Artykuł w wersji audio
Marta z Kidowa po dwóch latach wygrała przed sądem ze śląską komisją orzekającą o niepełnosprawności. Michał ma 7 lat, padaczkę, astmę i autyzm, ale komisja uznała, że jest samodzielny. Padaczka oznacza w jego wypadku wyładowania trwające nieraz całą dobę, co 1,5 sekundy, nawet przez kilka tygodni. Autyzm myli zmysły – węch, słuch, wzrok. Najdelikatniejszy dotyk Michał może odczuć jako nieznośnie silny, podobnie jak zapach, światło i dźwięk. To wyzwala agresję. Albo autoagresję. Chłopiec krzyczy, biega. Robi sobie krzywdę. Nie śpi. Zasypia na godzinę, dwie w ciągu doby – przez resztę czasu trzeba go pilnować.
Nie ma na to leku. Można jedynie poprawić funkcjonowanie, podstawą jest ciężka praca. Jego mama ze swojej, zawodowej, zrezygnowała. Cztery lata temu państwo uznało, że takim rodzicom należy się świadczenie – głodowe – 1,4 tys. zł, ale zawsze. Wyrok uprawomocnił się w sierpniu 2018 r. W październiku komisja ze Śląska po raz kolejny uznała, że Michałek nie potrzebuje opieki. „Może go pani zostawić w świetlicy” – usłyszała matka.
Takich spraw są tysiące. Dzieci z autyzmem, nowotworami, porażeniem mózgowym. Zespołem Downa, zespołem Edwardsa. Nastolatki z różnymi zaburzeniami i regresem do etapu kilkulatka – silni jak mężczyźni, targani popędami. Na komisjach – odmowa za odmową. Odwołanie do instancji wojewódzkiej – znów odmowy. A wcześniej spotkania z „biegłymi” – do padaczki czasem wyznaczy się okulistę, czasem ginekologa, a ci podważają opinie leczących dziecko specjalistów. „Skoro nie toczy piany z ust, to nie jest padaczka” – usłyszała Marta, matka Michałka. Albo też po trafnych opisach dodają: nie potrzebuje opieki.
Limity, ale na co?
Członkowie komisji orzekających nieoficjalnie przyznają, że chodzi o limity. Zwierzchnicy uświadamiają im, że budżet nie jest bez dna i że wydając państwowe pieniądze na dzieci z niepełnosprawnościami, nie powinni być rozrzutni. Jest tyle a tyle do rozdysponowania, a oni mają to jakoś podzielić. – To sprawdzająca się od lat reguła, że im więcej daje państwo na papierze, tym bardziej dokręca śrubę nieformalnymi metodami – opowiada Iwona Grochowska, mama Bartka, autorka popularnej na Facebooku strony „Przygody Rezolutnego Bączka”. – Gdy wprowadzono świadczenia 1,4 tys. zł dla opiekunów, natychmiast odbiło się to na dzieciach z aspergerem i autyzmem. W ogóle przestano uwzględniać te przypadki w orzeczeniach o niepełnosprawności. Teraz jest jeszcze gorzej. Nie ma tygodnia, żebym nie pomagała jakiemuś rodzicowi pisać odwołania od decyzji komisji. Zwykle już ze świadomością, że to tylko przystanek przed pozwem do sądu.
Cięcie dotyczy przede wszystkim „punktu siódmego”, czyli uznania przez komisję, że dziecko potrzebuje stałej opieki. (Notabene w ustawie jest mowa o „stałej bądź długotrwałej opiece bądź pomocy”, ale to dziwnie umyka orzekającym, którzy tłustym drukiem zaznaczają „stałą” i „opiekę”). Ale oszczędza się też na terminach wystawianych zaświadczeń. Choć jest oczywiste, że niepełnosprawność nie minie, wadliwego chromosomu się nie wydłubie. Na forum z frazą „o barbarzyńskich decyzjach komisji orzekających” w tytule rodzice wymieniają się spostrzeżeniami, że dłuższych niż na rok już właściwie się nie wydaje. Jeśli za kilka miesięcy rodzic znów ma ruszyć w tango objazdowe, są większe szanse, że nie da rady, nie znajdzie czasu i odpuści. Nie odpuszczają najwytrwalsi albo najlepiej zorientowani w prawie, niedający się zbyć w kolejnych urzędach.
Iwona Grochowska po każdej wizycie u lekarza prosi o zaświadczenie: krótki opis, że była, co stwierdzono i co się zaleca. Po to, żeby przed kolejnym spotkaniem z komisją orzekającą o niepełnosprawności jej syna nie objeżdżać wszystkich tych miejsc. Mieszka na Śląsku, syn leczy się i w Warszawie, i w Białymstoku – zespół Edwardsa to rzadka choroba. Syn też dostaje orzeczenia o niepełnosprawności na rok, z adnotacją, że nie wymaga opieki i pomocy. – Tymczasem od tych orzeczeń zależy przyszłość naszych dzieci – mówi Marta, mama Michałka. Jej samej zdarzyło się dwukrotnie odpaść z listy uczestników turnusów rehabilitacyjnych, bo orzeczenia uprawniającego do zniżki nie było na czas.
Ogniwo po ogniwie
Komisje to ledwie ogniwo działającego nieoficjalnie systemu. Już owe 1,4 tys. zł dla rodziców rezygnujących z pracy dano tak, by mało kto mógł wziąć. Jeśli rodzic przejdzie sito komisji orzekających, może wyłożyć się na jakiejś drobnej sumie. Nawet dorobienie 200 zł do zasiłku oznacza jego utratę – i konieczność oddania tego, co wypłacono wcześniej. Tak było w przypadku ojca niepełnosprawnego nastolatka z Lublina, który nieopatrznie przyjął 200 zł za drobną usługę konserwatorską.
Strategia na zanękanie rodzica i odsianie, ilu tylko można, zyskała na aktualności po wprowadzeniu 500 plus. To zresztą smutny paradoks, że rodzice niepełnosprawnych dzieci go nie pobierają, na przeszkodzie stoi kryterium dochodowe, a jeśli niepełnosprawne dziecko rodzi się jako pierwsze, nie ma mowy o kolejnym.
Do tego rodzice nieustannie obrywają rykoszetem. Tak było, gdy Ministerstwo Edukacji postanowiło „zmobilizować szkoły do faktycznego zajęcia się dziećmi z dysfunkcjami”. Utarła się taka interpretacja paru rozporządzeń, wedle której dzieci mogły tylko na część zajęć chodzić z klasą, przez resztę czasu pracując sam na sam z nauczycielem na terenie szkoły. W 2017 r. ministerstwo ogłosiło, że to już niemożliwe – ma być albo klasa na pełny etat, albo szkoła. W 2018 r. zmiana weszła w życie, a nieoficjalnie mówiło się o sposobie na pozbycie się „niegrzecznych dzieci” ze szkół. Po protestach ministerstwo wycofało się ze zmian rakiem, każąc zastąpić dotychczasową praktykę „indywidualnymi planami edukacyjnymi”. Co dla rodziców oznaczało – znów – objechanie dziesiątków specjalistów, zebranie dokumentacji, pisanie podań, dowiadywanie się, telefony. Plus nowy stres, strach i niepewność. Część z nich nie dała rady; od września ich dzieci już nie mogą uczestniczyć w zajęciach i zostały w domach. Ministerstwo nie informuje, ile dzieci spotkał taki los.
Jeszcze nie minęło zamieszanie w szkołach, gdy rodzice przeżyli kolejny szok: brak dostępu do specjalistów. Ministerstwo Edukacji orzekło, że każda osoba świadcząca usługi dla szkoły musi być zatrudniona na etacie. A jak uzbierać etat w gminie, gdzie konsultacji potrzebuje dwoje dzieci? A w październiku znów burza. Zmiana klasyfikacji chorób. Komisje odmówiły respektowania zaświadczeń lekarskich ze starą numeracją – niech sobie rodzice raz jeszcze pobiegają po lekarzach.
Marta po 7 latach podsumowuje swoje doświadczenie rodzicielstwa nie jako walkę z zaburzeniem i chorobami – które, jak mówi, stały się niemal częścią rodziny – ale jako walkę z systemem. – Który zamiast wspierać chorych i ich rodziny, nieustannie rzuca im kłody pod nogi – opowiada. A więc: dezinformacja, niewiedza, brak dobrej woli. Wiedza, co robić, wynoszona dopiero z prywatnych gabinetów. Za całe wsparcie od państwa – kilka godzin w miesiącu terapii. Od siebie – kilkadziesiąt kolejnych, opłaconych, i codzienna, mozolna praca w domu. Porzucone dotychczasowe życie, praca i pasje, żeby poświęcić się służbie w chorobie dziecka. Całodobowej, bez prawa do urlopu i do wolnych niedzieli.
Głośno nad wydmuszką
Wedle oficjalnej narracji wiele zmienić miała ustawa uchwalona w kilka godzin pod wpływem Czarnych Protestów i nazywana Za życiem. W mediach najgłośniej było o finansowym aspekcie: 4 tys. zł wyprawki na dalszą drogę – te pieniądze wypłaca się około tysiącu osób rocznie.
Nawiasem mówiąc, i w tej kwestii państwo zastosowało spychologiczną politykę, każąc donosić oświadczenia, których lekarze nie chcieli wypełniać, bo nie były zgodne z narzuconym im w innych ustawach wzorem. Ale choć mówiono głównie o pieniądzach – absurdalnych, zważywszy na koszt rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka – dla rodziców ważne były dwa punkty: tzw. opieka wytchnieniowa i prawo do wizyty u dowolnego specjalisty bez kolejki.
Po dwóch latach działania ustawy opieka wytchnieniowa to wciąż fikcja. Powstał jeden ośrodek, w Sopocie, i tyle. Wprowadzono za to – a jakże – kryterium dochodowe, w którym rodzina z jednym pracującym dorosłym się nie mieści. A więc ten, który z konieczności tyra kilkanaście godzin na dobę, bo przecież trzeba zarobić na rehabilitację, i ta, która tkwi z dzieckiem 24 godziny na służbie, dalej radzą sobie sami. Na „wytchnienie” załapie się dwójka niepracujących.
Ustawowy zapis o lekarzach bez kolejek, maksymalnie w ciągu 7 dni, najpierw zderzył się z realiami – panie rejestratorki mówiły, że miejsc nie ma, a one nie są po to, aby czytać ustawy (Zachodniopomorskie), albo że ustawa uprawnia do wejścia bez kolejki, ale tylko do gabinetu, w wyznaczonym terminie (Wrocław), a tych na najbliższe miesiące nie było. Po wielu odwołaniach, interwencjach w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta informacja, że zmieniło się prawo, przebiła się do placówek – ale ponieważ za papierowymi deklaracjami nie poszło zwiększenie limitów przyjęć, teraz dzieci z zaświadczeniami wypierają z kolejek te bez. Co dla rodziców oznacza kolejną rundę zbierania papierów, jeżdżenia do urzędów i proszenia się u urzędników. A co w tym czasie z dzieckiem?
Sens i bezsens
Wydaje się oczywiste, że sensem istnienia państwa jest asekurowanie obywateli w różnych szczególnych sytuacjach, które w pojedynkę (czy też, choć rzadziej, we dwójkę) są nie do udźwignięcia. Narodziny niepełnosprawnego dziecka na pewno do takich należą.
Sensem życia człowieka jest poświęcać czas na sprawy coś wnoszące, produktywne, twórcze. Rodzice niepełnosprawnych dzieci podkreślają, że doświadczenie takiego rodzicielstwa może zmienić wewnętrznie, uczy pokory, daje dystans. Często o tym piszą.
Jeśli jednak rodzic da z siebie owo „więcej”, poświęci czas na pracę – dokładając się w podatkach do wspólnego budżetu albo uprawiając ratującą przed depresją twórczość, choćby wydając zapiski w formie książki – państwo go za to ukaże. Czy dziecko rodzica, który wieczorem przetłumaczy parę stron, stanie się od tego mniej niepełnosprawne? Czy rodzicowi ubędzie obowiązków?
Stosowanie wobec rodziców dzieci z niepełnosprawnościami kryterium dochodowego jest absurdem – zwłaszcza jeśli zrezygnowano z niego przy 500 plus, wspierając pozostałych rodziców. Jedynym oczywistym skutkiem jest, wzmacnianie różnych patologii. Kurczowe trzymanie się tak pomyślanego systemu można tłumaczyć tylko specyficznym cwaniactwem państwa – mówi, że daje, ale tak, żeby niczego nie dać, bo wie, że grupa, o której mowa, jest, statystycznie rzecz biorąc, mało ważna. Nie narobi szumu, nie zaważy na wynikach wyborów. W ten sposób system liczy na niezawodne poświęcenie ze strony rodziców.