Społeczeństwo

Dwa kroki z nową ręką

Z przyszytą kończyną. Jak żyć z cząstką innego?

Jak założyłam protezę, to słyszałam, jak szeptali za mną: O Boże, mówili, że nie ma ręki, a ma. Jak założyłam protezę, to słyszałam, jak szeptali za mną: O Boże, mówili, że nie ma ręki, a ma. Marek Szczepański / Polityka
Moja prawa ręka jest ode mnie młodsza o 10 lat. Ale teraz to moja ręka. Tylko moja.
Czułam, że jednak muszę mieć rękę. Skoro innym dali ręce, to dlaczego ja mam nie mieć?Marek Szczepański/Polityka Czułam, że jednak muszę mieć rękę. Skoro innym dali ręce, to dlaczego ja mam nie mieć?
Pierwsi pacjenci na przeszczepione dłonie z reguły reagowali ostrym szokiem.Marek Szczepański/Polityka Pierwsi pacjenci na przeszczepione dłonie z reguły reagowali ostrym szokiem.

W poniedziałek jeszcze miałam rękę. Otwierałam nią drzwi do samochodu. Później tym samochodem jechaliśmy z mężem. A jeszcze później był wypadek i tego, co się stało z moją ręką, już nie pamiętam. Jak odzyskałam świadomość, już jej nie miałam. Siedziałam w rowie i mocno zaciskałam ramię. Samo ramię. Wykształcenia medycznego nie mam, ale kiedyś byłam sekretarką medyczną. Napatrzyłam się na różne nieszczęścia. Podświadomie wiedziałam, jak się zachować. Siedziałam i uciskałam. Później przyleciał śmigłowiec i zabrali mnie do szpitala w Trzebnicy, choć do Warszawy było pięć razy bliżej. Ktoś powie, że to przypadek. Zwykła pomyłka. Ale ja tak nie myślę. Wypadek mieliśmy pod Siedlcami. Ale ktoś to pomylił z wrocławskim Siedlcem. No i jeszcze była informacja, że mam urwaną rękę. A wiadomo, że w Trzebnicy od 40 lat przyszywają ręce. No to śmigłowiec poleciał do Trzebnicy. Jakbym trafiła do Warszawy, to pewnie by się to wszystko inaczej potoczyło.

Tej mojej ręki już się przyszyć nie dało. Nie wiem, co się z nią stało. Były na ten temat plotki, tu u mnie w Węgrowie, że ją przyszyli Damianowi Szwedo. O jego przypadku głośno było wtedy w mediach. I ludzie po swojemu pokojarzyli, że skoro w jednym szpitalu leżeliśmy, w jednym czasie... No i wiadomo było od lekarzy, że przyszyto mu rękę starszej od niego kobiety. To pewnie była moja ręka, wszyscy pomyśleli. No więc nie mogła być moja. On miał zabieg w sobotę, a ja wypadek w poniedziałek.

Jak w poniedziałek masz rękę, a we wtorek już nie masz, to znaczy, że w ciągu jednego dnia przestajesz móc pisać. Nie ukroisz sobie sam chleba. Nawet buta nie zawiążesz.

Okropnie się człowiek czuje, jak jest taki niecały. Córka mi mówiła: mama, nie martw się, jemu przeszczepili, to i tobie przeszczepią. Może mnie tylko tak pocieszała. Ale ja się tego mocno uchwyciłam.

Pierwszy krok

Szpital im. św. Jadwigi Śląskiej w Trzebnicy powiatowy jest z nazwy i wyglądu. Lamperie, linoleum, w toaletach dolnopłuki. Z tą różnicą, że jest jednym z kilku na świecie, w których dokonuje się transplantacji kończyn. Prof. Jerzy Jabłecki, pod którego kierownictwem 2 kwietnia 2006 r. dokonano pierwszego w Polsce przeszczepu ręki, mówi o tym skromnie. – To jakoś z rozpędu poszło. Skoro dobrze nam szła replantacja kończyn, to siłą rzeczy następnym krokiem była transplantacja – mówi. Ale nie należy się dać zwieść jego skromności. Prof. Jabłecki to jeden z najbardziej rozpoznawanych chirurgów na świecie.

Pomijając literaturę fantastyczną, jak opowieść o Frankensteinie, ojcem tego typu zabiegów jest francuski chirurg Alexis Carrel. Geniusz w równych proporcjach wymieszany z szaleńcem. Carrel już w latach 20. XX w. robił pierwsze transplantacje kończyn na psach. Wyglądało to koszmarnie. Ale rozbudzało wyobraźnię. Na tyle, że już w 1964 r. lekarze w Ekwadorze dokonali pierwszej transplantacji ręki u człowieka. Organizm biorcy bronił się przed nowym organem. Przyszytą rękę trzeba było odciąć po 2 tygodniach. Za postępem w chirurgii musiał nadążyć postęp w farmakologii. Dopiero w latach 90. leki immunosupresyjne, osłabiające reakcję obronną organizmu, były na tyle zaawansowane, żeby podjąć kolejną próbę. 28 września 1998 r. zespół Jeana-Michela Dubernarda dokonał pierwszego przeszczepu ręki na świecie. Biorcą był Nowozelandczyk Clint Hallam.

Proteza

Wcześniej myślałam, że nie ma ludzi bez rąk. Dopiero po wypadku zaczęłam ich zauważać. Bardzo dużo jest ludzi bez rąk. Ja od początku nie umiałam się pogodzić, że nie mam ręki. Zaczęłam starania od protezy, bo z przeszczepem była wielka niewiadoma. W Poznaniu jest taki sklep z protezami. Jak je zobaczyłam, przeżyłam szok. Trudno tak wejść do sklepu i oglądać te wszystkie urządzenia. Protezy, które wyglądały jak wzięte ze sklepowych manekinów.

W Łodzi jest firma, która robi ręce na miarę i podobieństwo tych straconych. Oglądają zdjęcia utraconej ręki. Opowiada się im, jak wyglądała. Czy miała jakieś znamiona, pieprzyki. Wszystko odtwarzają. Robią to specjaliści z Francji – nawet przyjeżdżają pobrać miarę. A później przysyłają gotową protezę. Porządną, z silikonu, w cenie dobrego samochodu. Chciałam mieć protezę na komunię wnuka. Mieszkam w małym mieście. Ludzie nas znają. Chodzą, patrzą. A to patrzenie na początku strasznie kłuło.

Jak założyłam protezę, to słyszałam, jak szeptali za mną: O Boże, mówili, że nie ma ręki, a ma. Protezę to rzeczywiście dobrze mi zrobili. Nieraz, jak coś kupowałam, to mi w tę rękę drobne albo torby wkładali. A przecież ta ręka nic robić nie mogła. Nie polubiłam jej. Proteza nie jest na miarę człowieka.

Ja chciałam mieć rękę. Rok po wypadku złożyłam papiery na przeszczep. Uczciwie mi wszystko powiedzieli, że ci z przeszczepami żyją krócej. Do końca życia na lekach. Że odrzut może nastąpić w każdej chwili. Nawet po siedmiu latach. Że na pewno też będę miała cukrzycę pooperacyjną. No i że za nic nie biorą odpowiedzialności. Czułam, że jednak muszę mieć rękę. Skoro innym dali ręce, to dlaczego ja mam nie mieć? I może za tę moją postawę mnie zakwalifikowali. Bo przecież chętnych do przeszczepu było dużo.

Złożyłam papiery i kazali czekać. Ale życie nie stoi w miejscu. 10 sierpnia 2010 r. zmarł mój mąż. Nagle, we śnie. Wcześniej jeszcze był problem z protezą. Starły się linie papilarne i blokował się mechanizm w łokciu. Wysłałam ją do naprawy. I nagle zostałam bez męża i bez protezy. I znów ktoś powie, że to przypadek. Ale dokładnie w miesięcznicę śmierci męża zadzwonili z Trzebnicy, że jest dawca i jeśli się decyduję, to mam natychmiast przyjechać. Mąż mi zawsze mówił, że on mi jeszcze tę moją rękę zwróci – i nagle, w takim momencie, taki telefon. To był znak od męża. Syn mnie podwiózł na lotnisko. Jak jest przeszczep, to zawsze biorą dwie, trzy osoby, żeby wybrać tę najlepszą. Razem ze mną miał przyjechać jeszcze jeden mężczyzna. Ale się nie pojawił. Wszystko tak, jakby ta ręka była dla mnie.

Drugi krok

2 lutego 2001 r. zespół brytyjskich chirurgów amputował rękę Clinta Hallama, pierwszego biorcy transplantowanej ręki. Zabiegu dokonano na prośbę pacjenta. Wydarzenie było medialne. Ale rozwoju transplantologii ręki nie powstrzymało. W tym samym czasie przeprowadzono pierwszy taki zabieg w USA. A prof. Jean-Michel Dubernard dokonał pierwszego na świecie podwójnego przeszczepu ręki.

Zabieg został dobrze przyjęty przez społeczeństwo. Choć nie jest z kategorii ratujących życie, łatwo było przekonać ludzi, że życie bez ręki może być koszmarem. – Ręka w naszej cywilizacji jest niezwykle ważna. Identyfikujemy się za jej pośrednictwem. To nie jest przypadek, że podaniem dłoni witamy się, przypieczętowujemy udany interes – mówi dr Adam Chełmoński, który kwalifikuje pacjentów w polskim programie przeszczepów ręki. Pozytywne przyjęcie zabiegów nie przekładało się jednak na pozyskiwanie organów. – Koordynatorzy transplantologiczni mieli takie sytuacje, że rodzina godziła się na pobranie wszystkich narządów wewnętrznych, ale kiedy słyszała o pobraniu ręki, to całkowicie się wycofywała, twierdząc, że zmarły jednak nie godził się na bycie dawcą. Dlatego bardzo trudno pozyskać nam narządy – dodaje dr Chełmoński.

Przykład Clinta Hallama pokazał, że nie każdy jest w stanie udźwignąć ten dar. Chirurdzy mieli świetnie opanowane zespalanie ręki z ciałem, ale nie docenili komplikacji przy zespalaniu jej z psychiką. Dopóki transplantologia ograniczała się do narządów wewnętrznych, biorca miał komfort anonimowości organu. Nie oglądał go. Nie dotykał. No i przeszczepiony narząd od razu działał.

Pierwsi pacjenci na przeszczepione dłonie z reguły reagowali ostrym szokiem. Mało który nie był rozczarowany tym, co zobaczył po wybudzeniu z operacyjnej narkozy. Do słownika transplantologii trzeba było dopisać pojęcie kryzysu tożsamości. Nowe ręce przerażały biorców psychicznie i fizycznie. W opisach stanów wewnętrznych pojawiały się takie słowa, jak: Franken­stein, Robocop, potwór. Transplantowane dłonie stosunkowo szybko odzyskiwały sprawność. Amerykański pacjent podjął pracę już po czterech miesiącach od zabiegu. Ale przy przeszczepach powyżej łokcia przywracanie sprawności ręki trzeba już było liczyć w latach. Przez pierwsze miesiące przeszczepione organy nie miały funkcji ruchu ani czucia. Niektórzy pacjenci nie mogli pozbyć się wrażenia, że zaraz im odpadną.

Socjolożka Katarzyna Kowal jest najlepszym specjalistą od społecznych aspektów transplantologii w Polsce. Przeprowadziła rozmowy ze wszystkimi Polakami, którym przeszczepiono ręce – a było ich pięcioro. Fragmenty wywiadów zamieściła w pracach naukowych i artykułach do specjalistycznej prasy medycznej. Pacjenci są wobec niej wyjątkowo szczerzy. Jeden z biorców powiedział: „Na początku niezbyt chętnie patrzyłem na tę rękę. Choć na krótko, to pojawiały się takie chwile, kiedy czułem wstręt i odrazę do niej. To była ręka, jak wywnioskowałem, pracownika fizycznego. Miała grube paznokcie, grubszą niż moja skórę, była bardziej opalona, miała odciski, małe blizny, nie była zbyt dobrze higienicznie utrzymana”.

Ręka

Zawsze mówię, że jestem wdzięczna tamtej rodzinie, że oddali mi tę rękę. W takiej chwili mieli jeszcze głowę, żeby o tym myśleć. Jak serce oddają, to po ciele nic nie widać, ale braku ręki nie da się ukryć. Podobno szpital zapewnia rodzinie zmarłego protezę. Ale nie wiem, czy to prawda.

Po roku przez przypadek dowiedziałam się, kto był dawcą. Chciałam szukać grobu tej kobiety. Jakoś się odwdzięczyć. Ale jak tu się odwdzięczyć za taki dar? Odwdzięczam się modlitwą. Zawsze, kiedy idę na grób męża, to jedną świeczkę palę za niego, a drugą za nią.

Moja ręka jest ode mnie 10 lat młodsza. Widać, że ma grubsze kości niż moja. Jak się przyjrzeć, to widać, że jest inna. Ale jak ktoś się pyta, to ja zawsze mówię, że to jest moja ręka. Przecież to ja ją karmię. To moja krew w niej płynie. To są już moje paznokcie, z moim DNA. Paznokieć na kciuku był szeroki i krótki, a ja mam węższe i dłuższe. Teraz się wszystkie wydłużyły. Skóra była gładsza, moja taka nie była. I teraz też już jest taka jak moja. Jak się skaleczę, to rana zarasta moją skórą, moimi komórkami. No więc jak – nie moja?

Początki były trudne. Trzeba wpaść w ten rytm życia, żeby to wszystko człowieka nie przerosło, a stało się takim zwykłym, codziennym obowiązkiem. O szóstej rano biorę leki na ciśnienie. O siódmej leki immunosupresyjne. Później muszą być dwie godziny przerwy, bo ich nie można z niczym łączyć. O dziewiątej jem śniadanie. O 13–14 obiad i o 17 ostatni posiłek. O 19 znów biorę leki immunosupresyjne.

Z tą ręką trzeba się obchodzić jak z dzieckiem. Przez pierwszy rok nosiłam ją w ortezie. Normalnie kość dawcy oblewa się moją chrząstką i się wszystko zrasta. U mnie następowało to bardzo powoli. Lekarze postanowili zespolić kości za pomocą gwoździa. Bardzo długo w ogóle nie miałam w tej ręce czucia. Miałam takie zalecenie, żeby naświetlać ją lampą kwarcową, więc ręka leżała pod lampą. Nawet nie poczułam, kiedy ją poparzyłam. Po prostu zobaczyłam, że zrobiły mi się pęcherze na skórze.

Ale najbardziej się bałam odrzutu. Od początku dostałam wielką dawkę leków immunosupresyjnych na osłabienie odporności, żeby organizm z tą moją nową ręką nie walczył. On przecież nie wie, że to jest mu potrzebne. Nie wie, czy walczy z bakterią, czy ręką, którą ja chcę mieć. Dla niego to po prostu obce ciało. Pierwszy odrzut miałam jakiś miesiąc po przeszczepie. Bardzo się wtedy o tę rękę bałam. Odrzut od razu można poznać po zmianach na skórze – pojawiają się czerwone plamy. Ręka puchnie. Lekarze potrafią to opanować, ale dostaje się jeszcze większą dawkę leków. Ja miałam już dwa razy odrzuty.

Daty pierwszego ruchu ręką nie pamiętam. Ale chyba było to pół roku po przeszczepie. Drgnęłam palcami. Ale najbardziej się ucieszyłam, kiedy się skaleczyłam. Zobaczyłam, że moja krew płynie z tej ręki. To było takie wielkie przeżycie.

Tak, wiem, że był taki jeden pacjent we Francji, który kazał sobie odjąć transplantowaną rękę. Operacja mu się udała. Ręka się pięknie przyjęła, ale on kazał sobie odjąć. Mówił, że nie może z nią żyć. To po co ją brał? Ja bym swojej nigdy nie oddała. Mnie od początku uczyli, żebym cały czas myślała, że ta ręka jest moja. Więc ja ją cały czas głaszczę. Dotykam. Mówię do niej – moja ręka, moja. Ja już tak zżyta z nią jestem. Jak czasem nie poćwiczę, to się nagle łapię, że – o Boże, o ręce zapomniałam.

Przy powstaniu materiału autor korzystał z artykułów autorstwa Katarzyny Kowal.

Polityka 38.2013 (2925) z dnia 17.09.2013; Kraj; s. 31
Oryginalny tytuł tekstu: "Dwa kroki z nową ręką"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Społeczeństwo

Dr Joanna Wardzała o pokoleniu 20-latków odrzucających konsumpcyjny styl życia rodziców

Rozmowa z dr Joanną Wardzałą, socjolożką i badaczką zachowań konsumpcyjnych, o tym, dlaczego dzisiaj młodzi ludzie nie chcą kupować i gromadzić dóbr.

Joanna Podgórska
12.11.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną