Chociaż najwięcej dzieci z wadami genetycznymi rodzą młode kobiety do 35. roku życia, NFZ postanowił systemowo nie refundować badań dla nich. W kontekście zakazu aborcji to wyjątkowo okrutne, ale konsekwentne działanie.
Martyna wiedziała, że jej synek umrze, kiedy tylko zostanie przecięta pępowina. A znajomi mówili jej, że tak fajnie wygląda w ciąży i pytali: kiedy szczęśliwe rozwiązanie?
Urodzić, ochrzcić, pochować – tak zwolennicy zakazu aborcji wyobrażają sobie zakończenie patologicznych ciąż. Nie ma to nic wspólnego z rzeczywistością. Przejmujący reportaż Agnieszki Sowy w poniedziałek w kioskach w „Polityce” i w niedzielę po południu na Polityka.pl.
Uprzedzić, ukoić, uratować – o to chodzi w badaniach prenatalnych. Ale w Polsce wciąż straszy się nimi kobiety. A politycy, wbrew naukowcom, zamierzają ustalać, które wady są mniej, a które bardziej śmiertelne. I nie mówią prawdy o zespole Downa.
Coraz więcej rodzin na Zachodzie decyduje się na urodzenie dzieci z trisomią 21. To wspaniały trend i wielki postęp. Bez dwóch zdań. Jednak nie osiągnięto go za pomocą przymusu.
Cała opieka nad dziećmi z wadami letalnymi i chorobami zagrażającymi ich zdrowiu i życiu opiera się w Polsce na III filarze – fundacjach, stowarzyszeniach, organizacjach pożytku publicznego. Z budżetu centralnego kapie im niewiele.
Zaczyna się walka o każdy oddech, gram ciała, każdą sekundę życia. Ciesz się, przytulaj, całuj swoją małą księżniczkę. Nie myśl, co będzie za minutę, za godzinę, za tydzień. Z takimi dziećmi jest tylko tu i teraz.
Te choroby zwane są w medycynie sierocymi – bo nikt nie chce się nimi zajmować. Rzadkie, nietypowe, nieuleczalne, za to wymagające potwornie drogich leków. Aż 2–3 mln Polaków tak choruje.
Rozszczepy wargi i podniebienia to po wadach serca drugie z zaburzeń rozwojowych najczęściej występujących u noworodków. Bywa trudne do zdiagnozowania i zdezorientowani rodzice miotają się między różnymi specjalistami.