Ustawa Za życiem – czy przeciwko?

Co za życie
W dwa lata po wprowadzeniu ustawy nazwanej Za życiem rodzicom niepełnosprawnych dzieci jest jeszcze bardziej pod górkę.
1,4 tys. zł dla rodziców rezygnujących z pracy dano tak, by mało kto mógł wziąć.
Danny Nee/Getty Images

1,4 tys. zł dla rodziców rezygnujących z pracy dano tak, by mało kto mógł wziąć.

Protest niepełnosprawnych i ich rodziców w Sejmie, kwiecień 2018 r.
Bartek Syta/Polska Press/EAST NEWS

Protest niepełnosprawnych i ich rodziców w Sejmie, kwiecień 2018 r.

audio

AudioPolityka Martyna Bunda - Co za życie

Marta z Kidowa po dwóch latach wygrała przed sądem ze śląską komisją orzekającą o niepełnosprawności. Michał ma 7 lat, padaczkę, astmę i autyzm, ale komisja uznała, że jest samodzielny. Padaczka oznacza w jego wypadku wyładowania trwające nieraz całą dobę, co 1,5 sekundy, nawet przez kilka tygodni. Autyzm myli zmysły – węch, słuch, wzrok. Najdelikatniejszy dotyk Michał może odczuć jako nieznośnie silny, podobnie jak zapach, światło i dźwięk. To wyzwala agresję. Albo autoagresję. Chłopiec krzyczy, biega. Robi sobie krzywdę. Nie śpi. Zasypia na godzinę, dwie w ciągu doby – przez resztę czasu trzeba go pilnować.

Nie ma na to leku. Można jedynie poprawić funkcjonowanie, podstawą jest ciężka praca. Jego mama ze swojej, zawodowej, zrezygnowała. Cztery lata temu państwo uznało, że takim rodzicom należy się świadczenie – głodowe – 1,4 tys. zł, ale zawsze. Wyrok uprawomocnił się w sierpniu 2018 r. W październiku komisja ze Śląska po raz kolejny uznała, że Michałek nie potrzebuje opieki. „Może go pani zostawić w świetlicy” – usłyszała matka.

Takich spraw są tysiące. Dzieci z autyzmem, nowotworami, porażeniem mózgowym. Zespołem Downa, zespołem Edwardsa. Nastolatki z różnymi zaburzeniami i regresem do etapu kilkulatka – silni jak mężczyźni, targani popędami. Na komisjach – odmowa za odmową. Odwołanie do instancji wojewódzkiej – znów odmowy. A wcześniej spotkania z „biegłymi” – do padaczki czasem wyznaczy się okulistę, czasem ginekologa, a ci podważają opinie leczących dziecko specjalistów. „Skoro nie toczy piany z ust, to nie jest padaczka” – usłyszała Marta, matka Michałka. Albo też po trafnych opisach dodają: nie potrzebuje opieki.

Limity, ale na co?

Członkowie komisji orzekających nieoficjalnie przyznają, że chodzi o limity. Zwierzchnicy uświadamiają im, że budżet nie jest bez dna i że wydając państwowe pieniądze na dzieci z niepełnosprawnościami, nie powinni być rozrzutni. Jest tyle a tyle do rozdysponowania, a oni mają to jakoś podzielić. – To sprawdzająca się od lat reguła, że im więcej daje państwo na papierze, tym bardziej dokręca śrubę nieformalnymi metodami – opowiada Iwona Grochowska, mama Bartka, autorka popularnej na Facebooku strony „Przygody Rezolutnego Bączka”. – Gdy wprowadzono świadczenia 1,4 tys. zł dla opiekunów, natychmiast odbiło się to na dzieciach z aspergerem i autyzmem. W ogóle przestano uwzględniać te przypadki w orzeczeniach o niepełnosprawności. Teraz jest jeszcze gorzej. Nie ma tygodnia, żebym nie pomagała jakiemuś rodzicowi pisać odwołania od decyzji komisji. Zwykle już ze świadomością, że to tylko przystanek przed pozwem do sądu.

Cięcie dotyczy przede wszystkim „punktu siódmego”, czyli uznania przez komisję, że dziecko potrzebuje stałej opieki. (Notabene w ustawie jest mowa o „stałej bądź długotrwałej opiece bądź pomocy”, ale to dziwnie umyka orzekającym, którzy tłustym drukiem zaznaczają „stałą” i „opiekę”). Ale oszczędza się też na terminach wystawianych zaświadczeń. Choć jest oczywiste, że niepełnosprawność nie minie, wadliwego chromosomu się nie wydłubie. Na forum z frazą „o barbarzyńskich decyzjach komisji orzekających” w tytule rodzice wymieniają się spostrzeżeniami, że dłuższych niż na rok już właściwie się nie wydaje. Jeśli za kilka miesięcy rodzic znów ma ruszyć w tango objazdowe, są większe szanse, że nie da rady, nie znajdzie czasu i odpuści. Nie odpuszczają najwytrwalsi albo najlepiej zorientowani w prawie, niedający się zbyć w kolejnych urzędach.

Iwona Grochowska po każdej wizycie u lekarza prosi o zaświadczenie: krótki opis, że była, co stwierdzono i co się zaleca. Po to, żeby przed kolejnym spotkaniem z komisją orzekającą o niepełnosprawności jej syna nie objeżdżać wszystkich tych miejsc. Mieszka na Śląsku, syn leczy się i w Warszawie, i w Białymstoku – zespół Edwardsa to rzadka choroba. Syn też dostaje orzeczenia o niepełnosprawności na rok, z adnotacją, że nie wymaga opieki i pomocy. – Tymczasem od tych orzeczeń zależy przyszłość naszych dzieci – mówi Marta, mama Michałka. Jej samej zdarzyło się dwukrotnie odpaść z listy uczestników turnusów rehabilitacyjnych, bo orzeczenia uprawniającego do zniżki nie było na czas.

Ogniwo po ogniwie

Komisje to ledwie ogniwo działającego nieoficjalnie systemu. Już owe 1,4 tys. zł dla rodziców rezygnujących z pracy dano tak, by mało kto mógł wziąć. Jeśli rodzic przejdzie sito komisji orzekających, może wyłożyć się na jakiejś drobnej sumie. Nawet dorobienie 200 zł do zasiłku oznacza jego utratę – i konieczność oddania tego, co wypłacono wcześniej. Tak było w przypadku ojca niepełnosprawnego nastolatka z Lublina, który nieopatrznie przyjął 200 zł za drobną usługę konserwatorską.

Strategia na zanękanie rodzica i odsianie, ilu tylko można, zyskała na aktualności po wprowadzeniu 500 plus. To zresztą smutny paradoks, że rodzice niepełnosprawnych dzieci go nie pobierają, na przeszkodzie stoi kryterium dochodowe, a jeśli niepełnosprawne dziecko rodzi się jako pierwsze, nie ma mowy o kolejnym.

Do tego rodzice nieustannie obrywają rykoszetem. Tak było, gdy Ministerstwo Edukacji postanowiło „zmobilizować szkoły do faktycznego zajęcia się dziećmi z dysfunkcjami”. Utarła się taka interpretacja paru rozporządzeń, wedle której dzieci mogły tylko na część zajęć chodzić z klasą, przez resztę czasu pracując sam na sam z nauczycielem na terenie szkoły. W 2017 r. ministerstwo ogłosiło, że to już niemożliwe – ma być albo klasa na pełny etat, albo szkoła. W 2018 r. zmiana weszła w życie, a nieoficjalnie mówiło się o sposobie na pozbycie się „niegrzecznych dzieci” ze szkół. Po protestach ministerstwo wycofało się ze zmian rakiem, każąc zastąpić dotychczasową praktykę „indywidualnymi planami edukacyjnymi”. Co dla rodziców oznaczało – znów – objechanie dziesiątków specjalistów, zebranie dokumentacji, pisanie podań, dowiadywanie się, telefony. Plus nowy stres, strach i niepewność. Część z nich nie dała rady; od września ich dzieci już nie mogą uczestniczyć w zajęciach i zostały w domach. Ministerstwo nie informuje, ile dzieci spotkał taki los.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną