Warto uczyć lekarzy właściwego podejścia do pacjentów

Musieli być dzielni. Ich 10-letni syn zachorował na ostrą białaczkę. Lekarka uspokajała, że udało się wykryć postać limfoblastyczną, najczęstszą u dzieci chorobę nowotworową. Poczuli ulgę, że to nic wyjątkowego; obecnie u 90 proc. pacjentów udaje się uzyskać wieloletnie przeżycia. Nie wzięli jednak pod uwagę, że znajdą się akurat w tej nieszczęśliwej, nielicznej grupie. Skuteczna u innych standardowa terapia Mateuszowi, niestety, nie pomogła, doszło do nawrotu. Nie wiedzieliby o tym, gdyby nie badania laboratoryjne. Chłopiec czuł się dobrze, nic nie wskazywało, że parametry krwi mogą ponownie odbiegać od normy. Nie mieli kompetencji, by kwestionować ponowną diagnozę, ale czy skazywać dziecko na kolejne serie chemioterapii, jeśli nie było po nim widać nic niepokojącego? Lekarze byli za tym, by ratować za wszelką cenę, rodzice dostrzegli nadzieję w anonsie z internetu. Jakiś weterynarz proponował kurację wyciągiem z gleby: mikroelementy, zdrowe kiełki, dobra energia potrzebna do odzyskania sił i równowagi. To miało dla nich większy sens niż kroplówki. – My też nie mieliśmy pewności, czy wyleczymy go naszymi metodami – wyznaje onkolożka z Bydgoszczy, która zna historię Mateusza. Rodzice zaczęli go wozić na seanse do znachora, rachunki za preparaty, które mu podawał, sięgały kilkuset złotych. – Po kilku miesiącach wrócili do nas, bo ten 10-letni chłopiec sam podjął decyzję, że nie chce się leczyć glebą. Niestety, nie mieliśmy już szans, by go ocalić. Po horyzont nadziei Nadzieja to temat nawet dla filozofów grząski, więc uciekają się do definicji przypominającej wzór: „X ma nadzieję, że p, kiedy X pragnie, aby zdarzyło się p i gdy jest przekonany, że istnieje choćby minimalne prawdopodobieństwo, że zdarzy się p”. Rodzice Mateusza mieli nadzieję, że uzdrowią go z raka, gdyż tego właśnie pragnęli, i byli przekonani, że istnieje prawdopodobieństwo, iż tak się wydarzy. Jaka jest różnica między nadzieją a złudzeniem? Bez nadziei trudno wyobrazić sobie sztukę leczenia, złudzenie to tylko mydlenie oczu. Ale umiejętność dawania nadziei, która staje się orężem przy pokonywaniu lęku i rozpaczy, wymaga od lekarzy nie lada maestrii. Prof. Zbigniew Szawarski, etyk i filozof, przytacza XVI-wieczną sentencję francuskiego chirurga Ambroise Paré: „Wyleczyć – tylko niekiedy, złagodzić cierpienie – często, pocieszyć – zawsze”. – Oto nieprzemijający fundament współczesnej medycyny, gdzie talent pocieszania i kunszt dobrego słowa odgrywają wciąż tak ważną rolę. Zdawać sobie z tego sprawę to jedno, ale jak stosować w praktyce? – Nie zawsze filozofia pokrywa się z realiami – przyznaje prof. Zbigniew Czernicki, neurochirurg. – Lekarze powinni być dobrymi psychologami, a najczęściej nie są. W ustawach o zawodzie lekarza, prawach pacjenta oraz kodeksach etycznych zapisano dość precyzyjnie, na co można sobie w rozmowie z pacjentem pozwolić. Co wolno mu powiedzieć, co trzeba, kiedy warto te informacje dawkować z uwagi na jego stan psychiczny. Oszukiwać chorego? Na to w dzisiejszych czasach żaden lekarz nie pójdzie, choć niektórzy przyznają, że próbują uciekać się do różnych sztuczek. Dlaczego? By nie zabijać nadziei właśnie. Tak postępuje się nie tylko w Polsce. „Jeśli nie uda mi się znaleźć złotego środka między optymizmem a realizmem – a tak bywa mimo wszelkich starań – mogę albo niepotrzebnie pozbawić chorego złudzeń i zatruć mu dalsze życie, niezależnie od jego długości, albo przeciwnie, narazić się na zarzut nieuczciwości czy niekompetencji, gdy proces nabiera tempa i chory uświadamia sobie bliski kres” – to zwierzenia dr. Henry’ego Marsha, brytyjskiego neurochirurga, który swoimi wątpliwościami podzielił się w książce „Po pierwsze nie szkodzić”. Ta jedna z naczelnych zasad etycznych w medycynie, przypisywana Hipokratesowi, odnosi się do konkretnych procedur medycznych (np. w transplantologii – czy lekarz ma prawo pobrać nerkę od zdrowego człowieka, by ją przeszczepić choremu?), ale dotyczy również tych zachowań lekarza, które korzystnie wpływają na psychikę pacjenta: dają mu poczucie bezpieczeństwa, wzmacniają do walki z chorobą. – Nadzieja jest najlepszym motywatorem i mobilizuje do działania – zachęca prof. Piotr Zaborowski z Wydziału Medycznego Uczelni Łazarskiego. Wedle Marty Banout, psycholożki z oddziału onkologicznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Rybniku, najważniejsze jest jednak znaczenie, jakie nadajemy słowom. – Gdy pytam pacjentów, dlaczego biorą chemię, choć jej szczerze nienawidzą, zwykle słyszę: Przecież muszę! Z jednej strony próbują się zmotywować, z drugiej jednak ich organizm tych kroplówek nie chce. Takie emocje obniżają motywację do leczenia. Nadzieja jest przekonaniem złożonym ze słów i języka, jakiego się używa. Jestem katem lub jestem przewodnikiem – mówią o sobie lekarze, którzy przekazują chorym niepomyślne wieści. Od nazwania siebie zależy też jakość rozmowy i sposób, w jaki będzie przekazana ta informacja, bo jest przecież różnica w byciu oprawcą i opiekunem. A czy jest dobra lub zła nadzieja? – Ta dobra integruje, daje poczucie własnej podmiotowości sprawczej: jeszcze wiele ode mnie zależy – tłumaczy prof. Zbigniew Szawarski. – Dopinguje do walki z chorobą i przeciwnościami losu w nieustannie zmieniających się okolicznościach. Kobieta nie ma szans na urodzenie dziecka, ale życie bez potomstwa nie musi być przegrane. Utrata wzroku czy słuchu nie przekreśla sensu życia, gdyż nadal można rozwijać się twórczo. – Realizm w ocenie sytuacji to rzecz bezcenna – podkreśla profesor. – Możliwa i konieczna jest zmiana celów, na których nam zależy, i środków ich realizacji. A zła nadzieja? To według niego nadzieja fałszywa – gdy lekarz odmawia pocieszenia albo gwarantuje sukces w osiągnięciu nierealnego celu: będziesz zdrów, ja cię uzdrowię. Co w dzisiejszych czasach jest częstą domeną znachorów praktykujących na obrzeżach medycyny, którzy kuszą nas nierealnymi obietnicami. Ale Marta Banout zgłasza tu poważne zastrzeżenie: – Nie ma według mnie złej nadziei. Jest tylko zła komunikacja! Lekarze raczej nie chcą dawać chorym przeświadczenia, że ze wszystkim sobie poradzą, bardzo się tego boją. Ale przecież dawanie nadziei nie jest równoznaczne z przekonaniem, że coś się na pewno zdarzy, a jedynie, że istnieje takie prawdopodobieństwo. Może warto więc, jak radzi swoim pacjentom chorym na raka, pozwolić nadziei swobodnie się rozwijać, ewoluować zgodnie ze stanem zdrowia. – Dlatego ważna jest semantyka: nadzieja podpowiada, że pożądane rzeczy są osiągalne. Niekoniecznie pewne. Tajemnica zaufania Jak znaleźć nadzieję, gdy nie ma szans na poprawę stanu zdrowia? Jak rozmawiać w najtrudniejszych sytuacjach klinicznych, np. z rodzicami nieuleczalnie chorego dziecka? Czy udzielenie informacji o chorobie i rozmowa może być wsparciem, kiedy rokowanie bywa złe? – To są pytania, które stale zadają nam studenci – wyznaje dr Katarzyna Jankowska, hematolożka dziecięca ze Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy. Medycyna poszła do przodu, nauczanie zaś tego, jak wczuć się w emocje pacjenta, niestety nie. Starsi lekarze korzystają z własnego doświadczenia zdobywanego latami przy łóżkach chorych, lecz przyznają: – Nikt nas nie uczył, jak prowadzić takie rozmowy. To dla wielu rozpoznawanie sytuacji bojem. W myśl zasady: albo masz wrodzone pokłady empatii, albo radź sobie sam. Tymczasem eksperci podkreślają, że z komunikacją między lekarzem a pacjentem jest tak jak z grą na instrumencie – zdolności wrodzone nie wystarczą, trzeba się tego nauczyć i ćwiczyć. Młodzi adepci powinni mieć prościej, odkąd uczelnie medyczne zauważyły potrzebę kształcenia ich nie tylko w anatomii czy farmakologii, ale też w dziedzinie właściwego zachowania, dialogu z chorym, a nawet zasad savoir-vivre’u. Tylko czy przytłoczeni wkuwaniem olbrzymiego materiału, koniecznego do zdania kilkudziesięciu egzaminów, mają czas i ochotę z tej oferty skorzystać? Co więcej, w trosce o zabezpieczenie praw chorych coraz więcej zajęć praktycznych zamiast na oddziałach odbywa się na salach z fantomami. Są doskonałe – płaczą, pocą się, mają skórę idealnie odwzorowującą ludzką – ale jeśli stażysta będzie cewnikował taką kukłę, nie wpadnie na to, by zapytać, czy choremu jest wygodnie lub czy go nic nie boli. – Na fakultatywne zajęcia z właściwej komunikacji przychodziły pojedyncze osoby – zaobserwował prof. Tomasz Pasierski z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. – Po wprowadzeniu w tym roku zajęć obowiązkowych mamy wreszcie komplety. Zbigniew Kowalski, trener komunikacji interpersonalnej, który uczy lekarzy, jak motywować pacjentów do przestrzegania zaleceń terapeutycznych, obawia się jednak, czy nawet najlepsze nawyki nie zostaną odwieszone na kołek przy braku czasu i wymogach biurokratycznych, które kontakt z chorym podczas wizyty skracają do minimum. Raport OECD „Health at a Glance” z połowy listopada 2017 r. na temat różnych aspektów sytuacji pacjentów w krajach Europy pokazuje, że w Polsce czas na konsultacje jest najkrótszy (i nawet skrócił się w stosunku do 2010 r.). – W efekcie mamy najmniejszy odsetek pacjentów, dla których informacje przekazywane przez lekarzy są zrozumiałe – mówi Zbigniew Kowalski. – I skandalicznie niski, jeśli chodzi o włączanie chorych w decyzje dotyczące ich kuracji. Tylko co drugi pacjent miał u nas taką