Społeczeństwo

Życie z rurką

Chorzy na Crohna. Po diagnozie rzucają się na życie zaciekle

Simone van der Koelen / Unsplash
Tłumią strach i próbują żyć szczęśliwie. Jeśli umieją. Ci z crohnem.
Małgorzata Lewandowska-Fared z córką Amirą i prof. Markiem Pertkiewiczem, jednym z nielicznych fachowców od leczenia crohna.Tadeusz Późniak/Polityka Małgorzata Lewandowska-Fared z córką Amirą i prof. Markiem Pertkiewiczem, jednym z nielicznych fachowców od leczenia crohna.
Barbara Krajewska tułała się po szpitalach półtora roku zanim zdiagnozowano jej chorobę Crohna.Tadeusz Późniak/Polityka Barbara Krajewska tułała się po szpitalach półtora roku zanim zdiagnozowano jej chorobę Crohna.

Barbara Krajewska – rozbrykana, zbuntowana, nieduża. 32 lata, a wygląd gimnazjalistki. Będzie zawsze szczupła. Czy widział kto krona przy kości? Nie, i nie zobaczy.

Ojca Barbary długo leczono na korzonki, aż okazało się, że bóle są od raka jelita grubego. Dziadek też miał raka, ale jelita cienkiego. Nie dożyli 50 lat. Przed śmiercią ojciec dowiedział się, że Barbara też choruje. Bolał ją brzuch, miała gorączkę i biegunki. Przeleżała w szpitalu kilka miesięcy. Schudła 20 kg. Skóra i kości. Lekarze zastanawiali się: może pasożyt. Wyniki krwi miała dobre, ma do dziś. Więc pewnie nerwica. Albo anoreksja; w 16 roku życia to się dziewczynom zdarza. Biorą na przeczyszczenie i dlatego z nich leci. Barbara zaczynała w końcu myśleć, że może jej się wydaje, że ma biegunkę z krwią.

Tułała się po szpitalach półtora roku i ciągle tylko anoreksja. Aż endokrynolożka ze szpitala przy Niekłańskiej zatelefonowała do znajomego gastrologa w innym mieście. Zalecił badanie, które nikomu wcześniej nie przyszło do głowy – kolonoskopię. Okazało się, że to choroba Leśniowskiego-Crohna. Autoimmunologiczna. Organizm atakuje jelito cienkie. System odpornościowy, zamiast bronić własnych kiszek, rzuca się na nie. Stają się sztywne i fragmentami owrzodzone. Kron musi brać leki, żeby system osłabić, ale wtedy atakują go różne infekcje – błędne koło.

Kron nie może się denerwować. A Barbarze wszystko zwaliło się naraz. Matura, egzamin na rusycystykę, śmierć ojca: morze stresu. Kron się rozbuchał. Barbara ważyła 20 kg, jej szyja nie miała siły nosić głowy.

Ojciec Barbary umarł w listopadzie, a w grudniu włączono jej sztuczne żywienie pozajelitowe. W skrócie Ż.P. Bo w kronie sztywne kiszki nie wchłaniają wartości odżywczych z jedzenia. Żołądek trawi, stara się, wydziela soków trawiennych więcej, niż trzeba, posyła jedzenie do jelit, a ono przelatuje przez nie prawie bez pożytku, coś tam wchłaniają, ale tyle, że człowiek umarłby z głodu. I kiedyś ludzie z chorymi jelitami tak umierali. Ż.P. zostało wprowadzone do medycyny dopiero w latach 60. ubiegłego wieku. Poprzednio karmiono wprost do jelit, jeśli one, choć chore, jednak przetrwały. Barbarę podłączono do Ż.P., które siłą grawitacji albo przez specjalną pompę toczy się rurką z worka do przetoki wmontowanej na stałe w żyłę. Wprost do krwi.

Rosyjski film

Tylko raz zdarzyło się samobójstwo. Pacjent, chyba prawnik, wziął przepustkę z kliniki przy ul. Czerniakowskiej, pojechał do domu i się zastrzelił. Ale można się zabić inaczej. Niektórzy nie wytrzymują Ż.P., zaczynają pić i umierają.

Wielu zamyka się w sobie, nie wychodzą z domu, boją się, rozpamiętują krzywdę, uczepieni worka z chemicznym jedzeniem duszą i ciałem. Pewnie żyją krócej.

Siłę do życia daje Barbarze wiara. I mąż. Jeszcze matka i siostra. Bóg ujął jej wiele z życia, ale później dodał. Jak Hiobowi. Czy da się inaczej wytłumaczyć, że ona i pewien mężczyzna poszli tego samego dnia na ten sam film? Nic nie dzieje się z przypadku. Rosyjski film był nudny, na sali mało ludzi, więc wysoki, przystojny facet siedzący obok i ona zaczęli rozmawiać. Nie, żeby to była miłość od pierwszego wejrzenia, ale czuła, że zna go od zawsze. Po seansie wymienili się numerami. Zaczęli się spotykać. Dzwonił i dzwonił. Czuła się trochę osaczona. Przestał. Cierpiała. Normalne wzloty i upadki w stanie zakochania. Szybko powiedziała o chorobie. Po co ci ktoś taki chory? – pytała. A on, że jest mu bliska, z kronem włącznie.

Rodzicie kupili mu mieszkanie, zaprosił ją do siebie. Ale została u matki, nie zamieszkali razem, jak teraz zwykle bywa. Jest wierząca ze wszystkimi konsekwencjami. Chce iść do ślubu w naprawdę białej sukience. On – że poczeka.

Musiała iść do szpitala. W kronie jest tak, że cicho, cicho i nagle zaostrzenie. Podnosi się gorączka, brzuch pęcznieje jak balon i boli. Narzeczony przeszedł test szpitalny. Przychodził, przesiadywał, dbał. Barbara mówi, że nikt na świecie nie ma lepszego męża niż ona.

Ślub wzięli po trzech latach narzeczeństwa. Barbara była wtedy w programie lekowym prowadzonym przez firmę farmaceutyczną. Porcja leku kosztowała 4 tys., a codziennie trzeba było przyjąć dwie. Kuracja trwała pięć lat. Choroba przycichła. Dzięki temu Barbara mogła ukończyć rusycystykę, i to z odznaczeniem. Dostaje rentę po ojcu. Czasem wpadnie jakieś tłumaczenie. Mąż jest inżynierem po politechnice, właściwie to on utrzymuje dom.

Od rana, jeśli tylko czuje się na siłach, jedzie autobusem z Ursynowa na Tarchomin do pracy jako wolontariuszka w hospicjum dla chorych, przeważnie na raka. To dla niej zaszczyt znać ich choćby przez chwilę. Niedawno miała podejrzenie chłoniaka. Z jej zdrowiem nie nadawałaby się do chemii. Otarła się o śmierć.

Prof. Marek Pertkiewicz, który ich leczy w klinice Chirurgii Ogólnej i Żywienia Klinicznego w Warszawie przy ul. Czerniakowskiej, mówi, że do życia ciągnie nawet tych „nieopłacalnych”, którym nowotwór albo naświetlanie poharatało jelita albo trzeba je było z innych przyczyn mocno skrócić. W zachodnich klinikach dają takim, zwłaszcza jeśli starzy, spokój. Profesor pyta: czy chciałaby pani umrzeć dziś czy za pół roku? Za pół roku. No, widzi pani. Ktoś czeka na ślub syna, na urodzenie wnuka. Jego czekanie jest dla podatnika, owszem, kosztowne. Wnuka przynoszą i pokazują. Jelita już nie muszą się sprężać, organizm odpuszcza i chory zaraz po tym umiera. I może to jest właśnie ten dobry moment.

Dla nas Bóg

Barbara sądzi, że prof. Pertkiewicz jest od ich leczenia uzależniony – jego pasja, jego miłość, jego fundament życia. Ktoś z pacjentów zadzwonił kiedyś do niego o drugiej w nocy, że ma gorączkę, a profesor, kazał mu natychmiast przyjechać do kliniki. Znajomi się dziwią, że taki doktor naprawdę istnieje. Że sam z siebie siedzi w tym szpitalu dniami i nocami, gotów na każdy alarm od pacjenta. I cienia łapówek, co on, wariat? Czasem ostry i nieprzyjemny. Ale o zakażenia łatwo, więc wszystko musi chodzić jak w zegarku. To nic, że bywa niemiły, mówią podłączeni do niego psychicznie, jak do rurki z płynnym chemicznym jedzeniem, które sączy im się przez 15 godzin dziennie wprost do krwi. Dla nas to Bóg.

Pewna trudność jest z Ż.P. w podróży. Niewielu z nich podróżuje. Boją się. Na dwustu, którymi opiekuje się klinika, może 6–7 osób. Barbarze bez wyjazdów trudno byłoby żyć. Przed wyjazdem z mężem za granicę wysyłają tam paczki ze składnikami do żywienia przez cargo. Na lotniskach celniczki ciągle ją chcą obmacywać. Co jej tam wystaje w dekolcie, co za plastry. Może przewozi narkotyki.

Żeby się kąpać w morzu, musi być obklejona specjalnymi plastrami. Wystaje z nich rurka od wszytego na stałe cewnika. W Egipcie na plaży powstał alarm, że terrorystka z ładunkami na sobie chce wysadzić turystów w powietrze. A w Moskwie, gdzie pojechała na pół roku na studia – szalona Baśka, wszyscy mówili – siedziała przez trzy dni na lotnisku, nim zebrała się tapeta pieczątek w dokumentach, że to jedzenie ratujące życie, a nie kosmetyki do sprzedania, za które trzeba by zapłacić cło.

Chcą z mężem mieć dzieci. Kiedy brała drogie leki przez pięć lat od firmy farmaceutycznej, podpisała zobowiązanie, że nie zajdzie w ciążę, bo nie było wiadomo, jak one wpływają na matkę i na płód. Ostatnio znów musiała iść do szpitala (gdyby tak policzyć jej wszystkie tam pobyty, zebrałoby się ze cztery lata), wycięli jej 50 cm – koniec jelita cienkiego i początek grubego – bo miała tam polipy o włos od zezłośliwienia. Ale i tak jelita ma prawie całe i jakby co, będzie z czego ciąć. Czeka, aż się w brzuchu wszystko zagoi i zaczną się starać o dziecko.

Niebiański smak

W ułamku sekundy Małgorzata Lewandowska-Fared zdała sobie sprawę, że zderzy się z kołem ogromnego Jelcza. Właściwie to nie był strach, lecz przebłysk myśli, a zaraz potem błyskawiczne postanowienie: że nic nie może mi się stać, nie może, nie może.

Samochód wpadł na koło z ogromną siłą, przyjechała karetka. Zawieźli ją do szpitala na Bródno, na OIOM. Miała urwaną żyłę krezkową, zatrzymanie akcji serca, wielonarządową niewydolność. Umierała. I to lepiej, powiedział ordynator Przybylski (uwielbia go), bo inaczej będzie w stanie wegetatywnym. Ojciec poszedł do laboratorium i powiedzieli mu: córka ma wyniki nieboszczyka.

Ale widać, to nie był najlepszy moment na śmierć, bo wyniki przez trzy miesiące pobytu na OIOM powoli pełzły w górę. Wlali w nią tony antybiotyków. Teraz dostaniesz mercedesa, powiedział ordynator: sprowadzili z zagranicy jakiś superdrogi lek. W ogóle szpital wykosztował się na nią, jak na mało którego pacjenta.

Skracali jej jelita sześć razy, po kawałku, bo przez urwanie się krezki po kolei martwiały.

Odwiedzał ją jej chłopak, potem znikł. Chuda była jak szkielet, żółta, straszna, ale powiedziała, że z OIOM nie wyjdzie inaczej niż w pięknej sukience i na szpilkach. Ubrali ją, jak chciała, posadzili na wózek, cały OIOM płakał, a ordynator powiedział do matki: zaczynam wierzyć w cuda. I do prof. Pertkiewicza, na Czerniakowską. Przyjechał wrak człowieka. Nawet do ubikacji sama dojść nie mogła, ciągle sraczki i wymioty.

Profesor kazał przynieść herbatę i bułkę. Ma to zjeść. Przecież od razu zwymiotuje – mówiła. Ale nie zwróciła. Dziwne. Proszę przynieść córce porządną zupę, powiedział matce. Jak to zupę, przeraziła się matka, ona je tylko słoiczki dla niemowląt. Pani też to je? Do dziś Małgorzata pamięta smak zupy, którą ugotowała matka, absolutnie niebiański.

Ale zupa była właściwie bez pożytku. Przeleciała przez nią i tyle. Trzeba było przejść na Ż.P. Małgorzata kazała przynieść sobie telewizor. Chce patrzeć na reklamy jedzenia i się odzwyczajać. Ojciec się załamał. Ona nie. A dlaczego by miała, całe życie przed nią.

Wróciła do domu i dochodziła do siebie. Nieduża, szczupluteńka, jak oni wszyscy. Zagłębiła się w Internecie, doszlifowała angielski, poznała wielu ludzi na świecie. Miło się rozmawiało z chłopakiem z Kairu. Jego ojciec prowadził kancelarię prawną w Kuwejcie. Brat i siostra też po prawie, a on jeszcze ten kierunek studiuje i zarządza biurem ojca w Kairze. Nie mogli się nagadać. Cztery godziny dziennie przez telefon, a potem do Internetu. I tak przez dwa lata.

Od razu powiedziała o chorobie, a on, że w miłości takie coś nie ma znaczenia. Wyznaczyli termin ślubu. Kupiła sobie suknię. On wystąpił o wizę, ale niedługo przedtem zdarzył się zamach na wieże w Nowym Jorku, więc wizy nie dostał.

Nie? To ona pojedzie do niego i tam się pobiorą. Wszyscy byli przerażeni: Gośka jest szalona. Ojciec wiedział, że córka i tak postawi na swoim. Więc dobrze, on też pojedzie, nie puści jej samej.

Najpierw do Kairu poleciała apteka ze składnikami do Ż.P. Miał ją odebrać narzeczony. Wylądowali. Podeszli do siebie w hali przylotów i wszyscy padli sobie w ramiona. Jakby się tylko na jakiś czas rozstali. Nie było żadnego rozczarowania, skądże. Po pięciu dniach wzięli w Kairze ślub. Teściowie wiedzieli o chorobie. Małgorzata, blondynka z wielkim wdziękiem, szybko ich podbiła.

Nie chciała zostać w Egipcie. Za daleko od profesora. Wrócili do podwarszawskiego Legionowa i wynajęli mieszkanie blisko rodziców Małgorzaty. Mąż nauczył się polskiego i zaczął uczyć na uniwersytecie arabskiego. Czasem zapraszają go do telewizji.

Co roku wysyłają paki z żywieniem i jadą na urlop do Egiptu. Zawsze pełno rodziny, wszyscy chcą się nimi nacieszyć. Zdarzyło się, że byli jakiś czas sami. I zaszła w ciążę. Dzieci rzadko rodzą się przy Ż.P. Jest ich zaledwie kilkoro. W końcu tyle czyha niebezpieczeństw: kamica żółciowa, moczowa, zakrzepica żyły centralnej, nadkwaśność i wrzody żołądka. Koleżanka Krystyny siada na sedesie i, bywa, łamie się jej kość – osteoporoza też grozi, bo marnie wchłania się z worka wapń. Ale tamta koleżanka żyje z Ż.P. już 27 lat. A średnio – jakieś 15–16 lat, jeśli się słucha profesora i o siebie dba.

Więc co z tą ciążą? Ródź dzieciaka, Gośka, mówi profesor, chcę mieć wnuka. Przyszła na świat Amira. Ale co to dla ojca Araba jedno dziecko. Więc potem Abdel Adam. Teść w Kairze z radości się rozpłakał na wiadomość, że to syn. Odtąd Małgorzata jest już najprawdziwszą synową i ma prawo do wszystkiego, co jest w ich rodzinie.

W końcu kupili, nie bez pomocy teściów, mieszkanie w Legionowie. Mąż stara się w Polsce otworzyć kancelarię prawną. Zawodowo i finansowo stracił, przyjeżdżając za żoną, ale tylko to. Małgorzata dała mu miłość, stabilizację rodzinną i dzieci.

11-letnia Amira jedzie na wakacje do babci do Kairu. Jak chce się podlizać, mówi po arabsku. Chce mieć kucyka i ogród. Babcia się zgadza. Doprawdy, Małgorzata Lewandowska-Fared zgrzeszyłaby, mówiąc, że ma w życiu źle.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Nauka

Amazońska dżungla płonie, świat nie reaguje

Trwa najgorszy w historii okres pod względem pożarów w amazońskiej dżungli. Las pali się w rekordowym tempie – od ubiegłego czwartku zlokalizowano co najmniej 9500 pojedynczych wybuchów ognia.

Mateusz Mazzini
22.08.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną