Społeczeństwo

Dni matki

Gdy masz raka i dziecko, liczy się każdy dzień życia

Anna Bojarska z synem Anna Bojarska z synem Krzysztof Mystkowski / KFP
Państwo oszczędnie gospodaruje publicznymi środkami w medycynie. Czy powinno być bardziej hojne, jeśli ratuje matki małych dzieci?
Półtoraroczna terapia lekiem A. kosztuje od 170 do ponad 200 tys. zł (dawkę ustala się na kilogram masy ciała).Sean Michael Ragan/Flickr CC by 2.0 Półtoraroczna terapia lekiem A. kosztuje od 170 do ponad 200 tys. zł (dawkę ustala się na kilogram masy ciała).

To się stało nagle. Anna Bojarska z Gdyni od kilku tygodni była osłabiona i bolał ją brzuch, ale lekarze ciągle mówili: proszę więcej odpoczywać i nie wmawiać sobie raka. Jest pani za młoda, za dobrze wygląda. Ale Anna uparła się na USG. Tydzień później leżała już na stole. Pracowały nad nią trzy zmiany operatorów. Potem lekarze mówili jej, że wyczyścili wszystko i dokładnie – bo jest matką i musi wrócić do dzieci. Gdy po roku nastąpił nawrót, padł pomysł skojarzenia chemioterapii z nowoczesnym lekiem antyangiogennym A. To w Europie złoty standard w leczeniu raka jajnika, także nawrotowego. W Polsce jednak terapia jest finansowana ze środków publicznych tylko w przypadku pierwszego zachorowania – na to leczenie nie ma już szans żadna chora ze wznową.

Półtoraroczna terapia lekiem A. kosztuje od 170 do ponad 200 tys. zł (dawkę ustala się na kilogram masy ciała). Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że programy lekowe, które kwalifikują chorych do terapii najnowocześniejszymi medykamentami, są układane w oparciu o rekomendacje Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która obiektywnie sprawdza skuteczność leczenia – a ta spada w kolejnych rzutach choroby. Państwa nie stać, by leczyć nierokujących.

Wiedzę, kto rokuje, bierze się ze statystyk uśrednionej długości przeżyć. Statystyki tworzy się na podstawie badań – ale grupy są zwykle bardzo małe, typ schorzenia – konkretny. Tymczasem u chorych na podobną, ale nie tę samą chorobę, lek może działać spektakularnie różnie, a skuteczność zależy od wielu zmiennych – jak przyczyny molekularne, stopień zaawansowania nowotworu lub nosicielstwo konkretnych genów. Onkolodzy uważają wręcz, że przyszłość w tej dziedzinie mają leki celowane i medycyna personalna – wymagająca naprawdę pogłębionej wiedzy o pacjencie. – Jednak decyzję, kogo i jak leczyć, podejmują dziś urzędnicy, nie lekarze. My żadnej z nich nie możemy zindywidualizować, nawet gdyby pozwalała na to regularnie uzupełniana wiedza oraz doświadczenie – mówi dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Centrum Onkologii w Warszawie, jedna z pionierek onkologii w Polsce. – Jako lekarze nie możemy tego zrozumieć.

Rocznie na nowotwór zapada 150 tys. Polaków – to 150 tys. przypadków, wśród których będą i ludzie, którzy już nie chcą walczyć, i żaden lekarz ich do tego nie zmusi. A są i samotne matki (rzadziej ojcowie), dla których każdy dzień życia jest wart wszystkiego. Matki z małymi dziećmi mają wyjątkową motywację. Ze statystyk wynika, że pożyją ze swoim rakiem ze trzy, cztery miesiące, a one dają radę żyć jeszcze dwa albo trzy lata. Żeby dziecko poszło do szkoły, do komunii, do gimnazjum.

Dlatego prof. Cezary Szczylik, kierownik Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego, mówi, że należałoby rozważyć takie rozwiązanie, że matki zagrożone śmiertelną chorobą są objęte szczególnymi regulacjami ułatwiającymi dostęp do nowoczesnej onkologii, w tym programów lekowych, które takie terapie umożliwiają. Lepiej byłoby, gdyby to lekarz decydował – zablokowano im jednak tę możliwość z obawy, że będą nieuczciwi. – Być może więc dla takich kobiet trzeba zbudować odrębny program terapeutyczny – przekonuje prof. Szczylik. – Musimy zrobić absolutnie wszystko, po to tylko, by chora matka była z dziećmi jak najdłużej. Każdy dzień, jaki ona wygra, to niesamowita lokata w relacje z dziećmi.

Kupowanie czasu

Mama Magdy z Warszawy czas sobie załatwiła, a było to wtedy, gdy jeszcze się udawało. Kiedy mama zachorowała na nowotwór nerki, Magda i jej rodzeństwo byli już nastolatkami. Ale dodatkowe dwa lata, jakie kupiono mamie, miały kolosalne znaczenie w ich życiu. Koszt nowatorskiej terapii przedłużającej życie wynosił 15 tys. zł miesięcznie. – Zadziałały znajomości – opowiada Magda. Znajomi poruszyli niebo, ziemię i swoich znajomych. Mama Magdy wykorzystała kupiony czas na otwarcie kwiaciarni (marzenie życia) i pokazanie dzieciom, jak ogarnąć codzienność. Jak ułożyć bukiet, ugotować obiad, wypełnić PIT. Pokazałam ci, teraz zrób to sama – mówiła. – Przedtem miałam bardzo zły kontakt z tatą – opowiada Magda. – Taki ojciec biologiczny. Mama oswoiła mi go. Zadbała, byśmy zbudowali więź na potem. Jestem jej za to bardzo wdzięczna.

Nie, żeby było łatwo. Bo rak w domu to zawsze jak udział w wojnie. Efekt traumy najszybciej widać w szkole. Gdy mama Magdy chorowała, córka na 16 przedmiotów miała mieć 12 jedynek. Szkoła pomogła, Magda zaliczała indywidualnie, po godzinach. Nawet pisemnie, gdy z nerwów miała trudności z mówieniem. Maturę zdała z dwuletnim opóźnieniem – to tyle, ile umierała mama. Dziś z perspektywy lat mówi, że kupiony wysiłkiem tylu ludzi czas pozwolił jej przeżyć śmierć matki. Mogła pogodzić się z nią, przepłakać i przetrwać. Nie było paniki, nie było traumy. Kiedy się dowiedziała, zaczęła się dusić. Ale umiała się uspokoić, by pojechać do szpitala. Była gotowa.

Socjolog Maria Cywińska wyjaśnia, że ten darowany czas – nawet jeśli nie każdemu udaje się przeżyć go dobrze – oznacza szansę na zbudowanie mostów społecznych. Możliwość zostawienia śladów, stworzenia swoistej gry „non omnis moriar”, do której być może syn lub córka za kilka lat dorosną. Dla dziecka taki spadek ma znaczenie finansowo niemierzalne. Maria Cywińska prywatnie była przyjaciółką Joanny Sałygi, „Chustki”, autorki znanego, przejmującego bloga o odumieraniu (jak mówiła) synka. Miała przeżyć 3–6 miesięcy, a ona, zbierając pieniądze i importując leki niedostępne w Polsce dla pacjentów takich jak ona, dała radę przeżyć 2,5 roku. – Zależało jej na każdym dniu spędzonym z synem. Tworzyła mu wspomnienia, na blogu archiwizowała jego dzieciństwo – opowiada Maria Cywińska. – Kajaki, wycieczki, ale też wspólne polegiwanie i szeptanie. Spieszyła się, by nauczyć synka jeździć na rowerku, krótko przed śmiercią mogła już puścić siodełko.

Jeśli zwykłe rodzicielstwo jest zgodą na puszczenie rowerka bez bocznych kółek, to w chorobie puszcza się dziecko w przyspieszonym tempie. Teraz to ktoś inny będzie je ubierał, karmił, pilnował. Kogoś innego będzie mogło pokochać. Obu stronom trzeba choć trochę czasu, aby móc przez to przejść. A bywa i tak, że chorujące walczą o to, by po prostu zdążyć uporządkować rodzinę. – Jedna z samotnych matek z piątką dzieci walczyła o każdą dobę, żeby dożyć 18 urodzin najstarszej córki – opowiada dr Jagiełło-Gruszfeld. Za pomocą leków zdążyła. Rodzeństwo trafiło pod formalną opiekę pełnoletniej już siostry.

Przemycanie szans

Ale inna pacjentka, niemająca żadnej rodziny poza dwójką dzieci, w tym jednego z niepełnosprawnością, nie dała rady nic wyszarpać z systemu. – Jej nie mogliśmy pomóc – mówi dr Jagiełło-Gruszfeld. – Umierała ze świadomością, że dwójka jej małych dzieci nie tylko trafi do ośrodków, ale i zostanie rozdzielona. Tak też się stało.

Dziś podobne chore wśród tych ze wznowami to już większość. Ile przedwcześnie osieroconych dzieciaków trafia rocznie do domów dziecka? Ile nie skończy szkoły w terminie, nie podejdzie do egzaminów? Ile sięgnie po używki, popadnie w konflikt z prawem? Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej nie wie. Odpowiada, że nie uczestniczyło do tej pory w szacowaniu społecznych kosztów chorób matek. Że jest to bardzo trudne do oceny i wyceny.

Z raportu Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia wynika, że w Polsce obowiązują wyjątkowo restrykcyjne kryteria dostępu i refundacji innowacyjnych leków, co znacznie ogranicza ich stosowanie. Spośród 30 najszerzej używanych leków przeciwnowotworowych w Polsce aż 12 jest w ogóle niedostępnych. Kolejnych 16, w tym lek A., jest dostępnych, ale ze znacznymi obostrzeniami. W przypadkach jeszcze innych leków – jak R. – w Polsce można je stosować dopiero po operacji, choć z wiedzy medycznej wynika, że powinno się zacząć jeszcze przed – ale urzędnicy zbyt rzadko uaktualniają kryteria kwalifikacji do programów lekowych. Według raportu wydatki na onkologię wynoszą w Polsce 42 euro per capita rocznie – w Wielkiej Brytanii jest to 171, w Norwegii – 178, we Francji – 156, a w USA – 333 euro. To w Polsce na innowacyjne leki onkologiczne wydaje się najmniej – ledwie 24 proc. średniej dla 13 badanych krajów.

Mimo reglamentacji leków, która w Polsce jest ostrzejsza niż w bogatszych krajach, pacjenci podkreślają, że lekarze bardzo chcą leczyć. Choć przypadki pociągnięcia do odpowiedzialności i ruiny finansowej lekarza, który ordynował wbrew procedurom, zdarzały się wcale nierzadko – wciąż trafiają się tacy, którzy mówią, że przysięga Hipokratesa jest dla nich równie ważna jak prawo.

Gdy walczą o przedłużenie życia matki małych dzieci, imają się wszelkich sposobów, czasem poza schematami. Bywa więc i tak (wszystkie sytuacje autentyczne), że profesor wiezie matkę niemowlaka na konsultację swoim prywatnym samochodem z Warszawy do Torunia; albo lekarz wprowadza pacjentkę nocą do szpitala na badania, mówiąc zdziwionemu portierowi, że narzeczona tylko zapomniała torebki. Albo gdy ordynator nie godzi się na zewnętrzną konsultację, inny lekarz czeka na jego urlop, by jednak wywieźć na chwilę pacjentkę, schowaną na tylnym siedzeniu samochodu. Jeszcze inny myli się i wpisuje w kartę dwa przerzuty więcej, dzięki czemu chora dostaje mocniejsze leczenie – może się nie wyda. Na pytanie, czemu tak robią, wzruszają ramionami: to matka, musi być na chodzie.

Tyle jednak, że system wciąż się usztywnia.

Zbieranie po trochu

Jednak choroby, które skracają dni matek, są nie tylko onkologiczne. Wiele chorób przewlekłych degraduje stopniowo, psychicznie i fizycznie. Progresję można spowolnić albo zatrzymać i ekonomia społeczna to też powinna wziąć pod uwagę. Od nowego roku chorzy onkologicznie doczekali się szybkiej ścieżki i zielonych kart – działają, jak działają, ale są. Coraz częściej słychać jednak, że podobnej czujności potrzebują chorzy na cukrzycę, choroby reumatologiczne, stwardnienie rozsiane (SM) czy choroby układowe. SM, czy to w formie rzutowo-remisyjnej czy postępującej, może stopniowo ograniczać sprawność pacjenta. Brak skutecznego, choć drogiego leczenia może prowadzić do inwalidztwa, a to w dłuższej perspektywie generuje ogromne koszty dla pacjentki i jej rodziny, ale też dla społeczeństwa. – Trzeba przejąć role społeczne, podejmowane wcześniej przez osobę, która staje się do tego niezdolna, zawiesić swoje sprawy i pomagać w codziennym życiu. Patrzmy więc na opłacalność leczenia w kontekście całej rodziny, a nie tylko samej pacjentki – przekonuje Malina Wieczorek, inicjatorka kampanii „SM – Walcz o siebie”.

Jej bohaterowie, mimo choroby, walczą o prowadzenie normalnego życia: o pracę zawodową, sport, dzieci. – Obowiązkiem matki wobec swoich dzieci jest żyć. A obowiązkiem państwa wobec matki jest jej to umożliwić. Tym bardziej że coraz więcej nowoczesnych terapii wchodzi na rynek, a problem zaczyna się na poziomie ich refundacji – mówi Malina Wieczorek.

Zbyt krótka kołdra budżetu powoduje, że coraz częściej to prywatne fundusze z przeróżnych fundacji umożliwiają matkowanie w chorobie. Marta z Warszawy ma 37 lat, cukrzycę i dwóch małych synków. Na pół roku przed pierwszą ciążą, w ramach programu WOŚP dla kobiet planujących ciążę i ciężarnych, dostała pompę dawkującą podskórnie insulinę. – Szpitale i przychodnie opiekujące się ciężarnymi nie mają tych pomp na własność. Nie są refundowane przez państwo, kupuje je Wielka Orkiestra i wypożycza szpitalom, by ciąża przebiegała bez powikłań, a dziecko urodziło się zdrowe. Są, bo ktoś je kupił z pieniędzy pochodzących ze zbiórki – zauważa Marta.

W jej szpitalu jest poradnia dla ciężarnych i planujących ciążę, ale pacjentka, która już urodziła, nie może liczyć na pomoc. W sześć tygodni po porodzie Marta musiała zwrócić urządzenie. Nowe kosztuje 11 tys. zł. Wzięła kredyt. Pracuje. Wychowuje dzieci. Płaci podatki i składki zdrowotne. Mówi, że chce żyć jak najdłużej i być przy chłopcach tyle, ile będą jej potrzebowali.

Szczere odpowiedzi

Są kraje, które podobnych dylematów etyczno-finansowych unikają. Mieszkająca okresowo w Niemczech młoda weterynarz z Krakowa dostała się na operację do Monachium. Tam jest cały czas leczona lekiem A. – jej szanse rosną. Gdyby leczyła się w Polsce lub za polskie pieniądze, NFZ nie pozwoliłby na opłacenie leczenia przy wznowie. W 2014 i 2015 r. na leczenie w innym kraju Unii raka jajnika we wznowie z wykorzystaniem leku A. NFZ nie wydał ani jednej zgody. Cóż, sytuacja finansowa Polski jest, jaka jest.

Prof. Szczylik zapewnia, że rozumie dylematy decydentów, bo kołdra jest rzeczywiście krótka. Tyle że my kreujemy politykę lekową, która dla zasady ogranicza pacjentom dostęp do leczenia, niewydawanie im leków traktując jak sukces. – Za to misję informowania pacjenta o tym, że nie dostanie leczenia, o którym wiadomo, że może przedłużyć jego życie, ceduje się na lekarzy – dodaje prof. Szczylik. – To my mamy mówić pacjentowi o rzeczach niewyobrażalnych: że leki istnieją, ale są niedostępne. W lekarzach budzi to ogromną frustrację, rozmawiają z pacjentami, nie patrząc im w oczy. Lekarz sfrustrowany, wypalony zawodowo, jest szkodliwy. Chory cierpi jeszcze bardziej, jest osamotniony i przerażony. Ryzykujemy, że ratuje go lekarz, któremu jest już wszystko jedno.

Pacjenci, lekarze i urzędnicy są zgodni, że o modelu finansowania leczenia należy dyskutować. Że pacjent to nie algorytm. Że są też koszty niepoliczalne, niemierzalne, których żaden program lekowy nie obejmuje. Pytanie, jak państwo ma rozwiązać tak piekielne dylematy, jest jednym z najtrudniejszych.

Pomysły, by pacjentów różnicować ze względu na stan rodzinny, rozbiją się choćby o konstytucję, według której, zgodnie z art. 32 Konstytucji RP, wszyscy są równi wobec prawa i wszyscy mają prawo do równego traktowania przez władze publiczne. Tyle że narzędzia, których dziś używamy, nie różnią się wiele od sytuacji, w której dzielimy wedle koloru oczu. – Cały ten system przypomina wypadek samochodowy. Widzimy, że poszkodowany żyje, ale nie udzielamy pomocy. Może od razu ustalmy, że do połowy wypadków nie wysyłamy karetki, bo to jednak drogo? – ironizuje Bartosz Poliński, prezes Fundacji Alivia, i dodaje, że zgodnie z szacunkami na nowotwór zachoruje co czwarty Polak. Dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld mówi, że rezygnacja z indywidualnej ścieżki leczenia, odmowy refundacji to decyzje jednostkowo głęboko niesłuszne.

Anna Bojarska, tamta matka z Gdyni, nie ma już czasu na dywagacje. Zbiera pieniądze na kolejną dawkę leków – żyjąc z miesiąca na miesiąc tym, co się jej uda uzbierać. Po trzech wlewach doszło do całkowitej remisji choroby – na razie. Może znów wrócić do pracy. Organizuje też przeprowadzkę bliżej morza. Dzieci będą mogły chodzić pieszo do pobliskiej szkoły. Same.

Polityka 22.2015 (3011) z dnia 26.05.2015; Społeczeństwo; s. 22
Oryginalny tytuł tekstu: "Dni matki"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Kultura

Zapomniana historia Mietka Kosza

Film Macieja Pieprzycy „Ikar. Legenda Mietka Kosza” z brawurową rolą Dawida Ogrodnika przypomina wielką postać tytułowego niewidomego pianisty. To powód, by raz jeszcze zastanowić się nad wciąż nośnym mitem artysty straceńca.

Mirosław Pęczak
19.10.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną