Społeczeństwo

System niepełnosprawny

Jak wspierać rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Premier Donald Tusk wśród protestujących w Sejmie rodzin dzieci niepełnosprawnych. Premier Donald Tusk wśród protestujących w Sejmie rodzin dzieci niepełnosprawnych. Leszek Szymański / PAP
Gdyby państwo naprawdę wspierało rodziców dzieci niepełnosprawnych, pomogłoby im pracować. Ale państwo, wbrew logice, woli konserwować system niewolniczy. Bardzo kosztowny finansowo i społecznie.
Tysiące polskich rodzin opiekujących się dzieckiem z niepełnosprawnością oczekują od nas solidarności i pomocy.disara/PantherMedia Tysiące polskich rodzin opiekujących się dzieckiem z niepełnosprawnością oczekują od nas solidarności i pomocy.

Artykuł w wersji audio

Po kilkudniowej okupacji Sejmu, prowadzonej pod hasłem uzawodowienia roli opiekuna, rodzice niepełnosprawnych dzieci doczekali się odwiedzin premiera Donalda Tuska, który obiecał stopniowe podniesienie świadczeń do wysokości minimalnej pensji w 2016 r. Rodzice nie są zadowoleni i chcieliby tych pieniędzy już teraz. Mówią: dziecko niepełnosprawne kosztuje i nie może czekać. Kosztują rehabilitacje, terapie, leki, a niepełnosprawność dziecka zwykle łączy się z biedą, bo zmusza przynajmniej jedno z rodziców do rezygnacji z pracy. Zagrożenie skrajnym ubóstwem jest dwukrotnie częstsze w rodzinach z niepełnosprawnym dzieckiem niż w przypadku reszty populacji. Poniżej granicy biedy żyje blisko jedna trzecia takich gospodarstw, a i tak statystyki uwzględniają tylko poziom dochodów, nie wchodząc w takie szczegóły jak wydatki, które trzeba ponieść w związku z niepełnosprawnością.

Spora część opinii publicznej też nie jest zadowolona z propozycji premiera. W internetowych komentarzach spontaniczni wyraziciele opinii publicznej wykładają tę filozofię dość zwięźle: „Dlaczego mieliby ze swoich podatków utrzymywać kogoś, kto nigdy nie będzie przydatny społeczeństwu? Czy to państwo ma brać na siebie utrzymanie niepełnosprawnych, czy może najpierw rodzina?”.

To oczywiście kwestia społecznej solidarności. Trzeba bowiem wziąć pod uwagę, że niepełnosprawność dziecka w większości przypadków jest nie do wykrycia przed urodzeniem, często bywa konsekwencją samego porodu lub późniejszych zdarzeń losowych. Niezależnie zatem od stosunku do aborcji ze względu na ciężkie lub poważne uszkodzenie płodu – decyzja o wychowywaniu dziecka z niepełnosprawnością nie jest dla większości rodziców świadomym wyborem. I wreszcie najważniejsze: wpychanie większości rodziców niepełnosprawnych dzieci w role niewolniczych opiekunów nie opłaca się nam jako państwu. Wystarczy policzyć koszty alternatywne.

Ile to kosztuje?

Ale od początku. Jeżeli popatrzeć na możliwą trajektorię życia rodzinnego, od pojawienia się niepełnosprawności mamy do czynienia z trzema najbardziej typowymi wariantami reakcji rodziców.

Pierwszym jest ucieczka od problemu. Może to być ucieczka dosłowna w postaci przerzucenia obowiązku opieki nad dzieckiem na barki państwa (ośrodek), ale też wyparcie problemu, apatia, brak gotowości do zapewnienia dziecku rehabilitacji, co prawie na pewno skazuje to dziecko na cierpienie i niesamodzielność w dorosłym życiu.

Drugi to wycofanie się z dotychczasowego życia, ograniczenie potrzeb i egzystowanie na minimalnym poziomie, w oparciu o środki ze świadczeń społecznych – co jest w Polsce najczęściej spotykanym rozwiązaniem, de facto promowanym przez państwo. Pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego wyklucza jakąkolwiek aktywność zawodową, a system (niewystarczających) usług opiekuńczych oraz ograniczone wsparcie w ramach systemu edukacji powodują, że rodzic próbujący łączyć aktywność zawodową i opiekę ma na to niewielkie szanse. Ukrytym kosztem jest tutaj wypalenie się aktywnego i oddanego opiekuna, związane często z nasilającą się depresją, pogorszeniem stanu zdrowia, a tym samym – po upływie lat – kolejną niepełnosprawnością w rodzinie. Inny prawdopodobny skutek takiego podejścia to rozpad związku, w którym dwoje zmęczonych ludzi nie ma ze sobą o czym porozmawiać, bo jedno spędziło cały dzień na terapii i opiece, a drugie w pracy, starając się utrzymać całą rodzinę.

Trzeci wariant to w miarę normalne życie z niepełnosprawnością dziecka. Biorąc więcej zwolnień, mocno ograniczając czas wolny oraz środki na własne potrzeby, nie dosypiając, z rozwiniętą umiejętnością organizacji dnia codziennego, można przetrwać. W przypadku niektórych poważniejszych niepełnosprawności ten wariant jest niemożliwy do zastosowania, ale dla wielu rodziców, zwłaszcza przy sensownym wsparciu bliskich, bywa całkiem realny. Przy odpowiedniej polityce mógłby być rozwiązaniem dominującym.

Z perspektywy państwa koszty poszczególnych rozwiązań różnią się znacząco.

W przypadku zrzeczenia się opieki przez rodzica koszt pobytu dziecka w rodzinnym domu dziecka czy – w przypadku dorosłych osób z niepełnosprawnościami – miejsce w domu pomocy społecznej to 3–4 tys. zł miesięcznie.

 

Taniej mogłoby być, gdyby to rodzic zajmował się dzieckiem w domu. Bezpośrednie miesięczne wydatki z budżetu państwa związane ze wsparciem rodzica, który zrezygnował z pracy i otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne – to ok. 1–1,7 tys. zł. Pobiera je obecnie ok.100 tys. rodziców. Państwo przeznacza na te zasiłki i świadczenia ok. 1,7 mld zł rocznie.

Poza kosztami bezpośrednimi w analizach należałoby jednak uwzględnić także koszty utraconych korzyści. Na potrzeby jednego z projektów poświęconego aktywizacji zawodowej rodziców dzieci z niepełnosprawnościami (www.pomocdlarodzicow.pl) wraz z Anną Ruzik-Sierdzińską z SGH policzyliśmy te koszty. Na skutek rezygnacji z pracy rodzic nabywa uprawnienia do świadczenia pielęgnacyjnego 820 zł (koszt budżetowy), nie zarabia, czyli składki za niego opłaca państwo, i nie płaci podatków (koszt). Skumulowane realne koszty dla państwa do uzyskania przez dziecko pełnoletniości (bez uwzględnienia kosztów opieki zdrowotnej i pomocy społecznej) to prawie 580 tys. zł. Jeśli rodzic pozostanie w roli zasiłkowego opiekuna aż do swojej emerytury, koszt dla państwa wyniesie już ponad 1,7 mln zł.

Złożona w sobotę przez rząd propozycja podwyższenia świadczenia pielęgnacyjnego do 1 tys. zł netto (800 zł świadczenia + 200 zł z rządowego programu) od 1 maja 2014 r. i docelowo 1,3 tys. zł netto od początku 2016 r. sprawi, że koszty te jeszcze wzrosną. Przy 100 tys. opiekunów rodzinnych obecne podwyżki to 18 mln zł netto miesięcznie i blisko ćwierć miliarda brutto rocznie na same podwyżki świadczeń.

Wariant trzeci – czyli łączenie opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem z pracą zawodową – nie jest przez państwo wspierany. To klasyczna pułapka świadczeniowa. Skoro tylko ci, którzy zrezygnują z pracy bądź zobowiążą się, że jej nie podejmą nawet w minimalnym wymiarze – mają prawo do większego wsparcia, alternatywa brzmi: albo gwarantowane świadczenie w wysokości minimalnej pensji, albo niepewność zatrudnienia i godzenia ról rodzinnych oraz zawodowych. Jeśli dołożyć do tego niewydolność systemu wsparcia dla większości rodziców – wybór jest zawsze prosty i w pełni racjonalny – świadczenie. A więc, w dalszej perspektywie – wypalony rodzic, wpędzony w rolę wiecznego niewolnika, chorujący, przytłoczony. A w tym wszystkim jeszcze jego dziecko – rehabilitowane gorzej i mniej niżby można. Bo przecież trzeba za to zapłacić, zorganizować, dowieźć. Dziecko uzależnione od cyklicznie wpadającego w depresję opiekuna.

Co trzeba zmienić?

Rozwiązanie wymaga rezygnacji z alternatywy: albo praca, albo głodowe świadczenie.

Zacząć by trzeba od systemu orzecznictwa, który w mniejszym stopniu powinien wskazywać na braki dziecka, a w większym na jego możliwości i potrzeby. Dobrze opisane potrzeby dziecka, wraz z jasnym zdefiniowaniem podziału obowiązków pomiędzy różne instytucje zwolniłyby rodzica z niewdzięcznej i czasochłonnej roli eksperta od wszystkiego. Ważne jest też, by wsparcie, doradztwo i otoczenie opieką psychologiczną przyszło wcześnie, tuż po diagnozie. Co da większe szanse dziecku i ochroni rodziców przed paniką i bezradnością oraz pozwoli w spokoju i z wykorzystaniem wiedzy oraz doświadczeń innych zaplanować przyszłość rodziny, czego dziś rodzice dzieci z niepełnosprawnością zdają się pozbawieni.

W dalszej kolejności niezbędne są zmiany w obrębie systemu wczesnego wsparcia i oświaty, tak by zagwarantować dzieciom z niesprawnościami analogiczne szanse jak pełnosprawnym, niezależnie od tego, gdzie się uczą. Na to nie trzeba dodatkowych środków, bo już teraz na każdego ucznia z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego trafiają do gminy, w ramach subwencji oświatowej, dodatkowe środki z tzw. wag subwencyjnych. Jednak – mimo że są przekazywane do gmin i powiatów – w praktyce nie muszą być wydatkowane na jego potrzeby. Często też nie są. Bo samorząd przeznacza je na cele utrzymania całego systemu oświaty, a nie specyficznych potrzeb ucznia niesprawnego, nie patrząc na szkody, jakie tym czyni zarówno dziecku – ograniczając jego szanse na dobrą edukację, jak i rodzicom – którzy by zapewnić wsparcie, jakiego nie daje szkoła, zwalniają się z pracy i sami organizują terapię dziecka.

Trzeba również rozwiązać problem opieki w czasie szkolnych ferii i wakacji. Dzieci z niesprawnościami często nie mogą uczestniczyć w najpopularniejszych i najtańszych formach spędzania wolnego czasu, a opłacenie opiekunki może być bardzo kosztowne. Teoretycznie – system przewiduje obowiązek zapewnienia opieki w dni wolne od zajęć, w praktyce wymusza się tę opiekę na rodzicach. Wakacje, ferie i dni wolne to prawie trzy miesiące w roku. Urlop – 21 dni.

 

Szczególnych potrzeb w zakresie opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem nie przewiduje system ubezpieczeń społecznych. Prawo do zasiłku opiekuńczego przysługuje w zwiększonym wymiarze z uwagi na chorobę dziecka do lat 14. Starsze dzieci są traktowane jak pozostali dorośli członkowie rodziny. Zresztą koniec etapu szkolnego i dorosłość to w przypadku cięższych upośledzeń jeszcze głębsze wejście w system niewolniczy. W pobliżu miejsca zamieszkania często nie ma żadnego ośrodka, w którym dorosła osoba niepełnosprawna mogłaby spędzić kilka godzin dziennie. Wymusza to nie przerwę, lecz rezygnację z zatrudnienia.

Także prawo rodzinne wymaga zmiany. Władza rodzicielska obejmuje w szczególności obowiązek i prawo rodziców do wykonywania pieczy nad dzieckiem. W praktyce po rozpadzie związku rodziców faktyczna opieka nad dzieckiem spada na jednego z nich, najczęściej na matkę. Drugi rodzic może wykpić się alimentami. Nie ma przepisów, które szybko i w prosty sposób zobowiązywałyby go do opieki. Należy też podkreślić, że prawo to nie wszystko. Nie ma presji społecznej, rodzinnej na ojców wymigujących się od ciężaru opieki.

Problemów mamy więcej. Przy okazji dziesiątków innych aktów prawnych ustawodawca zapomina o rodzinach z niepełnosprawnymi dziećmi. Ustawa żłobkowa uczyniła gest wobec rodziców małych dzieci, finansując składki na ubezpieczenia społeczne niań. Jednak w przypadku rodzica dziecka niepełnosprawnego, z momentem gdy kończy ono trzy lata, już takiej alternatywy (praca albo niania) nie ma. Rodzic, którego nie stać na opiekę pokrywaną w całości z własnych dochodów, musi zrezygnować z zatrudnienia.

Kompletną ignorancją wykazał się ustawodawca wobec w zasadzie wszystkich rodziców, wprowadzając w Kodeksie pracy roczny okres rozliczeniowy czasu pracy, dając pracodawcom możliwość wydłużenia przez bardzo długi okres norm dobowych. Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, wymagających intensywnej terapii, przedłużone normy dobowe są zabójcze. Skończą się znowu rezygnacją z pracy.

Nierozwiązany jest również problem odpowiedzialności cywilnej za szkody wyrządzane przez dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Rodzice takich nastoletnich dzieci nie są w stanie zapobiec wszystkim możliwym szkodom poprzez sprawowanie nadzoru 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. A niekiedy dochodzi do takich patologii, że wymaga się od nich przejęcia odpowiedzialności i pokrycia szkód w sytuacjach, gdy dzieci trafiają pod opiekę profesjonalistów (np. wyjazd szkolny, turnus rehabilitacyjny). W przeciwnym wypadku spotykają się z odmową przyjęcia dziecka.

Na tzw. kursie kolizyjnym mamy jeszcze istniejące bariery środowiskowe i brak równości w dostępie do podstawowych usług opiekuńczych, edukacji i pracy. Chodzi tu m.in. o przyjazną przestrzeń publiczną, o szkołę potrafiącą sobie radzić z różnymi dziećmi, o przyjazne firmy z elastycznymi godzinami pracy, które pozwalają opiekować się bliskimi. Pamiętajmy, że rzadko kiedy sama niepełnosprawność dziecka wymusza rezygnację rodzica z pracy, ale na ogół powodem jest nieprzyjazne środowisko zewnętrzne.

W jaką stronę pójdziemy?

Trudno oszacować dokładnie koszty proponowanych tu dostosowań, jednak z całą pewnością nie powinny one przekraczać kosztów już istniejących rozwiązań, jak i puli środków przeznaczonych na świadczenia. Zwłaszcza jeśli wliczyć do bilansu koszty alternatywne, wynikające z przymusowej dezaktywizacji zawodowej i wykluczenia społecznego dużej grupy rodziców. Weźmy też pod uwagę, że sama podwyżka świadczenia pielęgnacyjnego nie usunie przecież barier w systemie edukacji czy w dostępie do bardziej rozbudowanych form rehabilitacji i terapii, wymagających zmian w finansowaniu usług zdrowotnych.

Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych, okupujący Sejm, nie różnią się w swoich oczekiwaniach od innych rodziców. Chcieliby móc godzić obowiązki rodzinne i zawodowe, mieć chwilę dla siebie oraz myśleć w miarę spokojnie o przyszłości swojej i swoich dzieci. Głęboko utrwalony w społeczeństwie stereotyp matki dziecka niepełnosprawnego, która powinna poświęcić wszystko, a przede wszystkim siebie – znieczula na odbiór prostych faktów. Niewielu rodziców dzieci niepełnosprawnych chce opiekować się nimi 24 godziny na dobę. Jeszcze mniej nadaje się do tej roli.

Inna rzecz, że wspieranie tych, którzy się na to trwanie na stanowisku dzień i noc zdecydowali – powinno być cywilizacyjnym standardem. Planowane przez MPiPS i skierowane do konsultacji rozwiązania, dotyczące zwiększenia świadczeń pielęgnacyjnych, będą z całą pewnością wsparciem dla tysięcy polskich rodzin opiekujących się dzieckiem z niepełnosprawnością i oczekujących od nas solidarności i pomocy. To dobrze, ale nie wolno nam na tym poprzestać.

 [współpr.] Dorota Próchniewicz, [współpr.] Katarzyna Roszewska

Polityka 13.2014 (2951) z dnia 25.03.2014; Społeczeństwo; s. 24
Oryginalny tytuł tekstu: "System niepełnosprawny"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Społeczeństwo

Wiedza nastolatków o seksie przypomina średniowieczną mapę świata

„Seks domaciczny” to nieprzypadkowe przejęzyczenie. Polskie nastolatki nie za bardzo wiedzą, jaki organ do czego służy.

Joanna Cieśla
11.08.2015
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną