Pomoc dla niepełnosprawnych dzieci trzeba w Polsce wyszarpać i wyprosić

Uszarpani
27 proc. niepełnosprawnych uczniów kształci się w normalnych klasach w publicznych szkołach.
Huntstock/Getty Images/Flash Press Media

27 proc. niepełnosprawnych uczniów kształci się w normalnych klasach w publicznych szkołach.

Rodzice bardzo często decydują się na szkoły specjalne. Uczęszcza do nich aż 55 proc. niepełnosprawnych uczniów.
Andrew Olney / Mood Board/EAST NEWS

Rodzice bardzo często decydują się na szkoły specjalne. Uczęszcza do nich aż 55 proc. niepełnosprawnych uczniów.

Uczeń problemowy w klasie to zawsze większe wyzwanie. Trzeba angażować czas w zespole interdyscyplinarnym, który ma pilotować ucznia w szkole – bo takie są przepisy.
Gabe Palmer/Corbis

Uczeń problemowy w klasie to zawsze większe wyzwanie. Trzeba angażować czas w zespole interdyscyplinarnym, który ma pilotować ucznia w szkole – bo takie są przepisy.

...albo edukacja specjalna

Żeby uniknąć podobnych problemów, rodzice nierzadko decydują się na szkoły specjalne. Uczęszcza do nich aż 55 proc. niepełnosprawnych uczniów. Po części także ci, którzy mogliby poradzić sobie w zwykłych szkołach. Rodzice wierzą jednak, że szkoły specjalne są z definicji lepiej przygotowane do pomocy ich dzieciom. Że dzieci nie będą tam narażone na przykrości, a im będzie łatwiej pogodzić rolę rodzicielską z pozostałymi.

W praktyce nie zawsze się to sprawdza. Jak w historii Kasi M., upośledzonej uczennicy jednej ze szkół warszawskich. Dziewczynka miewała ataki epilepsji. Po kolejnym nauczycielka chciała podać lek jak wcześniej, doodbytniczo, czyli jedyną możliwą metodą. Lecz pani dyrektor zabroniła, bo ta forma kontaktu z uczniem mogłaby narazić szkołę na problemy. Kazała dzwonić po matkę, żeby ta przyjechała i podała lek sama. Matka dotarła po godzinie.

Na jej pisemną skargę, że niepodanie leku mogło skończyć się śmiercią córki, dyrekcja odpisała, że zgodnie z obowiązującymi przepisami nauczyciele nie mają prawa podawać uczniom żadnych leków, a szkoła nie zatrudnia lekarza ani pielęgniarki. Oraz nie planuje. A także, że w przypadku braku poprawy stanu zdrowia szkoła proponuje rozważyć zajęcia indywidualne w domu.

Kolejne pisma rodzice wymienili z kuratorium oświaty (które odpisało, że „rodzice wspólnie z lekarzem muszą zadbać o dostosowanie form leczenia tak, żeby nie narażać nauczyciela na dyskomfort”) i panią minister zdrowia (z odpowiedzi: „osoby przyjmujące zadanie – podania leku – muszą wyrazić na to zgodę, zaś posiadanie wykształcenia medycznego nie jest warunkiem koniecznym”). Wysłali skargę do NIK (na brak rozwiązań prawnych, zapewniających bezpieczeństwo dzieci z chorobami przewlekłymi, dyskryminację dzieci najciężej upośledzonych oraz ich rodziców). A w tym czasie w drugą stronę przyszło lakoniczne pismo, że w związku z reorganizacją szkoły uczennica Katarzyna M. (oraz dzieci dwojga innych rodziców, którzy w konflikcie ustawili się po tej samej stronie) będą od września uczęszczać do innej placówki specjalnej – na drugim krańcu miasta.

Nawet jeśli współpraca ze szkołą układa się dobrze, to zwykle oparta jest na założeniu, że rodzic jest do ciągłej dyspozycji. Trzeba trzy razy w tygodniu w środku dnia przeprowadzić dziecko na drugą stronę ulicy na zajęcia z hipoterapii? Rodzic musi być. Pomóc w zajęciach plastycznych? Rodzic, oczywiście. I tak mijają lata, a o pracy zawodowej można tylko marzyć.

Dla dziecka kolejnym krokiem w stronę samodzielności mogłyby być zakłady aktywności zawodowej. Element systemu, w założeniu służący temu, by pomóc dorastającym niepełnosprawnym wejść na rynek pracy. W 2009 r. Najwyższa Izba Kontroli nie pozostawiła na zakładach suchej nitki – począwszy od pieniędzy, skończywszy na pryncypiach. Na uruchomienie 20 takich zakładów wydano z funduszy PFRON 30 mln zł. W Caritas diecezji legnickiej koszt przystosowania pomieszczeń do potrzeb niepełnosprawnych czterokrotnie przewyższył wartość pomieszczeń, a sale do rehabilitacji umieszczono w innym budynku – na III piętrze, inwestując przy okazji ponad 250 tys. zł w dwie windy. 20 placówek kształcących ponad 700 osób i nie udało się nikogo skutecznie umieścić na rynku pracy. W przeciwieństwie do tych uczniów, którzy sami odeszli z zakładów: aż 47 samodzielnie znalazło sobie pracę, z czego 33 osoby – na wolnym rynku, poza systemem pracy chronionej.

Dorosłość

Był w Polsce przypadek studiującej osoby z zespołem Downa (dzięki uporowi matki), są liczne przypadki osób z porażeniem dziecięcym, z zespołem Turnera i innymi genetycznymi wadami, które sobie radzą, ze studiami włącznie.

Prof. Ewa Pisula z Uniwersytetu Warszawskiego w książce „Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju” pisze, że i dla rodzica to doświadczenie może być wzbogacające życiowo, rozwijające psychologicznie i nie wyklucza szczęśliwego życia. Jednak w praktyce w Polsce zwykle jest powodem chronicznego stresu, a na koniec wypalenia rodziców. Rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym są w wyraźnie gorszej kondycji zdrowotnej, są też bardziej zagrożone przemocą w sytuacjach trudnych, związanych ze szczególnie dużym napięciem. A takie przecież zdarzają się niemal codziennie.

Frustruje wymagająca ustawicznej szarpaniny codzienność. Postępy u dziecka miały być, a nie ma. A przecież człowiek i tak wciąż na nowo przeżywa swoją prywatną żałobę. By zaakceptować niepełnosprawne dziecko takie, jakim jest, trzeba najpierw symbolicznie pogrzebać to zdrowe, które się nie urodziło. Tu czarna rozpacz może powracać falami.

Cenę płaci też rodzeństwo, często mimo woli zaniedbane emocjonalnie, obarczone poczuciem odpowiedzialności za niepełnosprawne siostry czy braci. Jak wynika z badań, w dorosłości to częściej ludzie wycofujący się z wyzwań, lękowi. Z danych GUS wynika też, że narodziny potomka z niepełnosprawnością dwukrotnie zwiększają szansę wpadnięcia w ubóstwo.

Matki niepełnosprawnych dzieci na forum internetowym same nazywają się menedżerkami biedy. Wspierają się w Internecie. To mają zamiast systemu. Rohatyna, matka nastolatka z zespołem Aspergera, odpisała na forum innym rodzicom, że ktoś ją ostatnio zapytał, jakie ma marzenie. Myślała, myślała i nic nie mogła wymyślić. Wszystkie marzenia były dla syna, żadne dla niej samej. Napisali jej: czas to zmienić.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną