Miej własną politykę.

Pierwszy miesiąc prenumeraty w okazyjnej cenie!

Subskrybuj
Społeczeństwo

Wojtek Sawicki: Jestem swoim własnym rzecznikiem. I agentem OZN

Wojtek Sawicki Wojtek Sawicki Life on Wheelz / Facebook
Wielu ludzi traktuje mnie jak dziecko, infantylizuje. Często mówią do mojego opiekuna, a nie do mnie, pytając w trzeciej osobie: jak on się czuje? To nie jest fajne – mówi Wojtek Sawicki, influencer cierpiący na chorobę Duchenne’a, który zmienia świadomość Polaków. I właśnie się ożenił.

JAKUB KNERA: Twoje zdjęcie z narzeczoną, teraz już żoną, przypominające Yoko Ono i Johna Lennona w obiektywie Annie Leibovitz, narobiło sporo szumu. Pokazało cię też w inny sposób – romantyczny, ludzki, a nie na wózku, który to wizerunek bywa stygmatyzujący.
WOJTEK SAWICKI: Myślę, że w Polsce do tej pory nie było zdjęcia osoby z niepełnosprawnościami, które było tak wymowne i niosło tak wiele treści. Po to zresztą stworzyłem projekt Life on Wheelz – żeby zmieniać perspektywę ludzi.

Zaskoczył cię pomysł Renaty Dąbrowskiej, żeby pokazać wasz związek właśnie tak?
Mój intelektualny świat wewnętrzny i moje ciało przez wiele lat były rozdzielone. Przez długi czas sprawiało mi to problemy, ale w pewnym momencie ta relacja z moim ciałem sprawiła, że nabrałem do tego dystansu. Czuję, że mam misję. Zobaczyłem to zdjęcie, nie byłem pewien, czy ludzie są na nie gotowi, ale czułem, że musimy je opublikować.

Wyświetl ten post na Instagramie

Post udostępniony przez Life On Wheelz (@lifeonwhlz)

Dyskutowano o nim długo w wielu mediach i na forach.
Poczułem, że ludzie zaakceptowali to, jak wyglądam. Przemówiło do nich, że osoby z niepełnosprawnościami mogą doświadczać miłości, być blisko ze swoim partnerem lub partnerką, niekoniecznie w relacji podopieczny–opiekunka. I że razem są w stanie przekroczyć wiele barier, na które może natrafić każdy ze względu na wygląd, niedoskonałości czy niepełnosprawność.

Zmieniasz to postrzeganie na Life on Wheelz – blogu, na którym opisujesz swoje życie, ale też problemy, z którymi mierzą się osoby z niepełnosprawnościami. Śledzi cię już ponad 130 tys. osób, a obserwują m.in. celebryci ze świata filmu czy muzyki.
Postanowiłem sam zostać swoim rzecznikiem. Komentuję to, co utrudnia mi życie, albo chwalę, gdy coś je ułatwia. W Polsce wielu użytkowników internetu ukrywa swoją niepełnosprawność. Postanowiłem wykorzystać media społecznościowe, aby dotrzeć do jak największej liczby osób, podzielić się doświadczeniami, innym postrzeganiem rzeczywistości, wyczuleniem na pewne sprawy, które trudno zauważyć tym, którzy są zdrowi. Stwierdziłem, że warto podzielić się moją historią, przekuć wady w atuty.

Czytaj też: Miłość pełnosprawna

Polska świadomość w tym temacie się zmienia? W ubiegłym roku po złamaniu nogi prezydent Poznania Jacek Jaśkowiak zaczął poznawać miasto z perspektywy wózka. Ty z Agatą wziąłeś udział w sesji dla reklamy Durex, a ostatnio dla magazynu „Viva”.
Jest wiele do zrobienia, stereotypy pokutują, często nieuświadomione. Ale to wynika z niewiedzy, a nie złej woli. Większość ludzi nie ma na co dzień kontaktu z osobami z niepełnosprawnością. Trzeba ich uświadomić, jak chociażby w przypadku mojego związku z Agatą: dla wielu funkcjonuję jako biorca i sam sobą nie przedstawiam żadnych wartości. Wydaję się im figurą, która czerpie z jej naiwności, a osoba zdrowa jest postrzegana jako ta, która się poświęca i robi wszystko dla mnie.

Wielu ludzi traktuje mnie jak dziecko, infantylizuje moje życie, często mówią do mojego opiekuna, a nie do mnie, pytając w trzeciej osobie: jak on się czuje? Dzięki relacji pośrednika czują się pewniej, ale to nie jest fajne. Często nie dostrzega się w osobach z niepełnosprawnością zwykłych ludzi, którzy mają swoje pragnienia.

Czytaj też: Sprawne niepełnosprawne mamy

Wcześniej przez wiele lat działałeś anonimowo w sieci. Ujawnienie się to zasługa twojej żony Agaty?
Myślę, że była katalizatorem mojego potencjału. Rodzicom zawdzięczam, że długo żyję w takim zdrowiu, mam świetną opiekę, ale nie mieli czasu i energii, żeby wspierać mnie jeszcze w otwieraniu na świat. Mama pomagała mi na studiach, robiła notatki i zdjęcia z zajęć. Ale to dzięki wsparciu Agaty odzyskałem pewność siebie i odkryłem, że jestem wartościową jednostką, a moje unikalne myślenie może coś dać światu.

To doświadczenie ma wymiar uniwersalny, bo pokazuje, jak druga osoba może pomóc w przezwyciężaniu barier.
Wiele problemów, z którymi się zmagamy, dotyczy tradycyjnych par: nie jest łatwe oddzielenie sfery prywatnej od zawodowej, żeby partnerzy w związku mogli być sobą i rozwijać się w ramach swoich możliwości. Dla związku zawsze jest ważne, żeby każdy miał swoje zainteresowania i pasje.

Przykre doświadczenia, trudności w życiu, które blokują nasz potencjał, można przezwyciężyć często z drugą osobą, która jest w stanie dostrzec coś, czego nie widzimy sami. Niełatwo jednak tworzyć zdrowy związek, gdy jedna osoba musi pełnić funkcje partnerki, asystentki i specjalistki, która pomaga mi zawodowo. Budowanie naszej relacji to ciągły proces, dążenie do niwelowania pewnej nierównowagi wpisanej w związek interablistyczny. Nasza działalność w social mediach się rozpędziła, dostałem pracę w banku, ludzie wspierali mnie na Patronite, w pewnym momencie było mnie stać na zatrudnienie asystentki na osiem godzin dziennie. Dzięki temu jesteśmy na takim etapie związku, że możemy więcej z niego czerpać, a Agata ma więcej czasu dla siebie. Taka równowaga jest ważna w każdej relacji.

Pokazujesz życie osób z niepełnosprawnościami, często takie, na które ludzie nie zwracają uwagi. Twoje posty udostępniają celebryci, Kuba Wojewódzki przeprasza za zaparkowanie na niewłaściwym miejscu, prezydent Duda odpowiada na krytykę jego działań. Czujesz, że to swego rodzaju celebryctwo, ale głębsze, przełamujące pewne stereotypy?
Staram się łączyć influencing z aktywizmem. W obecnym świecie łatwiej dotrzeć do ludzi, postując o ważnych tematach w luźnej formie. Influencerstwo jest misją samą w sobie do zwiększenia widoczności osób z niepełnosprawnościami. Moją główną motywacją nie jest aspekt finansowy (choć również jest to dla mnie istotne) i zachęcanie ludzi do zakupu produktów, ale chęć przełamania stereotypów i zmiany świadomości. Przez to ludzie, przeglądając Instagram czy Pudelka, mogą się z tym skonfrontować. Dotychczas osoby z niepełnosprawnościami w mediach były przedstawiane jako biedne, którym trzeba pomóc, albo takie, które muszą coś przezwyciężyć. Zarysowywanie dychotomii między osobą zdrową a osobą z niepełnosprawnością jest bardzo zakorzenione w naszym społeczeństwie, a nie ma to nic wspólnego ze stanem faktycznym. Różnice stworzył funkcjonujący system.

Czytaj też: Agata Roczniak. Pierwsza w Polsce modelka na wózku

Od piątego roku życia, czyli przeszło trzech dekad, cierpisz na chorobę Duchenne’a. Z czym to się wiąże?
To choroba genetyczna, która wiąże się z postępującym zanikiem mięśni. Obecnie nie ma na nią lekarstwa, można ją jedynie trochę spowolnić, np. poprzez rehabilitację czy terapię sterydową.

Jak wspiera cię państwo?
Od Narodowego Funduszu Zdrowia otrzymałem lekki respirator mobilny, którego bateria wytrzymuje osiem godzin. Bez niego nie mogłem wychodzić z domu – wcześniejszy, cięższy, wytrzymywał raptem półtorej godziny. Dzięki nowemu stałem się aktywniejszy. Ze względu na niewydolność oddechową uczestniczę w programie domowego leczenia respiratorem. Przysługuje mi także program żywieniowy, bo korzystam z gastrostomii – mogę się odżywiać przez rurkę za pomocą strzykawki. Wcześniej kupowałem specjalne jedzenie na wolnym rynku, kosztowne. Ale na przystąpienie do takich programów trzeba długo czekać – nim dołączyłem do drugiego, minęło pół roku. I to tylko dzięki wielkiej determinacji mojej mamy.

Jest lepiej niż w 2014 i 2018 r., kiedy w Sejmie protestowali rodzice osób z niepełnosprawnościami z Iwoną Hartwich na czele?
Tak dobrze nie jest, państwo pozwala na przeżycie, a o resztę musisz zadbać sam. Przepisy są takie, że przywiązują osoby z niepełnosprawnościami do ich rodzin. W porównaniu do lat 90. jest lepiej, ale jeśli zestawimy sytuację w Polsce z Holandią czy innymi krajami Europy Zachodniej, wypadamy o wiele gorzej. Nie doszliśmy u nas do etapu, w którym osobom z niepełnosprawnością zapewnia się możliwość niezależności. To raczej ratowanie życia, a nie jego ułatwianie.

W programie „Top Model” wystąpiła osoba z amputowanymi nogami. Z kolei film „Sonata” opowiada o osobie cierpiącej na niedosłuch.
Może dzięki temu ludzie inaczej zaczną postrzegać piękno i zmienią się jego kanony. Widoczność osób z niepełnosprawnością w mediach wpływa na ich postrzeganie. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że osoby z niepełnosprawnością stanowią aż 20 proc. mieszkańców ziemi. Zmiana ich świadomości jest najważniejsza – państwo jest na końcu łańcucha, rządzący zmieniają prawa, gdy zjawisko jest już rozpoznane. Trzeba ich do tego zmusić, a bez presji społecznej nie będzie to możliwe.

Opiekunowie też nie mają łatwo. Mogą korzystać z zasiłku, ale wtedy muszą zrezygnować z innych przychodów. Ten problem miał chociażby nominowany do Paszportów POLITYKI pisarz Igor Janiak.
Świadczenie – które wynosi ok. 1900 zł – można pobierać pod warunkiem niepodejmowania jakiejkolwiek pracy zarobkowej. Taki system pogłębia biedę. Gdyby opiekunom pozwolono chociażby wykonywać pracę przy komputerze, to osoby z niepełnosprawnością i ich najbliżsi zyskaliby większą niezależność. A tak są skazani na pomoc państwa. Znalazłem pracę, która pozwala mi godnie zarabiać, pod warunkiem że zawieszę rentę. To dla wielu osób problem – jeśli chcą pracować, muszą poświęcić coś na starcie. Przepisy są mało transparentne – dla wielu osób to trudne, aby śledzić wszystkie zmiany i pokonywać biurokrację.

Co trzeba zmienić?
Należy rozbudować program asystentury. Obecnie państwo zapewnia mi asystenta, który może mi pomóc 30 godzin w ciągu miesiąca. Wychodzi godzina dziennie, a potrzebuję pomocy 24 godziny na dobę, więc to absurdalne. Można zatrudniać asystentów na własną rękę, ale to bardzo kosztowne i niewiele osób może sobie na to pozwolić. Gdybym chciał żyć całkowicie samodzielnie, trzy osoby musiałyby pracować przy mnie na zmianę po osiem godzin dziennie. Bardzo wiele osób uczestniczy w moim życiu.

Wyświetl ten post na Instagramie

Post udostępniony przez Life On Wheelz (@lifeonwhlz)

Iwona Hartwich została posłanką, a jej syn Jakub, który ma porażenie mózgowe, radnym w Toruniu. O osobach z niepełnosprawnością mówi się więcej?
Rząd i machina propagandowa nakręciły hejt przeciwko Iwonie Hartwich, argumentując, że protesty były jej drogą do kariery politycznej. Nie widzę w tym nic dziwnego i karygodnego – wielu aktywistów wchodzi do polityki, bo to miejsce, w którym można najwięcej zmienić. Hartwich złamała stereotyp matek osób z niepełnosprawnościami, które są postrzegane jako przypisane na stałe do swoich dzieci, aby pokornie znosić swój los bez możliwości rozwoju. To krzywdzące – niełatwo psychicznie i fizycznie zajmować się kimś całą dobę, a de facto poświęcić dla kogoś życie. Trudno w takim momencie mieć wysokie poczucie wartości, zwłaszcza jeśli nie ma się ku temu odpowiednich warunków w mieszkaniu.

Jeździsz na wózku. Jakie mieszkanie jest dla ciebie odpowiednie?
Muszę mieć przestronną windę. Paradoksem jest budownictwo z wielkiej płyty: są windy, ale często, żeby się do nich dostać, trzeba pokonać kilka stopni. Samo mieszkanie musi być rozplanowane tak, żebym mógł się po nim poruszać – na 30–40 m jest to trudne, wtedy wózek służy jako fotel. Konieczna jest też komórka lokatorska, a najlepiej, jeśli jest parking podziemny: wtedy zimą nie marznę. Same dodatkowe koszty i kolejne utrudnienie: muszę za to wszystko płacić więcej niż osoby zdrowe, które tego nie potrzebują.

Przestrzeń miejska jest przystosowana?
Z mojej perspektywy najlepiej żyje się w centrum: mam łatwy dostęp do szpitala, kina, nie muszę pokonywać wielkich dystansów. Nawierzchnia musi być w miarę płaska i po remoncie, taka, po której da się spokojnie jeździć, bez obaw, że coś sobie zrobię. Nie brakuje jednak utrudnień. Mieszkam w Gdyni; na ulicy Świętojańskiej, najbardziej reprezentatywnej, ktoś wpadł na pomysł, aby co kilka metrów w poprzek chodników położyć pasy ozdobnych kamieni. Jazda po nich wózkiem to coś okropnego. Przykład ze stolicy: aby dostać się na szczyt Pałacu Kultury i Nauki, musiałem pokonać pięć wind, co zajęło mi 20 minut. A gdy już znalazłem się na górze, okazało się, że cokół był na wysokości moich oczu, więc tak naprawdę nic nie zobaczyłem.

Nie zawsze da się zrobić w przestrzeni publicznej udogodnienia dla osób z niepełnosprawnościami, często zmiany utrudniają np. konserwatorzy zabytków. Dlatego najlepiej od początku projektować miasta i budynki użyteczności publicznej tak, by były łatwo dostępne dla wszystkich. Warto również zapraszać osoby z różnymi niepełnosprawnościami do konsultacji i testów, bo diabeł tkwi w szczegółach.

Jak stygmatyzujący napis „dla inwalidów” przy miejscu postojowym jednej z sieci meblowych, który nagłośniłeś. Albo toaleta w galerii handlowej dla osób z niepełnosprawnością, o której napisałeś – zamknięta na klucz.
Albo rampy, którymi można dostać się na przystanki tramwajowe czy kolejowe. Zazwyczaj trzeba szukać kogoś, kto ma do nich kluczyk – kolejnej osoby, którą muszę angażować w swoje życie. Wielu ludzi zarzuca mi, że przesadzam – jak z tym napisem na parkingu. Ale wychodzę z założenia, że język, którym się posługujemy, ma ogromne znaczenie, chociaż ludziom wydaje się, że to błahostki.

Czytaj też: Jak uczynić swoje życie lepszym

Jak określenie „osoby z niepełnosprawnością” zamiast „osoby niepełnosprawne”.
Niepełnosprawność to tylko część mnie – lepiej czuję się z takim podejściem. Ważne jest podkreślenie, że jestem przede wszystkim osobą, a moja niepełnosprawność mnie nie definiuje, jest tylko elementem mojej tożsamości.

Funkcjonujesz, korzystając z nowinek technologicznych?
Bazuję na eye-trackerze, który umożliwia mi pisanie dzięki ruchom gałki ocznej – mogę bezproblemowo porozumiewać się w internecie. Od inżyniera od wydruków 3D otrzymałem spersonalizowaną nakładkę na rurkę tracheostomijną, dzięki której po 15 latach znowu mogę mówić. Ale ze względu na moją niepełnosprawność nie mogę sam sobie robić zdjęć, posługiwać się smartfonem, przez który mógłbym jeszcze wygodniej komunikować się ze światem. Nie mogę potwierdzić transakcji w bankowości internetowej, ktoś musi odebrać kod na komórce. Wiele rzeczy musi się jeszcze zmienić, żeby podniósł się mój komfort życia. Jednak każdy postęp technologiczny daje mi większą niezależność.

Jakie nowe technologie ułatwią życie osób z niepełnosprawnością?
Przede wszystkim technologia smart house, która umożliwia sterowanie pewnymi zadaniami w domu za pomocą głosu lub przez komputer. To pozwala na niezależność, np. otwierać sobie drzwi. Nowe technologie można wykorzystać w ramach ułatwień dostępu, ale też np. zielona technologia pozwala magazynować energię. Dzięki temu będę czuł się bezpieczniej, będę bardziej samowystarczalny, a poza tym będzie ekologiczniej. Wiem, co mówię: kiedy podróżuję i korzystam z hotelu, cała moja aparatura zajmuje aż siedem gniazdek elektrycznych.

Czytaj też: Down in the Town

Jednym z twoich planów jest stworzenie domu dostępnego. Jak miałby wyglądać?
Chciałbym, żeby był inspiracją dla innych architektów, jak budować przestrzenie dla osób z niepełnosprawnościami. Byłby to projekt na zasadzie open source, aby można go było dowolnie wykorzystać. Chciałbym stworzyć wzorcowy projekt domu z najnowszymi technologiami, służącymi wsparciu osób z niepełnosprawnościami, i zorganizować wokół niego przestrzeń na wykłady i warsztaty związane z niepełnosprawnością.

Chodzi o edukację społeczeństwa. Chcę pokazać, z jakimi problemami się mierzymy, mówić o rzeczach, do których ludzie na co dzień nie mają dostępu. Mamy w planach współpracę z uczelniami – chcemy organizować zajęcia, na których stworzymy założenia dla takiego domu, a potem konkurs na najlepszy projekt. Później będzie można je wykorzystać podczas budowy.

W takim domu poza mieszkaniem chciałbym mieć siedzibę fundacji, biura zespołu, salę konferencyjną, miejsce spotkań, przestrzeń do nagrywania podkastów czy filmów. To da mi większe pole do działania, bo teraz mieszkanie mocno mnie ogranicza. To będzie zwieńczenie mojej działalności jako Life on Wheelz.

Zebrałeś wokół tego projektu spory zespół i coraz więcej osób dostrzega potencjał wspólnego działania.
Myślę, że zarażam pomysłami, entuzjazmem. Czuję się trochę agentem zmian. Przez wiele lat byłem redaktorem naczelnym portalu muzycznego i nauczyłem się prowadzić grupę, realizować pewne działania. Walczę z kolejnym stereotypem związanym z osobami z niepełnosprawnościami – nie zamykam się na innych, lubię pracować z ludźmi i z nimi rozmawiać. Moje życie jest normalne, chcę korzystać z prostych przyjemności.

Czytaj też: Ekstremalne sporty. Dla wszystkich

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Kultura

Franciszek Pieczka, siła spokoju. „Trzeba mówić więcej dobrych słów”

Zmarł Franciszek Pieczka, jeden z najbardziej szanowanych polskich aktorów. W plebiscycie POLITYKI uznano go za jednego z najwybitniejszych powojennych artystów.

Janusz Wróblewski
27.09.2022
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną