Zmagania Kory z rakiem i chorym systemem

Struna życia
Chora na nowotwór Kora od ponad dwóch lat zmaga się z bólem i – nawet ona, gwiazda popkultury – z brakiem dostępu do leków.
Dziś Kora czuje się dobrze, tak dobrze nie było od lat. Ale co się tam w środku dzieje, nie wiadomo.
Krzysztof Żuczkowski/Forum

Dziś Kora czuje się dobrze, tak dobrze nie było od lat. Ale co się tam w środku dzieje, nie wiadomo.

W tej chorobie, poza samą chorobą, lękiem i bólem, najgorsza jest bezduszność szpitalnej machiny.
sudok1/PantherMedia

W tej chorobie, poza samą chorobą, lękiem i bólem, najgorsza jest bezduszność szpitalnej machiny.

Pierwszy raz myśl o własnej śmiertelności pojawiła się u niej w Egipcie. Turkusowa woda, kolorowe rybki, piękna rafa. Pływała w masce blisko brzegu. I nagle woda zrobiła się czarna. Kora nie zorientowała się, kiedy morze zabrało ją głębiej. Do rafy wciąż było zaledwie kilka metrów, ale nie mogła już dopłynąć. Fale waliły o skały, a ona z każdą falą była coraz dalej. Walczyła zaciekle i coraz bardziej słabła. Próba wezwania pomocy skończyła się haustem słonej wody. Wyciągnęli ją znajomi, którzy przypadkowo wrócili na plażę. Miała wtedy 50 lat. Dziś ma 65 i od dwóch i pół choruje na nowotwór jajnika.

Marnie i niesprawiedliwie

W ciągu tych ostatnich lat fraza: „widzisz, jednak jesteś śmiertelna”, wracała do niej wielokrotnie. Kiedy po raz pierwszy pogotowie wiozło ją do szpitala w Zamościu, a ratownicy medyczni mówili, że to już agonia. To był skręt jelit, spowodowany rozsianym nowotworem, przerzutami do otrzewnej. Potem w innych szpitalach, kiedy miała kolejne operacje.

Kiedy po drugim zabiegu i kolejnych cyklach chemioterapii zapomniano ją wpisać na listę pacjentów do specjalnego 6-miesięcznego programu, była bliska załamania. Producent innowacyjnego leku, nierefundowanego w Polsce, oferował go za darmo. Mimo że spełniała wszystkie kwalifikacje, leku nie dostała.

Producenci czasem fundują leczenie kilkudziesięciu chorym, licząc, że lekarze, chorzy i rozmaite stowarzyszenia pacjentów wywrą skuteczny nacisk na ministerstwo. Ale program już się skończył, zdecydowała zatem, że za kurację zapłaci. Jednak szpital, w którym leczyła się Kora, odmówił podania jej leku, zasłaniając się ustawą i przepisami NFZ.

Bo nie dość, że z 30 najpowszechniej stosowanych terapii w leczeniu nowotworów, mających europejską rejestrację, aż 12 nie jest refundowanych w Polsce, to jeszcze pacjent nie może tak po prostu sam sobie leku kupić ani nawet dostać. Odbiorcą musi być zawsze placówka medyczna. A szpitale obawiają się, że w przypadku darowizny trzeba będzie zapłacić podatek. I nie chcą ryzykować, żeby pacjent pokrywał koszty kuracji – bo ustawa o ochronie zdrowia nie przewiduje tzw. współpłacenia. – W polskim systemie opieki zdrowotnej pacjent nie może więc współuczestniczyć w ratowaniu swojego życia – mówi dr hab. Radosław Mądry, kierujący oddziałem onkologii ginekologicznej w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. – A z drugiej strony decydenci od lat twierdzą, że nie ma pieniędzy na refundowanie wszystkich bardzo drogich onkologicznych terapii.

Ma być równo i sprawiedliwie, co z tego, że marnie? Ale i tak sprawiedliwie nie jest. Szpitale boją się ryzykować utratę kontraktu z NFZ lub nałożenie przez Fundusz wysokich kar. Przynajmniej niektóre. Bo są i takie, które jakoś sobie z tymi zakazami radzą, omijając je. Tylko pacjent, wyczerpany chorobą i załatwianiem leku ostatniej szansy, musi jeszcze poszukać szpitala, który zgodzi się mu go podać (wtedy, gdy chodzi o preparaty do wlewów dożylnych) lub zaordynować (przy lekach doustnych) i monitorować leczenie. Z wyścigu odpadają nie tylko biedniejsi; gorsze szanse mają mniej zaradni i samotni, bo to najczęściej rodziny walczą o lek, a potem szukają placówki, która weźmie na siebie leczenie.

Korze się udało. Z Roztocza, gdzie mieszkają teraz z Kamilem Sipowiczem, ma co prawda kawał drogi, ale trudno. Decyzja nie była łatwa. Koszt to około 24 tys. zł miesięcznie, bo na tyle mniej więcej wystarcza jedno opakowanie. Lek wydłuża czas remisji choroby do kolejnej wznowy, więc jak się zacznie brać, trzeba modlić się o to, by kuracja trwała jak najdłużej.

Trudna pacjentka

Kora jeszcze nie zaczęła leczenia, a od ostatniej chemii minęły już trzy miesiące. Więc boi się, czy nie będzie za późno. Czas w chorobie nabiera innego wymiaru.

Wstaje codziennie o 5 rano, czasem nawet wcześniej. Szkoda spać. Mniej też czyta. Najbardziej lubi robić coś konkretnego, co zostawia realny ślad. Szybka kawa i do pracowni, gdzie czekają bajecznie kolorowe Madonny. Maluje do ósmej. Madonny już bardzo rzadko, zdarza się czasami, jak ktoś przywiezie figurkę z Brazylii, z São Paulo. Ale ma ich całe mnóstwo. Brazylijskich i polskich. Tutaj, na Roztoczu i w warszawskim domu. Ma do nich sentymentalny stosunek. Wychowywała się w domu dziecka, w cieniu figury Matki Boskiej. Ale podjęła już decyzję. Będzie swoje Madonny sprzedawać na aukcjach, żeby uzbierać na terapię. Nie jest łatwo zgromadzić taka sumę, nawet w jej przypadku. A na koncerty nie ma na razie siły.

Na aukcję pójdą też obrazy, które maluje. Ostatni przedstawia trzy alpaki, które przyjechały do nich zaledwie cztery dni temu. Wcześniej były bajecznie kolorowe krowy. Albo Adam i Ewa pod drzewem wiadomości dobrego i złego.

Wiadomości takie są. I dobre, i złe. Dobra jest taka, że ostatni PET nie pokazał żadnych nowotworowych zmian. Żadnych nowych przerzutów. Z wynikami badań, w euforii, pojechała do lekarza. A ten ściągnął ją na ziemię. Powiedział, że komórki nowotworowe są tak małe, że nawet oko pozytonowej tomografii emisyjnej ich nie zobaczy. I że jak była jedna wznowa, trzeba się spodziewać kolejnej. I robić wszystko, żeby przyszła jak najpóźniej. Bo wtedy, być może, kolejna operacja, a na pewno znowu chemioterapia.

Na koniec jedna dobra wiadomość (choć lekarz zastrzegał się, że on nie jest od tego, żeby dawać nadzieję): nowotwory genetyczne lepiej reagują na leczenie, zarówno klasyczną chemioterapią, jak i nowoczesnymi, celowanymi cząsteczkami. Więc będzie stawać na głowie. Z nadzieją, że może w końcu zapadnie decyzja o refundacji, a dla niej nie będzie za późno. Albo że producent wdroży nowy program udostępniania leku: podobno planują zaoferować co 3. opakowanie gratis, wszystkim chorym, które mają wskazania.

Maluje więc 3–4 godziny dziennie, do ósmej rano. Potem wypuszcza psy, sprząta kuwety, karmi koty. Wychodzi na dwór, żeby nakarmić alpaki. Kupione z dnia na dzień. Teraz wszystkie decyzje trzeba podejmować szybko. Powrót do zwierzaków, do domu, po pobycie w szpitalu, jest jak haust świeżego powietrza. Kora czuje, że wraca do życia. Zaczęła jeść z apetytem. Waży już 52 kg, a jeszcze niedawno było 48.

Ta waga też była powodem jej cierpień. Wiele razy, w różnych szpitalach, miała badania z dożylnym kontrastem. Za każdym razem to samo. Potworne uderzenie gorąca, gwałtowne wymioty. Myślała, że tak musi być. A przed ostatnim badaniem PET, które tak dobrze wypadło, po prostu ją zważyli. Dostała mniej kontrastu, nie było wymiotów. W tej chorobie, poza samą chorobą, lękiem i bólem, najgorsza jest bezduszność szpitalnej machiny.

Na przykład to: jest już w kilku szpitalach w Polsce nowoczesne urządzenie, które sprawia, że włosy nie wypadają po chemioterapii. Chwała za to, że je sprowadzili, i to naprawdę działa, po ostatnich chemiach Kora nie musiała już zakładać turbanów do telewizyjnych występów. Tylko że to mrozi głowę i boli nie do opisania. Najpierw zakładają mokry czepek, bardzo ciasny, potem specjalny hełm jak dla kosmonauty, do niego są podłączone rury, które dmuchają lodowatym powietrzem. I tak przez trzy godziny. Do żyły leci chemia, a głowa się mrozi. Jak zdejmują czepek, na włosach jest lodowa skorupa. Każda kobieta chce mieć włosy, to jest straszny dramat dla większości onkologicznych pacjentek, że są łyse. Kora też chciała, więc zakładała hełm. Ale Kamil, widząc, jak ona cierpi, zadzwonił do kolegi anestezjologa. A ten mu powiedział, że wystarczy jedna tabletka, żeby nie bolało. Kamil zapisał nazwę leku, przed następną chemią poprosił w szpitalu o receptę. Trochę nosem kręcili, że przecież nie ma potrzeby. Ale przeciwwskazań też nie było. Kora wzięła milimetrową pigułkę i ostatni wlew pod hełmem był bezbolesny. Za to zyskała miano trudnej pacjentki.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną