Pomoc dla niepełnosprawnych dzieci trzeba w Polsce wyszarpać i wyprosić

Uszarpani
Mamy niezłe prawo dotyczące wspierania niepełnosprawnych dzieci. Ale wszystko, co im się należy, rodzice muszą wyszarpać, wyprosić. Albo dać samemu.
27 proc. niepełnosprawnych uczniów kształci się w normalnych klasach w publicznych szkołach.
Huntstock/Getty Images/Flash Press Media

27 proc. niepełnosprawnych uczniów kształci się w normalnych klasach w publicznych szkołach.

Rodzice bardzo często decydują się na szkoły specjalne. Uczęszcza do nich aż 55 proc. niepełnosprawnych uczniów.
Andrew Olney / Mood Board/EAST NEWS

Rodzice bardzo często decydują się na szkoły specjalne. Uczęszcza do nich aż 55 proc. niepełnosprawnych uczniów.

Uczeń problemowy w klasie to zawsze większe wyzwanie. Trzeba angażować czas w zespole interdyscyplinarnym, który ma pilotować ucznia w szkole – bo takie są przepisy.
Gabe Palmer/Corbis

Uczeń problemowy w klasie to zawsze większe wyzwanie. Trzeba angażować czas w zespole interdyscyplinarnym, który ma pilotować ucznia w szkole – bo takie są przepisy.

Artykuł został opublikowany w POLITYCE w lutym 2012 roku.

Trochę przed gwiazdką, kwadrans po północy, Rohatyna napisała na forum dla rodziców: „Nie wiem już, czy ciągle kocham moje dziecko. Nieustające terapie, koncentracja na Aspim, na tym, żeby On nauczył się żyć i nie był ciężarem. Jestem skrajnie zmęczona. I, co gorsza, daję Mu to odczuć. Chyba jestem złą matką”. Tej samej nocy odpisało jej kilkanaścioro innych rodziców niepełnosprawnych dzieci – że rozumieją i czują mniej więcej to samo.

Aspi to zespół Aspergera. Rodzaj autyzmu, z którym zmaga się ponad 6 tys. dzieci w Polsce. Wśród około 160 tys. wszystkich niepełnosprawnych, chodzących do szkół, po 5–6 proc. liczą grupy z zaburzeniami zachowania, niesłyszących, niepełnosprawnych ruchowo. Najliczniejsi są uczniowie lekko upośledzeni – 36 proc. spośród wszystkich niepełnosprawnych. Upośledzeni znacznie to 20 proc. Spora grupa (12 proc.) ma wiele niepełnosprawności jednocześnie.

Los jest demokratyczny: takie dzieci rodzą się w rodzinach o różnym statusie. W wielu wypadkach skuteczna pomoc, dobra edukacja mogą spowodować, że człowiek, już jako dorosły, zbliży się do pełnosprawnych, samodzielnych. Bez wsparcia, po śmierci rodziców, zostanie mu dom opieki.

Wedle popularnej w Europie koncepcji wczesnej interwencji, żeby dziecko mogło wykorzystać szanse, trzeba zacząć od wsparcia jego rodziny. Niezależnie od jej statusu. Bo choć rodzice zwykle skłonni są do najdalej idących poświęceń, to w zderzeniu z materią i własnymi kryzysami mogą okazać się bezradni. Potrzebują przewodnika.

Diagnoza

Większość krajów europejskich skutecznie prowadzi politykę wczesnej interwencji. W Norwegii – natychmiast po diagnozie czy wypadku – wkraczają wyspecjalizowane Sorlandet Resource Centre (Centra Wspomagania Sorlandet), zaczynające od ustalenia listy osób, którym zależy na dziecku, mogą i zechcą zaangażować się w pomoc. Rodzice, ale też dziadkowie, sąsiedzi, przyjaciele. Z tego grona wybiera się grupę wsparcia, której członkowie spotykają się później regularnie, żeby omówić postępy dziecka, ustalić, jaka pomoc jest potrzebna. Delegowany do rodziny pracownik centrum pilotuje grupę, służy wsparciem i pomocą.

W Holandii, w ośrodkach wczesnej interwencji, w interdyscyplinarnych zespołach wyznacza się cele do osiągnięcia dla każdego niepełnosprawnego dziecka – we współpracy z rodzicami, a potem ten sam zespół monitoruje postępy.

Polska praktyka to bezradność rodziców i chaos informacyjny. Diagnoza, a potem samotne miotanie się w poszukiwaniu pomocy. Przekopywanie się przez Internet, bo niby gdzie szukać? – Część rodziców trafia w ten sposób na strony przeróżnych hochsztaplerów obiecujących pomoc w sytuacji, w której pomóc się nie da – opowiada dr Paweł Kubicki, rzecznik praw uczniów niepełnosprawnych ze stowarzyszenia Nie-grzeczne Dzieci. – Rodzice tracą czas i ogromne pieniądze, dając na przykład wiarę, że będzie można ich dziecko wyciągnąć z autyzmu bioenergoterapią.

Część wpada w gonitwę terapeutyczną: logopeda, neurolog, rehabilitant, psycholog. Obdzwanianie kolejnych poradni w poszukiwaniu rozsądnych terminów. Pół roku czekania na rehabilitację? To przecież absurd w wypadku niemowlęcia z przykurczem! Ale czasem, gdy trafi się ktoś ludzki w rejestracji, każe przyjść i uprosić lekarza na miejscu. No i trzeba jechać.

To jest więc zwykle ten moment, gdy jedno z rodziców rezygnuje z pracy. Wychowywania dziecka niepełnosprawnego zwykle nie daje się w Polsce pogodzić z etatem. Szkoda. Bo ci, którym udało się zachować pracę, na internetowym forum odpowiadają Rohatynie, że to ich najlepsza psychiczna odskocznia.

Po latach bilans jest różny; Ania-Pat odpisała Rohatynie, że sama wciąż kamienuje się tym, że tak mało czasu poświęcała córce na kochanie, gdy ta była mała. Tu terapia, tam terapia, pośpiech, dociskanie i walka. Więc może, martwi się Ania-Pat, dlatego mała jest dziś taka nerwowa?

Wczesne wspomaganie rozwoju istnieje w Polsce tylko na papierze. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pilotuje program „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie”. Niewiele poza długą nazwą. Program działa jedynie w 34 powiatach spośród 600 istniejących. Pomoc ogranicza się do wsparcia psychologicznego rodziców (na życzenie), dofinansowywania rehabilitacji (ale jedynie tej niemedycznej) oraz dofinansowywania przewozu dzieci (ale to wszystko do sumy 2,5 tys. zł na jedno dziecko rocznie, włączywszy w tę pulę wydatki na wyposażenie i organizację świadczących takie usługi placówek). Co gorsza, program się nie rozwija. Bo jest tymczasowy. Od lat z końcem każdego roku zapada decyzja, by pociągnąć sprawę jeszcze rok, w oczekiwaniu na system z prawdziwego zdarzenia; ostatnia taka decyzja zapadła 20 grudnia 2011 r. Faktyczny system ma powstać, gdy Rada Ministrów ustali wytyczne. Ale wciąż nie ustaliła.

Inna rzecz, że wytyczne takie już stworzono społecznie. Napisała je grupa ekspertów MEN – psychologów, lekarzy, pedagogów i praktyków zagadnienia. Na podstawie rozwiązań europejskich opracowali autorski program: Karta Świadczeń i Potrzeb pozwalająca na indywidualne spisanie przypadku każdego dziecka i niezbędnej pomocy. Powiatowe Centra Edukacyjno-Terapeutyczne prowadziłyby poradnictwo prawne, edukacyjne, socjalne i medyczne. Tam rodzice mogliby też wypożyczyć sprzęt do rehabilitacji. A w sytuacji rozbieżności stanowisk między rodzicami a specjalistami centrum prowadziłoby arbitraż. Do tego przewidziano pewne ogólniejsze zmiany w systemie edukacji.

Niestety, praca zespołu eksperckiego zakończyła się klęską: MEN wybrało z koncepcji jedynie małe fragmenty, oddając je do konsultacji społecznych. Ocena wypadła źle, a eksperci napisali list otwarty, żeby nie wiązać ich nazwisk z tymi propozycjami, bo po cięciach przestały mieć sens.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną