Niewidoczni
Skasowany mózg, czyli życie z alzheimerem. Czarny humor pomaga. Pora na wake up call
MARTA LAU: W książce „Skasowany mózg” pisze pani: „Niedługo przyjdzie kolejny sztorm i zabierze ojca”. To wciąż przed panią.
KATARINA GOS: To, czyli śmierć… Tak, moja książka kończy się oczekiwaniem na śmierć, ale mój tata żyje i wymaga całodobowej troski. Choć już nie zadam mu pytań o to, jaka byłam jako dziecko, jak wspomina nasze podróże czy co pamięta z moich ważnych, życiowych wydarzeń. To znaczy mogę je zadać, ale odpowiedzi już nie usłyszę. To jest trudne dla mnie, a co dopiero dla otoczenia. Bo jak zwyczajnie rozmawiać w pracy o nowych butach czy serialach, gdy w głowie szuka się sposobu na właściwe i skuteczne pobranie odpowiedniej ilości krwi dla Instytutu Hematologii, bo tata poza alzheimerem choruje także na białaczkę. A bez wyników tej krwi nie dostanę właściwych leków. Najlepiej, jakbym sama w ogóle ją pobrała, molekularnie zbadała w domu i wysłała im wyniki do szpitala.
A dlaczego nie może tego zrobić Instytut?
Bo Instytut nie jest od tego, by jeździć do domów pacjentów i pobierać krew, ani od tego, żeby pacjentów przewozić na pobieranie. Tak usłyszałam od lekarki. No i robi się spory kłopot. Krew może pobrać pielęgniarka środowiskowa, ale dostarczyć próbkę miałabym ja, zgodnie z propozycją hematologa. Problem w tym, że krew do badań powinna być transportowana w odpowiednich warunkach. W określonej, kontrolowanej temperaturze, w szczelnym zasobniku zapobiegającym kontaminacji i wyciekowi. Powinno się do tego używać specjalnych pojemników izotermicznych, a ludzie, którzy przewożą krew, powinni być przeszkoleni. I jak mam to dostarczyć? W termosie?
Jednym słowem pozornie banalna sprawa urasta do wielkiego problemu.
Tak. To przykład, że wiedza o demencji i alzheimerze nawet w środowisku medycznym jest na średnim poziomie.