Gdy masz raka i dziecko, liczy się każdy dzień życia

Dni matki
Państwo oszczędnie gospodaruje publicznymi środkami w medycynie. Czy powinno być bardziej hojne, jeśli ratuje matki małych dzieci?
Anna Bojarska z synem
Krzysztof Mystkowski/KFP

Anna Bojarska z synem

Półtoraroczna terapia lekiem A. kosztuje od 170 do ponad 200 tys. zł (dawkę ustala się na kilogram masy ciała).
Sean Michael Ragan/Flickr CC by 2.0

Półtoraroczna terapia lekiem A. kosztuje od 170 do ponad 200 tys. zł (dawkę ustala się na kilogram masy ciała).

To się stało nagle. Anna Bojarska z Gdyni od kilku tygodni była osłabiona i bolał ją brzuch, ale lekarze ciągle mówili: proszę więcej odpoczywać i nie wmawiać sobie raka. Jest pani za młoda, za dobrze wygląda. Ale Anna uparła się na USG. Tydzień później leżała już na stole. Pracowały nad nią trzy zmiany operatorów. Potem lekarze mówili jej, że wyczyścili wszystko i dokładnie – bo jest matką i musi wrócić do dzieci. Gdy po roku nastąpił nawrót, padł pomysł skojarzenia chemioterapii z nowoczesnym lekiem antyangiogennym A. To w Europie złoty standard w leczeniu raka jajnika, także nawrotowego. W Polsce jednak terapia jest finansowana ze środków publicznych tylko w przypadku pierwszego zachorowania – na to leczenie nie ma już szans żadna chora ze wznową.

Półtoraroczna terapia lekiem A. kosztuje od 170 do ponad 200 tys. zł (dawkę ustala się na kilogram masy ciała). Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że programy lekowe, które kwalifikują chorych do terapii najnowocześniejszymi medykamentami, są układane w oparciu o rekomendacje Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która obiektywnie sprawdza skuteczność leczenia – a ta spada w kolejnych rzutach choroby. Państwa nie stać, by leczyć nierokujących.

Wiedzę, kto rokuje, bierze się ze statystyk uśrednionej długości przeżyć. Statystyki tworzy się na podstawie badań – ale grupy są zwykle bardzo małe, typ schorzenia – konkretny. Tymczasem u chorych na podobną, ale nie tę samą chorobę, lek może działać spektakularnie różnie, a skuteczność zależy od wielu zmiennych – jak przyczyny molekularne, stopień zaawansowania nowotworu lub nosicielstwo konkretnych genów. Onkolodzy uważają wręcz, że przyszłość w tej dziedzinie mają leki celowane i medycyna personalna – wymagająca naprawdę pogłębionej wiedzy o pacjencie. – Jednak decyzję, kogo i jak leczyć, podejmują dziś urzędnicy, nie lekarze. My żadnej z nich nie możemy zindywidualizować, nawet gdyby pozwalała na to regularnie uzupełniana wiedza oraz doświadczenie – mówi dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Centrum Onkologii w Warszawie, jedna z pionierek onkologii w Polsce. – Jako lekarze nie możemy tego zrozumieć.

Rocznie na nowotwór zapada 150 tys. Polaków – to 150 tys. przypadków, wśród których będą i ludzie, którzy już nie chcą walczyć, i żaden lekarz ich do tego nie zmusi. A są i samotne matki (rzadziej ojcowie), dla których każdy dzień życia jest wart wszystkiego. Matki z małymi dziećmi mają wyjątkową motywację. Ze statystyk wynika, że pożyją ze swoim rakiem ze trzy, cztery miesiące, a one dają radę żyć jeszcze dwa albo trzy lata. Żeby dziecko poszło do szkoły, do komunii, do gimnazjum.

Dlatego prof. Cezary Szczylik, kierownik Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego, mówi, że należałoby rozważyć takie rozwiązanie, że matki zagrożone śmiertelną chorobą są objęte szczególnymi regulacjami ułatwiającymi dostęp do nowoczesnej onkologii, w tym programów lekowych, które takie terapie umożliwiają. Lepiej byłoby, gdyby to lekarz decydował – zablokowano im jednak tę możliwość z obawy, że będą nieuczciwi. – Być może więc dla takich kobiet trzeba zbudować odrębny program terapeutyczny – przekonuje prof. Szczylik. – Musimy zrobić absolutnie wszystko, po to tylko, by chora matka była z dziećmi jak najdłużej. Każdy dzień, jaki ona wygra, to niesamowita lokata w relacje z dziećmi.

Kupowanie czasu

Mama Magdy z Warszawy czas sobie załatwiła, a było to wtedy, gdy jeszcze się udawało. Kiedy mama zachorowała na nowotwór nerki, Magda i jej rodzeństwo byli już nastolatkami. Ale dodatkowe dwa lata, jakie kupiono mamie, miały kolosalne znaczenie w ich życiu. Koszt nowatorskiej terapii przedłużającej życie wynosił 15 tys. zł miesięcznie. – Zadziałały znajomości – opowiada Magda. Znajomi poruszyli niebo, ziemię i swoich znajomych. Mama Magdy wykorzystała kupiony czas na otwarcie kwiaciarni (marzenie życia) i pokazanie dzieciom, jak ogarnąć codzienność. Jak ułożyć bukiet, ugotować obiad, wypełnić PIT. Pokazałam ci, teraz zrób to sama – mówiła. – Przedtem miałam bardzo zły kontakt z tatą – opowiada Magda. – Taki ojciec biologiczny. Mama oswoiła mi go. Zadbała, byśmy zbudowali więź na potem. Jestem jej za to bardzo wdzięczna.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną