Życie z zespołem Aspergera

Wszyscy byliśmy dziwakami
Rozmowa z Johnem Elderem Robisonem, genialnym inżynierem i świetnym pisarzem, o życiu człowieka z zespołem Aspergera i związanych z tym stereotypach.
John Elder Robinson odnosił sukcesy jako inzynier i wynalazca, ale życie osobiste było dla niego pasmem udręk.
Christopher Lane/Contour/Getty Images/FPM

John Elder Robinson odnosił sukcesy jako inzynier i wynalazca, ale życie osobiste było dla niego pasmem udręk.

Wybuchowy koncert zespołu Kiss.
Denis O'Regan/Hulton Archive/Getty Images/FPM

Wybuchowy koncert zespołu Kiss.

Jarek Szubrycht: – Większość publikacji na temat autyzmu koncentruje się na tym, co ludzie dotknięci autyzmem potrafią zrobić i czego nie potrafią. A czy jest pan szczęśliwy?
John Elder Robison: – Właśnie teraz przeżywam najszczęśliwszy czas w moim życiu. Niestety, wiąże się to z faktem, że kiedyś było bardzo źle. Jest dużo lepiej, ale nie sądzę, by poziom mojego szczęścia spełniał oczekiwania przeciętnego człowieka. Jednym z podstawowych deficytów związanych z autyzmem jest brak umiejętności odczytywania tego, co ludzie mówią pomiędzy słowami. W praktyce oznacza to między innymi, że nie umiem wyczuć pozytywnych wibracji płynących w moim kierunku, więc ciężko mi uzyskać ten stan grupowej szczęśliwości, która dobrze wpływa na poprawę nastroju.

Mam w sobie również mnóstwo niepokoju, co jest kolejną cechą autyzmu i co, niestety, tłumi we mnie poczucie szczęśliwości. Nie oznacza to jednak, że jestem ciągle pogrążony w depresji. Powiedziałbym, że zwykle czuję się po prostu dobrze. A to wielki krok naprzód od stanu, w jakim byłem, gdy miałem kilkanaście lat.

Niepokój to nieunikniona część życia autysty?
Przykro mi to mówić, ale te lęki są trudne do uniknięcia, jeśli swoje autystyczne życie wiedziesz między innymi ludźmi. Zdajemy sobie sprawę z tego, że nie wiemy, co czują inni, i to prowadzi u wielu z nas, jeśli nie większości, do stanów lękowych. Między innymi dlatego autystom tak wielkie ukojenie przynosi kontakt z przyrodą. Sam na sam z naturą przestajemy być niepełnosprawni.

Wokół autyzmu narosło wiele stereotypów. Który wydaje się najgłupszy?
Jest tak wiele nieporozumień i przekłamań. Na przykład, że wszyscy z zespołem Aspergera to geniusze, że ludziom z autyzmem nie wolno zawierać małżeństw i płodzić dzieci, że autyzm to tak naprawdę zatrucie rtęcią lub ołowiem – i wiele, wiele innych. Najbardziej błędna wydaje mi się jednak tendencja do generalizacji, do wyrabiania sobie opinii na temat wszystkich autystów na podstawie obserwacji jednej osoby. Autyzm dotyka ludzi na wszystkich poziomach zdolności motorycznych i inteligencji. Autystyczni są ludzie, którzy nie potrafią mówić ani wykonać najprostszych codziennych czynności, ale i ekscentryczni geniusze.

Zespół Aspergera został u pana zdiagnozowany w wieku 39 lat. Zmartwiło to pana czy raczej ucieszyło, że wreszcie wiadomo, co jest grane?
Poświęciłem temu wydarzeniu cały rozdział mojej książki, zatytułowany „Diagnoza dla czterdziestolatka”. Przez całe życie zakładałem, że przyczyną moich porażek w kontaktach z innymi ludźmi jest jakiś mój defekt. Wymyśliłem, że jestem po prostu zły z natury. Gdy dowiedziałem się, że jestem w porządku – ale po prostu mam zespół Aspergera – odczułem gigantyczną ulgę. Nie tylko wyjaśniło się, skąd brały się moje problemy, ale dowiedziałem się, co mogę zmienić, żeby było lepiej.

Czy w takim razie uważa pan, że dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu powinniśmy mówić prawdę jak najwcześniej? Kiedy jest dobry moment?
Myślę, że dzieciaki powinny dowiedzieć się, że mają autyzm, zanim staną się nastolatkami. Nie znam za to żadnego dobrego powodu, który uzasadniałby uświadamianie ich w wieku lat na przykład pięciu. Rodzice sami powinni decydować, kiedy jest odpowiedni moment, ale moim zdaniem powinno to być przed 10 czy 11 rokiem życia.

Powiedział pan, że najbardziej nieszczęśliwy był jako nastolatek. Rozumiem, że z problemami dorosłego życia radził pan – i wciąż radzi – sobie lepiej?
Każdy etap mojego życia był trudny, a każdy z innych powodów. Ale najgorzej było chyba rzeczywiście, kiedy miałem 16 lat, może trochę więcej, i czułem się jak całkowita ofiara, bez jakichkolwiek osiągnięć. Dzisiaj mam już na koncie sukcesy. Z autyzmem jest tak, że może mieć niespodziewanie negatywny wpływ na każdą część naszego życia, ale może też objawić się jako pozytywny dar. Nigdy nie wiesz, co i kiedy się zdarzy.

W dorosłość wszedł pan z hukiem – konstruując instrumenty i osprzęt sceniczny dla Pink Floyd i KISS. Praca w muzycznym biznesie to chyba przyjemna sprawa?
To prawda, bardzo mi się podobało. Wspominam tamte czasy jako największy ubaw w moim życiu. Ale najlepsze było to, że w świecie muzyków zostałem zaakceptowany jako wartościowa, twórcza osoba. Po raz pierwszy w swoim dorosłym życiu ktoś powitał mnie z otwartymi ramionami w jakiejś grupie. Oczywiście uwielbiałem też światła, ruch na scenie i cieszyłem się, że moje wynalazki działają. Byłem z tego bardzo dumny.

Może ta banda rockowych dziwolągów w ogóle nie zauważyła, że jest pan inny?
To prawda, wszyscy byliśmy dziwakami. Sądzę jednak, że zwrócili uwagę na to, co odróżnia mnie od pozostałych – nazywali mnie kujonem lub ekscentrycznym geniuszem. Mimo to przyjęli mnie takim, jaki jestem, bo sami mieli na sumieniu sporo własnych osobliwości.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną