Społeczeństwo

Mity a życie

Mity o życiu niepełnosprawnych dzieci

Bywa, że letalne wady nie od razu okazują się śmiertelne, a dzieci z terminalną wadą jakiegoś narządu żyły nawet kilka lat. Bywa, że letalne wady nie od razu okazują się śmiertelne, a dzieci z terminalną wadą jakiegoś narządu żyły nawet kilka lat. Getty Images
Zdesperowani rodzice dorosłych niepełnosprawnych dzieci po raz kolejny protestują w Sejmie. Wołają, że zostali sami z ciężarem ponad siły. Jednocześnie władza forsuje nowelizację ustawy nakazującą rodzenie dzieci z ciężkimi wadami rozwojowymi.
Protest rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie, 23 kwietnia 2018 r.Mateusz Włodarczyk/Forum Protest rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie, 23 kwietnia 2018 r.

Takich dzieci jak Julcia – której rodzice właśnie wygrali sprawę w sądzie (wyrok jeszcze nieprawomocny), bo lekarz, robiąc ciążowe USG, nie zauważył albo nie chciał zauważyć, jak poważne wady ma ich dziecko, a potem już było za późno – będzie znacznie więcej. Być może nawet o 1042, bo tyle terminacji ze wskazań embriopatologicznych przeprowadzono w 2016 r. Danych za 2017 r. resort zdrowia nie podaje.

Julcia urodziła się z tzw. wielowadziem (zespołem mnogich wad rozwojowych). Ma poważną wadę serca, głębokie upośledzenie umysłowe, padaczkę, prawie nic nie widzi i nie słyszy, właściwie bez kontaktu, do tego rączki przypominające szczypce kraba, bez dłoni. Nie chodzi. Jest w zakładzie opiekuńczo-leczniczym w Kraszewie-Czubakach od pięciu lat. Nigdy nie wyzdrowieje ani się nie poprawi. Jeżeli nie umrze, czeka ją DPS.

Matka Piotrusia, jak rodzice Julci, nie wiedziała, że jej syn urodzi się z zespołem mnogich wad rozwojowych. Choć wskazanie do badań prenatalnych było oczywiste: poprzednie dziecko z wadą genetyczną umarło w trzecim roku życia. Zdążyli je pochować, kiedy zaszła w ciążę. O tym, że Piotruś także jest nieuleczalnie chory, dowiedziała się po porodzie. Decyzję, że nie zabierze go do domu, podjęła natychmiast: drugi raz nie da rady przez tę gehennę przechodzić. Piotruś miał zatem przyjechać do Zakładu Pielęgniarsko-Opiekuńczego w Częstochowie, jedynego w Polsce ośrodka specjalizującego się w opiece nad najmłodszymi (0–3 lata), ale ostatecznie trafił do stacjonarnego hospicjum na Pomorzu. Rodzice Piotrusia mają starszego zdrowego syna i już zdecydowali: żadnych więcej dzieci.

– Wrodzone wady rozwojowe występują statystycznie u 3,5 proc. wszystkich noworodków, żywo i martwo urodzonych – mówi prof.

Polityka 17/18.2018 (3158) z dnia 24.04.2018; Społeczeństwo; s. 30
Oryginalny tytuł tekstu: "Mity a życie"
Reklama