Rozmowa z prof. Jackiem Zarembą z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie

O tym, jak diagnozuje się chorobę genetyczną i mówi o tym pacjentowi

Barbara Pietkiewicz: – Kiedy poprosiłam w pańskim zakładzie o badania, czy zachoruję na Alzheimera, a w mojej rodzinie to częsta choroba, starał się pan mnie odwieść od tego zamiaru.

Jacek Zaremba: – Ktoś, komu robiliśmy takie badania i wynik był niepomyślny, popadł w ciężką depresję, z innym było jeszcze gorzej. Wiele osób woli nie wiedzieć, czy czeka je choroba degeneracyjna, nieuleczalna.

Odmawia więc pan proszącym o badania?

Radzę, żeby się przez miesiąc zastanowili, czy naprawdę chcą wiedzieć.

A jeśli się upierają?

Pobieramy krew do analizy na DNA. Wyniki wręczamy zainteresowanej osobie do rąk. Nie może przyjść sama, lecz w towarzystwie kogoś innego, boimy się, że na przykład na ulicy zemdleje; mieliśmy takie zdarzenia.

Dowiadując się, że zachorują, pewnie płaczą?

Częściej płaczą, gdy informujemy, że nie zachorują.

Pewnie z ulgi.

Tych, którym musimy przekazać złą wiadomość, przekonujemy, że laboratoria na świecie szukają lekarstwa na ich chorobę, że terapia genowa będzie mogła zneutralizować mutację genetyczną. Że mogą zachorować dopiero w bardzo późnym wieku. Podnosimy na duchu, jak umiemy.

Odmawia pan komuś kategorycznie?

Rodzicom chorym na jeszcze nieuleczalne choroby, którzy proszą o zbadanie ich już urodzonych dzieci w obawie, że one je odziedziczą. Nie widać na razie objawów, ale rodzice boją się, że mogą się one pojawić później. Nie chcemy dzieci stygmatyzować. Jeśli dowiadują się, że odziedziczyły one ich chorobę, stają się nadopiekuńczy, zdarza się, że na przykład nie puszczają ich na studia.