Społeczeństwo

Oswajanie raka

Oni wygrali z nowotworem

Krystyna Wechmann. Gdy 25 lat temu wykryto u niej raka, zdecydowała się natychmiast na agresywne leczenie. Krystyna Wechmann. Gdy 25 lat temu wykryto u niej raka, zdecydowała się natychmiast na agresywne leczenie. Krzysztof Kuczyk / Forum
Z rakiem każdy się mierzy po swojemu. Jedni agresywnie, aby szybciej i ostrzej. Inni, ufni w postępy medycyny, zaczęli wierzyć, że mogą leczyć się łagodniej i wolniej. Którą strategię lepiej wybrać?
Leszek Borkowski na operację wyjechał do Niemiec, bo w Polsce musiałby na nią czekać 9 miesięcy.Krzysztof Kuczyk/Forum Leszek Borkowski na operację wyjechał do Niemiec, bo w Polsce musiałby na nią czekać 9 miesięcy.

Artykuł w wersji audio

Krystyna Wechmann była wśród tych, co działali szybko. – Rak wtedy to był wyrok – opowiada. Dawano jej 5 proc. szans na wygraną. – Miałam 17-letniego syna, któremu właśnie uratowano życie. Nie mogłam się poddać – wspomina. Decyzję o usunięciu piersi, wraz z całym mięśniem piersiowym, podjęła natychmiast. – Chciałam za wszelką cenę żyć, więc nad czym tu się zastanawiać? Lekarze niczego nie wyjaśniali, tylko popędzali: trzeba działać. Gdy po operacji szłam na pierwszą chemioterapię, przyjaciółka mamy położyła się w progu: Krysiu, ta chemia cię zabije! Zaryzykowała. Minęło 25 lat. Żyje. Był inny wybór? – Nie. Ale czasy były inne i onkologia wtedy też była inna.

Jednak coraz więcej pacjentów przygwożdżonych diagnozą próbuje negocjować. Oswoiliśmy raka – cieszą się lekarze: 20 lat temu średnia wyleczalność na nowotwory wynosiła 30 proc., a teraz przekracza 45, a w niektórych rodzajach nowotworów nawet 90 proc. Chorzy, ufni w te zapewnienia, zaczęli więc wierzyć także w to, że mogą się leczyć mniej agresywnie. Nie tak, jak do tej pory ich straszono: ciężką chemioterapią, po której wypadają włosy, a żołądek wymęczony jest wymiotami; albo silnymi dawkami promieni, które pozostawiają wypaloną skórę. Przeszczep szpiku, obustronne usunięcie piersi? Po co się z tym spieszyć, skoro z nowotworem można żyć?

Kobiety twarde jak dęby

Kobietom, które dowiadują się o raku piersi, zazwyczaj nic innego nie dolega – mówi dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z warszawskiego Centrum Onkologii. Nic ich nie boli, nie mają gorączki, gdyby nie guzek w piersiach, czasem widoczny tylko na kliszy, nie uwierzyłyby w chorobę. Wychodząc od lekarzy, szukają innych, alternatywnych źródeł wiedzy. Beatę trudno było przekonać do operacji. Wykryto u niej wczesną zmianę, którą lekarz nazwał rakiem przedinwazyjnym. – Pomyślałam, że radykalne kroki nie będą potrzebne. Leczenie bywa przecież nieraz gorsze od choroby.

U Edyty, która ma 33 lata i usunięty z piersi sam guzek – 1,5 cm wielkości – obyło się bez amputacji. Ale coś za coś – by wykluczyć ryzyko wznowy, konieczna okazała się radioterapia. Szanse na całkowite wyleczenie sięgają 90 proc., choć można je jeszcze poprawić o dalsze 5 proc., podając chemię lub hormony. – Łatwiej podjąć taką decyzję, gdy walczymy o 20 czy 30 proc. – przyznaje dr Jagiełło-Gruszfeld. – Przy pięciu głowa puchnie od pytań, czy warto?

Edyta jak najszybciej chce wrócić do pracy, a chemioterapia może ten zamiar skomplikować. Hormony? Jeszcze myśli o macierzyństwie, więc perspektywa przyjmowania przez 10 lat leków mających niekorzystny wpływ na płodność i libido mocno ją odstrasza. Pyta, czy jest sens po tymczasowo wygranej walce z rakiem przypieczętowywać to zwycięstwo, rezygnując z marzeń?

Krystyna Wechmann, dziś prezeska Federacji Stowarzyszeń Amazonek, podpowiada kobietom, które muszą podjąć decyzję: pomyśl, czego ty chcesz dla siebie. Zapytaj, co może się zdarzyć, jeśli w obliczu raka nic nie zrobisz od razu. – Lekarze przeważnie są za agresywnym leczeniem – mówi. Ale sami bywają w trudnym położeniu. Muszą wytłumaczyć pacjentce, która czuje się zdrowo, że jest poważnie chora. Potem, że podczas kuracji poczuje się dużo gorzej, aby móc ostatecznie wyzdrowieć. Na zdrowy rozum brak w tym logiki, więc szok i dezorientacja chorych potęgują depresję i stres.

Tymczasem decyzja podjęta w panice jest najgorszą z możliwych. Niektórzy próbują scedować ją na lekarza, ale ci się bronią, jak mogą. Dlatego kapitalne znaczenie ma fakt, z jakim specjalistą prowadzona jest ta rozmowa, i jakie są jego własne doświadczenia. Dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld kiedyś złościła się na pacjentki, u których nie widziała woli walki, w końcu jednak zdała sobie sprawę, że nie ma do tego prawa. Los nauczył ją pokory, kiedy jej matka, też lekarka, w obliczu mocno zaawansowanej choroby nowotworowej stwierdziła: „Pas, nie będę walczyła o kilka miesięcy”. – Musiałam to zaakceptować, choć siostra była wtedy w zaawansowanej ciąży i mama nie doczekała narodzin wnuczki – opowiada.

Dzieci to dla kobiet bardzo ważny imperatyw, by pozbyć się raka jak najszybciej lub w sytuacjach beznadziejnych wyrwać jak najwięcej dla siebie z życia. – Młode matki walczą o każdy dzień – mówi onkolog. – Chcą każdej szansy, by przekazać dzieciom od siebie jeszcze coś dobrego, jak najdłużej się da.

Większość jednak nie zdaje sobie sprawy, że – inwazyjnie czy nie – powrót do normalnego życia sprzed diagnozy bywa po prostu niemożliwy. Edyta po kilku nieprzespanych nocach, rozważając wszystkie za i przeciw hormonoterapii, w końcu odważyła się zapytać lekarza: a co by pan doradził swojej siostrze?

Mężczyźni na skraju załamania

Leszek Borkowski w lutym 2007 r. poznał diagnozę: rozległy rak pęcherza moczowego. Na operację szybko wyjechał do Niemiec, bo w Polsce musiałby na nią czekać 9 miesięcy. – Zdecydowałem się na agresywne leczenie, bo raptus ze mnie, z rakiem chciałem się rozstać raz na zawsze.

Po wybudzeniu z narkozy dowiedział się dwóch rzeczy – że usunięto mu cały pęcherz, ale również prostatę, bo i w niej znaleziono niespodziewany guz. – Nie miałem pretensji, że zdecydowano o tym bez pytania.

Borkowski jest doktorem nauk farmaceutycznych, więc lekarze podejmujący decyzję uznali, że mają na stole operacyjnym profesjonalistę, który zrozumie ich radykalny krok. Pełne zaufanie z obu stron; dość wyjątkowe w dzisiejszych czasach, gdy chirurg niemal na każdy ruch skalpela powinien mieć od chorego zgodę na piśmie. Rozpoznanie raka stercza wiąże się z podobnymi dylematami co w przypadku piersi – usuwać od razu cały gruczoł czy tylko niewielką część, jak najszybciej czy jeszcze nie teraz?

Amazonka po amputacji traci atrybut kobiecości, mężczyzna w wyniku dość częstych komplikacji przy wycięciu całej prostaty kontrolę nad zwieraczem cewki moczowej oraz funkcje seksualne. – Jest więc się czego obawiać – sumuje Leszek Borkowski, który pracując w swojej Fundacji Razem w Chorobie, zauważył, że większość mężczyzn mniej konstruktywnie i nie tak zadaniowo jak kobiety reaguje na wiadomość o raku. – Wolą ją rozdrobnić w czasie. Chyba bardziej się boją powikłań, które mogą nadszarpnąć męskie ego.

Dobrze, że są inne metody – znów analogicznie jak przy raku piersi – oszczędzające cały narząd. Do tego sprowadza się ten wybór: czy lepiej usunąć gruczoł krokowy, zapomnieć o raku i pogodzić się z czasowym noszeniem pieluchomajtek oraz przedwczesną emeryturą seksualną, czy też wycelować tylko w te komórki, które udało się wykryć, ze świadomością, że niektóre mogą się ukryć w innej części prostaty? Można też mniej agresywne nowotwory po prostu obserwować, poddając się regularnym kontrolom. – Przy podejmowaniu decyzji ważny jest wiek, inne choroby, ale też coś, na co zbyt rzadko zwracamy uwagę: dyspozycja psychiczna do pogodzenia się z rakiem. Rośnie wprawdzie powoli, ale jednak tam siedzi – próbuje wczuć się w emocje pacjentów prof. Piotr Radziszewski, kierownik Kliniki Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

W ostatnich latach w Stanach Zjednoczonych całkiem niepotrzebnie zoperowano tysiące mężczyzn z nowotworami prostaty, które na pewno by ich nie uśmierciły. W Polsce operacje na wyrost też się zdarzają. Czasem dlatego, że lekarz był nadgorliwy. A czasem, bo tylko w ten sposób można się uwolnić od psychicznego cierpienia – jak w przypadku pana Andrzeja, lat 59, który nie potrafił normalnie funkcjonować ze świadomością, że ma w prostacie niewielkie ognisko komórek rakowych i nikt się nie spieszy, by mu je usunąć. Każda gorączka lub zwykły ból głowy były dla niego torturą. Siłą wymusił operację.

Powolny rozwój raka gruczołu krokowego to jego zaleta, ale i przekleństwo. Są więc i tacy mężczyźni, którzy choć powinni poddać się leczeniu, odkładają je na później, łudząc się, że choroba nigdy nie przyspieszy. Prof. Radziszewski nie pamięta jednak ani jednego chorego, który nie wyraził zgody na radykalne leczenie, kiedy było ono rzeczywiście niezbędne, po czym wrócił za kilka miesięcy całkowicie zdrowy. – Cuda w medycynie się zdarzają, ale współczesna diagnostyka jest już tak dokładna, że z dużym przybliżeniem można wytyczyć przebieg choroby – powiada. – Warto zaufać specjalistom.

No tak, tylko jaką decyzję podjąć, skoro każdy doradza co innego? Z rakiem prostaty można trafić do radioterapeuty i wtedy na bank zachęci do radioterapii; jak do chirurga – nie obejdzie się bez operacji. – My za mało indywidualizujemy leczenie – stwierdza gorzko prof. Radziszewski. Dlatego wprowadzone na użytek pakietu onkologicznego obowiązkowe konsylia różnych specjalistów bardzo sobie chwali. Onkolodzy, urolodzy i radioterapeuci zaczęli rozmawiać. Nie tylko z chorymi, ale też między sobą.

Lekarze ostrożni do bólu

Dr Janusz Meder z warszawskiego Centrum Onkologii najmocniej walczy o pacjentów, którzy w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego, gdzie na co dzień pracuje, rękami i nogami bronią się przed agresywną kuracją. – Boję się ich stracić, więc nawet jeśli mi nie wierzą, pozwalam im do siebie wrócić. Gdybym zatrzasnął drzwi, to zobaczę ich za kilkanaście miesięcy z przerzutami.

Nie wszyscy lekarze mają tyle cierpliwości. Nie chcesz robić, co każę – nie mam nic więcej do powiedzenia. Niektórzy skarżą się, że w codziennym kieracie brakuje im czasu na spokojną rozmowę i wyjaśnianie wątpliwości. Leszkowi Borkowskiemu brakuje jednak czegoś innego – nawigacji. W Niemczech lekarze rozpisali mu program na wiele miesięcy: za tydzień rozpoczniemy chemioterapię, po której będzie cudownie lub źle, jeśli źle – trzeba się liczyć z naświetleniami lub dołożeniem chemii, jeśli znów gorzej – ponowna operacja. – Taki rozkład jazdy daje choremu spokój psychiczny, bo dowie się, co go czeka, i łatwiej zniesie nieszczęścia, które mogą nadejść.

Agata Polińska na konsultacje w sprawie raka piersi wyjechała do Wielkiej Brytanii i tam na własnej skórze poznała różnicę dzielącą polskich onkologów od ich brytyjskich kolegów. – W Anglii przedstawiono mi przebieg całej kuracji, opisano wszystkie strategie postępowania, wytłumaczono opcje, które następnie sama mogłam wybrać. W Polsce lekarze poinformowali ją tylko o pierwszym kroku, jakby przyszłość była zbyt odległa, aby się do niej już na początku odnosić. – W Anglii lekarz jest strategiem i doradcą. W Polsce zachowuje się jak szaman, który posiadł tajemną wiedzę i nie chce się nią z nikim podzielić – mówi Agata Polińska, zastrzegając, że jej opinia nie dotyczy pewnie wszystkich.

Według dr. Medera to codzienność na oddziałach onkologii, a przynajmniej najbliższej mu hematologii – kuracji nie rozpoczyna się od wysokiego C, czyli najsilniejszych dawek chemioterapii, po której powikłania mogą być najcięższe, lecz się ją stopniuje. – Dopiero kiedy wyniki są kiepskie, przechodzimy do intensywniejszego leczenia.

Jacek Gugulski na przewlekłą białaczkę szpikową zachorował w 1999 r., kiedy na rynku nie było takich leków jak dziś, które w tej chorobie zastąpiły przeszczep szpiku. – Myślałem, że pożyję tylko dwa miesiące, a jednak bez transplantacji udało mi się doczekać kuracji, która mnie trzyma przy życiu.

Na to wielu liczy: dochodzą przecież do nas sygnały o nowych lekach, lepszych metodach. – Ci chorzy nie chcą się leczyć agresywnie, ale tym, co najnowocześniejsze – zauważa dr Janusz Meder. Lecz studzi optymizm: – Wiele preparatów, o których piszą media, nie jest nawet jeszcze dokładnie sprawdzonych, a pacjenci przychodzą z wycinkami gazet i mówią: dla mnie to będzie najlepsze.

Jacek Gugulski przypuszcza, że opór lekarzy przed rozważaniem z pacjentem wszystkich alternatyw wynika z braku dostępu do finansowania kuracji w Polsce. Według opracowań Fundacji Alivia, którą Agata Polińska założyła ze swoim bratem, na 30 najszerzej używanych leków na raka aż 12 nie ma u nas zapewnionych refundacji NFZ. Kolejnych 16 jest dostępnych, ale z ograniczeniami – urzędnicy Ministerstwa Zdrowia (a nie lekarze) określają, którzy pacjenci mogą z nich skorzystać, a którzy nie. Tylko dwa leki na 30 mogą być przepisywane przez lekarzy według ich uznania. – Skoro onkolodzy mają tak związane ręce, to nie dziwię się, że na samodokształcanie chorych patrzą krzywym okiem – wyznaje Polińska.

Nadzieje mocno na wyrost

Aby móc wybrać opcję leczenia, najpierw trzeba coś na ich temat wiedzieć. Wiarygodnych źródeł informacji w języku polskim nie ma jednak wiele. Agata Polińska przekopywała internet i czytała angielskie publikacje naukowe. Większość poprzestaje na polskojęzycznych forach – a tu zazwyczaj groch z kapustą. Prof. Radziszewskiemu brakuje poradnika, w którym mężczyźni z rakiem prostaty mogliby w domu spokojnie poczytać o wszystkich opcjach leczenia – wiedzieliby, o czym mówią do nich lekarze. Krystyna Wechmann już cztery lata temu chciała przygotować płytę dla kobiet z informacjami o różnych możliwościach terapii (jakie np. są wskazania do operacji oszczędzających, a kiedy trzeba amputować pierś). – Ale to lekarze się sprzeciwili. Zarzucono mi, że pacjentki będą wywierały na nich presję lub zbyt często będą rozczarowane, kiedy realia okażą się dalekie od ich wyobrażeń – opowiada.

W niektórych wstąpiła nowa nadzieja, gdy Barack Obama ogłosił w styczniu nowy plan walki z rakiem. Amerykanie wyznaczają trendy w onkologii, więc zwiększenie finansowania badań nad nowymi terapiami o 260 mln dol. – nadzorowane odtąd przez wiceprezydenta Joego Bidena, który w ubiegłym roku stracił syna z powodu raka mózgu – przyniesie korzyść całemu światu. – Zbudowaliśmy program kosmiczny niemal z dnia na dzień i po 12 latach spacerowaliśmy po Księżycu – przypomniał Obama. – Więc teraz pokonajmy raz na zawsze raka, niech to będzie wspólne wyzwanie.

Ten sam optymizm wyrażał Richard Nixon, który 45 lat temu podpisał National Cancer Act, dając sygnał do rozpoczęcia walki z chorobami nowotworowymi. Wtedy suma 200 mln dol. przyznanych tylko w pierwszym roku po ogłoszeniu deklaracji na wielu zrobiła wrażenie, choć z czasem okazało się, że nawet 100 mld dol. – a tyle od 1971 r. pochłonęły te badania w samych Stanach Zjednoczonych – to i tak za mało, by odnieść spektakularne zwycięstwo. Niektórzy już widzą katastrofalne skutki nadmiernego optymizmu: pacjenci będą wyczekiwać przełomu, a może on jeszcze długo nie nadejść. A wielu jednak wierzy, że doczeka go, odkładając kurację na później.

Polityka 12.2016 (3051) z dnia 15.03.2016; Społeczeństwo; s. 32
Oryginalny tytuł tekstu: "Oswajanie raka"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Kraj

Osamotnienie – dżuma współczesności?

Mamy w Polsce 5 mln jednoosobowych gospodarstw domowych. Na razie co czwarte gospodarstwo. W 2035 r. – co trzecie.

Ewa Wilk
08.02.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną