Na ratunek nowemu życiu

Za wcześnie, by żyć

Paulinka urodziła się w 1 dniu 23 tygodnia ciąży. Ważyła 380 g i miała 25 cm. Przeżyła trudny okres swojego życia. Miała operację jelita cienkiego, wycięli jej aż 30 cm. Niestety, moja córeczka długo nie pożyła. Zmarła, gdy wybiły jej 4 miesiące” – napisała na swoim blogu mama Paulinki.

Ogromny postęp w medycynie perinatalnej i neonatologii w ostatnim dziesięcioleciu sprawił, że lekarze ratują, niekiedy wręcz przywracają do życia, coraz młodsze wcześniaki, skrajnie niedojrzałe noworodki oraz te urodzone o czasie, ale z bardzo poważnym niedotlenieniem, w zamartwicy. Takie, które jeszcze kilka lat temu najczęściej umarłyby podczas porodu lub tuż po nim. I coraz częściej medycy zadają sobie dramatyczne pytania. Czy tak trzeba? Czy wolno?

Uporczywa terapia

Lekarz zobowiązany jest do podjęcia wszelkich działań ratujących życie. Artykuł 30 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty jasno powiada, że „ma obowiązek udzielać pomocy lekarskiej w każdym przypadku, gdy zwłoka w jej udzieleniu mogłaby spowodować niebezpieczeństwo utraty życia, ciężkiego uszkodzenia ciała lub ciężkiego rozstroju zdrowia”.

Czy jednak reanimacja tak niedojrzałego jak Paulinka noworodka nie jest tylko przedłużaniem umierania? A jeżeli przeżyje kilka czy kilkanaście lat w stanie wegetatywnym, podłączone do respiratora? Czy mamy prawo podtrzymywać życie człowieka, nie potrafiąc go wydobyć ze skrajnego cierpienia?

– Ratujemy takiego noworodka, ale nie jesteśmy w stanie zapobiec uszkodzeniom mózgu – mówi dr hab. Tomasz Dangel, anestezjolog dziecięcy, specjalista medycyny paliatywnej, założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, jedynego w Polsce hospicjum perinatalnego. – Będzie cierpieć, wymagać przez całe życie opieki, rehabilitacji, leczenia przeciwpadaczkowego i umrze w wieku 20 lat na zapalenie płuc, a właściwie z wyniszczenia, bo u dzieci z najcięższymi postaciami mózgowego porażenia dziecięcego dochodzi do zaburzeń połykania. I wielu lekarzy – nie wiem dlaczego – godzi się na to, żeby pacjent w wieku 17 lat ważył 17 kilo i umierał z głodu.

W Polsce nie ma żadnych prawnych regulacji dotyczących uporczywej terapii, nie tylko w odniesieniu do przedwcześnie urodzonych dzieci, ale wobec wszystkich pacjentów, niezależnie od wieku. Samo pojęcie nie występuje właściwie w języku prawnym.

Trzy lata temu Centrum Ekologii Człowieka i Bioetyki Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego zaproponowało definicję uporczywej terapii: „Stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta”.

Stan terminalny

Termin uporczywej terapii pojawia się też w Kodeksie Etyki Lekarskiej: w stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych; decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych.

– Problem w tym, że określenie „stan terminalny” w stosunku do dzieci jest używane właściwie wyłącznie w przypadku chorób nowotworowych – mówi dr Dangel, który przed 20 laty praktykował jako anestezjolog. Pamięta małych pacjentów z nieoperacyjnym guzem mózgu, reanimowanych przez dyżurnego lekarza, bo takie były standardy postępowania szpitalnego.

– Na każdym piętrze był czerwony guzik – opowiada Dangel. – Obowiązkiem dyżurnej pielęgniarki było naciśnięcie guzika, gdy u któregoś z dzieci, także na oddziale neurochirurgii, dochodziło do zatrzymania oddechu. Dyżurny anestezjolog odbierał sygnał na pagerze i miał trzy minuty, by stawić się na odpowiednim piętrze. I podejmował resuscytację, bo nie było czasu na zapoznawanie się z historią choroby. Pielęgniarki, gdy nie było na oddziale rodziców, a dziecko zaczynało umierać, po prostu nie naciskały guzika.

Ale gdy nie miało szczęścia, mogło tak umierać kilka razy.

– Mój sprzeciw wobec uporczywej terapii wziął się stąd, że sam ją stosowałem – wyznaje dr Dangel. – Tak byliśmy uczeni: trzeba podjąć resuscytację, jeśli jest skuteczna, to podłączyć do respiratora, podtrzymać krążenie i oddychanie. A co dalej? Potem nasz oddział intensywnej terapii wypełniał się pacjentami w terminalnym stadium choroby nowotworowej albo z uszkodzeniami mózgu czy nieuleczalną chorobą mięśni. Trudno mi zapomnieć profesora kardiochirurgii dziecięcej, który otwierał klatkę piersiową i ręką masował serce zoperowanego przez siebie dziecka, by zapobiec pooperacyjnemu zejściu. Dziecko i tak umarło.

Dziś nikt nie podejmuje resuscytacji dzieci z nowotworem, które są już w stanie terminalnym. Ale stosuje się intensywną terapię wobec noworodków z wadami letalnymi, czyli takimi, które nie dają szans na przeżycie (np. bezmózgowie, bezczaszkowie).

Dr Barbara Goc, Zofia Walencka i Agata Włoch z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach opublikowały wyniki intensywnej terapii stosowanej u 20 noworodków, które urodziły się z letalnym zespołem Edwardsa (trisomia 18). W ośmiu przypadkach diagnoza była ustalona prenatalnie. 14 noworodków było reanimowanych po porodzie. U dziewięciu przeprowadzono operacje chirurgiczne. 14 zmarło na oddziale intensywnej terapii przed ukończeniem pierwszego miesiąca życia.

Nie ma przepisów prawnych chroniących dzieci z wadami letalnymi przed uporczywą terapią, które pozwoliłyby rodzicom zrezygnować z proponowanego leczenia, wypisać dziecko ze szpitala i zabrać je do domu.

– Odstąpienie od leczenia w szpitalu na rzecz domowej opieki paliatywnej określane jest przez niektórych lekarzy jako „eutanazja” – mówi dr Dangel. – Zdarzają się nawet przypadki występowania lekarzy do sądu o zawieszenie praw rodzicielskich w celu prowadzenia uporczywej terapii wbrew woli rodziców.

Co mówią rodzice

Postaw rodziców nie sposób uogólnić. Znacznie częściej niż lekarze to właśnie oni chcą ratować dziecko, uparcie wierząc w cud, który zresztą czasem się zdarza.

„Moja córka miała tracheo i żyła z respiratorem przez pierwsze 5 miesięcy swego życia. Nie była wcześniakiem, dla jednych lekarzy rokowania były dobre, dla innych niepewne, a dla największej grupy jej stan był beznadziejny. Nie obyło się bez szarpanek z lekarzami, modliliśmy się z mężem przy szpitalnym łóżeczku, aby poszło to w którymś kierunku, aby zwyczajnie przestała cierpieć, widzieliśmy, że lekarze nie chcą już utrzymywać jej przy życiu, błagaliśmy o podłączenie do respiratora… Od tamtego czasu minęły dwa lata, córka chodzi, mówi, rozwija się normalnie, wyszła z tego… Do tej pory nie wiem, czy była to zawoalowana forma zaprzestania uporczywej terapii, gdyby nie nasz upór, to, że staliśmy przy niej cały czas i zwyczajnie wymagaliśmy leczenia, to nie wiem, co by było…” – pisze Neta, gościnnie na blogu nieuleczalnie chorego Precla (to znany blog, prowadzony przez matkę Szymona, sześciolatka chorego na rdzeniowy zanik mięśni).

Także ci, których historie nie mają happy endu, jak Mama Ludzika, nie chcą się poddać: „Od

...

[pełna treść dostępna dla abonentów Polityki Cyfrowej]