Społeczeństwo

Rzecznik do spraw ludzi niewidzialnych

Rozmowa z Bartoszem Szpurkiem, dziennikarzem telewizyjnym i radiowym, osobą niepełnosprawną

„Jestem po dziecięcym porażeniu mózgowym, co wiąże się z niedowładem dłoni i specyficznymi, niekontrolowanymi ruchami ciała. Do czwartego roku życia nie chodziłem, zostały mi pewne widoczne ograniczenia”. „Jestem po dziecięcym porażeniu mózgowym, co wiąże się z niedowładem dłoni i specyficznymi, niekontrolowanymi ruchami ciała. Do czwartego roku życia nie chodziłem, zostały mi pewne widoczne ograniczenia”. Leszek Zych / Polityka
O tym, czego nie widzą pełnosprawni - mówi Bartosz Szpurek.
„Osoby niepełnosprawne zwykle starają się dobrze wypaść przed innymi. Są wrażliwsze na sygnały, że ktoś może je traktować jak ludzi drugiej kategorii”.SV Luma/PantherMedia „Osoby niepełnosprawne zwykle starają się dobrze wypaść przed innymi. Są wrażliwsze na sygnały, że ktoś może je traktować jak ludzi drugiej kategorii”.

Martyna Bunda: – Był pan na powitaniu paraolimpijczyków?
Bartosz Szpurek: – Byłem, ale nie lubię tych celebracji. Na wszystkich takich galach przemawiają notable, celebryci, a dla samych niepełnosprawnych jest pięć minut. Tak też było na powitaniu paraolimpijczyków. Ludzie niepełnosprawni oglądają to potem w Internecie, frustrują się i piszą zjadliwe komentarze. A ja wolałbym na przykład wspólną imprezę dla niepełnosprawnych oraz pełnosprawnych mieszkańców miasta, choćby na pl. Defilad w Warszawie. Nie jesteśmy w stanie sprawić, żeby Kowalski pokochał Nowaka, ale mógłby się do niego chociaż przyzwyczaić.

A nie jest przyzwyczajony?
O, nie. Nawet jeśli dużo osób było zbulwersowanych głośną opinią pana Korwin-Mikkego o paraolimpijczykach, to jednocześnie większość ludzi myśli stereotypowo. Niepełnosprawności niewiele mają ze sobą wspólnego – fizyczna, sensoryczna, intelektualna. Jak te osoby wrzucić do jednego worka? A jednak większość wrzuca. Zwykle do worka „imbecyl”. Mało co bardziej mnie irytuje niż kilkukrotne dopytywanie, czy aby na pewno zrozumiałem.

Jestem po dziecięcym porażeniu mózgowym, co wiąże się z niedowładem dłoni i specyficznymi, niekontrolowanymi ruchami ciała. Do czwartego roku życia nie chodziłem, zostały mi pewne widoczne ograniczenia. Ludzie w tramwaju zawsze zastanawiają się, czy to jest facet, który strzelił sobie działkę, co z nim nie tak. Jestem człowiekiem, który ma umysł, myśli, czuje. Jestem dziennikarzem, wykładowcą na paru uczelniach. Jestem tym już bardzo zmęczony: od 32 lat codziennie czuję się zobowiązany, by w przypadkowych miejscach udowadniać przypadkowym ludziom, że nie jestem debilem.

A musi pan to udowadniać?
Osoby niepełnosprawne zwykle starają się dobrze wypaść przed innymi. Są wrażliwsze na sygnały, że ktoś może je traktować jak ludzi drugiej kategorii. To pewnie naturalna reakcja na codzienne małe upokorzenia. Nierzadko niezamierzone, wynikające ze zwykłej ciekawości. Albo z tego, że jesteśmy niewidzialni.

W jakim sensie: niewidzialni?
Na przykład poszedłem ostatnio do lekarza rodzinnego, pani dała mi kwestionariusz. Nie piszę ręcznie, bo nie mogę utrzymać długopisu, poprosiłem więc rejestratorkę o pomoc. A ona, nie patrząc nawet, mówi, żebym poszedł do domu i niech mi to ktoś wypełni. Stałem tam z gorączką. Ile razy dziennie można wymuszać na kimś empatię i życzliwość siłą? A przecież mówi się, że dobro uczynione drugiemu do człowieka wraca.

Oby.
Wierzę, że tak jest. Kiedy miałem 9 lat, dowiedziałem się o chłopaku z Poznania w moim wieku, który zachorował na raka. Nie widziałem go na oczy, nigdy z nim nie rozmawiałem. Dostałem od dziadków dwa dolary, poszliśmy do Peweksu kupić samochodzik, posłałem go tamtemu chłopakowi. To była dla niego niesamowita radość. Nie spotkaliśmy się, zmarł. Ale to, co wtedy zrobiłem, stało się czymś w rodzaju mojej kurtyny, osłony na życie. Gdy muszę przejść różne trudne sytuacje, przypominam sobie tamtą sytuację.

Co to dokładnie było? Odwrócenie ról, przejście na stronę sprawniejszych? Czy dowartościowanie własnego życia w konfrontacji ze śmiercią?
Pewnie i to, i to.

Chodził pan wtedy do normalnej podstawówki?
Mówiłem w tamtym czasie niewyraźnie i niekomunikatywnie. Nie pisałem, pisać zacząłem dopiero, gdy w moim domu pojawił się komputer, najpierw jednym palcem, teraz piszę dwoma. Mam zniekształcenia na nadgarstkach; żeby pisać, muszę bardzo napiąć mięśnie, zaprzeć się o blat z całej siły. Czytałem, ale niewiele, bo byłem zbuntowany. A podstawówka przychodziła do mnie. Indywidualny tok nauczania. Wcześniej koniecznie chcieli mnie wypchnąć do szkoły specjalnej, żebym nie robił problemów, ale moi rodzice się uparli. Dostałem nauczyciela do domu i siedziałem trochę jak zwierzę w klatce.

Ważne jest dla niepełnosprawnego dziecka, żeby to była zwykła szkoła?
Niezmiernie ważne. Moi rodzice to typ rodziców nadopiekuńczych. Obraziłbym ich, gdybym nie powiedział, że poświęcili mi sporą część swojego życia i że gdyby nie oni, ich wysiłek, zabiegi rehabilitacyjne, upór w dbaniu o moją edukację – to mógłbym skończyć gdzie indziej. Ale ich nadopiekuńczość miała też aspekt negatywny: byłem sam, nigdy nie miałem kolegów, a gdy już zacząłem wychodzić do ludzi, mając kilkanaście lat, totalnie nie mogłem się w tym odnaleźć.

Byłem aspołeczny. Nadpobudliwy, nerwowy, złośliwy niekiedy – bo porażenie mózgowe to przecież uszkodzenie układu nerwowego, co w moim wypadku oznacza tyle, że szybciej i łatwiej się denerwuję, mimo starań.

A szkoła? Miała jakieś zalety?
Miała panią Kucharską. Polonistkę, która zobaczyła we mnie człowieka. Pracowała nad moją dykcją, żebym mógł łapać kontakt z ludźmi, namawiała na czytanie książek. Zapraszała mnie do siebie do domu, gdzie poznałem jej syna, zachowałem tę znajomość na wiele, wiele lat. Zaczęła też zapraszać mnie na lekcje do szkoły. Co akurat było epizodem traumatycznym, bo to była już VII klasa; duże, silne, rozbuchane hormonalnie dzieciaki. Wchodzę na korytarz, ktoś tam mnie popycha, ktoś przewraca, ktoś palcem wytyka i się śmieje ze mnie.

Od czasu pani Kucharskiej zaczęła obowiązywać w moim życiu zasada, że wszystko, co mi się udaje (łącznie z pracą w TVN), udaje się dlatego, że trafiam na kogoś, kto zobaczy we mnie osobę. Indywidualność. A nie kalekę.

Kto był następny?
Przed maturą naprawdę zacząłem się bać życia i było źle. Nie miałem koncepcji. Ponieważ miałem już komputer, poszedłem do lesznieńskiej gazety. Trafiłem na Człowieka. Przez miesiąc wyrzucał to, co przyniosłem do kosza, ale nie był protekcjonalny, nie obrażał, nie zniechęcał. Mówił: pracuj. Nie poddałem się i w końcu zaczęli mnie drukować. Niestety, po pół roku ten człowiek zmarł; jak to dziennikarz – dużo kawy, dużo stresu i papierosów. Miał 52 lata.

Poszedł pan na studia.
Dzięki mamie. Chodziła na wykłady razem ze mną i robiła mi notatki. Jest ekonomistką, ale jak niemal wszystkie matki niepełnosprawnych dzieci musiała zrezygnować z pracy. Dalej nie miałem pomysłu na zawód, przyjaciół, znajomych, pieniędzy, dziewczyny. Nie miałem nic. Żyłem z dnia na dzień. A człowiek musi mieć cel. Musi czuć się potrzebny, żeby żyć.

 

Żadnego kolegi? Naprawdę?
Miałem kolegę jeszcze z czasów podstawówki. Blisko siebie mieszkaliśmy. Spędzaliśmy dużo czasu z sobą – browary i tak dalej. Ja mu skrupulatnie zapewniałem te browary oraz papierosy, bo bardzo chciałem mieć kumpla. Mam diabelną pamięć do dat: 20 września 2000 r. upił się i powiedział mi – po 13 latach znajomości – że się ze mną kolegował, bo mu mama kazała. Ale że dla niego to jestem zerem.

Mocne doświadczenie.
Może zbyt kurczowo się go trzymałem. Staram się już nie robić takich błędów. Po pierwszym szoku to mnie jednak zmobilizowało, żeby pójść na te studia.

A potem wydawać na tych studiach gazetę, do której pisał pan sam wszystkie teksty. I wydać dwa tomiki z wierszami. I popracować w radiu, robiąc audycję o niepełnosprawnych. I samemu wychodzić sponsora, który sfinansował tę audycję. Mimo to, już po studiach, przez cztery lata nie znalazł pan pracy w Lesznie. Co pana tak zaimpregnowało?
Nie wiem. Może tamta historia z chłopcem z rakiem. Może tak zwany zły charakter czyli przekonanie, że to ja mam rację, i nikt mi nie wmówi, że czerwone jest zielone. Będąc niepełnosprawnym, czyli częściej narażonym na przykrości, człowiek pewnie wypala się szybciej. W depresji, frustracji traci się tę gruboskórność, która w niepełnosprawności jest konieczna – a wtedy droga w dół oczywista.

Instytucje nie pomagały? PFRON?
Nigdy nie dostałem niczego od PFRON, ale też nigdy nie zabiegałem o to. Ani PFRON o mnie nie zabiegał. W Lesznie poszedłem do Urzędu Miasta do biura pełnomocnika osób niepełnosprawnych, ulokowanego zresztą absurdalnie na I piętrze bez windy – poradzić się, jak szukać pracy. Złożył mi propozycję, żebym sobie wziął kredyt na 20 tys., wydzierżawił grunt, kupił dźwig i organizował skoki na bungee. A ja skończyłem już dwa kierunki, miałem dorobek, aspiracje. Chyba go obraziłem słownie, nie pamiętam. Moment, gdy faktycznie mogłem zapikować w dół. Na szczęście właśnie wówczas dostałem telefon z TVN. Przez cztery lata wysyłałem do nich CV. I jeszcze raz w życiu trafiłem na Człowieka, który zobaczył we mnie osobę. Remik Maścianica, mój ówczesny producent. Wczoraj minęło pięć lat, od kiedy pracuję w TVN.

Chwalą się teraz panem w Lesznie?
Hm, to nie jest tak, że widzę tylko negatywne aspekty, ale na forum w Lesznie, gdy dostałem tę pracę, wpisy były brutalne. Że udało mi się, ponieważ jestem kaleką. A poza tym debilem przecież. Nie rozumiem. Nic od nikogo nie dostałem, z własnych pieniędzy finansuję działalność na rzecz niepełnosprawnych. A zamiast uznania dostaję same kopy.

Boli?
Podobnie jak to, że mogę sobie pokonywać kolejne szczeble zawodowe, ale wyłącznie tworząc swoje projekty, bo dla niepełnosprawnych oficjalne drabiny awansu są z zasady zamknięte. W mediach wszystko musi być takie estetyczne, takie piękne. Ludzi niepełnosprawnych, o których robię materiały, wyróżnia to, że oni nie są piękni. A poza tym słabo wierzę, gdy mi ktoś mówi, że osiągnąłem sukces. Zresztą w Polsce nie chwali się ludzi, nie tylko niepełnosprawnych. Ja w życiu byłem raczej krytykowany.

Ale odniósł pan sukces.
Towarzyszy mi świadomość, jak łatwo można to utracić, strach przed zmarnowaniem swoich pięciu minut. Nie sądzę, żeby niepełnosprawność jakoś mnie chroniła. Znam osoby, które w życiu mi pomogły bezinteresownie, miały w sobie empatię i normalność, ale wypadły z obiegu. W hierarchii społecznej były kimś, a już nie są. Smutne.

W ogóle jest pan smutny. Ma pan jakieś udogodnienia w pracy?
O formalne się nie staram. Korzystam z tych samym udogodnień co wszyscy. Co do innych – może by się przydało. Mam czasem poczucie, że niektórzy ludzie wykorzystują mnie jak byka na corridzie. Moja choroba ma to do siebie, że łatwo i szybko się denerwuję. Ale staram się. Żeby jakoś żyć, często siadam też sobie i myślę, co mi się w danym roku udało, a co nie. W tym roku założyłem radio internetowe dla niepełnosprawnych Niewidzialnifm.pl i bardzo się tym cieszę. A zaczęło się od portalu Niewidzialni.eu. To moje pierwsze dziecko, z którego jestem dumny.

Ktoś dofinansowuje panu te projekty?
Utrzymuję je z własnych pieniędzy. Jak gdzieś idę, szukając sponsora, to słyszę, że już pomagają Integracji. Frustruje mnie ten kolejny stereotyp: płacimy stowarzyszeniu Integracja, więc nasze sumienie jest czyste. Mimo to nie tracę nadziei, że znów gdzieś spotkam Człowieka. Niepełnosprawni niczego tak nie nienawidzą jak bycia niewidzialnymi. Prosta, codzienna empatia w autobusie naprawdę może dużo zmienić.

Polityka 38.2012 (2875) z dnia 19.09.2012; Kraj; s. 33
Oryginalny tytuł tekstu: "Rzecznik do spraw ludzi niewidzialnych"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Społeczeństwo

Dramat dzieci z wrodzonymi wadami

Co roku rodzi się ponad 2 tys. dzieci z głębokimi wadami. Ich rodziców czasem trzeba zastąpić lub im pomóc. Lecz nie ma kto tego zrobić.

Agnieszka Sowa
01.11.2016
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną