Społeczeństwo

„Niegrzeczne” dzieci

Szkoła nie dla niepełnosprawnych

W Polsce wciąż ponad tysiąc dzieci żyje w Domach Pomocy Społecznej, przystosowanych do potrzeb samotnych seniorów. W Polsce wciąż ponad tysiąc dzieci żyje w Domach Pomocy Społecznej, przystosowanych do potrzeb samotnych seniorów. 123 RF
Wyszarpane. Wybłagane. Wywalczone. Takich słów używają rodzice niepełnosprawnych dzieci, mówiąc, jak zdobyli miejsce w szkole od września.
Polskie niepełnosprawne dzieci, które chodziły do publicznych szkół, częściej czują się inne i gorsze niż ich rówieśnicy ze szkół specjalnych.lightsource/PantherMedia Polskie niepełnosprawne dzieci, które chodziły do publicznych szkół, częściej czują się inne i gorsze niż ich rówieśnicy ze szkół specjalnych.
Protesty opiekunów osób niepełnosprawnych pod Sejmem cieszyły się dużym poparciem społecznym.Andrzej Hulimka/Forum Protesty opiekunów osób niepełnosprawnych pod Sejmem cieszyły się dużym poparciem społecznym.

Artykuł w wersji audio

Dla rodziców nadszedł czas na chwilowe zawieszenie broni. Kiedy w 2017 r. radykalnie zmieniono zasady, na jakich niepełnosprawne dzieci funkcjonują w szkołach, w większości wypadków już mniej więcej wiadomo, co udało się wyszarpać, a co nie. Można wziąć pierwszy oddech – jeśli się powiodło. Albo przyzwyczaić się do nowej sytuacji: dziecko przestaje chodzić do szkoły, za to nauczyciel przyjeżdża do niego – jeśli zabrakło siły przebicia, wiedzy albo znajomości.

W tym drugim wypadku w domu zamyka się też matkę. Wcześniej, gdy dziecko było w szkole przez pięć, sześć godzin w tygodniu, mogła choćby pozałatwiać sprawy w mieście. Część pociesza się, że przynajmniej nie trzeba będzie wydawać na bilety – nikłe pocieszenie, ale zawsze – jak pani C. na Kaszubach. 6 zł w jedną stronę razy dwie osoby, godzina czekania w szkole, na miejscu, i powrót. Teoretycznie C. mogła w gminie wnioskować o refundację kosztu dojazdów, ale większość rodziców o tym nie wie. Podobnie jak większość gmin. (Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich dostaje czasem skargi w tej sprawie i bierze na siebie rolę mediatora z gminą, przypominając gminie o jej obowiązkach, a gdy to nie działa – występuje do sądu).

Części rodziców się udało i dziecko zostaje w szkole. Przebrnęli przez ustawy, załatwili zaświadczenia, znaleźli życzliwych pedagogów. Jak często? Ministerstwo Edukacji nie ma danych. Ale było jak na wojnie.

D., która na Kaszubach wychowuje 9-letniego Piotrusia, zaczęła walkę jeszcze w zeszłym roku.

Z pamiętnika D. Kwiecień: Wczoraj byłam w S. (prywatna przychodnia). Jeśli będę miała 350 zł na diagnozę, to pani terapeutka zrobi mi plan działania z Młodym za free poza przychodnią, bo mieszka gdzieś obok i postanowiła pomóc. Ale to tylko integracja sensoryczna... A zostają jeszcze inne częściowe plany działania.

D. nie ma 350 zł na diagnozę; na 500 plus syn się nie załapuje, bo – jak większość autystyków – nie ma orzeczenia o niepełnosprawności. Szczęśliwie D. jeszcze ma kogoś, od kogo może pożyczyć.

Eksperyment

Piotruś, syn D., przez cztery lata w szkole odnajdywał się doskonale. Rówieśnicy go mobilizowali, mimo że jest trudnym przypadkiem. Dlatego W. była przerażona perspektywą, że od września 2018 r. Piotruś miałby siedzieć w domu i przerabiać lekcje z nauczycielem dochodzącym. Chłopiec ma cechy autyzmu i ogromne problemy z kontrolowaniem agresji (zdarzyło się, że wbił nauczycielce cyrkiel w rękę). Ale ma też wrażliwość, serdeczność, to ten typ, o którym mówi się „serce na dłoni” – kiedy akurat jest dobry moment. Wiejska szkoła długo zniechęcała, jak mogła, matkę Piotrusia, piętrzyła przeszkody prawne, doradzano szkołę specjalną – w Gdańsku, dwie godziny drogi od ich miejsca zamieszkania. D. zdołała jednak przebrnąć przez ustawy i rozporządzenia, doczytać na forach w internecie to, czego nie rozumiała – znała swoje dziecko, wiedziała, co dla niego dobre. A do tego miała odwagę, by chodzić do dyrektora szkoły z ustawami pomazanymi zakreślaczem.

Dziś w szkole uważają eksperyment z Piotrusiem za udany. Część zajęć miał sam na sam z wychowawcą, na część – na ile pozwalał jego stan – chodził z klasą, i właśnie tę część mama i wychowawczyni Piotrusia uznają za najważniejszą dla niego. Pani ze szkoły – nauczycielka z 40-letnim stażem, mówi, że chłopiec nauczył ją pokory i że jest jednym z najbliższych jej uczniów. Na wuefie koledzy klaskali, gdy robił coś, czego wcześniej nie potrafił.

Ale w szkołach publicznych nie zawsze wychodziło tak jak z Piotrusiem. Przez lata prowadziliśmy w Polsce ów ważny i słuszny eksperyment bez rozwiązań systemowych, na wariata. – Podobnie jak cały system wspierania osób z niepełnosprawnościami tworzyliśmy metodą gaszenia pożarów, tak i kwestię dostępu do edukacji dla dzieci – mówi dr Sylwia Spurek, zastępczyni rzecznika praw obywatelskich, która zajmuje się tą problematyką w biurze RPO. Coś, co w pedagogice nazywa się edukacją włączającą (i jest uważane za standard jako pochodna istnienia praw człowieka), w Polsce wchodziło do szkół tylnymi drzwiami. Wymieniając się doświadczeniami na forach internetowych, rodzice powoływali się na zapisy o potrzebie nauczania indywidualnego i zdobywali zaświadczenia z poradni psychologicznych.

Po latach intuicyjnego stosowania przepisów wszystko się podocierało. Tyle że szkoły, przekonywane do słuszności idei, ale pozbawione narzędzi albo stawiane pod ścianą przez rodziców przynoszących pokreślone rozporządzenia, czasem nie potrafiły poradzić sobie z sednem – czyli innością dziecka. A i sami rodzice wpadali w pułapki, choćby tę podstawową, związaną z nieakceptowaniem niepełnosprawności, kiedy zamiast przeżyć rodzaj żałoby po stracie nadziei i aspiracji, udaje się przed sobą samym, że dziecko będzie takie jak inne, że wystarczy się postarać. I wystarczy, żeby się szkoła postarała.

Efekty okazywały się przeciwne – z badań wynika, że polskie niepełnosprawne dzieci, które chodziły do publicznych szkół, częściej czują się inne i gorsze niż ich rówieśnicy ze szkół specjalnych. A bywało i tak, że z braku fachowego wsparcia i opieki trudne dziecko terroryzowało wszystkie pozostałe, a zdrowe 6-,7-latki zaczynały moczyć się w nocy, bo bały się kolegi, z którym osamotniony pedagog nie potrafił znaleźć wspólnego języka.

Zryw

Gdy w 2017 r. Ministerstwo Edukacji nagle uznało, że kończy z możliwością wykorzystywania przepisów o potrzebie nauczania indywidualnego w przypadkach uczniów z niepełnosprawnościami i że od teraz kształcenie indywidualne może się odbywać tylko w domach, powszechnie uznano, że chodzi o pozbycie się ze szkół „niegrzecznych dzieci”. Tych wszystkich „autyzmów, aspergerów, kłopotliwych przypadków”, których obecność w szkole przeszkadza nauczycielom w trzymaniu rygoru i frustruje rodziców zdrowych kolegów.

Rozpętała się burza. Rzecznik praw obywatelskich zwrócił się do resortu z oficjalnym pytaniem, czy naprawdę – wbrew europejskim standardom – chce się w Polsce trudne dzieci pozamykać w domach? W efekcie ministerstwo częściowo wycofało się z pomysłu, stare, przetarte szlaki zastępując nowym: nauczanie indywidualne możliwe tylko w domu, ale dzieci, w przypadku których wskazane jest łączenie zajęć indywidualnych na terenie szkoły z zajęciami w klasie, mogą korzystać z istniejących już w przepisach „indywidualnych programów edukacyjno-terapeutycznych” (IPET), tworzonych wspólnie przez nauczycieli i specjalistów pracujących z dzieckiem.

I tak dla tysięcy rodziców zaczęła się gonitwa: wyszukiwanie informacji, organizowanie się na nowych zasadach, kolekcjonowanie zaświadczeń i papierów, by nauczanie indywidualne zamienić na IPET.

Z pamiętnika D. Maj: Na forach piszą, że będą kłopoty. Na samą zindywidualizowaną ścieżkę kształcenia podobno nic się nie da wyszarpać, bo szkołom się to nie opłaca. Nauczycielom nie płacą za takie dodatkowe zajęcia, więc na pewno będą to olewać. Na forach radzą, żeby pójść jedną z trzech dróg. Wystarać się o zaświadczenie o zagrożeniu niedostosowaniem społecznym; albo o autyzmie atypowym; albo o atypowym od psychiatry i od kogoś, na przykład ortopedy, o niepełnosprawności ruchowej – i wtedy będzie sprzężenie. Robimy kształcenie specjalne z zapisem, że dziecko ma mieć indywidualne lekcje w szkole. Próbujemy z Piotrusiem z trójką – sprzężenie, bo na opcję 3 jest największa subwencja z gminy, i szkoła da się namówić na sensowną liczbę godzin. Na jedynkę subwencja jest najmniejsza, a więc liczba godzin także będzie najmniejsza. Walczę przynajmniej o to, żeby było jak dotychczas. Zawlokłam zarzygane dziecko na badanie do Gdańska, bo Piotruś był chory, a termin nie mógł przepaść. Nikt nas nie wywalił z autobusu – cud. Młody jakoś dojechał. Pomógł miecz świetlny, który Młody dostał w prezencie, bo jedna pani znała moją mamę i zrobiło jej się mnie żal. Na weekend kupiłam 3 bułki do jedzenia.

Nikt nie wie, ilu rodziców przeszło podobną drogę. Rzecznik praw obywatelskich kilkakrotnie oficjalnie zwracał się w tej sprawie do Ministerstwa Edukacji, ale danych nie udało się uzyskać. Wiadomo, że to kilka, kilkanaście, może kilkadziesiąt tysięcy dzieci z pochodnymi aspergera, autyzmu, schorzeniami ruchowymi, w trakcie leczenia nowotworowego.

Zapewnienia

Rodzice łapią oddech po wakacyjnym maratonie, a tymczasem w Genewie, przed ONZ, polski rząd przekonuje, że wspiera edukację niepełnosprawnych. 4 września 2018 r. – gdy dzieci po wakacjach zaczną uczestniczyć w wyszarpanych przez rodziców lekcjach albo zostaną w domu – w Komitecie Praw Osób z Niepełnosprawnościami omawiany będzie przypadek Polski. W 2012 r. rząd podpisał konwencję, w której zobowiązuje się m.in. do stworzenia systemu, który przestanie wypychać niepełnosprawność do Domów Pomocy Społecznej. W art. 7 jest mowa wprost o wspieraniu edukacji włączającej. Polska zobowiązała się także, by we wszystkich działaniach dotyczących dzieci z niepełnosprawnościami kierować się interesem dziecka – i brać pod uwagę jego poglądy.

W praktyce w Polsce wciąż ponad tysiąc dzieci żyje w DPS, przystosowanych do potrzeb samotnych seniorów. Mieszkają w pokojach, w których w środku nocy zapalają się światła – bo ktoś właśnie umiera albo umarł. Dzieci, nastolatki – niepełnosprawne ruchowo, intelektualnie, ale niepozbawione wrażliwości i kontaktu ze światem, czasem nie dają rady. Jak S., 18-latek, całe życie w DPS pod Radomiem. Już dwukrotnie odcinano go ze sznura, gdy próbował odebrać sobie życie.

– Systemowych rozwiązań wciąż nie buduje się z perspektywy praw człowieka. A dodatkowo w sytuacji, gdy wokół jakiegoś problemu jest dużo stereotypów, przepisy powinny być maksymalnie kazuistyczne, precyzyjne – mówi Sylwia Spurek. – Tymczasem przepisy są ogólne, pozwalając na uznaniowe ich stosowanie. Wiadomo, co należałoby tu zrobić. Diagnozy problemów i analizy istnieją, jednak rządzący z nich nie korzystają. I nie jest to kwestia jedynie ostatniego rządu.

Ale ostatnio wręcz więcej rozmontowano, niż udało się zbudować. Energię, jaką rodzice przeznaczyli na brnięcie przez nowy porządek prawny i kolekcjonowanie papierów, można było inaczej spożytkować. Ministerstwo Edukacji broni się, że kto chciał, mógł wziąć udział w konferencji naukowej, że w kuratoriach powołano wizytatorów, którzy mają za zadanie służyć radą i wspierać edukację włączającą. Ale na przykład D. nie miała pojęcia, że taka osoba istnieje. Podobnie jak dyrektor szkoły Piotrusia.

Dr Paweł Kubicki z warszawskiej SGH podkreśla, że na kolejnych etapach kształcenia ubywa niepełnosprawnych ze szkół ogólnodostępnych – do specjalnych. Im dalej w las, tym trudniej. Nie mają perspektywy, nie widzą nadziei. W kraju, w którym ponad 80 proc. niepełnosprawnych nie poszukuje zatrudnienia, a prawie 40 proc. deklaruje, że na pewno nie podjęłoby pracy, nie istnieje nawet obowiązek tworzenia planów przejścia z edukacji w dorosłość. „Najłatwiej byłoby wprowadzić obowiązek ich opracowywania w ramach IPET” – pisze dr Paweł Kubicki. Tymczasem ów zapis prawny służy temu, by w ogóle przemycić dziecko do szkoły.

W najgorszej sytuacji są niskofunkcjonujące dzieci z autyzmem – jak Piotruś. Gdy w 2014 r. podniesiono świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców dzieci niepełnosprawnych do wysokości minimalnej pensji, zaraz okazało się, że masowo spadła liczba orzeczeń uprawniających do świadczenia. Cięto głównie po dzieciach autystycznych.

Akurat nie w przypadku Piotrusia, bo on nie ma nawet diagnozy – i to jest kolejny typowy problem. D., w tym samym czasie, gdy woziła syna pekaesem do kolejnych specjalistów, jeździła też do lekarzy genetyków i laboratoriów. Na wizyty trzeba czekać. Pomiędzy jedną a drugą mijają miesiące, czasem lata, a ponieważ może chodzić o rzadką chorobę genetyczną, a państwo oszczędza, musi uzbierać się pula próbek do badań i tak dalej. A żadna z dotychczasowych hipotez się nie potwierdziła.

Z pamiętnika D. Lipiec: Z papierów od psychologa wynika, że Piotruś ma WSZYSTKIE zaburzenia... Ale psychiatra upiera się, że ich nie ma. Że trzeba dalej szukać przyczyn genetycznych. Właściwie to ją rozumiem, bo jak się wytłumaczy, że dopiero teraz, w wieku 9 lat, stwierdza autyzm u chłopca, którym zajmuje się od 2. roku życia? Lepiej wmawiać mi, że to moja wina, źle go wychowuję, albo gnać nas do genetyka. Mamy teraz jeszcze trzy wizyty u psychologa, i znowu do psychiatry i coś będzie wiadomo. Kłopot, że psychiatra jest na urlopie i termin mamy na listopad.

Od zdobytej diagnozy do orzeczenia o niepełnosprawności (i świadczenia – 1,4 tys. zł miesięcznie) droga też nie jest prosta. Powiatowe i miejskie zespoły orzekające, które zajmują się większością przypadków dzieci, nawet jeśli wydają orzeczenia o niepełnosprawności, to na dwa, góra trzy lata – choć wiadomo, że sytuacja dziecka nie zmieni się do końca jego życia. Środowisko osób niepełnosprawnych, rzecznik praw obywatelskich oraz niektórzy posłowie apelowali o sztywne kryteria, uniemożliwiające centrom samowolę, ale bez powodzenia.

Tymczasem odłogiem leży choćby kwestia braku systemu orzekania o niepełnosprawności. Dziś nie mamy w Polsce nawet statystyk dotyczących liczby niepełnosprawnych w Polsce, bo niezależnie od siebie funkcjonuje kilka systemów orzekania: prowadzone przez MON, MSWiA, ZUS, zespoły powiatowe. W votum separatum do stanowiska rządu, przygotowanego na potrzeby ONZ, rzecznik praw obywatelskich postuluje jako konieczne ujednolicenie systemu. W Genewie rząd będzie przekonywał, że ZUS rozpoczął już prace nad jego ujednoliceniem. Na razie trwa jednak wymiana pism pomiędzy rzecznikiem praw obywatelskich a ZUS. Rzecznik prosi, by nie używać przestarzałego, stygmatyzującego słownictwa, utrwalającego stereotypy. ZUS odpowiada, że to określenia używane w dokumentach Międzynarodowej Organizacji Pracy. Rzecznik odpowiada, że te wskazane pochodzą z lat 50., a przecież istnieją nowsze…

Zmiana

A jednak świadomość społeczna powoli rośnie. Mimo falstartu z edukacją włączającą dużo w tej kwestii udało się zrobić. Hasła „Matka Polka niewolnica” weszły do obiegu, a ostatnie protesty opiekunów osób niepełnosprawnych pod Sejmem cieszyły się dużym poparciem społecznym. Pod petycją „Pozwólcie nam pracować” w krótkim czasie zebrano 13 tys. podpisów. Bo niby dlaczego głodowego świadczenia dla opiekuna osoby niepełnosprawnej nie można łączyć z innymi formami zarobkowania? Wciąż rzadko, ale jednak coraz częściej zwracają się o pomoc do RPO – kiedyś niemal się to nie zdarzało. Tylko do ONZ Polacy skarżyć się nie mogą. Rząd wciąż nie podpisał potrzebnego protokołu fakultatywnego. Inna rzecz, że rodzice dzieci z dysfunkcjami nie mają za wiele czasu na procesy z państwem. Są zbyt zajęci.

Z pamiętnika D. Koniec sierpnia: Znajomości, współczucie i odrobina dobrej woli kilku osób zaowocowały tym, że Piotruś ma zapewnioną zindywidualizowaną ścieżkę kształcenia z SIEDMIOMA godzinami zajęć indywidualnych tygodniowo. Trzeba tylko dograć papierki, i jeszcze trochę pojeździć, ale wstępnie już wszystko ustalone. A w przypadku, gdyby jednak udało się załatwić autyzm, to dojdzie jeszcze nauczyciel wspomagający w klasie. No cud.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Ja My Oni

Syn, który nie rozstał się ze swoją matką – częsta przyczyna małżeńskich kryzysów

Prof. Bogdan de Barbaro o relacjach z teściowymi i teściami, babciami i dziadkami.

Agnieszka Krzemińska
17.04.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną