Każda podróż lub wyjazd za miasto są dla nich dodatkowym stresem. Niektórzy przed wyjściem z domu obowiązkowo łykają lek przeciwbiegunkowy, byle udało się na kilka godzin poskromić nieposłuszne jelita. Inni boją się cokolwiek brać do ust.
– Jeśli musisz biegać do toalety 30 razy w ciągu dnia, to odechce ci się jeść i wychodzić z domu – mówi 30-letni Marek. Jak wielu innych pacjentów czuje się mocno skrępowany rozmową o swoich problemach, z którymi żyje od dziesięciu lat. Otoczenie ich nie rozumie – bulgotanie w jelitach bardziej od współczucia wzbudza uśmiech politowania, a nieraz nawet drwinę. Tymczasem Marek jest już po czterech operacjach i wie, że piąta czeka go wkrótce. – Znowu chirurdzy wytną mi kawałek jelita. Chciałbym, by kiedyś to się skończyło, ale na tym właśnie polega dramat mojej choroby: są okresy lepsze i gorsze. Stale na lekach. Do końca życia.
Leśniowski czy Crohn?
Tym, co niszczy jelita Marka i przy okazji utrudnia mu życie, jest proces zapalny. W końcowym odcinku jelita cienkiego (najczęściej, bo zapalenie może pojawić się w każdej części przewodu pokarmowego) tworzą się drobne owrzodzenia. Z czasem powiększają się do rozmiarów, które zwężają jelito albo przebijają jego ścianę na wylot. Nietrudno wyobrazić sobie konsekwencje, które mogą być zagrożeniem życia.
Gdy 13 maja 1932 r. dr Burrill Crohn ze szpitala Mount Sinai w Nowym Yorku wygłaszał na posiedzeniu Amerykańskiego Towarzystwa Lekarskiego swój odczyt zatytułowany „Terminal Ileitis”, żaden ze słuchaczy nie przerwał mu mówiąc: „To już znamy, nie jest pan pierwszy!”.