Cukrzyca spycha na margines

W warszawskim szpitalu dziecięcym przy ul. Działdowskiej wszyscy pamiętają niespełna 18-letnią Ewę, którą przywieźli rodzice. Dziewczyna ważyła 36 kg, miała kompresyjne złamanie kręgosłupa, łyse placki na głowie, martwicze zmiany skórne na nogach i ramionach. I początek nefropatii cukrzycowej – późne powikłanie cukrzycy. Przez lata nie chodziła do diabetologa. Rodzice, wykształceni i dobrze sytuowani, zajęci sprawą rozwodową, załatwiali jej recepty. Trudno zrozumieć, że stan dziewczyny nie zaalarmował nikogo z nauczycieli, znajomych, dalszej rodziny. – Nie wszyscy rodzice radzą sobie sami z tą chorobą – mówi doc. Agnieszka Szypowska, kierownik oddziału diabetologii w szpitalu dziecięcym w Warszawie przy ul. Działdowskiej. – I nie dotyczy to tylko rodzin patologicznych. Dlatego tak ważna jest pomoc szkoły czy ośrodków pomocy społecznej. Ale, niestety, tego wsparcia nie ma. Kojarzona z wiekiem podeszłym jest cukrzyca typu 2 (chorych mamy już 2,5 mln, Ministerstwo Zdrowia szacuje, że kolejne 750 tys., może nawet milion, nie wie o chorobie). Dwa lata temu ONZ uznało cukrzycę typu 2 za epidemię XXI w. Jest to jedyna choroba niezakaźna na tej liście. To, na co chorowała Ewa, było jednak cukrzycą typu 1, insulinozależną. W Polsce choruje na nią prawie pół miliona osób, głównie dzieci i młodzieży, bo cukrzyca typu 1 ujawnia się najczęściej między 2 a 20 rokiem życia. Zachorowań jest coraz więcej, chorują coraz młodsze dzieci. U najmłodszych pacjentów lekarze odnotowują 5-proc. roczny wzrost (co daje podwojenie liczby chorych w ciągu 14 lat). Z innych badań wynika, że na Śląsku mamy wśród dzieci najwyższy wzrost zachorowań w Europie. Szok rozpoznania Gdy Mariusz i Małgosia usłyszeli diagnozę, wpadli w rozpacz. Bo synek miał tylko dwa lata. Szybko musieli nauczyć się mierzyć cukier glukometrem, używać penów (zastrzyki z insuliny), potem obsługiwać pompę insulinową. Przeliczać posiłki na wymienniki węglowodanowe i na tej podstawie ustalać ilość potrzebnej insuliny. – Cukier trzeba mierzyć przed każdym posiłkiem i co dwie godziny, w nocy co trzy – mówi Mariusz, tata sześcioletniego dziś Antka z cukrzycą. Wypracowali system: on nie kładzie się do trzeciej w nocy, bo wówczas trzeba ostatni raz obudzić dziecko, pobrać próbkę krwi i ewentualnie podać lek. Małgosia obsługuje chorobę w dzień. Zrezygnowała z pracy, gdy Antek zachorował. Teraz chodzi z synem do przedszkola. Siedzi na korytarzu i co dwie godziny sprawdza cukier. Ma przy sobie pomarańczowe pudełko ratujące życie cukrzyka w razie ataku hipoglikemii, gwałtownego spadku poziomu cukru, który powoduje utratę przytomności, drgawki, a w przypadku nieudzielenia pomocy – śmierć. Etui jak na wieczne pióro, w środku strzykawka z glukagonem i z obrazkową instrukcją, jak podać lek. Proste, nawet dziecko by potrafiło, ale w przedszkolu zapowiedzieli, że zastrzyku nie zrobią. Nie wolno im. Paulina, podobnie jak Małgosia, też siedzi na korytarzu, tyle że w szkole podstawowej, w której uczy się jej córka. Paulina jest tłumaczką i w przerwie między pomiarami cukru pracuje na laptopie. Nie ukrywa, że wolny zawód dla matki cukrzyka to prawdziwe szczęście. Gdy były z córką w szpitalu na przeszkoleniu do pompy insulinowej, poznała matkę, której dyrektor szkoły, widząc ją przesiadującą na korytarzu, zaproponował pracę na pół etatu. I tak ekonomistka została woźną. Paulina ma nadzieję dociągnąć w ten sposób do gimnazjum, a wtedy może jej córka będzie już samoobsługowa. Pozostanie problem podania glukagonu, gdyby straciła przytomność. Słyszała, że niektórzy rodzice podpisują z nauczycielami, którzy zgadzają się zrobić dziecku zastrzyk, umowy cywilnoprawne mające zwolnić ich od odpowiedzialności za złe podanie leku. „W gimnazjum często zdarzali się nauczyciele, co perfidnie chcąc mnie zawstydzić, nie pozwalali wyjść z klasy podczas lekcji, by podać sobie insulinę w WC czy chociaż u pielęgniarki. Kazano mi wywalać brzuch i na końcu klasy wstrzykiwać jednostki. Muzyk (wychowawca) nawet głośno powiedział: Może pokażesz nam jak się kaleczysz tym długopisem z żądłem?... Gimnazjum było dla mnie potworne…” – zwierzyła się na forum cukrzyków „Under 18” Alex, licealistka. I, niestety, nie ona jedna: podobnych wpisów jest zatrważająco dużo. Regułą jest nadal, że nauczyciele i szkoły, nawet jeśli nie dyskryminują i nie upokarzają chorych uczniów, po prostu się ich boją. Uczniowie z cukrzycą są odsuwani od wszystkich zajęć dodatkowych, wycieczek, wyjazdów na zielone szkoły. Nauczyciele WF wolą, żeby nie brali udziału w zajęciach, z obawy, że wysiłek fizyczny spowoduje spadek cukru i zasłabnięcie. Choć już od dawna wiadomo, że cukrzyca nie jest przeciwwskazaniem do uprawiania sportu. Lekarze wręcz zalecają ruch i wysiłek fizyczny. Są nawet chorzy uprawiający sport wyczynowo.   Haj dojrzewania Po gimnazjum wcale nie jest łatwiej. Ela ma 17 lat i za sobą dwie próby samobójcze. Na cukrzycę choruje od 7 lat. Po pierwszej próbie rodzice nie zgodzili się na leczenie antydepresantami z obawy, że córka przytyje. Teraz, powoli, dzięki psychoterapii i lekom, wychodzi z depresji. Niemal każdy nastoletni cukrzyk ma wśród słodkich znajomych kogoś, kto próbował popełnić samobójstwo. Albo zrobił to skutecznie. I na ogół w ten sam sposób: mają przy sobie insulinę, która ratuje im życie, ale przedawkowana zabija. – Każda choroba powoduje spadek samooceny, cukrzyca dodatkowo sprawia, że chory ma poczucie utraty kontroli nad własnym ciałem – mówi Beata Zduńczyk, psycholog z Zakładu Diabetologii szpitala na Działdowskiej. – I świadomość wielu ograniczeń. Jak to się nakłada na wiek dojrzewania, burzę hormonów, mamy mieszankę wybuchową. Dlatego słodkie nastolatki przechodzą okres dojrzewania dużo ciężej niż zdrowi rówieśnicy. Buntują się nie tylko przeciwko rodzicom, szkole, normom i ustalonemu porządkowi – ale przede wszystkim przeciwko chorobie. Nie chcą mierzyć cukru, nie robią zastrzyków z insuliny. Co więcej, sama cukrzyca sprzyja depresji. Wysokie cukry powodują pojawienie się nastrojów depresyjnych. Przygnębienie i zły nastrój sprawiają, że chory przestaje o siebie dbać, cukry idą w górę i koło się zamyka. Symptomy depresji pojawiają się u 7 proc. zdrowych dzieci i nastolatków. U młodych cukrzyków objawy depresji występują prawie czterokrotnie częściej (do 26 proc.). Statystyk dotyczących prób samobójczych słodkich nastolatków nie ma, ale wiadomo, że jest to poważne zagrożenie. – Choć czasem trudno jest stwierdzić, czy mamy do czynienia z przypadkowym przedawkowaniem, pomyłką, próbą samobójczą, czy eksperymentowaniem z własnym ciałem – mówi Beata Zduńczyk. Niskie cukry mogą dać haj, uczucie porównywalne do tego po narkotykach. Jeden z pacjentów Beaty Zduńczyk miewał przy niedocukrzeniu halucynacje. Zdarzają się dzieciaki, które w ten sposób szukają wrażeń. Urywają się. A są jeszcze inne bardzo poważne zagrożenia. Na przykład zaburzenia jedzenia, głównie anoreksja. Choć w cukrzycy jedzenie jest jak lek. Rachunek dorosłości Kolejny wiek krytyczny dla cukrzyka to 25 lat. Bo, jak mówi Jerzy Magiera, założyciel portalu mojacukrzyca.org, oznacza koniec refundacji na pompy i osprzęt do nich. Pompy (koszt takiego urządzenia podającego insulinę prawie non stop to około 15 tys. zł) na szczęście najczęściej już mają. – Nasze dzieci mają naprawdę nowoczesny sprzęt i osiągamy bardzo dobre wyniki terapeutyczne w diabetologii pediatrycznej – zapewnia doc. Szypowska. – Większość dzieci do 18 roku życia nie ma powikłań. Ale potem wielu rezygnuje z używania pomp i wraca do penów, bo wkłucia, czyli specjalne igły, które trzeba wymieniać co trzy dni, kosztują od 300 do 500 zł miesięcznie. Choć właśnie terapia pompami jest najskuteczniejsza. Chodzi tu o to, żeby nie robić sobie zastrzyków co kilka godzin. Dopiero w zeszłym roku Polska jako ostatni kraj w Europie wprowadziła pełną refundację insulin analogowych. Tymczasem na świecie chorzy na cukrzycę typu 1 korzystają już z tzw. sensorów, urządzeń, które automatycznie, kilkanaście razy na dobę, mierzą poziom cukru. W Polsce są one poza zasięgiem możliwości chorych: jedna elektroda, która wystarcza na kilka dni, kosztuje 180 zł. – Teraz walczymy o bezterminową refundację pomp i wkłuć – mówi Jerzy Magiera. – A w cukrzycy typu 2 – o refundację leków inkretynowych, najnowszej generacji. Słodki staż Jerzego Magiery to 17 lat. Miał 10 lat, gdy zachorował, a 16, gdy założył największy dziś w Polsce portal cukrzycowy. Zaczęło się od prywatnej strony, na której był m.in. dział dotyczący cukrzycy. Szybko zdecydował o przerobieniu jej na stronę poświęconą wyłącznie cukrzycy. I tak choroba stała się najpierw hobby, a potem zawodem. Okresu sprzed choroby Jerzy Magiera właściwie nie pamięta. Cukrzyca towarzyszy mu przez całe życie, 24 godziny na dobę. Co ma nieocenioną zaletę: pracuje w przyjaznym dla diabetyka środowisku. Omijają go problemy, jakie mają inni dorośli cukrzycy. Bo większość ukrywa chorobę – z konieczności, bojąc się utraty pracy. Na rynku, podobnie jak w szkole, tolerancja dla chorych w praktyce jest właściwie zerowa. Najłatwiej jest pozbyć się kłopotliwego pracownika, który ma na przykład tę dziwaczną cechę, że musi zjeść o stałej porze. Czyli – nie jest wystarczająco dysp