Społeczeństwo

Zanim padnie ostatni as

Alzheimer: jak się przygotować

Od stu lat medycyna farmakologicznie ciągle działa po omacku. Nie ma nic do zaoferowania, oprócz złapania alzheimera tuż przed. To dobry moment, by uporządkować życie. Od stu lat medycyna farmakologicznie ciągle działa po omacku. Nie ma nic do zaoferowania, oprócz złapania alzheimera tuż przed. To dobry moment, by uporządkować życie. Mirosław Gryń / Polityka
Coraz lepsza diagnostyka pozwala wyłapać alzheimera na czas. I przygotować się, najlepiej jak można, na własne otępienie.
Obecnie alzheimer toczy mózgi okołowojenne. Silne, bo zawsze miały pod wiatr.Mirosław Gryń/Polityka Obecnie alzheimer toczy mózgi okołowojenne. Silne, bo zawsze miały pod wiatr.
Obraz histopatologiczny płytek starczych w korze mózgu pacjenta z chorobą Alzheimera o początku przed okresem starzenia.KGH/Wikipedia Obraz histopatologiczny płytek starczych w korze mózgu pacjenta z chorobą Alzheimera o początku przed okresem starzenia.

Artykuł w wersji audio

Gdy przychodnia Prosen w Warszawie zorganizowała darmowe badanie pamięci, poległa blisko połowa spośród 150 zaniepokojonych sobą. Na przykład na przesiewowym teście zegara. Narysowanie tarczy i oznaczenie na niej zadanej godziny np. 14.15 było już wysiłkiem dla neuronów. Wcześniej interniści zbywali zaniepokojonych w stylu: proszę sobie łyknąć Ginkofar.

Alzheimera lekceważy się jak próchnicę. Na prowincji zauważany dopiero, gdy wyciąga ostatnie asy: bo babka karmi kury kamieniami i załatwia się w kuchni. Tymczasem medycyna już wie, z kim gra. Toczy co siódmy mózg po 65 roku życia. Do 2020 r. dobierze się w Polsce do miliona mózgów. Skubaniec inkubuje się cicho. Jakieś 20 lat przed tzw. pierwszą manifestacją. Ta następuje zwykle w momentach dla neuronów traumatycznych: śmierć kogoś kochanego, pobyt w szpitalu, remont, przeprowadzka. Nawet wymiana czajnika.

Wiemy już, jak opiekować się kimś, kto traci samego siebie. Bliscy przerabiają to na swoich grupach wsparcia. Tym, nad którymi zawisł alzheimer, wciąż niewiele mamy do zaoferowania. W naszych mózgach krąży stereotypowa klisza z szurającym kapciami staruszkiem w pampersie, bawiącym się kurkami od gazu. Tymczasem próchniejący mózg zatraca się w sobie powoli. Statystycznie przez 5–12 lat od diagnozy. Alzheimera złapanego na czas można odroczyć. I (choć nie da się tego zrobić w oderwaniu od bliskich) przygotować się na własne otępienie. Ale od początku.

Początki

W Ścinawie nie zakleja się luster. Tutejsi pensjonariusze jeszcze nie boją się własnych odbić. Większość ośrodków alzheimerowskich to dożywotnie przytułki, gdzie już się nie leczy, tylko umieszcza. Wyjątkowość Ścinawy polega na tym, że trafiają tu głównie mózgi na początku otępienia, przed przekroczeniem granicy. Z wynikami w teście MMSE (z ang. Mini Mental State Examination) od 10 pkt wzwyż. Czyli posiadający rozeznanie odpowiadające osobie w wieku powyżej 10 lat. Jeszcze posługują się pieniędzmi, podają swój wiek, adres, liczbę dzieci, bieżący rok, to, w jakim kraju i województwie się znajdują. Syntetyzują litery w słowa.

To jedno z największych w Europie Wschodniej centrów badawczo-diagnostycznych alzheimera. Od kilku lat w Ścinawie opracowuje się autorskie techniki prolongaty pamięci, których pensjonariusze uczą się na 3-miesięcznych turnusach, refundowanych przez NFZ.

Zwykle trafiają tu, bo rodzina zauważa COŚ. Ojciec włożył okulary do lodówki. Pobrał pieniądze i schował (jakie pieniądze, ja nic nie brałem?!). Albo zaniepokojeni sobą. Bo mama to COŚ miała. Zbliżają się do sześćdziesiątki i nadają swojemu roztargnieniu złowieszcze znaczenie (rano nie pamiętam, czy wzięłam leki; odłożyłem słuchawkę w trakcie rozmowy).

Agnieszka Żelwetro to neuropsycholog. Rolą neuropsychologa jest ocenić, co dzieje się między zachowaniem człowieka a jego mózgiem. To wyrafinowana relacja. Brak dostępu do treści biograficznych, czyli wspomnień, nie jest pierwszym asem alzheimera. Zwykle dostęp jest niezły. Z biografii kobiecych wynika, że żyją do dzisiaj, podają więcej aktualnych danych typu satysfakcja z wnuków, zajęcia jogi. Dla mężczyzn emerytura to koniec. Żył, kiedy pracował. Teraz? A o co pani się pyta?

Czasem jedni i drudzy robią dygresje, zapisując na karteczkach, co jeszcze chcieliby powiedzieć. Po czym zapominają, że zapisali. Oto ślad pamięciowy nietrwały. Jeden z pierwszych asów. Weźmy rzuconą ustnie i powtórzoną kilkukrotnie listę słów do zapamiętania: kwiatek, pies, biurko. Stop. Zmiana tematu. Powrót po 30 minutach. Ile wyrazów przedostało się przez szlam beta-amyloidu? To białko, które oblepia synapsy – ścieżki transmisyjne między neuronami, a komórkowe systemy nie są w stanie ich rozbić.

Ślad nietrwały może zniszczyć pukanie do drzwi gabinetu albo ptak, który zaśpiewał za oknem. Jakby stopę odbitą na piasku zabrała fala.

Będący na początku otępienia bardzo chcą dobrze wypaść w testach: Przeliteruj „wiosna” od tyłu. Wymień pięć największych miast w Polsce. Przy rozkładaniu zdjęć znanych twarzy wkładają okulary: Wałęsa, Doda, Jan Paweł, Hitler. Pytanie pomocnicze: To ktoś dobry czy zły? Z jakiego jest kraju?

Rezonans magnetyczny pokazuje twarde dane. Alzheimer najpierw dobiera się do hipokampa. Czyli tego fragmentu mózgu, który obsługuje zapamiętywanie, umożliwia dokładanie plików z nowymi wspomnieniami do dysku z całością nas.

Życzliwą stroną demencji jest to, że zabiera krytycyzm. Ale nie od razu. Posiadającym krytycyzm najpierw trzeba ustawić lęk. Zdiagnozowani, bardziej niż utraty siebie, boją się zapomnienia dzieci. A lęk zalewa hipokamp kortyzolem, przyspieszając otępienie. To tak, jakby jednocześnie dostawać zadanie wymagające skupienia i telefon, że pali się u ciebie w domu. Na początku nie śpią. Czuwają w obawie, że alzheimer zniszczy neurony w trakcie snu, obudzą się i nie będą wiedzieć, kim są.

Genetycznych otępień jest ok. 3 proc. Reszta inkubuje się w rytmie tzw. sporadycznym, czyli na kogo popadnie. Na turnusie w Ścinawie przedłużał już świadomość lekarz, aktor, ksiądz, ateista, inżynier, redaktor. Najmłodszy miał 49 lat. Więcej kobiet. Pierwszego dnia płaczą, że chcą do domu. Drugiego ślad pamięciowy nietrwały pozwala życzliwie zapomnieć, dlaczego płakali wczoraj. Sceptycy mówią, że techniki wyszarpywania neuronów na miesiąc lub rok to jak gaszenie pożaru przeciekającym pistoletem na wodę. Zwolennicy – że warto, co jest nawet mierzalne finansowo. Otępienia generują 35 proc. kosztów ochrony zdrowia, dla budżetu są bardziej dewastujące niż nowotwory złośliwe.

Już nie mówiąc o niemierzalnych zyskach. Weźmy wczorajszy. Matkę odwiedziła córka. Na początku turnusu odwiedzana nie wiedziała, że ma dzieci. Wczoraj zapytana przez córkę: Kim jestem?, uniosła brwi w podkowę: – Jak to, moim dzieckiem! Przyjechałaś autobusem czy z zięciem? Wzruszenie tej córki można porównać do tych, jakie w rodzicach wywołuje pierwsze mamo, tato.

Więc alzheimer nie odstąpi. Ale można go odroczyć.

Odroczenia

Po ustawieniu lęku pensjonariusze mogą się skupić. Na każdych zajęciach Małgorzata Tylman, pedagog, przedstawia się od nowa. Po czym robi wstęp o sensie, żeby chcieli współpracować. Np., że słuchając siebie nawzajem ćwiczymy pamięć świeżą, a w trakcie zapamiętywania pięciu miast pracują nam płaty skroniowe. Długo są w stanie dostrzec sens. Uspokaja, że to nie jest na stopnie, niech nie zaglądają do swoich kartek i nie porównują się. Pierwsze zadanie to zapamiętać imiona sąsiadów z prawej i lewej. Proste. Drugie też proste: jaki jest dzień, gdzie jesteśmy i dlaczego? Dziś trzecim zadaniem było wypisać (jeszcze nie zapomnieli pisania) miesiące i przyporządkować im wydarzenia kościelne, państwowe, osobiste. Proste. Pamiętali nawet to, co jedli na majowym festynie w 1970 r.

Poprzeczka nie może być za wysoka, żeby mózg się nie wycofał. Atakowane neurony wiedzą, że giną i robią się oszczędne. Wiadomo, dokąd się w końcu dotrze, ale nie wiadomo którędy. Potrafią wymienić nazwiska wszystkich polskich noblistów, zapomniawszy imion własnych dzieci.

Najtrudniejsze są lekcje, których sens polega na ćwiczeniu zdobywania, przechowywania i wydobywania informacji. Pani czyta ogłoszenie o sprzedaży samochodu. Potem, żeby nie zawstydzać ich pojedynczo, przepytuje całą grupę: co sprzedawał X? Z jakiego roku było auto? W jakim kolorze?

Od zeszytów wydawanych przez firmy farmaceutyczne z banalnymi szaradami typu: cytryna jest niebieska (prawda czy fałsz?), wolą lekcje ze wspomnień. To autorskie treningi ścinawskie utrwalania własnej tożsamości. Każdej lekcji przypisany jest inny etap życia. Pani wyświetla slajdy „Dzieciństwo”. Koncentrują się. (Jezusie złoty, jak to się nazywa?). Mleko. Lubiło się. A to kakao. Było drogie. To (Jezusie złoty?). Kogel-mogel. Mama ucierała. Ciuciubabka. Kapsle. Chleb z cukrem.

Slajd „Młodość”. Harcerski krzyż, magnetofon Kasprzak, Krystyna Loska. Przy slajdzie „Życie codzienne” lekarka, która nie umiała już odróżnić lewego buta od prawego, przypomniała sobie, że całe życie to człowiek pędził, kupował książki na później. A teraz człowiek nie wie, co czyta. Umarła, nie przeczytawszy odłożonych książek.

Powtarzanie wspomnień jest istotne, gdyż tożsamość najdłużej można zachować. Wzruszeni, jeszcze w pokojach stymulują się nawzajem własnymi wspomnieniami.

Czasem ukradkiem rozpyla się zapach chleba. Jest intensywny, ale pytani, czy coś czują, zaprzeczają. Zapach nie przedostaje się już do kory, więc ta nie umie go nazwać. Ale musi wchodzić jakąś inną ścieżką, skoro proszeni o wymienienie skojarzeń, które przychodzą aktualnie do głowy, mówią: matka krojąca chleb, babka stawiająca znak krzyża na chlebie. Aromat kiełbasy kojarzą z kolejką, a cynamonu z pierwszą miłością. W pamięci węchowej tkwi duży potencjał stymulacyjny.

Mocno ożywiają się na zajęciach z poczucia rzeczywistości. Jedni są sztywno za PiS, drudzy za PO, choć już nie pamiętają dlaczego. Oburzeni, że znaleziono trzy noworodki. (Jezusie, gdzie?). W zamrażarce. Wiedzą, co u Anny German w ostatnim odcinku.

Potem pamięć epizodyczna (moja) zaczyna mieszać się z semantyczną (wyuczoną). Na lekcjach upewniają się u pani: Czy ja to ciągle ja?; boję się, że nie pamiętam, co tracę. Pani zapytana, czy jest mężatką, rozgryza pytanie, uruchamiając wszystkie dostępne pliki: Zaraz, zaraz… Chodzę na cmentarz czy nie? Jeżeli tak, to znaczy, że miałam męża.

Od stu lat medycyna farmakologicznie ciągle działa po omacku. Nie ma nic do zaoferowania, oprócz złapania alzheimera tuż przed. To dobry moment, by uporządkować życie. Zostawić bliskim instrukcję, do kiedy to ciągnąć. I dobrze sprecyzować, co dla kogo znaczy koniec. Alzheimer zabiera podle od tyłu. W systemie piątkowym. Traci się ostatnie pięć lat. I kolejne pięć – wstecz. Należy się przygotować na jeszcze później.

Przygotowania

Wspólne posiłki to też ćwiczenie. Podgląda się, jak sąsiad smaruje chleb masłem, i naśladuje się go. Po każdym posiłku będący na początku otępienia prowadzą pod łokieć do windy bardziej odrętwiałych, bo ci drudzy rozpierzchają się w każdą stronę, nie umiejąc trafić do dziury w ścianie. Obecnie zagania pani Mirka.

Mirka ma nawet zgodę na wyjścia do miasta, co oznacza, że poziom jej otępienia jeszcze pozwala samej sobie zaufać. Prolonguje świadomość w Ścinawie już na piątym turnusie. Zanim trafiła na tutejszą (Jezusie złoty, jak to się nazywa?) rehabilitację, budziła się rano, a wszystkie drzwi w domu były pościągane z futryn (Kto to zrobił, skoro mieszkała sama?). I opróżniona lodówka (Ktoś musiał to wszystko zjeść, nie?). Dostawała biegunki ze strachu przed sobą samą.

Kilkanaście lat przepracowała w (Jezusie złoty?) syndykacie jako specjalistka do spraw majątkowych. Zresztą nie ma pewności, czy jest wiarygodnym źródłem informacji o samej sobie. Za to jeszcze zna się na żartach, że niby ma 35 lat. Do setki. Na pierwszym turnusie miesiąc siedziała za szafą. Chciała się schować przed sobą. Wie, że nie pamięta, jaki był wczoraj dzień. I że za pół roku może nie poznać dzieci. Więc należy sprawy mądrze zaplanować.

W pochmurne dni, w przerwie między lekcjami z pamięci, łagodniej otępiali pensjonariusze opierają się o futryny swoich pokoi. Gawędzą sobie, a przy okazji pilnują, bo bardziej odrętwiali zabierają z cudzych pokoi wodę w czajniku, ubrania albo krzyżówki.

Jadwiga, lat 63, sklepowa z Opola (trafiła tu, bo śpiewała coś, chodziła gdzieś), mieszka na końcu korytarza i co 7 minut odwraca przodem do drugiego końca wędrującą Lucynkę, która lubi wejść i nasikać. Po przeciwnej stronie korytarza z powrotem odwracają Lucynkę panowie. W Ścinawie chłopcy i dziewczęta trzymają się osobno.

Wędrowanie Lucyny to szukanie kotwic pamięci. Może być nią jakiś kąt albo własne odbicie w szybie, które przypomina jej matkę. Lucynka zatrzymuje się i mówi do niej. Personel nie podważa takich kotwic. Czy ktoś z nas, kto spotyka matkę, nie porozmawiałby z nią?

Można powiedzieć, że to też rodzaj terapii. Zobaczyć na własne oczy, jak człowiek się cofa. Mirka do Krysi: Ile masz lat? – No… – Masz 62 lata. – Tak? No.

Agnieszka Mydlikowska, neuropsycholog, mówi do pań półserio, żeby przygotowały się na swojego alzheimera (myć, czesać się, malować). Kiedy mózg już zapomni, ręce jeszcze będą wiedziały, co robić. A skoro odchodzenie trwa latami, dobrze wypełnić czymś czas.

Obecnie alzheimer toczy mózgi okołowojenne. Silne, bo zawsze miały pod wiatr. Pensjonariusze zaciskają zęby: no nie dam się, pani Agnieszko. Nawet jeśli skubaniec zabierze im już wszystko z tzw. pomiędzy, zostają ramy. Automatyzmy. Panie ubiorą się ładnie do stołówki, panowie przepuszczą je w drzwiach, potem wstaną, żeby one pierwsze usiadły.

Pytanie, jak będzie nadgryzać dzisiejszych młodych, żyjących w nieustannym: to mi się należy? W jakich ramach zostaną? Skubaniec nie lubi nagromadzonych w życiu rezerw poznawczych.

Rezerwy

Można je porównać do wspinaczki po drabinie. Im wyżej wejdziemy (języki obce, podróże, hobby, towarzyskość), tym dłużej potrwa spadanie. Na razie – jedyna profilaktyka – całe życie szykować mózg na to, by, gdy już zostanie zaatakowany, mógł uruchomić swoje możliwości kompensacyjne. Jest nawet szansa, że dobrze zaopatrzony może nie dożyć pełnej manifestacji objawów. Ktoś, kto nigdy nie interesował się światem, zauważy swojego alzheimera dopiero wtedy, gdy nakarmi kury kamieniami. Za późno na odroczenie. Skubaniec pokazał za dużo asów.

Z badań zdrowych stulatków wynika też, że dobrą (z perspektywy neuronów) cechą osobowości jest wtrącanie się we wszystko, kłótnie z sąsiadem o politykę, plotkarska ciekawość, co u innych.

Potem już zajęcia grupowe nie wchodzą w grę.

Ale też nie puzzle, łowienie rybek na magnes, ecie-pecie. Otępieni nie lubią być infantylizowani. Nie chorują na niewiedzę, tylko niepamięć. Jeszcze mają jakieś wyspy pamięci, na których można się z nimi spotkać. Jeśli wojskowy – czołgi, broń, hierarchia. Jeśli profesor matematyk – układy równań, różniczki. Agnieszka Mydlikowska z tym profesorem wchodziła w rolę uczennicy. Gdy zabierała go z sali na zajęcia indywidualne, mówił do żony: Kochanie, pójdę z tą dziewczynką. Ona nie jest taka zdolna, ale chce się uczyć. Siadał: No to na czym dziecko skończyliśmy? Po czym rozpisywał całkę. Nieświadomy, że właśnie ćwiczy neurony, zagadnięty mimochodem o to, co można kupić w supermarkecie, jak nazywają się ulice w jego mieście, które krzewy sadził na działce?

Na turnusie był bardzo elokwentny były nauczyciel, zawsze z fularem pod szyją. Odwiedzała go żona. Przeżyli razem 45 lat. Kiedy obcinała mu włosy, zapytał: – Przepraszam bardzo, a jak się miewa pani mąż? Jej pękało serce: – Dobrze, jest w ośrodku pod fachową opieką. – Kiedy go pani spotka, proszę ode mnie pozdrowić. Słyszałem, że państwo pobudowaliście dom? Po co państwu taki duży dom? Miał rozczłonkowane bity informacji z ich wspólnego życia, więc spotykała się z nim na jakiejś wyspie szarmanckości. Trudno powiedzieć, kim był dla samego siebie.

W Ścinawie badano rozpływające się ja. Pytano otępionych w różnych fazach: kim jesteś? Na początku mówią: nazywam się tak i tak, jestem księgową, żoną, matką, mieszkam tu i tu. Potem, w zależności od tego, co było dla nich ważne: jestem kobietą, gospodynią, rencistką, sprawiedliwą, wojskowym, zamiłowanym turystą górskim. Potem: jestem stara, młoda, urodziłam się na Kresach, tam było pięknie, to już nie wróci. Potem: jestem butem, piątką w szkole, świeci słońce, nikim, jestem jakąś swoją, ale moje granice zaraz znikną.

Na pewno nie są bezosobowym, niczym niewypełnionym ja. Nawet kiedy ich neurony już nie komunikują się ze sobą, a ścieżki nerwowe pozaklejał amyloid, zawsze do czegoś dążą: chcą do mamy, do domu. A dążenie bierze się z JA – samego jądra tożsamości.

A jeszcze później lubią siedzieć obok siebie, dotykając się kolanami. Znaczenie ma bliskość, nie treść. Neuropsychologom trudno wejść w ten świat. Wiadomo, że najdłużej zostaje pamięć emocji. Tylko hipokamp już nie umie zintegrować, jak z tymi emocjami postępować. Rzeczywistość uwolniona spod kontroli hipokampa powoduje utratę rozsądku (nie uczuć). Wraca się do wieku sprzed bycia 12-latkiem, gdy hipokamp ostatecznie się formował. To czas tego wszystkiego, czego najbardziej potrzebują dzieci: ciepła, mamy, bajki, zapalonej lampki przed snem.

Coraz rzadziej mówią: nie wiem. Pytani: który mamy rok, podają cokolwiek. W zależności od tego, na której neuronowej wyspie są w tej chwili. Resztkami sił mózg rozumuje, że lepiej poradzić sobie z konfrontacją, lepiej się mylić, niż nie wiedzieć.

Ale to jeszcze nie koniec.

Nie koniec

Od 2007 r. w Ścinawie zdiagnozowano 20 tys. otępień. Rehabilitowano 2,5 tys. mózgów. Gdy Michał Hajtko budował to miejsce, pytał siebie: i komu ja to szykuję? Ośrodek otworzono uroczyście, został dyrektorem, a żona coraz częściej prosiła: – Michał, ugotuj dziś ty, tak smacznie gotujesz. Miała dużą rezerwę poznawczą, sprytnie kamuflowała molekularny chaos. Zmarła dwa lata później. W wyszykowanej Ścinawie. Miała 59 lat.

Ośrodek opuszcza dziś Stanisław. Wszystkich ściska. Czuje się tak, jakby wydłubano mu z mózgu przysypane czymś myśli. Pani Lidka jest w połowie turnusu. Przyjechała z mężem. Mąż kroi jej w stołówce kanapeczki na cząstki i drobi herbatę na łyżeczki: – Nie za gorąca Lidziu? Wczoraj wymówiła pierwsze zdanie w tym roku. Podeszła do okna i powiedziała coś w rodzaju: – Nic się nie dzieje. To dla niego była radość porównywalna z tą, kiedy syn powiedział tato. Zauważyła bezruch.

To jeszcze nie koniec. W ścinawskim biobanku (jednym z trzech w Polsce) zdeponowano 200 próbek z płynem mózgowo-rdzeniowym pacjentów. Jest najbardziej wiarygodny w oznaczeniu procesów neurozwyrodnieniowych mózgu – bezcenna lokata dla naukowców. Im mniej zwyrodniały, tym cenniejszy. Skubaniec oplątuje z różnych stron, badania polegają na tym, żeby złapać go za początek motka. Są już ośrodki, gdzie jeszcze długo przed wyciągnięciem pierwszych asów można oznaczyć z płynu prawdopodobieństwo alzheimera. Ale badania dla tzw. świętego spokoju są jeszcze w etycznych powijakach. WHO zabroniła ich z powodu samobójstw. Bo jak żyć z tą wiedzą?

A potem chory się kładzie i wraca do początku życia. Po przekroczeniu tej granicy jego godność zależy już od drugiego człowieka. Ale to inna historia.

Polityka 20.2013 (2907) z dnia 14.05.2013; Kraj; s. 22
Oryginalny tytuł tekstu: "Zanim padnie ostatni as"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Społeczeństwo

Adoptujemy zwierzęta, bo pełnią w naszych domach rolę wiecznych i wiernych dzieci

Gdy ruszamy na ratunek, aby ulżyć cierpiącemu stworzeniu, przede wszystkim chcemy pomóc samym sobie.

Elżbieta Turlej
26.11.2013
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną