Osoby czytające wydania polityki

Wiarygodność w czasach niepewności

Wypróbuj za 11,90 zł!

Subskrybuj
Społeczeństwo

Jutra może nie być

Dzieci na kilka chwil

Na wiadomość, że tych dzieci się nie operuje, matki gotowe są skoczyć lekarzom do gardła. Na wiadomość, że tych dzieci się nie operuje, matki gotowe są skoczyć lekarzom do gardła. Sean Gallup / Getty Images
Zaczyna się walka o każdy oddech, gram ciała, każdą sekundę życia. Ciesz się, przytulaj, całuj swoją małą księżniczkę. Nie myśl, co będzie za minutę, za godzinę, za tydzień. Z takimi dziećmi jest tylko tu i teraz.
Na forum matek dzieci z tą wadą wiele przyznaje się do „terminacji”. Słów: aborcja, przerwanie ciąży, starannie się unika.Getty Images Na forum matek dzieci z tą wadą wiele przyznaje się do „terminacji”. Słów: aborcja, przerwanie ciąży, starannie się unika.

Michał leży w ni to pojemniku, ni to w dziecięcym łóżku na wysokich metalowych nogach, wprost pod obrazkiem tłustego Jezuska rozwijanego przez Matkę z pieluchy. Ma zespół Edwardsa, chorobę spowodowaną wadą genetyczną. Jedno chore dziecko z edwardsem rodzi się na siedem–osiem tysięcy maluchów.

Dzieci z edwardsem przypominają nieopierzone pisklaczki – małe, drobne, delikatne, blade. Kiedy urodziła się Eliza, lekarz, nie wiedząc, że jej matka wyszła już z narkozy, powiedział: o, dzieciak szczur. Mają małogłowie, łódkogłowie, za dużą potylicę, za nisko osadzone uszy, za małe usta, za małą żuchwę, szeroko rozstawione oczy, krótki mostek, zwichnięcie stawów biodrowych, zrośnięte palce dłoni, które na siebie zachodzą, szpotawe stopy, rozszczep podniebienia, kręgosłupa, wady mózgu, serca, nerek, przełyku. Mogą mieć aż 130 wad. Są głęboko upośledzone umysłowo. Często bez odruchu ssania. Z padaczką.

Nie wszystkie wady występują aż tak masowo, ale i tak zestaw jest śmiertelny. Większość płodów z tym zespołem ginie samoistnie przed urodzeniem. Poród przeżywa 10 proc. dzieci, z których 95 proc. umiera w ciągu miesiąca, najdalej trzech.

W edwardsie do dwóch z 23 par chromosomów – osiemnastych – z nieznanych przyczyn dołącza jeszcze jeden. Tworzy się trisomia prosta. Albo doczepia się tylko kawałek dodatkowego osiemnastego, wtedy uszkodzenia są mniejsze. Bywa też edwards mozaikowy – dodatkowy osiemnasty usadawia się wówczas nie we wszystkich komórkach ciała, tylko w niektórych. Dzieci z tą postacią choroby mogą żyć kilka lat, a nawet dłużej.

Edwards nie jest dziedziczny. Zamieszanie w chromosomach następuje przypadkowo.

Polityka 33.2015 (3022) z dnia 11.08.2015; Społeczeństwo; s. 30
Oryginalny tytuł tekstu: "Jutra może nie być"
Reklama