Społeczeństwo

Odszczepieni

Życie z obcym sercem nie jest łatwe

Anna Bednarek-Wojciechowska, jedyna kobieta w Polsce, która z przeszczepionym sercem miała odwagę urodzić dwoje dzieci. Anna Bednarek-Wojciechowska, jedyna kobieta w Polsce, która z przeszczepionym sercem miała odwagę urodzić dwoje dzieci. Marcin Wojciechowski / Agencja Gazeta
W Polsce żyje prawie tysiąc osób po transplantacji serca. Większość mierzy się nie tylko z lękiem przed odrzutem, ale też przed odrzuceniem.
Stanisław Jerusalimcew, 19 lat po przeszczepie. Od takich jak on społeczeństwo oczekuje czynów niezwykłych - by się odwdzięczyli.Tadeusz Późniak/Polityka Stanisław Jerusalimcew, 19 lat po przeszczepie. Od takich jak on społeczeństwo oczekuje czynów niezwykłych - by się odwdzięczyli.
Bartosz Pietruszewski - psycholog. Sam po transplantacji serca.Tadeusz Późniak/Polityka Bartosz Pietruszewski - psycholog. Sam po transplantacji serca.

Stanisław Jerusalimcew doskonale pamięta pierwszy spacer po powrocie z kliniki w Krakowie. Sąsiedzi i znajomi, do tej pory życzliwi, nagle na jego widok zaczęli przechodzić na drugą stronę ulicy. Kiedy zaczepił jednego z nich, usłyszał: Ile dałeś za operację? Inny był przekonany, że razem z nowym narządem zyskał osobowość dawcy. Kolejny nie mógł się pogodzić, że Stanisław żyje dzięki śmierci kogoś innego. – Od tej pory minęło prawie 19 lat i niewiele w społecznym odbiorze ludzi z nowym sercem się zmieniło – przyznaje Jerusalimcew, dziś prezes Stowarzyszenia Przeszczepionych Serc. – Ostatnio jedna z koleżanek opowiadała, że tuż po transplantacji i powrocie do rodzinnego miasteczka poszła do kościoła. Ludzie stopniowo się od niej odsuwali i pod koniec mszy stała w pustce.

Z nową duszą

Co roku przybywa ich około 80: przewlekłych, którzy czekali na nowe serce po kilkanaście miesięcy, i pozapalnych (np. po zaziębionych grypach), dla których pomoc musiała nadejść w ciągu kilku tygodni. Są nieliczni na tle wszystkich składaków, np. dziesięć razy liczniejszej rzeszy posiadaczy nowej nerki. Wyróżniają się również sposobem mówienia o tym, co ich spotkało, bo unikają hasła „przeszczep” na rzecz „drugiego życia” i „ostatniej szansy”. I tak faktycznie jest, bo przeszczep to koniec propozycji, jakie ma dla nich medycyna. Umrą, jeśli organizm odrzuci cudze białko. Dlatego, żeby przeżyć, muszą oszukać własne ciało: brać leki immunosupresyjne, które osłabiają system odpornościowy, nie dopuszczając do walki z obcą tkanką. Z jednej strony błogosławieństwo, z drugiej przekleństwo, bo na długiej liście skutków ubocznych – obok braku odporności na banalną grypę, która może zabić – są choroby nerek, czerniak, kłopoty gastryczne. Niby zdrowi, ale jednak do końca życia zostaną pacjentami. Nic dziwnego, że o tym, co się dzieje z nimi po operacji, psycholodzy mówią w kategoriach zachwiania poczucia tożsamości. Podobne problemy przeżywają również inni żyjący z cudzymi narządami. Ale – jak mówią sami przeszczepieńcy – obce serce oswaja się inaczej niż wątrobę czy nerki. Dr Bożena Gulla, psycholog z UJ, przebadała setkę przeszczepieńców z krakowskiej Kliniki Chirurgii Serca. Dla większości problemem było pogodzenie się z myślą, że podczas transplantacji ich klatka piersiowa była pusta, żyli dzięki aparaturze medycznej, a potem dostali organ obcego człowieka. – I trudno odrzucić balast mitów o sercu jako siedlisku duszy, uczuć czy wspomnień – przyznaje Bartosz Pietruszewski, jedyny psycholog kliniczny w Polsce, który pracując z chorymi po przeszczepie, sam jest po transplantacji serca. Z., pozapalna, przeszczepiona sześć lat temu, była przekonana, że razem z kawałkiem własnego ciała pozbyła się osobowości, ale też gwałtownie spadła jej wartość. Przede wszystkim w rodzinie, bo kiedy po operacji wróciła do domu, wymagała pomocy, a przecież wcześniej, jako wzięta księgowa, zarabiała lepiej od męża, zajmowała się schorowaną matką. Nagle też – jak mówi – przestała się czuć kobietą. Bała się, że podczas seksu serce przestanie bić, ale również przestała patrzeć na swoje ciało tak jak wcześniej: nie potrafiła zaakceptować dodatkowych kilogramów po sterydach, trudno gojącej się rany na mostku. Zaczęła się zastanawiać, czy nie ma na to wpływu płeć dawcy. Ma przecież serce młodego chłopaka, pewnie razem z nim dostała w pakiecie jego preferencje seksualne. Z badań wynika, że ta zmiana odczuwania własnego ciała i fantazje na temat dawcy to u składaków nieomal norma.

Bez zgody

Polski składak z nowym sercem musi się jednak zmierzyć z czymś równie trudnym jak zmiana postrzegania swojego ciała czy miejsca w rodzinie. Z badań dr Bożeny Gulli wynika, że po rekonwalescencji pracę zachowali ci, którzy mieli własne firmy, gospodarstwa rolne albo szczęście, bo właśnie zwolnił się etat w zakładzie pracy chronionej. Większość, bo prawie 70 proc. przeszczepków, musiała czasem wbrew swojej woli zrezygnować z etatu. Szkoda, bo lekarze podkreślają, że w roli pacjenta lepiej sprawdzają się ci, którzy po transplantacji serca wrócili do pracy. Mają nie tylko lepszą samoocenę, ale też poczucie bezpieczeństwa finansowego, a w większości rodzin po przeszczepie poziom życia drastycznie spada. Z., wcześniej wzięta księgowa, usłyszała, że firmy nie stać na utrzymanie pracownika, który będzie generował koszty, czyli częściej będzie na zwolnieniu niż za biurkiem. Została renta, dla Z., do tej pory aktywnej i pełnej życia, nie do zaakceptowania. Podobnie jak duży procent składaków winą za kłopoty w domu i brak pracy zaczęła obarczać nowy organ. Tym bardziej że bliscy powtarzali, że odkąd wróciła ze szpitala, jest inna. W domyśle: pewnie właśnie przez tę obcą, implantowaną jej razem z sercem osobowość. Wtedy pojawiły się myśli, żeby przestać brać leki. Do sprowokowania odrzutu wystarczyłby przecież tydzień bez immunosupresantów. W podobny sposób odszedł przyjaciel Anny Bednarek-Wojciechowskiej, 31-latki z Aleksandrowa Łódzkiego, od 12 lat żyjącej z cudzym sercem. W odróżnieniu od niej, przewlekłej, z bolesną historią rodzinną (kilka lat wcześniej brat, chorujący tak jak ona na kardiomiopatię przerostową, zmarł krótko po przeszczepie, w kolejce po nowe serce była też jej matka), nie miał czasu na przyzwyczajenie do roli wiecznego pacjenta. Zachorował nagle, błyskawicznie został zakwalifikowany do przeszczepu, a potem nie mógł pogodzić się z tym, że on – do tej pory król życia – nagle musi zachowywać się jak mnich: rzucić palenie, odmawiać sobie alkoholu, w zamian wypijając prawie 3 litry wody, pamiętać o lekach, codziennych pomiarach ciśnienia tętniczego itd.

Anna czy inni przeszczepieńcy niechętnie mówią o tych, którzy po drodze odpadli z takich właśnie – wydawałoby się prozaicznych – przyczyn. Zbyt odstają od szerzonego przez media obrazu szczęśliwych ludzi, którzy razem z nowym sercem dostają pokłady energii i jedyne emocje, z jakimi się mierzą, to wdzięczność wobec rodziny dawcy. Poza tym czują się – w czym również trenują ich media – żywymi ambasadorami idei transplantologii, w której nie ma miejsca na marnowanie organów.

Pod presją

Przeszczepieniec z nowym sercem, który w ramach krzewienia idei dawstwa narządów odwiedza szkoły i seminaria duchowne, to wydawałoby się jedyna, w pełni akceptowalna społecznie rola składaków. Ale nawet tu – jak wynika z obserwacji Stanisława Jerusalimcewa – wyłazi pokutujący w społeczeństwie stereotyp, że człowiek z przeszczepionym sercem musi dokonać czegoś niezwykłego. Po to, żeby się odwdzięczyć. – Bardzo często słyszę: Co pan osiągnął? Jak pan wykorzystał dar życia? – wspomina Jerusalimcew. – Kiedy mówię, że po prostu żyję, cieszę się dziećmi, wnukami, kocham żonę, mam wrażenie, że ludzie są rozczarowani. Oczekują więcej.

O podobnym oczekiwaniu i presji nieustającej wdzięczności mówią też inni przeszczepieńcy. Mimo to zarezerwowana dla składaków rola popularyzatorów transplantologii wydaje się mieć więcej plusów. Z badań dr Bożeny Gulli wynika, że wielu pacjentów po transplantacji dzięki tym spotkaniom i byciu w centrum zainteresowania broni się przed poczuciem odmienności. Niektórzy na odmienności i wyjątkowości zaczynają wręcz bazować i starają się czerpać z nich jak najwięcej korzyści. Również materialnych. Z., która po utracie pracy rozstała się z mężem i zaczęła działać w jednym ze stowarzyszeń przeszczepieńców, dzięki spotkaniom z innymi składakami nauczyła się, w jaki sposób wykorzystywać swoją nieciekawą sytuację. Czyli jak „na nowe serce” wychodzić mieszkanie komunalne (musiała wyprowadzić się od męża do rodziców), na co należą jej się kolejne zasiłki okresowe czy jak załatwić karetkę pogotowia, która mogłaby ją zawozić na badania okresowe i obowiązkowe w pierwszych latach po przeszczepie biopsje. Nauczyła się też – wzorem innych składaków – jak oswoić się ze swoim nowym sercem, nie traktować go w kategoriach Obcego, ósmego pasażera z Nostromo. A metod jest parę: myśleć o nim jako o darze, na który nie ma się wpływu. Adoptować niczym dziecko i pokochać. Albo wyobrazić sobie dawcę, opłakać jego śmierć, pochować. Czasem, co robią niektórzy przeszczepieńcy, wybrać sobie jakiś realny, opuszczony grób i palić na nim świeczki. Sam przeszczep zaś warto – co akurat zdarza się u dużej części tych pacjentów – traktować jak drugie urodziny. Liczyć swój wiek w odniesieniu do tych właśnie urodzin i obchodzić je równie hucznie jak te biologiczne. Z. wybrała wariant opłakania, pochówku i nowych narodzin. I pomogło. Bartosz Pietruszewski przyznaje jednak, że budowanie tożsamości na byciu jednym z przeszczepieńców niesie ze sobą zagrożenia. – W grupie roztapia się poczucie odpowiedzialności za własne zdrowie, wzrasta zaufanie do alternatywnych, szkodliwych metod leczenia. Słyszałem o chorych, którzy zamiast iść na wizytę kontrolną pożyczali sobie leki – przyznaje. – Niestety nadmierne utożsamienie się z innymi chorymi wiąże się też z większym przeżywaniem śmierci ludzi po transplantacji serca, a to czasem zbytnio obciąża i pozbawia radości życia.

Poza strefą

Ideałem byłoby wyjście poza strefę chorych, odnalezienie nowego miejsca wśród zdrowych. I wielu przeszczepieńców, szczególnie 20–30-letnich (szacuje się, że w Polsce żyje ich ponad 70), nie chce żyć w getcie. Jest im łatwiej niż starszym, bo byli operowani jako nastolatki i jeszcze nie zdążyli niczego zbudować, aby potem móc to stracić. Ważne też – co podkreślają sami przeszczepieńcy – że po rekonwalescencji wrócili do szkół czy na uczelnie, gdzie nikt nie robił z przeszczepu sensacji. A i oni sami z czasem nauczyli się, że lepiej się z tym nie wychylać. Kilka miesięcy temu Bartosz Pietruszewski opublikował artykuł w piśmie SWPS „Psychologia. Jakość życia”, w którym zamieścił wyniki swoich badań nad 30 młodymi pacjentami po przeszczepie serca i zdrowymi równolatkami. Okazało się, że poziom ich zadowolenia z życia jest porównywalny. Jedyne, co różni przeszczepionych, to wypracowane przez lata choroby i rekonwalescencji mniejsza skłonność do ryzyka, ugodowość i sumienność. Inaczej mówiąc, pokora, która wydaje się jedynym skutecznym sposobem na przystosowanie. Bo społeczeństwo – nawet tym młodym i dopiero wchodzącym w życie – niczego nie ułatwia i sztywno trzyma podział na my i oni. Pietruszewski, przeszczepiony jako 16-latek, wykłada na SWPS, niedawno rozpoczął pisanie doktoratu. – Ale mimo to dla wielu osób zostanę tym facetem z nowym sercem – przyznaje. Anna Bednarek-Wojciechowska, która programowo nie zamyka się w getcie składaków, długo nie mogła znaleźć ginekologa, który zgodziłby się prowadzić jej ciążę. I to mimo zaświadczeń kardiochirurgów, że przy odpowiednio elastycznej terapii immunosupresantami nic jej nie grozi. Musiała co miesiąc wsiadać w samochód i jechać na kontrolę do Zabrza. Na szczęście prowadzenia jej pierwszej ciąży (potem również drugiej, obu zakończonych cesarką) podjął się ginekolog onkolog, prof. Andrzej Zdziennicki z łódzkiego szpitala im. M. Pirogowa. Dziś – jak skrzętnie notują media – Anna jest jedyną kobietą w Polsce, która z przeszczepionym sercem urodziła dwójkę dzieci. Kilka jej znajomych, młodych kobiet po transplantacji, nie miało tyle odwagi i szczęścia. Zrezygnowały po kolejnej odmowie ginekologa albo – co akurat powszechne – zostały skutecznie zniechęcone przez bliskich. Z., po rozwodzie i nieudanym związku z poznanym na jednym ze zjazdów przeszczepkiem, pozbyła się złudzeń o macierzyństwie. Przyznaje, że pięć lat po operacji „ułożyła sobie w głowie nowe serce” i jest faktycznie innym człowiekiem. Jak przekonuje dr Gulla, większość pacjentów z nowym sercem właśnie po takim czasie – jeśli go dotrwają, a statystyki pokazują, że udaje się to 70 proc. przeszczepionych, powyżej 10 lat przeżywa połowa – odzyskuje satysfakcję z bycia tu i teraz. Tyle że w ich systemie wartości wszystko nagle zaczyna odstawać od tego ogólnie przyjętego. Jak mówi Bartosz Pietruszewski, na tylne siedzenie trafiają kariera, pieniądze czy marzenia o sławie. Najważniejsze jest utrzymanie życia, więzi z bliskimi, przyjaźni. Te wartości – wydawałoby się uniwersalne – jeszcze bardziej oddalają ich od społeczeństwa. Ale – jak przekonują przeszczepieni – najwidoczniej nie ma sensu wymagać od zdrowego, żeby nauczył się myśleć sercem.

Polityka 42.2014 (2980) z dnia 14.10.2014; Społeczeństwo; s. 35
Oryginalny tytuł tekstu: "Odszczepieni"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Kraj

Osamotnienie – dżuma współczesności?

Mamy w Polsce 5 mln jednoosobowych gospodarstw domowych. Na razie co czwarte gospodarstwo. W 2035 r. – co trzecie.

Ewa Wilk
08.02.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną