Społeczeństwo

Monika pyta

Jak państwo pomaga matkom z niepełnosprawnymi dziećmi

Mary, córeczka Moniki Mary, córeczka Moniki Aleksandra Noceń
Matka, która urodziła niepełnosprawne dziecko, została z nim sama. Mimo szumnych zapowiedzi, że nasze państwo nigdy do tego nie dopuści.
W Polsce nikt w praktyce nie zajmuje się małogłowiem, choć powstają na ten temat książki.Mirosław Gryń/Polityka W Polsce nikt w praktyce nie zajmuje się małogłowiem, choć powstają na ten temat książki.

Artykuł w wersji audio

Gdy Monika pierwszy raz odezwała się do świata, nie chodziło nawet o zbieranie na Mary pieniędzy (choć wiedziała, że pieniędzy teraz już zawsze będzie za mało). Bardziej o znalezienie lekarza, ludzi, kogoś, kto się Mary przejmie. Zobaczy w niej życie. Na Facebooku napisała: „Długo zastanawiałam się, jak zacząć, bo ta historia jak każda inna ma początek. Każda osoba, która mnie zna, wie, jak długo czekałam na upragnione dziecko”. Setki zdań, nizanych tygodniami w telefonie – z doskoku. Trochę się bała, trochę czuła jak emocjonalna ekshibicjonistka, spokojniej było jej w ukryciu. Ale też rozumiała, że schowana nic nie zdziała. I że to jakieś dziwne. Bo wcześniej wszyscy wiedzieli, że Monika jest w ciąży, że ma iść rodzić. I poszła. Zobaczymy się za trzy dni, jak wrócę z porodówki – machała do sąsiadów. A potem znikła. Raporty: „małogłowie”, „gronkowiec”, „sepsa”, „padaczka lekooporna”, puszczała esemesem najbliższym przyjaciółkom. Połączenia telefoniczne odrzucała.

Jak było?

Na mimozę nie trafiło. Przez 20 lat dorosłości sama szukała nieszczęść, żeby ratować. Na przykład skrzywdzone zwierzęta. Przez mieszkanie w mokotowskim bloku przeprowadziła korowody bezdomnych psów i kotów do adopcji. Przetargała wory ubrań dla dzieci bez rodziców, dorosłych bez pieniędzy. Chodziła po działkach, karmiła przygodnych lokatorów altan. Świecka Matka Teresa, religijnie chwiejna. Imprezująca po klubach, aktywna towarzysko i sportowo. Pracująca bardziej przy okazji, bez strategicznego budowania ścieżki kariery – od ośrodka dla uzależnionych, przez korporacje, bramki selekcyjne w klubach, skończywszy na organizacji eventów dla firm. Tak było.

A jest tak: pokój Mary (właściwie Marianki) 8 m kw., na zmianę z salonikiem połączonym z kuchnią. W saloniku (20 m) dzień i noc rozłożona wersalka. I stopniowo rozpakowywane paczki od ludzi: ubrania po starszych dzieciach, bujaczek, fotelik do samochodu. Na wersalce pastelowa pościel i różowy kocyk, Mary na kocyku. Albo u Moniki, ułożona na kolanach. Za wersalką niewielka granatowa torba – ubrania na zmianę, pieluchy, obok segregator z dokumentacją medyczną. Gdy pojawi się stan padaczkowy – przedłużający się atak, trzeba jechać do szpitala. W pokoju Marianki ssak do codziennego odśluzowywania, inhalator, mata bezdechu.

Zwykłych ataków jest od kilku do kilkuset na dzień. Podobno Mary nie bolą. Ale dorośli z padaczką przyznają, że czują ból mięśni jak po każdym napięciu, zakwasy. Kiedy dzień ma koniec, a kiedy początek, tego Monika nie umie powiedzieć. Śpi najwyżej po dwie godziny. Pierwsza kawa niekiedy wypada o trzeciej w nocy, czasem o szóstej, o ósmej, a czasem o 13. Jest rehabilitacja, wizyty lekarskie, karmienie, gotowanie (eko – ma ograniczyć ataki), sprzątanie (tylko środki naturalne), rzadko spacer. I są pytania, mnóstwo pytań.

Jak to?

Terminem małogłowie (mikrocefalia) lekarze określają obwód głowy znacząco mniejszy, niż przewidują normy dla płci i wieku. Mierzy się tam, gdzie główka największa – od wałów nadoczodołowych do kości potylicznej. Główka Mary po urodzeniu miała ledwie 29 cm.

Ciąża Moniki była planowana, wychuchana, zadbana i wybadana regularną morfologią krwi, analizą moczu, USG. Nadprogramowo trochę nerwowa – te, które długo czekają na dziecko, tak mają. Monika jest obciążona trombofilią i tężyczką, co może stwarzać zagrożenie dla matki. Ale wyniki badań niosły dobre wieści. Aż w siódmym miesiącu ciąży ginekolog prowadzący, chwalony w Warszawie specjalista, polecił szukać innego lekarza. Z uzasadnieniem, że on się zajmuje zdrowymi ciążami, a z tą od początku jest problem. Więc Monika się zastanawia: Wiedział? Nie chciał powiedzieć? Ostatnio taka moda.

W dokumentach Mary ze Szpitala Bielańskiego jest zdanie: „od 7 miesiąca ciąży w badaniach prenatalnych USG obserwowano małogłowie”. W Bielańskim nie uciekają od problemów, przyjęli Monikę do rodzenia. Mierzyli, badali, porównywali, ale – Monika zapamiętała – obstawiano, że raczej powinno być dobrze. Że główka Mary może być mała, bo i ona cała niewielka. A potem, po standardowym cesarskim cięciu i wycenie na 10 punktów w skali Apgar, na sali operacyjnej wszystko nagle ruszyło jak w przyspieszonym filmie. „Córka dostała drgawek”. „Córka jest na OIOMIE, walczy o życie”. Monika prawie tam biegła, z ledwo sfastrygowanym brzuchem.

Już nad inkubatorem powtarzała sobie, że to pomyłka, błąd, że to nie jej dziewczynka leży tam wśród rurek, wenflonów, kabli, monitorów i lampek. A potem ktoś mówi: przecież wiedziała pani, że urodzi się chore dziecko. Monika pyta: jak to?

Gdy mała walczy z gronkowcem, niezidentyfikowaną bakterią i sepsą, Monika dzwoni do przychodni prowadzącej ciążę prosić o zaświadczenie, że była pod opieką lekarską od 10. tygodnia – potrzebne, żeby dostać becikowe. W słuchawce słyszy: pod warunkiem, że przyniesie pani oświadczenie, że córka urodziła się zdrowa. Monika znów pyta: jak to? Po tygodniu diagnoz i badań w Bielańskim nie są w stanie nic już dla Mary zrobić. Karetka wiezie małą do Centrum Zdrowia Dziecka.

Co się dzieje?

W Centrum po tygodniu badań neurolog na konsultacji spogląda do inkubatora i mówi: tu się nic nie zmieni. Przepiszę luminal, leki przeciwpadaczkowe i mannitol na obrzęk mózgu. Ale nie będzie znaczącej poprawy. Monika podnosi głos: profesorze! Ona ma 16 dni, a pan już ją skreśla? Nawet pan nie zaczął leczenia i mówi pan, że ona nie będzie na nie reagować? Ktoś ciszej dodaje: niech pani zostawi ją tutaj. Zróbcie sobie następne dziecko. Jakby mieli odkupić stłuczoną filiżankę.

Rezonans magnetyczny wykazuje małogłowie i małomózgowie: „Wyraźnie zmniejszona liczba bruzd i zakrętów mózgu, zakręty grube miejscami wygładzone, bruzdy miejscami płytkie. Ciało modzelowate wykształcone, znacznie ścieńczałe. Nieprawidłowa intensywność sygnału istoty białej półkul mózgu. Opóźniona mielinizacja, widoczna jedynie w grzbietowej części pnia mózgu”.

Po dwóch nocach intensywnych ataków i miesiącu na oddziale lekarka prosi Monikę do siebie: proszę pani, ona już będzie tak drgać. Możecie zabrać małą do domu. My możemy położyć ją na neurologii, podawać leki. Poza tym nic nie zdziałamy. Monika, która naczytała się po nocach na smartfonie, prosi o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Prywatnie umawia pielęgniarkę. W pierwszym dniu w domu uczy się resuscytacji.

Po tamtym wpisie na Facebooku, tak jak liczyła, ktoś się przejął. Podpowiedział kontakt z Fundacją Dzieciom „Zdążyć z pomocą” – założono dla Mary subkonto. Ktoś zorganizował licytację, ktoś zakupy ekowarzyw do zagotowania w słoikach. Ktoś przysyła te ubranka. Ktoś polecił rehabilitantkę. To ona wspomniała, że Mary może nie widzieć, że trzeba sprawdzić. I tak Monika pocztą pantoflową zbiera tropy, szuka odpowiedzi.

Brakuje tej na pytanie, dlaczego takie jak one wciąż są skazane na wrażliwość dobrych ludzi, własną inwencję, charyzmę, wdzięk (Mary ma to szczęście, że trafiły jej się wielkie okrągłe oczy, kształtne usta i, w języku raportów medycznych, brak cech dysmorfii – jak na swoje schorzenie zdumiewająco kształtna główka; jej zdjęcia topią serca). By załatwić zasiłek pielęgnacyjny – 153 zł – trzeba zapłacić pielęgniarce za opiekę nad Mary (rodzina, koleżanki, bliscy, którzy wspierają, boją się wziąć odpowiedzialność) przez co najmniej dwie godziny – w sumie 70 zł.

Ostatnio wszystko ją boli, Monika nie może jeść. USG wykazało zapalenie pęcherzyka żółciowego, zapewne z powodu jedzenia, gdy trafi się okazja, raz na dobę, hurtem. Lekarz zdziwił się, że z takim bólem chodzi, powinna leżeć na oddziale – do wycięcia.

Gdy przyjmowano rządowe regulacje „Za życiem”, odśluzowywała Mary, a może karmiła albo głaskała po ataku. O tym, że może wystąpić o 4 tys. zł zasiłku na mocy ustawy, „która ma pomóc ratować dzieci nienarodzone”, nie dowiedziałaby się, gdyby nie Facebook – koleżanka jej napisała. Na razie nie zdążyła nic załatwić, wylądowały z Mary w szpitalu z zapaleniem płuc. Monika w ogóle nie dowiedziała się, że na mocy tej samej ustawy może wystąpić o wsparcie asystenta rodziny, który ma być „przewodnikiem po systemie wsparcia”. Przewodnik będzie dla tych, którzy do niego dotrą.

Co to znaczy?

Wzrok Mary ćwiczy się tak: przed oczami trzeba umieścić zabawkę albo obrazek i powoli przesuwać w różne strony. Badanie okulistyczne wykazało, że Mary widzi, ma wadę 4,5 dioptrii – okularki szerzej otworzyły jej świat. Ale potrzebne są ćwiczenia, pomoc tyflopedagoga, bo wszystkiego trzeba jej uczyć. Sama nie dojdzie do tego, że aby popatrzeć w lewo, trzeba w lewo przesunąć oczy. Według lekarzy nie wpadnie też na to, że aby usiąść, trzeba podeprzeć się ręką. Ale zdaniem rehabilitantki i tego się można nauczyć.

Monika najgorzej znosi bezradność. Więc gdzie może, tam pyta: co jeszcze się da? Zna i te statystyki, że dzieci z małogłowiem żyją średnio 12 lat. Ale tu kolejne pytanie: czy ktokolwiek mógłby się z taką wersją przyszłości pogodzić?

Najprostszy z wykonalnych dziś ruchów jest ten, by położyć się do szpitala – dalej robić badania, testować kombinacje i dawki leków. Tyle że w tej perspektywie Monice siada nie tylko ciało, ale i psyche. Że będzie faszerowanie Mary, eksperymenty. W Polsce nikt w praktyce nie zajmuje się małogłowiem, choć powstają na ten temat książki. Lekarze na stronie przyznają, że to praca bardzo obciążająca, a szanse na efektowny sukces mizerne.

Monika szuka zatem w świecie, w USA, Niemczech. Z amerykańskiego szpitala przyszedł mail, że najważniejsza jest wczesna interwencja i rehabilitacja. Że mają dzieci z mikrocefalią opóźnione w rozwoju, ale ledwie o kilka miesięcy. Mózg mimo małej czaszki rozwinął się prawidłowo, powstały potrzebne zakręty i zwoje. Czy u Mary też tak może się stać? Albo te doniesienia, że ktoś ma dziurę w mózgu, a żyje normalnie. Że jedna półkula przejęła funkcję drugiej. Że są stymulatory, operacje poszerzania szwów głowy... Są różne drogi, tylko która dla Mary? Koszty diagnostyki w Stanach idą w setki tysięcy – kosmos. I czy to ten wiek? Czy jeszcze trzeba poczekać, aż Mary bardziej się rozwinie, dorośnie? Jak długo?

W trakcie pobytu w szpitalu na zapalenie płuc Mary jakby zaczęła się zbierać do siadania. Potem jej stan się pogorszył, ataki padaczki wróciły ze wzmożoną siłą. Monika obawia się, że to przez wprowadzenie nowego leczenia.

Polityka 15.2017 (3106) z dnia 11.04.2017; Opowieści świąteczne; s. 36
Oryginalny tytuł tekstu: "Monika pyta"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Społeczeństwo

Uzależnieni od uzależnionych

Seks, hazard, komputer – z uzależnionym żyje się na krawędzi. Chciałoby się mieć gwarancję, że nałóg partnera nie powróci. Ale gwarancji nie ma i nie będzie.

Izabela O’Sullivan
17.09.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną