Zoś samoś. Czy mężowie opiekują się chorymi żonami? „Pewnych spraw tego pokolenia nikt nie uczył”

Zagubieni, nieporadni, uciekający od emocji. Tak wyobrażamy sobie starszych mężczyzn opiekujących się niesamodzielnymi żonami. Tymczasem to nie do końca prawda. Częściej to oni przełamują stereotypy, w które tak łatwo popadamy.

MLV/AI Jako społeczeństwo wciąż nie rozumiemy, czym naprawdę jest opieka nad niesamodzielną osobą i jakiego rodzaju wsparcia potrzebują opiekunowie.

Polityka „Odchodzić po ludzku”

„Bądź blisko” – nasz specjalny poradnik, jak opiekować się osobami starszymi, niesamodzielnymi i chorymi w domu.

Teresa żyje z demencją i depresją. Pierwsza choroba zaczęła się niewinnie, od kupowania tych samych produktów i niepłacenia rachunków. Dziś już niewiele mówi, nie jest zainteresowana życiem domowym, woli godzinami wpatrywać się w telewizor. Czasem tylko uparcie chce wyjść do apteki po nowe leki, przekonując, że te, które ma, już nie działają. „Lekowe” napady wyprowadzają z równowagi jej męża Romana, który zaczyna robić wyrzuty. – Po leki masz chęć chodzić, a po bułki i mleko na śniadanie niespecjalnie – wypomina. Oprócz tego Roman jest opiekunem prawie idealnym.

Odkąd Teresa zaczęła chorować, Roman brał na siebie kolejne obowiązki. Najpierw rachunki, potem zakupy, w końcu sprzątanie i gotowanie. Kiedyś potrafił przyrządzić co najwyżej jajecznicę czy parówki. Teraz robi ryby w galarecie, kluski śląskie, piecze ciasta. Odkrył w sobie talent, którego nikt się po nim nie spodziewał. Katarzyna, córka Romana i Teresy, wie, że ojcu jest ciężko: – Stara się bardzo i przeżywa, że matka tego nie zauważa, nie docenia. Tęskni za chwilami wolności, które dawały mu wyjazdy na ryby. Dziś, żeby wyjechać choć na dwa dni, musi wszystko zorganizować: opiekunkę, jedzenie. Niby jest na rybach, ale cały czas myśli o tym, co w domu. I co zastanie, jak wróci.

Katarzyna doszła do wniosku, że potrzebna jest fachowa konsultacja. Zaprowadziła rodziców do prywatnego gabinetu wziętego psychiatry. – Zalecił, żeby mama piła wodę, dużo spacerowała i czytała książki – opowiada. Po takich radach już więcej do niego nie wrócili. Inna pomoc? Roman nie sięga po nią. Nie wie nawet, czy im się jakaś należy. Zresztą wyczerpało go załatwianie dofinansowania na pieluchomajtki. Roman radzi więc sobie sam. Tak jak potrafi. Jeśli zwraca się do kogoś o pomoc, to do córki.

Jest dobrze…

„Damy sobie radę, jest wszystko dobrze, niczego nam nie trzeba” – to zazwyczaj słyszał Piotr od swojego ojca, kiedy dzwonił z pytaniem, czy może w czymś pomóc. Ojciec mieszkał daleko, na drugim końcu Polski, w małym miasteczku, w mieszkaniu na drugim piętrze bloku z wielkiej płyty. Opiekował się Wandą, swoją chorą na alzheimera żoną, matką Piotra. Rodzice długo ukrywali, że ona jest chora, że już pojawiły się niepokojące objawy. Wspólnie utrzymywali, że to taka choroba, z której można wyjść. Nawet wtedy, gdy ona już była w ciężkim stanie, to on trzymał się wersji, na którą się wcześniej umówili. Wstydzili się. Przestali bywać w mieście, chodzić do kościoła, zapraszać znajomych. Niektórym krewnym nie otwierali drzwi, gdy ci przychodzili z niezapowiedzianą wizytą. Ojcu Piotra nikt nie powiedział, że przysługują im pampersy. Kiedy w końcu je dostał, prał je – bo pamiętał jeszcze czasy tetrowych pieluch. Nie wiedział też, że żona może liczyć na wózek inwalidzki. Nie chciał słyszeć o pomocy, szczególnie tej społecznej, bo z niej przecież, jak mu się wydawało, korzystają tylko nieudacznicy i patologia.

…i jest źle

Wrocław. Jesienne Forum Seniora Dolnego Śląska. Sala wypełniona w przeważającej większości kobietami. Na scenie prelegenci udzielają rad prawnych i zdrowotnych, oferują nowe produkty w sam raz na jesień życia. Jest też miejsce na opowieść o życiu z demencją i alzheimerem. Wśród publiczności zaledwie kilku mężczyzn. Jeden z nich stanie w ogonku po autograf autorki książki o tym alzheimerze. Poprosi o dedykację dla siebie i żony. Jego wygląd i zachowanie opowiadają jego historię, jeszcze zanim on sam zacznie mówić.

Twarz zmęczona, uzębienie niepełne, zarost, przetarty podkoszulek i buty z wytartymi czubkami. Powie niewiele więcej niż: – Jest ciężko. A w jego oczach pojawią się łzy. Od autorki książki dostanie jeszcze kartkę z numerem telefonu: „800 201 801”. To infolinia rzecznika praw pacjenta dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów. Mężczyzna dziękuje. Stara się robić dobrą minę, ale wygląda na zagubionego i przytłoczonego sytuacją, w jakiej się znalazł.

Kopiujemy kalki

Problem w tym, że pozory często mylą. Tak przynajmniej twierdzi dr hab. Rafał Iwański, gerontolog i ekonomista z Uniwersytetu Szczecińskiego. Wraz z dr hab. Beatą Bugajską podczas uruchamiania nowego programu wsparcia dla mieszkańców Szczecina: „Bonu opiekuńczego Alzheimer 75+” przeprowadził badanie na grupie opiekunów rodzinnych osób po 75. roku życia. Wynika z nich, że aż 72 proc. opiekunów stanowią kobiety, głównie córki. Tylko nieco ponad 10 proc. to mężowie, którzy opiekują się swoimi żonami – w wywiadach, które przeprowadzili naukowcy, przyznawali, że nie radzą sobie z emocjami. Opowiadali, że krzyczą w domu, ponoszą ich nerwy, nie potrafią znieść napięcia. Wybuchy biorą się z tego, że często nie rozumieją zachowania małżonki. Zapominają, że wynika ono z choroby, nie zaś ze złośliwości czy lenistwa.

– Jak radzić sobie z emocjami i w ogóle, jak rozmawiać o emocjach, nikt tego pokolenia nie uczył. Od tego były kobiety; najpierw matki, potem żony. To one dbały o dom i opiekowały się dziećmi. Te same schematy widać w opiece nad osobami starszymi – mówi dr hab. Rafał Iwański. Przyjmujemy jako społeczeństwo, że opiekunką powinna być kobieta: żona, córka czy synowa. Mężczyzna w roli opiekuna jest postrzegany jako wyjątek. – Tymczasem to coraz częstsza sytuacja, zwłaszcza w starszych parach. Uznawanie, że kobieta powinna być opiekunką seniora, to stereotyp. Dokładnie taki sam jak w przypadku ojca samotnie wychowującego dzieci. Traktujemy go jak bohatera, a w przypadku samotnej matki zakładamy, że sobie na pewno poradzi – dodaje nasz rozmówca.

Jego zdaniem jako społeczeństwo wciąż nie rozumiemy, czym naprawdę jest opieka nad niesamodzielną osobą. Myślimy o niej w kategoriach „pomocy rodzinnej”, a nie fizycznej pracy, wyczerpującej emocjonalnie, w dodatku 24 godziny na dobę. To życie podporządkowane rytmowi choroby. – Brak tego społecznego zrozumienia prowadzi właśnie do utrwalania stereotypów. Skoro uważamy, że opieka to „naturalny obowiązek kobiety” albo że „mężczyzna sobie zawsze poradzi, bo jest silny”, to nie widzimy, że obie te osoby potrzebują realnego wsparcia.

Siły na wyczerpaniu

W wielu przypadkach taka opieka nad chorym na alzheimera trwa średnio pięć i pół roku, ale u jednej szóstej badanych – ponad dekadę. – To czas, w którym wszystko się wyczerpuje – mówi dr Iwański. – I siły fizyczne, i cierpliwość, i zdrowie. Wtedy pojawia się wyczerpanie opiekuńcze, a ono – jak też wynika z badań – jest najwyższe w przypadku córek opiekujących się rodzicami. Najpewniej wynika to stąd, że oprócz tego, że pomagają seniorom, jednocześnie zajmują się własną rodziną, mężami i dziećmi. – Z kolei u mężczyzn opiekujących się swoimi niesamodzielnymi żonami poziom wyczerpania nie jest tak wysoki. I jeżeli mają oni wsparcie rodziny, radzą sobie bardzo dobrze – dodaje ekspert. A jeśli nie mają wsparcia, to ograniczają opiekę. Na przykład przestają sprzątać, prać, skupiają się tylko na najważniejszych czynnościach higienicznych, podawaniu jedzenia i leków.

Z badań dr. Iwańskiego wynika także, że to kobiety częściej korzystają z pomocy publicznej, opiekunek, pielęgniarek środowiskowych. Panowie „dają radę sami” albo gdy nie dają – liczą na rodzinę. Ich wiedza o tym, jaką pomoc mogą uzyskać w mieście czy gminie, jest niewielka. Dlatego oprócz klasycznego wsparcia seniorów ważne są kampanie informacyjne. – Wiele osób nie wie, że istnieją szkolenia dla opiekunów, opieka wytchnieniowa czy wsparcie psychologiczne. Np. w Szczecinie mamy bardzo rozwinięte usługi lokalne właśnie dla seniorów i działają takie programy jak „Bon Alzheimer 75+”. Ale co z tego, jeśli ci, którzy mają z nich korzystać, nie mają jak się o nich dowiedzieć? – pyta doktor.

Ale gdy już mężczyźni dowiedzą się o wsparciu, korzystają z niego, i to aktywnie. Potwierdza to dr Aneta Banek-Tabor, biolożka, pielęgniarka i edukatorka związana z Regionalnym Ośrodkiem Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego w Szczecinie. – Mężczyzna, który przyszedł na Jesienne Forum Seniora, mimo że obciążony opieką nad żoną, wyszedł jednak z domu. Chciał się czegoś dowiedzieć. Pewnie dlatego, żeby lepiej zająć się swoją podopieczną – mówi. Z jej doświadczeń wynika, że mężczyznom opiekunom bardzo zależy na wiedzy: – Dopytują, proszą o konkretne rozwiązania. A trzeba pamiętać, że to jest pokolenie mężczyzn, którzy w większości nie zajmowali się przewijaniem dzieci czy ich kąpielą. To są dla nich całkiem nowe czynności. Nawet kolejność ich wykonywania może być dla nich zaskakująca. Dlatego szkolenia z mężczyznami prowadzi w inny sposób. Kobiety mają swoje doświadczenia, przyzwyczajenia, które nie zawsze sprawdzają się w towarzyszeniu w opiece, higienie i pielęgnacji osoby chorej. Mężczyzn często trzeba uczyć od podstaw.

Samotność w siatce

– Kiedyś odwiedziłam pewnego wiekowego pana, który opiekował się swoją leżącą w łóżku po udarze żoną. Pan bardzo elegancki, ubrany w garnitur i koszulę, spodnie w kancik, dom też zadbany, ale już stan żony budził wątpliwości. On się starał na swój sposób, ale nie wiedział, jak ją pielęgnować. Kiedy wspólnie z opiekunką, która ich dotąd wspierała w podstawowych czynnościach higienicznych, wykąpałyśmy tę panią, przebrałyśmy i ułożyłyśmy do łóżka, postanowiłam zapytać, jak on sobie radzi w kwestii podawania leków. Wtedy wyciągnął spod ławy dwie wielkie reklamówki leków. Jedna była jego żony, druga jego. Potrzebował dłuższej chwili, by stwierdzić, która jest czyja – opowiada dr Aneta Banek-Tabor.

Po sprawdzeniu okazało się, że większość leków była przeterminowana, a niektóre zawierały te same substancje czynne pod innymi nazwami handlowymi. – To było dla mnie dowodem ogromnej samotności tego człowieka i wielkiej potrzeby lepszej kontroli farmakoterapii, choćby w postaci przeglądu przez lekarza czy farmaceutę – mówi. Zdaniem dr Banek-Tabor to samotność jest głównym problemem. Bo mężczyzn, owszem, można spotkać na szkoleniach dla opiekunów – gdzie szukają konkretnej wiedzy. Jednak rzadziej widuje się ich na spotkaniach grup wsparcia – z psychologiem lub innym specjalistą, na których można dowiedzieć się, jak poradzić sobie ze stresem, emocjami i samotnością.

Obecnie system działa tak, że po wszelkie świadczenia czy usługi realizowane przez instytucje pomocy społecznej senior czy też jego opiekun musi zwrócić się sam. Czasem zdarza się, że lokalny ośrodek pomocy dostaje sygnał od sąsiadów czy od bliskich osoby potrzebującej. Wtedy można zareagować i zaproponować konkretne wsparcie. Tylko że potrzeb zawsze będzie więcej niż możliwości.

Nie kochamy się

Niebawem w tzw. trzeci próg starości, czyli wiek zaawansowany (od 75. roku życia), wejdzie pokolenie baby boomersów, czyli osób urodzonych w okresie powojennego wyżu demograficznego. Po tym nastąpi kolejne odbicie, czyli wejście w wiek senioralny kolejnego, licznego pokolenia – echa tego powojennego skoku demograficznego. – Szczególnie krytyczny będzie 2035 r. To nie jest odległa przyszłość. To tylko dziesięć lat – dodaje dr Iwański. Jak ocenia, wtedy społecznym problemem stanie się multistarość, bo jeden członek rodziny będzie musiał zapewnić opiekę już nie tylko swoim rodzicom, ale też dziadkom.

Tyle że wielopokoleniowych rodzin jest coraz mniej, a statystyczna Polka rodzi przeciętnie jedno dziecko – znacznie mniej niż poziom ok. 2,1, który byłby potrzebny, żeby utrzymać liczbę ludności przy niezmienionym poziomie migracji i strukturze demograficznej (o czym pisaliśmy w tekście „Demokalipsa?”). Z kolei obecny system pomocy społecznej wciąż działa fragmentarycznie. W dużych, bogatych miastach – lepiej, w małych gminach – zdarza się, że prawie wcale.

– Mamy 90-letniego męża opiekującego się 87-letnią żoną w drugiej fazie alzheimera. I my dziś chcemy rozwiązać to w środowisku, bez opieki instytucjonalnej? Nie da się. Musimy mieć zabezpieczone miejsca, kadrę, zaplecze. Bo jeśli nie, to zaopiekujemy się tylko w teorii – podkreśla dr Iwański.

Pandemia niewiedzy

– Niepełnosprawność poznawcza, która może wynikać z chorób neurodegeneracyjnych mózgu, takich jak alzheimer, wciąż budzi ogromny opór społeczny. Często obawiamy się mieszkać obok osoby, która nie zawsze zachowuje się standardowo, może mieć problemy z orientacją lub podstawowymi czynnościami dnia codziennego – zauważa dr Aneta Banek-Tabor. – Nie mamy jednak wyjścia, musimy nie tylko nasze najbliższe otoczenie, ale też całą przestrzeń publiczną dostosowywać i dopasowywać do coraz większej liczby osób żyjących z demencją.

Tak jak się stało już w przypadku osób z niepełnosprawnościami fizycznymi, które mają swoje ograniczenia, ale też swoją przestrzeń w życiu publicznym, gdzie funkcjonują samodzielnie, godnie i autonomicznie. W przypadku chorych żyjących z demencją brak wiedzy społecznej trudno jest nadrobić prostym przekazem, bo objawy nie są fizyczne – dotyczą myślenia, uwagi, mowy, postrzegania czy emocji. Czegoś, czego nie widać. Zdrowym trudno zrozumieć, że ktoś jeszcze niedawno w pełni sprawny nie potrafi wykonać prostych czynności albo zaczyna, ale nie potrafi dokończyć – bo tak mogą wyglądać zaburzenia poznawcze. A to, czego nie rozumiemy, zwykle zastępujemy schematami i stereotypami. Stąd gdy u wiekowych sąsiadów słychać podniesiony męski głos, częstą reakcją jest telefon na policję – w odruchu zapobiegania przemocy domowej. Tymczasem może to być dramatyczna próba dotarcia opiekuna do chorej osoby, która nie jest w stanie zrozumieć poleceń ani odnaleźć się w codzienności. Lub wyraz jego bezsilności. I tu pomóc mogą sąsiedzi.

– Sąsiedzi są drugim po rodzinie największym potencjałem wsparcia – mówi dr hab. Rafał Iwański. – Wystarczy, że przyjdą do takiej rodziny, posiedzą z chorym przy kawie i porozmawiają. Wtedy główny opiekun może pójść na zakupy czy do lekarza. Albo ochłonąć po napięciu związanym z opieką. Dlatego musimy „uspołeczniać problem”, aby bardziej się wspierać. Teraz niestety zdarza się, że w jednym bloku są trzy osoby leżące. I nikt z sąsiadów o nich nie wie, czasem przez lata.

Jak dodaje nasz rozmówca, w Szczecinie planowane jest uruchomienie programu opiekuńczych usług sąsiedzkich. To przykład inicjatywy, którą warto rozpropagować: otrzymując wynagrodzenie, a także przeszkolenie (np. z pierwszej pomocy), sąsiedzi będą wspierać opiekunów i chorych. Co pozwoli choć częściowo odciążyć lokalny system pomocy społecznej.

Niech on odpocznie, a ona ciągnie wóz

Jest i druga strona medalu. Według dr Anety Banek-Tabor, gdy przychodzi potrzeba stałej, zinstytucjonalizowanej opieki nad osobą chorą – takiej w domu opieki lub w DPS – otoczeniu: rodzinie, bliskim, znajomym, łatwiej jest zrozumieć, że mężczyzna się na nią zdecydował; uznać, że już nie jest w stanie sobie sam poradzić, nawet przy czyimś wsparciu. Wtedy wszyscy doceniają ten czas, kiedy opiekował się żoną czy partnerką, i dają mu prawo do odpoczynku od „wyzwań”.

Natomiast w przypadku kobiet opiekunek już o takie zrozumienie jest trudniej. Od razu pojawiają się komentarze o obowiązku opieki względem rodzica: „Przecież to jej matka, mogłaby zająć się nią dłużej”. Nawet podczas szkoleń dla opiekunów osób niesamodzielnych mężczyźni są inaczej traktowani przez uczestniczki. Od pierwszych chwil doświadczają wsparcia, bo zawsze ktoś zapyta, czy czegoś nie potrzebują do picia, czy też czegoś nie podać. Za to kobietom nie pomaga nawet demografia: jest ich więcej, żyją dłużej od mężczyzn i częściej niż oni zapadają na chorobę Alzheimera.

Wszystkie materiały, które ukazały się dotychczas w ramach cyklu „Odchodzić po ludzku”, znajdą Państwo w zakładce na naszej stronie: www.polityka.pl/odchodzicpoludzku

Tam znajdą Państwo również nasz specjalny poradnik, jak opiekować się osobami starszymi, niesamodzielnymi i chorymi w domu.

Zachęcamy też do dzielenia się z nami swoimi opiniami i doświadczeniami: [e-mail]