Niewidoczni
Skasowany mózg, czyli życie z alzheimerem. Czarny humor pomaga. Pora na wake up call
MARTA LAU: W książce „Skasowany mózg” pisze pani: „Niedługo przyjdzie kolejny sztorm i zabierze ojca”. To wciąż przed panią.
KATARINA GOS: To, czyli śmierć… Tak, moja książka kończy się oczekiwaniem na śmierć, ale mój tata żyje i wymaga całodobowej troski. Choć już nie zadam mu pytań o to, jaka byłam jako dziecko, jak wspomina nasze podróże czy co pamięta z moich ważnych, życiowych wydarzeń. To znaczy mogę je zadać, ale odpowiedzi już nie usłyszę. To jest trudne dla mnie, a co dopiero dla otoczenia. Bo jak zwyczajnie rozmawiać w pracy o nowych butach czy serialach, gdy w głowie szuka się sposobu na właściwe i skuteczne pobranie odpowiedniej ilości krwi dla Instytutu Hematologii, bo tata poza alzheimerem choruje także na białaczkę. A bez wyników tej krwi nie dostanę właściwych leków. Najlepiej, jakbym sama w ogóle ją pobrała, molekularnie zbadała w domu i wysłała im wyniki do szpitala.
A dlaczego nie może tego zrobić Instytut?
Bo Instytut nie jest od tego, by jeździć do domów pacjentów i pobierać krew, ani od tego, żeby pacjentów przewozić na pobieranie. Tak usłyszałam od lekarki. No i robi się spory kłopot. Krew może pobrać pielęgniarka środowiskowa, ale dostarczyć próbkę miałabym ja, zgodnie z propozycją hematologa. Problem w tym, że krew do badań powinna być transportowana w odpowiednich warunkach. W określonej, kontrolowanej temperaturze, w szczelnym zasobniku zapobiegającym kontaminacji i wyciekowi. Powinno się do tego używać specjalnych pojemników izotermicznych, a ludzie, którzy przewożą krew, powinni być przeszkoleni. I jak mam to dostarczyć? W termosie?
Jednym słowem pozornie banalna sprawa urasta do wielkiego problemu.
Tak. To przykład, że wiedza o demencji i alzheimerze nawet w środowisku medycznym jest na średnim poziomie. Lekarz widzi diagnozę: pacjent w ostatnim stadium choroby Alzheimera. To znaczy, że ma do czynienia z człowiekiem leżącym, który nie nadaje się do transportu, któremu naprawdę trudno jest pobrać odpowiednią ilość krwi. Z takimi sytuacjami zderzam się niemal codziennie.
Rozumiem, że ogarnianie takiej codzienności jest trudne. Może trzeba skorzystać z opieki wytchnieniowej? To chyba dobry pomysł?
Opieka wytchnieniowa to forma wsparcia opiekunów, aby mogli trochę odpocząć od codziennej opieki nad chorym. Oczywiście pomysł jest dobry, ale w praktyce nie wygląda to już tak kolorowo. Opiekuję się tatą non stop od 2019 r., chciałam skorzystać z tej formy pomocy. Zadzwoniłam do Ośrodka Pomocy Społecznej, po kolejnych przełączeniach trafiłam w końcu do odpowiedniej osoby. Zostałam poinstruowana: wypełnić wniosek, złożyć kopię dokumentów, a na końcu to wszystko ma podpisać tata.
Co na tym etapie choroby nie jest możliwe.
Dlatego pytam: Jakim sposobem człowiek, któremu alzheimer odebrał wszystko poza cielesną obecnością, ma złożyć podpis? I wtedy słyszę, że muszę go ubezwłasnowolnić, czyli iść do sądu i przeprowadzić kolejną, długotrwałą procedurę. Kiedy już tatę ubezwłasnowolnię, będę mogła samodzielnie złożyć komplet dokumentów.
Rozumiem, że z wytchnieniem dała sobie pani spokój?
Tak, na tym moje starania o wytchnienie od opieki nad tatą się skończyły. Procedury byłyby przecież bardziej długotrwałe i absorbujące niż samo wsparcie. W Polsce ponad pół miliona osób ma zdiagnozowanego alzheimera. Proszę sobie wyobrazić, że każdy z opiekunów przechodzi dokładnie taką samą ścieżkę jak ja.
„Osobisty portret rodzinny z alzheimerem w tle”, taki podtytuł ma pani książka.
Chodzi w niej o to, jak wygląda codzienność, ale w sumie jest w niej tylko część tego, co naprawdę składa się na całe spektrum życia z chorującą osobą. Książkę określam jako „przygodową”.
Przygodowa książka o alzheimerze?
Codzienność jest bardzo trudna, ale uznałam, że nie musi być tu szczegółowo, w sposób naturalistyczny przedstawiana. Wiadomo przecież, że ta choroba wiąże się z pieluchami, zapachem moczu, karmieniem i przewijaniem. Świadomie często posługiwałam się czarnym humorem i wybranymi epizodami, by pokazać te najbardziej surrealistyczne sytuacje, które się wydarzyły, a których by nie wymyślił najlepszy na świecie scenarzysta.
Jak ten z kąpielą w wannie pełnej gruzu?
Na przykład. Ojciec podczas remontu łazienki puścił do wanny pełnej gruzu wodę i wszedł do niej, by się wykąpać. Trudne do uwierzenia, ale sporo to mówi o samej chorobie i życiu z nią. Dla człowieka z zaburzeniami funkcji poznawczych, jakim jest chory na alzheimera, ten gruz, ten bałagan w łazience i osoby w niej obecne, nie są żadną przeszkodą do zrealizowania swojego zamiaru. A dla bliskich chorych takie momenty, choć w istocie surrealistyczne, są codziennością.
Jak na własną diagnozę zareagował pani tata?
Tak naprawdę to tata nigdy nie był świadomy swojej choroby. Kiedy zaczęły się pierwsze problemy, takie jak gubienie się, mylenie faktów, powtarzanie tych samych historii, stanowczo odmawiał jakiejkolwiek konsultacji, powtarzał: „No co ty, przecież wszystko jest ze mną w porządku”. I to jest bardzo typowe, bo większość osób, u których pojawia się choroba Alzheimera, na początku jest przekonana o swoim zdrowiu i nie ma świadomości tego, co się dzieje.
Nic nie przeczuwał?
Być może coś jednak tak, bo jak tylko wróciłam do Polski po 22 latach w USA, usiadł ze mną i spokojnie wyjaśnił, gdzie się płaci czynsz, gdzie za energię, upoważnił do rachunków bankowych, a nawet do spraw związanych z pogrzebem, bo okazało się, że na grobowcu rodzinnym ma wyryte swoje nazwisko i datę urodzin. Miałam się już o nic nie martwić, tylko wpisać datę zgonu.
Rodzina, która została w Ameryce, nie miała pretensji, że wraca pani do kraju, by opiekować się tatą?
Mój powrót do Polski jeszcze wtedy nie wiązał się z opieką nad nim. Tak mi się życie poukładało, że z chęcią rozpoczynałam nowy etap tu, obok ojca, który właśnie został wdowcem. Mieliśmy wiele wspólnych planów. Z dorosłym synem, który został w Stanach, miałam umowę, że będzie możliwie często przylatywał do Polski. Oczywiście mój wyjazd spowodował, że więzi się rozluźniły. Jesteśmy na różnych kontynentach.
Jak syn zareagował na chorobę dziadka?
Kiedy był ostatnio w Polsce, to tylko płakał. Nie potrafił się pogodzić z tym, że widzi swojego ukochanego dziadka, z którym nie może zamienić już ani jednego słowa, który nie wie, gdzie jest i tylko błądzi gdzieś oczyma.
Czy w Stanach pani tata nie miałby lepiej, a pani trochę łatwiej?
Wszystko zależy od tego, jakie by miał ubezpieczenie. W USA system opieki zdrowotnej oparty jest głównie na prywatnych firmach ubezpieczeniowych. To federalne, tzw. Obamacare, zapewnia tylko minimum opieki, żadnych skomplikowanych zabiegów czy badań. A jak wiemy, alzheimer wymaga szerokiego i kompleksowego zakresu opieki.
Jednym słowem szczęście mają ci, których stać na prywatne ubezpieczenie, państwowe jest niewiele warte.
Tak, ale zwrócę uwagę, że w USA tego typu sytuacje rozwiązuje się inaczej. Bardzo często starsi ludzie sprzedają swój dom i tak opłacają sobie dożywotni pobyt w dobrym ośrodku. Niektórych – dzięki sprzedaży nieruchomości – stać nawet na luksusowy dom opieki, w którego pobliżu jest to, co ich pasjonuje, np. pole golfowe. Często się zdarza, że dzieci towarzyszą rodzicom podczas wyboru takiego miejsca na starość. To wynika z innego modelu amerykańskiej rodziny, która rzadko jest wielopokoleniowa, i z samego konstruktu społeczeństwa. Przede wszystkim mieszka się tam, gdzie jest praca, i nie kupuje domu na pokolenia. Nie ma przywiązania do jednego konkretnego miejsca.
Jeśli rodzice mieszkają w innym stanie niż ich dorosłe, pracujące już dzieci, to nie ma fizycznej możliwości opieki nad nimi. Stąd tak rozwinięta od XIX w. prywatna opieka dla ludzi starszych. Coś, czego w Polsce długo nie znano, i co spowodowało, że nad starszymi rodzicami opiekę musiał sprawować ktoś z rodziny lub placówka państwowa. Myślę, że to jest też przyczyna, że w Polsce umieszczanie seniorów w domu opieki jest ciągle czymś stygmatyzującym: „Oddajesz matkę czy ojca do przytułku, do umieralni?”.
Emma Heming-Willis, żona aktora Bruce’a Willisa, zmagającego się z demencją czołowo-skroniową, mierzyła się ostatnio z krytyką, bo przyznała, że zapewniła mu opiekę w innym domu, niż mieszka ich rodzina. Czy głosy znanych osób mogą zmienić świadomość społeczną wokół chorób neurodegeneracyjnych?
Na pewno jej słowa mają większą moc niż moje czy pani. Znane nazwisko przyciąga uwagę mediów, uruchamia emocje, daje szansę, że temat na chwilę zaistnieje szerzej. Ale obawiam się, że to będzie tylko taka iskierka, która zabłyśnie na moment i szybko zgaśnie. Prawdziwy ciężar tych chorób nie leży w opowieści o jednym celebrycie, lecz w codzienności setek tysięcy anonimowych rodzin. To opowieść o moim ojcu, pani ojcu, o tysiącach innych niewidocznych pacjentów.
Co wynika z tej opowieści?
Obraz pełen systemowych niedomagań, braku wsparcia, niejasnych procedur i kosztów, które przerzuca się na bliskich. Oczywiście można powiedzieć: „opiekunom jest ciężko”. Tyle że samo to stwierdzenie niczego nie zmienia. To, czego potrzebujemy, to trwałe, systemowe rozwiązania. I to dość szybko, bo ci chorzy i ich opiekunowie zwyczajnie nie mają już zbyt wiele czasu. Dlatego głos osób znanych jest ważny, ale chodzi o to, żeby został przełożony na realne działania, a nie tylko medialne współczucie.
To chyba dobrze, gdy sławna osoba powie publicznie, że choruje na to samo co tysiące innych i jest takim samym pacjentem.
Pytanie, czy rzeczywiście jest takim samym pacjentem jak mój tata albo pani tata? Nie sądzę. Czy pani najbliżsi chorzy na demencję przeszli jakąkolwiek terapię? Ktoś pani opowiedział o tych stosowanych na świecie? Czy w przypadku chorych, którymi się pani opiekowała, były zastosowane leki zmniejszające postęp choroby, czy tylko takie, aby chory był jeszcze bardziej otępiały i wyciszony, żeby pani miała odrobinę spokoju?
Chodziło mi o to, że to choroba demokratyczna i dotyka zarówno celebrytów, jak i inżynierów, wojskowych czy hydraulików.
To prawda, ale – jak wiemy – demokracja nie jest systemem idealnym i w dodatku niekoniecznie sprawiedliwym. W przypadku Bruce’a Willisa mówimy o zupełnie innym, bogatym, uprzywilejowanym pacjencie, wobec którego zastosowano wszelkie możliwe środki, żeby jego chorobę spowolnić albo żeby mu pomóc lepiej funkcjonować. Dlatego, choć głos Emmy Heming-Willis ma ogromną moc, bo przez chwilę otwiera debatę, wciąż jest to głos z innego świata.
A w naszym świecie?
Opiekun zostaje sam, zdany na własne siły. Ja sobie radzę, bo życie przygotowało mnie do tej roli. Otrzymałam od mojego taty ogrom miłości i dlatego nie zastanawiałam się, czy podołam. Staram się to robić, jak najlepiej potrafię. Ale wyobraźmy sobie sytuację, kiedy ktoś słabszy psychicznie albo właśnie nieradzący sobie z własnym życiem musi się nagle zmierzyć z opieką nad rodzicem. Bez takiego dobrego, systemowego wsparcia polegnie i być może zostawi tego starego człowieka samego sobie. A starzy ludzie są niewidoczni.
Dla systemu?
Dla systemu, biznesu, społeczeństwa są po prostu nieatrakcyjni. Przestają kupować nowe samochody, urządzać mieszkania, jeździć na egzotyczne wakacje, nie ubierają się w najnowsze kolekcje mody. Trudno im sprzedać torebkę z Zary czy buty Gucciego. To zazwyczaj jest pani z siateczką, która idzie na bazar i liczy każdą złotówkę. Do tego dochodzi kult młodości, młodego ciała, energii, urody. Starość nie mieści się w tym obrazie. Dlatego zasłaniamy ją, udajemy, że jej nie ma. A skoro udajemy, to przestajemy pisać i mówić o prawdziwym życiu starszych ludzi w Polsce. Moim marzeniem jest, żebyśmy tę niewidoczność zamienili na uważność.
Jak?
W książce opisałam scenę, w której mój tata siedzi na przystanku z małym czerwonym notesikiem, w którym ma rozpisaną trasę do domu, ale nie wie, jak do niego trafić. Wtedy zazwyczaj do mnie dzwonił, a ja rzucałam wszystko i jechałam go odnaleźć. Chciałabym, żeby każdy, kto zobaczy na przystanku starszą osobę, pomyślał o niej tak jak o zagubionym dziecku. Przecież gdy widzimy dziecko, które nie wie, co ze sobą zrobić, natychmiast reagujemy. Dlaczego nie mamy tak samo reagować w przypadku starszych ludzi? Oni też potrzebują, by ktoś wyszedł im naprzeciw.
Dlatego napisała pani tę książkę?
Pisałam ją z myślą nie tylko o osobach, które mają do czynienia z tego typu chorobami, ale przede wszystkim dla tych, którzy prędzej czy później znajdą się w obliczu takiej sytuacji. Bo że się znajdą, to jest pewne. Statystyki i prognozy demograficzne są nieubłagane. Nie mam wielkiej nadziei, że książka wywoła zmiany systemowe czy kulturowe w Polsce. Ale może chociaż uchyli trochę drzwi, skłoni nas do rozmowy o ludziach starych. Żeby powiedzieć młodemu pokoleniu: słuchajcie, obudźcie się, bo za chwilę to wy będziecie tymi starcami bez guzika w płaszczu, z siateczką na skromne zakupy, których być może nie będziecie wiedzieli, gdzie i jak zrobić. Starcami, którzy już dawno zapomnieli, jak mają na imię, kim są i kim byli. Tak więc pora na, że tak powiem, wake up call.
ROZMAWIAŁA MARTA LAU
Światowy Dzień Walki z Chorobą Alzheimera obchodziliśmy 21 września.
***
Katarina Gos – autorka książki „Skasowany mózg. Osobisty portret rodzinny z alzheimerem w tle”. Socjolożka i pracowniczka socjalna ze specjalnością gerontologia, przez ponad 20 lat mieszkała w USA. W 2017 r. wróciła do kraju ze względu na konieczność opieki nad chorym rodzicem. Zajmuje się wsparciem imigracyjnym dla cudzoziemców w Polsce.
Wszystkie materiały, które ukazały się dotychczas w ramach cyklu „Odchodzić po ludzku”, znajdą Państwo w zakładce na naszej stronie: www.polityka.pl/odchodzicpoludzku
Zachęcamy też do dzielenia się z nami swoimi opiniami i doświadczeniami: akcja@polityka.pl