wtedy, kiedy parkinson istotnie mniej mi dokuczał, ale wtedy, kiedy wracałem do domu zmęczony, marząc, jak to zaraz wyciągnę się w fotelu – a tu czekał na mnie mój pies Trep, z nadzieją wymachując ogonem. Nie zdarzyło się, żebym go zawiódł i chociaż na kwadrans nie wyszedł z nim na dwór, znów udając jak Anglik: – I am fine! I oto okazuje się, że niemożliwe staje się możliwe, że ołowianymi nogami można przebierać, że wcale nie jesteś najważniejszy na świecie – i to ci robi dobrze, to cię uczy samodyscypliny. Bracia w niedoli, sprawcie sobie psa!

Postanowiłem sobie uchwalić swoją małą konstytucję, taki zestaw praw podstawowych, którym będę się kierował na co dzień. Po pierwsze – nie biadolić. Po drugie – pracować, jak długo się da. Ale jak długo się da? Czy złapię ten moment, kiedy trzeba powiedzieć sobie, że to już koniec? Po trzecie – póki jestem przy zmysłach w miarę zdrowych, umawiam się z sobą, że rację mają inni. Wyczytałem gdzieś, że parkinsonik bywa drażliwy, że upiera się przy swojej racji, zmienia się jego osobowość, staje się kimś innym, niż był. Czy tego innego mnie będą obowiązywały postanowienia mnie obecnego? I po czwarte...

Tutaj muszę się zatrzymać. Nie jest łatwo pisać o sobie tak jak o innych. To wyznanie przychodzi mi z trudem. Uważam, że miałem wspaniałe życie. Rozpędem młodości skończyłem dobre studia, ożeniłem się szczęśliwie, mam dwoje udanych dzieci, licznych przyjaciół, ciekawą pracę, objechałem kawał świata, pieniędzy mi nie brakowało – słowem, gdyby mi przyszło dokonać teraz bilansu zamknięcia, nie mógłbym się skarżyć. Ilekroć ten parkinson będzie chciał mnie zdołować, powiem sobie, a właściwie jemu: tu babcia koszyczek nosi, choćbyś się nie wiem jak starał, tego mi nie odbierzesz!

Na razie jednak trzeba było porozmawiać nie z duchem lorda Parkinsona, a z całkiem żywymi kolegami z pracy. Pewien parkinsonik, znajomy z ćwiczeń rehabilitacyjnych, pytał mnie z niepokojem, czy po nim widać chorobę, bo on pracuje u prywatnego i boi się zwolnienia. Ja też nie wiedziałem, czy drobne objawy, które teraz zauważałem u siebie, są widoczne na zewnątrz: nie tylko ciągnięcie nogi i małe literki, ale zapominanie, jak się ktoś nazywa, czy niezdolność do bardziej długofalowego wysiłku – drobne zdarzenia, oderwane od siebie, które teraz w świetle bezlitosnej diagnozy układały się w logiczną całość.

Lepiej nie czekać, lepiej wyjść losowi naprzeciw. Tylko – jak o tym powiedzieć kolegom? Nie za obszernie, nie chcę przecież wyłudzać współczucia. Nie za skrótowo, bo powinni wiedzieć, czego się po mnie mogą spodziewać.

Nie chcę żadnej taryfy ulgowej, ale czy podołam normalnej? Czy jestem pełnowartościowym członkiem zespołu redakcyjnego, czy rezydentem tolerowanym z racji 40-letniego stażu? Czy potrafię im przedstawić sprawy w taki sposób, żebyśmy mogli swobodnie i szczerze porozmawiać? Może lepiej napisać, co mam do powiedzenia, żeby nie wymuszać natychmiastowej odpowiedzi?

Złapałem się na tych licznych znakach zapytania, że musi być ze mną naprawdę niedobrze, jeżeli tak się certolę z sobą. Jeszcze na dobre nie zmierzyłem się z parkinsonem, a już dzielę włos na czworo, roztkliwiam się nad sobą, czyli popadam w konflikt z pierwszym przykazaniem mojej konstytucji. Nad czym tu dumać? Człowiek trochę szybciej się starzeje – i to wszystko.

Na szczęście koledzy zareagowali inaczej, niż by się należało takiemu wolnorynkowcowi jak ja, i inaczej, niż ja bym zareagował. Uspokoili mnie, żebym się nie martwił, pracował, ile mogę, a gdyby mi była potrzebna specjalna pomoc, mogę na spółdzielnię liczyć. Właściwie o niczym lepszym nie mogłem marzyć. Ale wkrótce miało się okazać, że ten najlepszy układ ma też swoje wady.

Usiłowałem nie zwracać na parkinsona uwagi, ale on sam domaga się, żeby o nim nie zapominać. Czasem palce, którymi ściskam długopis, gną się i zamiast notatek po rozmowie zostaje mi czarna kreska. Czasem kończyna, którą jeszcze przed chwilą ruszałem całkiem raźnie, odmawia posłuszeństwa, jakby jej nie było. Czasem nogi miękną, jakby były z waty. Pół biedy, kiedy się idzie, najwyżej przechodnie popatrzą z odrazą, jak w samo południe zataczam się. Gorzej, kiedy prowadzę samochód. Trzeba zwolnić, zjechać na bok i szukać bezpiecznej zatoczki.

Zauważyłem dziwny związek między nogami a głową: im miększe kolana, tym słabsza inwencja. Zawsze miałem wyobraźnię pełną pomysłów, a teraz jakby mi ktoś odjął wzrok albo węch: czytam gazetę i nie widzę w niej nic interesującego, co by należało pogłębić, skomentować, zestawić z czym innym. A potem ktoś z kolegów znajduje w tym zadrukowanym kawałku papieru kopalnię tematów. Znajduje, to i pisze. Ja znowu czekam do jutra i znowu wpatruję się w gazetę.

Piszę też wolniej niż dawniej. Może przynajmniej lepiej, jaśniej, krócej? To jeszcze jedna sprawa, z której muszę się zwierzyć: chciałbym wierzyć, że rozwinąłbym szerzej skrzydła, gdyby nie najpierw socjalizm, a potem parkinson. Najlepsze lata aktywności zawodowej minęły na półprawdach, teraz mogę tylko zazdrościć młodym. Ale może tak się tylko łudzę, może jestem średnio zdolny i średnio pracowity, a wynajduję sobie okoliczności łagodzące.

Sam pies nie wystarczy. Parkinsonik musi się dużo ruszać. Lekarzy nie obchodzi, że wkładanie skarpetek trwa kwadrans, butów dziesięć minut, płaszcza drugie dziesięć i właściwie zanim jesteś gotowy do wyjścia, pora już wracać. Lepszym niż spacery wyjściem jest gimnastyka. Są specjalne książeczki, specjalne kasety audio i wideo, a przede wszystkim jest specjalna instruktorka Ania O., dzięki której utrzymujemy się w jakiej takiej formie. Nie tylko fizycznej: Ania nas chwali, kiedy się staramy, na jednej prostej nodze stoimy, drugą też prostą wbijamy w drabinkę i rękami sięgamy kostek. Przecież wiem, że ledwie dwa lata temu potrafiłbym połączyć dłonie pod stopą! Ale chętnie wierzę, że jesteśmy coraz sprawniejsi.

Ania mówi, że parkinsonik musi być nie zmęczony, ale rozciągnięty, dlatego nie jest ważne, żeby ćwiczyć szybko czy siłowo, tylko systematycznie i dokładnie.

Przychodzi czas pogodnej rezygnacji. Już nie pojadę za granicę ani na wakacje, w domu czuję się pewniej. Już nie przypnę nart, nie skoczę do wody, nie będę gonił autobusu. Jeszcze prowadzę samochód, ale bywa, że muszę czekać pół godziny, aż nadejdzie przypływ energii. Zrezygnowałem z audycji w radiu, odkąd zorientowałem się, że nie nadążam za innymi. Przyjdzie czas, że i z pisania trzeba będzie zrezygnować.

Ale to wszystko można sobie wyperswadować. Po poranku i południu nadchodzi wieczór, a potem noc i nie ma w tym nic nienaturalnego, a więc nic tragicznego. Tyle że nadchodzi trochę szybciej.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Ja My Oni

Schematy z rodzinnego domu

Małżeństwo: jak odgrywamy w nim role wyuczone jeszcze w dzieciństwie.

Agnieszka Paczkowska
04.08.2015
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną