Edyta Gietka

Ultrarzadcy

10 października 2009

Lekarstwa na rzadkie choroby genetyczne są bardzo drogie, a ich skuteczność niepewna, mogą jednak poprawić jakość życia chorych. Moralny dylemat, kogo opłaca się leczyć, a kogo nie,

Mają trudne nazwy – mukopolisacharydoza (MPS) typ I, II, III, IV, VI, mannozydoza, mukolipidoza, choroba Pompego, zespół Krabbego. Podręczniki medycyny opisują je w lakonicznych akapitach – brak enzymu rozkładającego cukry bądź tłuszcze, które odkładają się w organizmach, niszcząc płuca, nerki, serce, wątrobę, słuch, wzrok.

Zidentyfikowano w Polsce 26 ultrarzadkich jednostek chorobowych. Matki razem z diagnozą dostają ulotkę Stowarzyszenia Chorych na MPS i Inne Choroby Rzadkie (uwarunkowane genetycznie).

Polityka 41.2009 (2726) z dnia 10.10.2009; Kraj; s. 22

Edyta Gietka

Ukończyła filologię polską na UJ. Od 2006 r. w „Polityce”, wcześniej reporterka „Przeglądu”. Wielokrotnie nominowana do nagrody Grand Press, zdobyła ją dwa razy: w 2007 r. za reportaż o miłości w świecie liliputów i w 2013 r. za tekst o wstrząsającym zjawisku w ochronie zdrowia: ekonomii bólu. Nagrodzona przez Polskie Radio statuetką Melchior 2008 za „pisanie o najtrudniejszym: o miłości, śmierci, odczłowieczeniu i godności człowieka”.