Dzieci z HIV
Życie plus
Codziennie na świecie wirusem HIV zaraża się 14 tys. osób, w tym 10 proc. dzieci. W Polsce takich plusowych dzieci jest 150.

Kiedy dziewięć lat temu pisałam tekst o HIV, zarażone dzieci były jeszcze bardzo małe. Ich matki to głównie narkomanki, jak matka Wiktorii, którą Marek Kotański z Monaru zabrał ze szpitala rękami bez rękawiczek, ku zdumieniu personelu. Bo HIV/AIDS budził wtedy paniczny lęk, więc pielęgniarki podchodziły do małej w gumowych rękawicach okutane w fizelinę jak kosmitki. Kotański zawiózł Wiktorię do jednej z wolontariuszek, młodej pięknej dziewczyny. Przywiozłem ci dziecko, powiedział. Została jej córką na zawsze. Wyszła za mąż, urodziła drugie. Mała dorosła.

Narkomanki zostawiały, bywało, dzieci w szpitalu, podrzucały rodzinie albo po prostu o nich zapominały, jak matka Wiktorii, która zostawiwszy ją w wózeczku w parku, poszła wieczorem w miasto. Na wózek z wyziębionym dzieckiem natknął się ktoś przypadkowo. Wiktoria była bodaj pierwszym przysposobionym dzieckiem z HIV w Polsce.

Niektóre narkomanki po urodzeniu dziecka zyskiwały motywację do leczenia i zgłaszały się z małym do Monaru. Jeśli dziewczyna była silnie uzależniona i samotna, to skutek takiego leczenia był przeważnie mizerny. Chore dziecko było zbyt dużym obciążeniem dla zniszczonej fizycznie i psychicznie matki. Nikt tych dzieci początkowo nie chciał, bano się ich. Jedna z dorosłych już dziewczyn opowiada, że miała w rodzinie zastępczej oddzielny kubek, talerz, pościel i spała w kuchni odizolowana od reszty domowników.

Sądy także patrzyły na przysposobienia podejrzliwie: tyle jest dzieci w sierocińcach, dlaczego ktoś chce właśnie takie z HIV? W tekście przed dziewięcioma laty pisałam o małym Eryku porzuconym przez matkę, z trudem uratowanym przed śmiercią przez Szpital Zakaźny w Warszawie przy ul. Wolskiej. Młoda, wykształcona kobieta złożyła w sądzie wniosek o ustanowienie jej rodziną zastępczą dla Eryka. Sąd oddalił wniosek. Małoletni, napisano w uzasadnieniu, został umieszczony w domu dziecka, a ze względu na stan zdrowia czasowo przewieziony do szpitala. Dobro dziecka zostało więc zabezpieczone w sposób właściwy.

Walka o Eryka skończyła się jednak pomyślnie. Dziś Eryk ma się dobrze, chodzi do szkoły muzycznej, perfekcyjnie mówi po angielsku. Jest ślicznym dzieckiem.

Piotrusia, Wiesię i Grzesia, zabrało włoskie małżeństwo. Mieli stosy poręczeń od włoskich instytucji świeckich i kościelnych, mimo to przeszli przed adopcją drogę przez mękę.

Boża loteria

Oni chcą je na części – mówili urzędnicy w Polsce. – „Ależ one mają części zarażone hivem” – odpowiadali pracownicy Fundacji Res Humanae, którzy sprawę prowadzili. Pracownicy odwiedzili rodzeństwo we Włoszech. W porządku. Są przez rodziców kochane, biorą leki. Wygrały los na jakiejś Bożej loterii.

Prof. Magdalena Marczyńska z Oddziału Dziecięcego Szpitala Zakaźnego przy Wolskiej krzepi się do dziś historią małej Agaty. Przyjechały do Agaty do szpitala jej ciotka i babcia. Popatrzyły. Znów przyjechały: HIV hivem, ale w końcu to swoja krew. Zabrały małą do siebie. Ksiądz w kazaniu mówi: robimy zrzutkę na tę rodzinę, wzięła chore dziecko, nie odtrąciła. We wsi wiedzą, że zmarła matka Agaty była narkomanką. Na co zmarła – wiadomo. Dziewczynka chodziła do przedszkola, do szkoły. Nikt nie dokuczał, nie wypędzał. Miejscowy lekarz pobrał krew na morfologię. Nie bał się. Agata przyjeżdżała do szpitala na badania. W dwa samochody. W drugim wujowie małej, chłopy na schwał. Jako ubezpieczenie. A jeśli pierwszy się zepsuje, jeśli trzeba będzie go pchać?

Rodzice Jasia zmarli na AIDS. Jasiem zajęła się babcia. Umarła na raka w instytucie gruźlicy. Jaś ją tam odwiedzał i złapał od kogoś gruźlicę, dzieci plusowe są mniej odporne od zdrowych. Jasia zabrała do siebie przyrodnia siostra, której ojciec opuścił niegdyś rodzinę dla matki Jasia. Jaś był przekonany, że wszyscy, którzy chcą się nim opiekować, muszą umrzeć. Był krnąbrny i zbuntowany, przyrodnia siostra miała z nim skaranie boskie, a jej małżeństwo o mało się przez to nie rozpadło.

W historiach plusowych dzieci bywają ludzie wielcy duchem, ale i podli. Dziadkowie ustanowieni rodziną zastępczą dla trzech zdrowych wnuków, posyłali ich na noc zarażonemu sąsiadowi. Podobno dla świętego spokoju, bo nalegał. Zaraził ich hivem.

Dzieci plusowe, kiedyś często adoptowane przez małżeństwa na Zachodzie, dziś znajdują głównie polskich rodziców. HIV nie budzi już panicznego lęku, został oswojony. Znaleźli się nawet ludzie, którzy biorą kilkoro, jak niezwykła rodzina z południa Polski, która przyjęła trójkę, w tym plusową dziewczynkę, a do tego zupełnie głuchą. Świata poza nimi nie widzą.

Rodzina z plusem

Dzieci z hivem zaczęły coraz częściej rodzić się w rodzinach bez uzależnień i patologii. Matka Heleny pod koniec ciąży źle się poczuła. Miała żółtawą cerę, więc ginekolożka zleciła badania na żółtaczkę. A może z rozpędu na HIV? Nawet na trąd, powiedziała pacjentka. Lekarka była odważna. Rzecz miała miejsce w małym miasteczku. Matka Heleny mogła puścić w obieg opinię, że lekarka w prywatnym gabinecie obraża pacjentki badaniami na adidasa.

Wynik badania był zły. Nie ulegało wątpliwości, że matkę Heleny zaraził jej mąż, bo był jej jedynym mężczyzną. Gdyby wiedziała o tym wcześniej, miałaby dużą szansę urodzić zdrowe dziecko. Należało przyjmować w ciąży specjalne leki, a po rozwiązaniu przez cięcie cesarskie, nie karmić piersią. Czasem matka zaniepokojona gorączką dziecka, niezdrową cerą i atakami pleśniawek zgłasza się do lekarza, aby się dowiedzieć, że dziecko, ona sama i mąż – wszyscy mają wirusa. Helena wróciła ze szpitala do domu z plusem, a małżeństwo jej rodziców się rozpadło.

Odkąd dzieci z HIV zaczęły się rodzić także w rodzinach bez uzależnień i patologii, po seksualnej przygodzie, zwykle męża, mniej jest tych opuszczonych. Takie rodziny wychowują swoje dzieci jak wszystkie inne.

Ale najczęściej ukrywają przed dziećmi chorobę. Matki nie są w stanie powiedzieć: to ja cię zaraziłam, a mnie – twój tata. Wymyślają inne choroby – anemię złośliwą, chore serce, wątroba. Albo po prostu: łykasz witaminy na wzmocnienie. Wierzą w to nawet 10–11-letnie. Albo wolą wierzyć, nawet w białaczkę.

W końcu jednak prawda wychodzi na jaw. Mają wtedy często większy żal do rodziców, że ich oszukiwali, niż że przekazali wirusa. Karolina Kopańska, autorka pracy magisterskiej o dzieciach z HIV, napisanej na Wydziale Pedagogiki Uniwersytetu Warszawskiego, badając je stwierdziła, iż te, którym rodzice powiedzieli o chorobie, przyjęły to spokojnie. Te zaś, które dowiedziały się od kogoś z rodziny albo od osoby przypadkowej, reagowały szokiem i depresją.

Dzieci z hivem, już dziś nastoletnie (jeden z najstarszych jest nawet na III roku studiów), żyją tak jak ich rówieśnicy. Chodzą do kina, na basen, na koncerty, tańczą, uczą się.

Z pracy magisterskiej Karoliny Kopańskiej wynika, że utrzymują w tajemnicy nosicielstwo wirusa. Boją się, iż jeśli choroba się wyda, stracą przyjaciół, zostaną napiętnowane. Zżymają się, kiedy nauczyciele mówią na lekcji, że np. człowieka zarażonego można poznać po marszczącej się skórze. Co jakiś czas muszę jeździć na badania kontrolne. Wymyślają wtedy różne powody nieobecności na lekcjach, byle klasa nie poznała tego prawdziwego.

Nie znają życia bez leków i bardzo sumiennie je łykają. Jedna z naszych pacjentek, mówi prof. Marczyńska, przestała je brać, pije, pali i uprawia seks bez zabezpieczenia. Adopcyjna matka w ogóle sobie z nią nie radzi. Jeszcze inna zaszła w ciążę.

Grupa zbuntowanych spędza sen z powiek Krystynie Sokołowskiej, prezesce Stowarzyszenia Wolontariuszy Mały Książę, które pomaga chorym. Kiedy przyjeżdżają na turnusy Małego Księcia, sieją zamęt. Ale większość zyskuje na tych wyjazdach nowych znajomych, wzajemnie się potem wspierając. Stowarzyszenie stara się uczyć rodziców, jak powiedzieć dzieciom o chorobie, a ich samych – jak wyznać to najbliższej przyjaciółce.

W końcu o tym mówią. Zawsze osobie starannie wybranej, tylko jej, po wielu latach znajomości, zwykle w 15–16 roku życia. Z wielkim strachem. Osoby znające środowisko plusowych twierdzą, że z reguły nie zostają odepchnięte. „Nic się między nami nie zmieniło” – mówią autorce pracy magisterskiej badane przez nią nastolatki. Ma to dobry wpływ na ich psychikę, dowodzi, iż mogą znaleźć miejsce w życiu. Porozmawiać o chorobie, wyżalić się, poczuć wsparcie. Z rodzicami o chorobie nie rozmawiają, unika się tematu. Jeśli już – to tylko o braniu leków.

Marzą o tym, aby wyzdrowieć, o wszystkim, czego pragną młodzi ludzie. O studiach, dobrej pracy, szczęśliwej rodzinie, zdrowych dzieciach. Urodzić chore – za nic, nigdy. Wolą nie mieć dzieci wcale. Zwłaszcza takich, po których widać wirusa. Tkanka tłuszczowa układa się wówczas nierównomiernie, policzki stają się wklęsłe, pojawiają się szpecące wałeczki tłuszczu, dziewczęta cierpią z tego powodu. Czasem lekarstwa powodują wysypkę, bóle wątroby, wymioty. Hamują mnożenie się wirusa, ale nie są obojętne dla zdrowia. No i marzą o miłości. Znajdują partnerów.

HIV story

Jedna dziewczyna chciała sobie darować miesiąc szczęścia. Postanowiła, że potem powie prawdę o HIV. On na to wyznanie nie zareagował. Wzięli ślub. Jego rodzice nie wiedzieli o chorobie synowej. On był kochający i wierny do jej śmierci. Warował przy łóżku całymi nocami, kiedy lał się z niej pot, kiedy słabła, wymiotowała. Była nieduża, pulchna, pogodna i mądra. Mówił, że miał szczęście, iż ją poznał.

Hivowe love story wydarza się nie tylko w kinie. Dziewczyny znajdują zdrowych partnerów albo (częściej) odwrotnie. Mogą mieć z chorym zdrowe dzieci. Lekarze filtrują spermę, oddzielając z niej wirusy. Zostawiają zdrowe plemniki, które można wprowadzić w organizm kobiety. A na co dzień – błogosławiona prezerwatywa.

Pojawiło się nowe niebezpieczeństwo. Dzieci, głównie 14–15-letni chłopcy świadczący usługi seksualne mężczyznom. Teraz oni będą zarażać. Te dzieci interesują wyłącznie pieniądze. HIV traktują jak wypadek przy pracy. Dziewczęta przychodzą z wirusem złapanym gdzieś przypadkowo. W zabawie. Bo seks to przecież zabawa. HIV spowszedniał. Nastolatki nie boją się HIV. One boją się tylko ciąży: to też jest wielkie zagrożenie. Dołączają do małych plusowych, teraz już prawie albo pełnoletnich.

Z grupy dzieci w szpitalu wolskim, w którym od 1987 r., od kiedy powstał oddział dziecięcy, leczyło się 102 dzieci, umarło tylko dwoje, w tym chłopczyk z hemofilią. Łykają jeszcze skuteczniejsze pigułki, trzymają dietę, nie są samotni. Prawie szczęśliwi.

 

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj