Kto tym razem upomni się pierwszy o pieniądze? Kobiety z rakiem piersi, dla których zabraknie leków onkologicznych, czy młodzi mężczyźni na wózkach inwalidzkich, pozbawieni dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych? O finansowanie drogich kuracji wciąż starają się też chorzy na raka nerki, wątroby i mózgu, pacjenci z rzadkimi chorobami przewodu pokarmowego oraz stwardnieniem rozsianym – to tylko początek długiej kolejki.
Choroba przewlekła, rzadka lub nietypowa, której leczenie kosztuje krocie, to dramat ludzki i problem finansowy, z którym nie wiadomo, jak się uporać. Ludzie sprzedają samochody, mieszkania, pamiątki rodzinne, by walczyć o życie. Skala wydatków jest taka, że również państwo nie we wszystkich przypadkach jest w stanie im podołać. Jak jednak ustalać kryteria wyboru i granice, gdy chodzi o najpoważniejsze zagrożenie dla zdrowia i życia?
Jak rozwiązać tę kwadraturę koła: laboratoria pracują pełną parą, lekarze z zachwytem rozprawiają na zjazdach naukowych o kuracjach, które jeszcze kilka lat temu były nie do pomyślenia, zaś potem okazuje się, że nie ma pieniędzy, by je sfinansować? Po co nam taka medycyna, która jednocześnie oferuje wszystko i nic?
Koszty wytwarzania i wdrażania do praktyki nowych leków wciąż rosną. Powodów jest kilka: dłuższy czas badań podstawowych, rosnące koszty badań klinicznych (z udziałem pacjentów), sporo pieniędzy (pewnie za dużo) trzeba inwestować w marketing i wreszcie – na co zwykle nikt nie zwraca uwagi – olbrzymie wydatki pochłania sam proces rejestracji nowych leków (urzędy regulacyjne, takie jak amerykańska FDA czy europejska EMEA, każą sobie słono płacić za analizę dokumentów i wyników badań naukowych, nie mówiąc o cennikach innych instytucji, wydających nowym lekom niezbędne rekomendacje). Nie ma się co łudzić, że firmy – a mówiąc precyzyjniej: ich akcjonariusze – nie będą chciały tych pieniędzy odzyskać, windując ceny. Dlatego średnie koszty kuracji innowacyjnymi lekami, które obecnie wchodzą na rynek, są dwu-, trzykrotnie wyższe niż dziesięć lat temu.
Szczególnie rosną koszty leczenia przypadków najtrudniejszych. Również takich, które do niedawna w ogóle były nieuleczalne. Budżetowe nakłady na służbę zdrowia, choćby nie wiem jak je powiększać, zawsze pozostaną ograniczone. I rodzą się dramatyczne dylematy. Czy jakąś pulę pieniędzy przydzielić na zakup specyfiku dla kilkudziesięciu dzieci z rzadką chorobą genetyczną, czy na leki dla kilkuset innych, dotkniętych schorzeniem powszechniejszym? A może przeznaczyć te same pieniądze na profilaktykę (na przykład szczepienia) albo na opiekę paliatywną?
Siła przebicia
Tę krótką kołdrę naciągamy w zależności od doraźnych potrzeb, nierzadko pod dyktando akcji medialnych. W rezultacie pacjentki, którym odmówiono herceptyny w kuracji raka piersi, mają prawo czuć się oszukane, jeśli pół roku później identyczny lek otrzymują inne chore tylko dlatego, że wstawiła się za nimi jakaś gazeta lub telewizja. W kardiologii, neurologii, gastrologii sytuacja jest podobna: kto ma siłę przebicia i potrafi zmontować wokół siebie silną koalicję wsparcia albo kto znajdzie dojście do właściwego urzędnika w Narodowym Funduszu Zdrowia, ten pieniądze na kurację otrzyma.
Ponieważ leki innowacyjne są bardzo drogie, nie znajdują się na listach refundacyjnych (dostęp do nich byłby wówczas praktycznie nieograniczony). Dlatego można je otrzymać w dwojaki sposób: w ramach tzw. programów terapeutycznych lub wydawanych przez NFZ indywidualnych zezwoleń. W pierwszym trybie pacjent i lekarz nie muszą się martwić o sfinansowanie kuracji. Płaci Fundusz, ale lista programów jest krótka – zaledwie 33 pozycje (do niedawna było ich 28), m.in.: leczenie raka piersi herceptyną, stwardnienia rozsianego interferonem beta, choroby Gauchera imiglucerazą, niskorosłych dzieci hormonem wzrostu, glejaków mózgu temozolomidem. Idzie na to niemal 700 mln zł rocznie, czyli 10 proc. wydatków NFZ na leki. Dla pacjentów dotkniętych ciężkimi chorobami spoza wykazu programów terapeutycznych, którzy wymagają kuracji nowym lekiem (co często jest po prostu ostatnią deską ratunku), lekarze muszą ubiegać się o indywidualną zgodę w oddziale NFZ. Zgoda nie oznacza, że Fundusz przyzna na lek dodatkowe pieniądze. To tylko pozwolenie dla dyrektora szpitala, by przeznaczył na to lekarstwo część środków, którymi dysponuje w ramach zawartego z NFZ kontraktu. Nowy system finansowania świadczeń szpitalnych uprościł nieco procedury, ale chemioterpaia niestandardowa pozostała problemem.
Mimo ściśle określonych procedur lekarze codziennie przeżywają dylematy, wybierając dla swoich chorych określoną kurację – za każdym razem podejmują decyzje przynoszące skutki finansowe. To system naczyń połączonych: jeśli u pacjenta rozpocznie się kuracja innowacyjnym lekiem spoza programu terapeutycznego, jej koszt obciąży budżet szpitala. Na innym oddziale trzeba będzie szukać oszczędności.
Prezes NFZ Jacek Paszkiewicz taki uznaniowy model finansowania drogich leków, niemający odpowiednika w żadnym kraju Unii Europejskiej, mocno krytykuje. Wiosną 2008 r. próbował zlikwidować wydawanie „indywidualnych zgód płatnika” (czyli lokalnych urzędników NFZ) i wprowadzić zobiektywizowane kryteria oceny kosztów terapii. Zaprotestowała minister zdrowia Ewa Kopacz, oświadczając, że decyzje dotyczące metod leczenia chorych na raka nie mogą być podejmowane wyłącznie pod kątem kosztów. Z chwilą wprowadzenia w życie takiej reguły wielu chorych nie byłoby w ogóle leczonych. Pani minister uznała więc, że lepszy chaos i przypadkowość niż nic. Ale czy trwanie przy tak nieprzejrzystym systemie jest jedynym rozwiązaniem? Czy nie da się wprowadzić jakichś kryteriów, żeby wreszcie zaczęło być sprawiedliwie?
Zapytani o to lekarze zawsze odpowiedzą, że najpilniejsze potrzeby ma akurat ich specjalność. Na przykład onkologia. Ale – jak słusznie stwierdza Krzysztof Łanda, ekspert od liczenia kosztów w ochronie zdrowia – postępowanie z drogimi lekami onkologicznymi nie powinno się różnić od procedur dotyczących innych drogich leków, stosowanych w wielu groźnych chorobach. „Bo jeśli w onkologii akceptowalna granica opłacalności ma być wyższa, to jednocześnie należy wskazać, w jakich chorobach ma być adekwatnie niższa” – precyzuje Łanda. Burzy tym krew onkologom i ich pacjentom (nic zresztą dziwnego), tyle że w kolejce po pieniądze na drogie kuracje czekają też pacjenci z oddziałów neurologicznych, kardiologicznych, pediatrycznych... Nie jest ich wcale mniej niż chorych na raka, a dostęp na przykład do najdroższych leków biologicznych w chorobach reumatycznych jest tak samo utrudniony jak do kuracji raka nerki czy wątroby.
Urzędnicy resortu zdrowia apelują do specjalistów o standardy. Wydaje im się, że gdy powstaną szczegółowe opisy kuracji dla konkretnych jednostek chorobowych, nie będzie już problemu z arbitralnością podejmowanych decyzji. Będzie wiadomo, co się komu w danym przypadku należy, a co nie. Praktyka pokazuje jednak, że historia danego pacjenta i natura jego choroby mogą być bardzo indywidualne. Regulacje i wytyczne siłą rzeczy dotyczą ogółu, nie uwzględniają specyfiki pojedynczych przypadków, których jest mnóstwo.
Mniej biurokracji
Co zatem zrobić, by najkosztowniejsze terapie i najdroższe leki sensownie wykorzystywać? Po pierwsze, wiele można poprawić dzięki zmianom organizacyjnym, wynikającym ze spojrzenia na służbę zdrowia jako całość. Jeśli chorobę rozpozna się odpowiednio wcześnie, często nie wejdzie ona w stadia, w których leczenie kosztuje krocie. Oczywiście, nie zawsze to możliwe, ale w onkologii najskuteczniejsze leczenie raka to wycięcie guza w jak najwcześniejszej fazie. Gdy NFZ przymyka oko na to, że pacjenci z nowotworem czekają na tomografię trzy miesiące, potem kolejne trzy na operację, musi się liczyć z tym, że za kilka lat ten sam chory trafi do szpitala z przerzutami wymagającymi wyjątkowo kosztownych leków. To samo dotyczy innych schorzeń: wirusowych zapaleń wątroby, reumatoidalnego zapalenia stawów itd. Późno rozpoznane i od początku niewłaściwie leczone (bo NFZ nie pozwala na droższe kuracje, gdy objawy nie są jeszcze wyraźne) wymagać będą po latach najdroższych medykamentów. W medycynie bardzo dobrze sprawdza się powiedzenie, że biednych nie stać na tanie rzeczy.
Warto też decyzje o finansowaniu kuracji uczynić bardziej przejrzystymi i uprościć procedury ich podejmowania. Tak na przykład, jak zrobiono to w Austrii. Ubezpieczalnia (czyli nasz NFZ) wydaje tam decyzję o refundacji kosztownego leku w ciągu trzech minut, bo aplikację od lekarza otrzymuje drogą internetową. W Polsce, niezależnie od uznaniowości takiej decyzji, cała procedura zabiera średnio miesiąc. Lekarz musi wypełnić sześciostronicowy wniosek, by otrzymać zgodę na uszczuplenie szpitalnego budżetu, dołącza zgodę dyrektora szpitala, artykuły z literatury fachowej potwierdzające słuszność swojej decyzji, poparcie konsultanta wojewódzkiego. Choćby występował z wnioskiem o refundację identycznego leku dla piętnastego pacjenta, musi skompletować identyczną górę dokumentów (włącznie z tym samym piśmiennictwem naukowym). W Austrii, po zalogowaniu w odpowiednim systemie, lekarz od razu może się dowiedzieć, czy lek, o jaki aplikuje, już ktoś dostał wcześniej w podobnej chorobie i jakie są szanse na jego sfinansowanie, a płatnik-ubezpieczyciel kieruje się jednorodnym standardem przy podjęciu decyzji. Elektroniczą weryfikację pacjentów pierwsi w Polsce wprowadzają właśnie reumatolodzy.
Kolejny pomysł to wprowadzenie systemu zwanego porozumieniem cenowo-wolumenowym (obowiązuje w kilku krajach Unii). Polega on w skrócie na tym, że producent leku podpisuje umowę z płatnikiem (w naszym przypadku znów byłby to NFZ) na refundację określonej ilości leku. Wytwórcy zależy na tym, by sprzedać go jak najwięcej, płatnikowi – by zapłacić jak najmniej; dlatego umawiają się: za kurację np. stu chorych zapłaci NFZ, za każdego kolejnego pacjenta – producent. W Polsce nie ma prawnej możliwości podpisywania takich porozumień!
Odpowiedzialność za racjonalizowanie finansowania drogich kuracji powinna spadać nie tylko na lekarzy czy urzędników. Jeśli zdrowie każdego z nas jest tak samo cenne, zacznijmy premiować tych, którzy potrafią o nie lepiej dbać.
Zdrowie w chipie
Stwórzmy system, w którym każdy będzie miał historię własnego zdrowia na karcie elektronicznej – przebyte choroby, kalendarz wykonanych badań, szczepień etc. – i na tej podstawie lekarz oceni, czy ma do czynienia z pacjentem odpowiedzialnym, który w trosce o zdrowie niczego nie zaniedbał, czy też z osobą, która – delikatnie mówiąc – do obecnego stanu wydatnie się przyczyniła. W sytuacji racjonowania leczenia łatwiej będzie podjąć decyzję, kto powinien otrzymać je pierwszy ze środków publicznych, a kto ma czekać w kolejce lub ewentualnie przyspieszyć kurację z prywatnych pieniędzy.
Uporządkowanie organizacji systemu (wczesne wykrywanie chorób, informatyzacja), oczywiście, nie wystarczy, by znaleźć pieniądze na najdroższe kuracje – kraje ze znacznie lepiej zorganizowaną opieką medyczną też mają z tym kłopot. Potrzebne są więc zmiany w finansowaniu opieki medycznej – bo choćbyśmy mieli w budżecie NFZ znacznie więcej niż 54 mld zł, które zostaną wydane na nasze leczenie w tym roku, i tak nie zaspokoi to wszystkich potrzeb.
Wielu ekspertów jest za stworzeniem systemu prywatnych dodatkowych ubezpieczeń zdrowotnych. To burzy ludziom krew, bo w odczuciu powszechnym leczenie jest tak ważne, że nie powinno zależeć od zamożności. Skoro jednak nie da się, by wszystkim było jednakowo dobrze, to dlaczego – przez zaniechanie reform – godzimy się na to, by wszystkim było jednakowo źle albo, żeby niektórym – bo taka jest praktyka – było lepiej, ale nieoficjalnie?
Według Adama Kruszewskiego, eksperta od zarządzania służbą zdrowia, nie mają racji ci politycy, którzy blokują prace nad wprowadzeniem dodatkowych ubezpieczeń. Bo dzięki bogatszej elicie, którą byłoby stać na najdroższe polisy, można by wyleczyć więcej chorych objętych systemem publicznym. Ten system działa trochę tak jak podróż samolotem – pasażerowie dolatują na miejsce, obojętnie, w jakiej klasie wykupili bilet, ale ci z klasy biznes, wraz z przywilejem picia kawy z porcelanowej filiżanki, mają ukryty obowiązek dofinansowania pasażerów klasy ekonomicznej.
Warto leczyć?
W Polsce nie ma szansy, by pacjent mógł współfinansować drogą kurację. Politycy karmią nas iluzją, że korzystanie z opieki medycznej jest darmowe, a otwarcie furtki dla majętniejszych pacjentów oznaczałoby wprowadzenie selekcji według kryterium zamożności. Ale czy selekcją nie jest to, z czym mamy do czynienia dzisiaj, gdy zdesperowani pacjenci szukają dojść do dyrektorów szpitali i samego Funduszu, aby otrzymać zgodę na rozpoczęcie kuracji? W sytuacji tak dużych niedoborów każda decyzja o podaniu droższego leku to już pewien rodzaj selekcji, po cichu przyznają lekarze. Niektórzy nie wytrzymują tej moralnej presji i odchodzą do prywatnych lecznic, gdzie współpłacenie jest dozwolone w majestacie prawa i dla wszystkich reguły te są czytelne.
I wreszcie kwestia najtrudniejsza, pytanie najbardziej dramatyczne, czy zawsze warto leczyć? Nie byłoby tego pytania, gdyby instytucje i urzędy – zwane w różnych krajach podobnie: agencjami oceny technologii medycznych (AOTM) – same nie poszukiwały na nie odpowiedzi. Bo waży ona na późniejszych decyzjach, czy lek wart jest finansowania ze środków publicznych. A mówiąc inaczej: czy kuracja nie jest zbyt kosztowna w stosunku do istniejących możliwości ekonomicznych. Brutalnie: czy jest opłacalna.
Eksperci WHO zaproponowali uniwersalny wskaźnik, który może być stosowany zarówno przez kraje bogate, jak i biedne. Z ich zaleceń wynika, że jeśli cena uzyskania dodatkowego, jednego roku życia przekracza trzykrotność PKB na osobę (dla Polski jest to niebagatelna kwota ok. 83 tys. zł), to inwestowanie w taką kurację jest nieopłacalne. Czy należy przez to rozumieć, że w Polsce na leczenie nowotworów nowoczesnymi preparatami nie mamy szans, bo ich koszty są niewspółmierne w stosunku do osiąganych korzyści?
W krajach bogatszych od nas zadają sobie to samo pytanie, a rezultatem jest między innymi presja na producentów leków. Angielscy eksperci mówią im wprost: jeśli nie obniżycie ceny, wasz produkt nie uzyska rekomendacji niezbędnej do finansowania przez NHS (angielski odpowiednik naszego NFZ). I po negocjacjach, trwających nieraz pół roku, udaje się znaleźć kompromis.
Prof. Zbigniew Szawarski, etyk z Instytutu Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego, na łamach branżowego pisma „Puls Medycyny” idzie pod prąd powszechnym oczekiwaniom, by za każdą cenę finansować najdroższe kuracje raka czy chorób serca w stanach terminalnych: „Co do mnie, nie chciałbym, gdyby dopadł mnie jakiś złośliwy i terminalny nowotwór, aby bez względu na koszty leczenia, możliwie jak najdłużej, agresywnie przedłużano mi życie. Wolałbym, aby z tego zrezygnowano, a zaoszczędzone w ten sposób środki przeznaczono na opiekę nad ludźmi umierającymi. Prawo do godnego umierania wydaje mi się równie ważne, jak prawo do życia”.
Czy prezes Funduszu, minister zdrowia albo nawet szerszy krąg osób (sejmowa komisja zdrowia, zespół konsultantów, eksperci od szacowania kosztów w ochronie zdrowia) stawiają na szali te wartości: przedłużania życia i polepszenia warunków umierania? Czy rozwiążemy problem, mówiąc po prostu, że życie ludzkie trzeba ratować zawsze i za wszelką cenę? I że pieniędzy na ten cel nie wolno liczyć? Od tego, że przestaniemy je liczyć, niestety ich nie przybędzie. Przeciwnie, tylko licząc, możemy sprawić, że co prawda, nie będzie ich więcej, ale lepiej wykorzystamy te, które są.