Już nie mają zdrowia
Rodzice chorych dzieci znów oberwali od PiS. Ciągle biegają po diagnozy. Już nie mają zdrowia
Listę chorób i zespołów genetycznych, która miała być rekomendowana przez dwa ministerstwa orzecznikom pracującym w komisjach orzekających o niepełnosprawności, przygotowywało troje genetyków i przedstawicielka organizacji pacjentów. Przez kilka miesięcy, bez ministerialnego powołania na jakiekolwiek stanowiska czy funkcje konsultacyjne, bez gratyfikacji, za to z pełnym zaangażowaniem i przekonaniem, że najwyższy czas zmienić sytuację, w której rodzice niepełnosprawnych dzieci muszą stawać przed tymi komisjami co kilka lat, choć ich dzieci nie mają żadnych szans na wyzdrowienie. Pomysł stworzenia takiej listy narodził się na jednym ze spotkań z wiceministrem rodziny i polityki społecznej Pawłem Wdówikiem, który w MRiPS odpowiada za kwestie związane z osobami niepełnosprawnymi.
– Reakcja była więcej niż życzliwa. Opracowaliśmy więc listę, na pierwszym miejscu umieszczając zespół Downa, a poniżej, w kolejności alfabetycznej, pozostałe choroby genetyczne i choroby rzadkie. Zespół Downa chorobą rzadką nie jest – zgodnie z definicją za takie uznaje się te, które występują raz na 2 tys. urodzeń, ale jest to choroba uwarunkowana genetycznie, powodująca niepełnosprawność intelektualną i cały zespół wad i, co kluczowe, akurat wśród dzieci chorych tych rodzi się najwięcej – tłumaczy prof. Robert Śmigiel z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i jeden z trójki genetyków, którzy pracowali nad listą przekazaną do ministerstwa. Pozostali lekarze to prof. Jolanta Wierzba z Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku i konsultant wojewódzki w zakresie pediatrii metabolicznej prof. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. Czwartą osobą była Maria Libura, przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z zespołem Pradera-Williego.