Pomoc dla niepełnosprawnych dzieci trzeba w Polsce wyszarpać i wyprosić

Mamy niezłe prawo dotyczące wspierania niepełnosprawnych dzieci. Ale wszystko, co im się należy, rodzice muszą wyszarpać, wyprosić. Albo dać samemu.

Andrew Olney / Mood Board/East News Rodzice bardzo często decydują się na szkoły specjalne. Uczęszcza do nich aż 55 proc. niepełnosprawnych uczniów.

Artykuł został opublikowany w POLITYCE w lutym 2012 roku.

Trochę przed gwiazdką, kwadrans po północy, Rohatyna napisała na forum dla rodziców: „Nie wiem już, czy ciągle kocham moje dziecko. Nieustające terapie, koncentracja na Aspim, na tym, żeby On nauczył się żyć i nie był ciężarem. Jestem skrajnie zmęczona. I, co gorsza, daję Mu to odczuć. Chyba jestem złą matką”. Tej samej nocy odpisało jej kilkanaścioro innych rodziców niepełnosprawnych dzieci – że rozumieją i czują mniej więcej to samo.

Aspi to zespół Aspergera. Rodzaj autyzmu, z którym zmaga się ponad 6 tys. dzieci w Polsce. Wśród około 160 tys. wszystkich niepełnosprawnych, chodzących do szkół, po 5–6 proc. liczą grupy z zaburzeniami zachowania, niesłyszących, niepełnosprawnych ruchowo. Najliczniejsi są uczniowie lekko upośledzeni – 36 proc. spośród wszystkich niepełnosprawnych. Upośledzeni znacznie to 20 proc. Spora grupa (12 proc.) ma wiele niepełnosprawności jednocześnie.

Los jest demokratyczny: takie dzieci rodzą się w rodzinach o różnym statusie. W wielu wypadkach skuteczna pomoc, dobra edukacja mogą spowodować, że człowiek, już jako dorosły, zbliży się do pełnosprawnych, samodzielnych. Bez wsparcia, po śmierci rodziców, zostanie mu dom opieki.

Wedle popularnej w Europie koncepcji wczesnej interwencji, żeby dziecko mogło wykorzystać szanse, trzeba zacząć od wsparcia jego rodziny. Niezależnie od jej statusu. Bo choć rodzice zwykle skłonni są do najdalej idących poświęceń, to w zderzeniu z materią i własnymi kryzysami mogą okazać się bezradni. Potrzebują przewodnika.

Diagnoza

Większość krajów europejskich skutecznie prowadzi politykę wczesnej interwencji. W Norwegii – natychmiast po diagnozie czy wypadku – wkraczają wyspecjalizowane Sorlandet Resource Centre (Centra Wspomagania Sorlandet), zaczynające od ustalenia listy osób, którym zależy na dziecku, mogą i zechcą zaangażować się w pomoc.