Jak wspierać rodziców niepełnosprawnych dzieci?

System niepełnosprawny
Gdyby państwo naprawdę wspierało rodziców dzieci niepełnosprawnych, pomogłoby im pracować. Ale państwo, wbrew logice, woli konserwować system niewolniczy. Bardzo kosztowny finansowo i społecznie.
Tysiące polskich rodzin opiekujących się dzieckiem z niepełnosprawnością oczekują od nas solidarności i pomocy.
disara/PantherMedia

Tysiące polskich rodzin opiekujących się dzieckiem z niepełnosprawnością oczekują od nas solidarności i pomocy.

Premier Donald Tusk wśród protestujących w Sejmie rodzin dzieci niepełnosprawnych.
Leszek Szymański/PAP

Premier Donald Tusk wśród protestujących w Sejmie rodzin dzieci niepełnosprawnych.

Po kilkudniowej okupacji Sejmu, prowadzonej pod hasłem uzawodowienia roli opiekuna, rodzice niepełnosprawnych dzieci doczekali się odwiedzin premiera Donalda Tuska, który obiecał stopniowe podniesienie świadczeń do wysokości minimalnej pensji w 2016 r. Rodzice nie są zadowoleni i chcieliby tych pieniędzy już teraz. Mówią: dziecko niepełnosprawne kosztuje i nie może czekać. Kosztują rehabilitacje, terapie, leki, a niepełnosprawność dziecka zwykle łączy się z biedą, bo zmusza przynajmniej jedno z rodziców do rezygnacji z pracy. Zagrożenie skrajnym ubóstwem jest dwukrotnie częstsze w rodzinach z niepełnosprawnym dzieckiem niż w przypadku reszty populacji. Poniżej granicy biedy żyje blisko jedna trzecia takich gospodarstw, a i tak statystyki uwzględniają tylko poziom dochodów, nie wchodząc w takie szczegóły jak wydatki, które trzeba ponieść w związku z niepełnosprawnością.

Spora część opinii publicznej też nie jest zadowolona z propozycji premiera. W internetowych komentarzach spontaniczni wyraziciele opinii publicznej wykładają tę filozofię dość zwięźle: „Dlaczego mieliby ze swoich podatków utrzymywać kogoś, kto nigdy nie będzie przydatny społeczeństwu? Czy to państwo ma brać na siebie utrzymanie niepełnosprawnych, czy może najpierw rodzina?”.

To oczywiście kwestia społecznej solidarności. Trzeba bowiem wziąć pod uwagę, że niepełnosprawność dziecka w większości przypadków jest nie do wykrycia przed urodzeniem, często bywa konsekwencją samego porodu lub późniejszych zdarzeń losowych. Niezależnie zatem od stosunku do aborcji ze względu na ciężkie lub poważne uszkodzenie płodu – decyzja o wychowywaniu dziecka z niepełnosprawnością nie jest dla większości rodziców świadomym wyborem. I wreszcie najważniejsze: wpychanie większości rodziców niepełnosprawnych dzieci w role niewolniczych opiekunów nie opłaca się nam jako państwu. Wystarczy policzyć koszty alternatywne.

Ile to kosztuje?

Ale od początku. Jeżeli popatrzeć na możliwą trajektorię życia rodzinnego, od pojawienia się niepełnosprawności mamy do czynienia z trzema najbardziej typowymi wariantami reakcji rodziców.

Pierwszym jest ucieczka od problemu. Może to być ucieczka dosłowna w postaci przerzucenia obowiązku opieki nad dzieckiem na barki państwa (ośrodek), ale też wyparcie problemu, apatia, brak gotowości do zapewnienia dziecku rehabilitacji, co prawie na pewno skazuje to dziecko na cierpienie i niesamodzielność w dorosłym życiu.

Drugi to wycofanie się z dotychczasowego życia, ograniczenie potrzeb i egzystowanie na minimalnym poziomie, w oparciu o środki ze świadczeń społecznych – co jest w Polsce najczęściej spotykanym rozwiązaniem, de facto promowanym przez państwo. Pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego wyklucza jakąkolwiek aktywność zawodową, a system (niewystarczających) usług opiekuńczych oraz ograniczone wsparcie w ramach systemu edukacji powodują, że rodzic próbujący łączyć aktywność zawodową i opiekę ma na to niewielkie szanse. Ukrytym kosztem jest tutaj wypalenie się aktywnego i oddanego opiekuna, związane często z nasilającą się depresją, pogorszeniem stanu zdrowia, a tym samym – po upływie lat – kolejną niepełnosprawnością w rodzinie. Inny prawdopodobny skutek takiego podejścia to rozpad związku, w którym dwoje zmęczonych ludzi nie ma ze sobą o czym porozmawiać, bo jedno spędziło cały dzień na terapii i opiece, a drugie w pracy, starając się utrzymać całą rodzinę.

Trzeci wariant to w miarę normalne życie z niepełnosprawnością dziecka. Biorąc więcej zwolnień, mocno ograniczając czas wolny oraz środki na własne potrzeby, nie dosypiając, z rozwiniętą umiejętnością organizacji dnia codziennego, można przetrwać. W przypadku niektórych poważniejszych niepełnosprawności ten wariant jest niemożliwy do zastosowania, ale dla wielu rodziców, zwłaszcza przy sensownym wsparciu bliskich, bywa całkiem realny. Przy odpowiedniej polityce mógłby być rozwiązaniem dominującym.

Z perspektywy państwa koszty poszczególnych rozwiązań różnią się znacząco.

W przypadku zrzeczenia się opieki przez rodzica koszt pobytu dziecka w rodzinnym domu dziecka czy – w przypadku dorosłych osób z niepełnosprawnościami – miejsce w domu pomocy społecznej to 3–4 tys. zł miesięcznie.

 

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną