Matka niepełnosprawnego Tomka o trudach dnia codziennego

Dziesięć dni samotności
Rozmowa z Małgorzatą Lekką, matką 34-letniego Tomka cierpiącego na porażenie mózgowe.
Małgorzata Lekka z synem Tomkiem
Dawid Markysz/Edytor.net

Małgorzata Lekka z synem Tomkiem

„Tomek jest dorosłym mężczyzną i swoje waży. Ja już od dawna nie jestem w stanie podnieść go z materaca na podłodze i przesadzić na wózek. Ktoś musi rano przyjść i mi pomóc. Jeśli nikt nie przyjdzie, wtedy spędzamy dzień na podłodze”.
Dawid Markysz/Edytor.net

„Tomek jest dorosłym mężczyzną i swoje waży. Ja już od dawna nie jestem w stanie podnieść go z materaca na podłodze i przesadzić na wózek. Ktoś musi rano przyjść i mi pomóc. Jeśli nikt nie przyjdzie, wtedy spędzamy dzień na podłodze”.

Joanna Podgórska: – Pamięta pani moment, gdy po narodzinach Tomka dotarło do pani, że nic nie będzie już takie jak wcześniej?
Małgorzata Lekka: Nigdy tak nie pomyślałam. Nawet mi to nie przyszło do głowy. Po prostu nie myślałam o sobie. Wiedziałam, że jeśli ja nie pomogę mu wejść do tego świata, to nikt mu nie pomoże. Zaczęłam żyć wyłącznie życiem Tomka. Z mojego poprzedniego życia nie zostało nic. Gdy musiałam wybierać: ja albo Tomek, zawsze wybierałam Tomka. Jego potrzeby są najważniejsze.

Jaka jest przyczyna jego choroby?
Winię za to lekarzy. Tomek urodził się 29 grudnia i miałam nieodparte wrażenie, że szpitalny personel jest już myślami na balu sylwestrowym. Sposób, w jaki przebiegał poród, na pewno miał wpływ na to, że Tomek jest chory. Starszą córkę urodziłam w Częstochowie przez cesarskie cięcie. Miałam tam świetną opiekę. Nikogo nie musiałabym przekonywać, że ten poród też należy tak przeprowadzić. W Bielsku czułam się jak rzecz w ręku lekarzy. Miałam całą dokumentację medyczną, byłam świeżo po operacji szyjki macicy, po poprzednim cesarskim cięciu. Lekarze uparli się, że mam rodzić siłami natury, mimo że Tomek był siedmiomiesięcznym wcześniakiem. Trwało to bardzo długo i doszło do niedotlenienia mózgu. Zaraz po porodzie Tomek dwa razy umierał. Siniał, miał zapalenie płuc, ciągłe kłopoty z oddychaniem. Był w szpitalu ponad miesiąc, a gdy go wypisywali, dali mu 10 punktów w skali Apgar. Nie wiem, jak to było możliwe. Ocenili go jako wcześniaka, który ma dojrzeć.

Kiedy zorientowaliście się, że to coś poważnego?
Ja wcześnie miałam złe przeczucia. Głowa wisiała mu jak u kurczaka. Dziecko trzymiesięczne potrafi już kontrolować głowę, a on nie. Nawet jak miał już rok. Zezował, nie próbował siadać. Wszyscy mówili: wcześniak, nie przejmuj się. Zaczął dziwnie krzyżować nogi. To typowy objaw porażenia mózgowego, ale skąd miałam wtedy o tym wiedzieć? Oglądało go wielu lekarzy, a diagnozę usłyszeliśmy dopiero, kiedy miał półtora roku. Neurolog mnie spytał: gdzie wy do tej pory byliście?! Przecież to klasyczne porażenie mózgowe. Zaczęły się podróże po lekarzach, po różnych specjalistach i sławach. Ale to też było wszystko nie tak, bo nie można leczyć uszkodzenia mózgu tak jak choroby ortopedycznej. A tak Tomek był leczony, podobnie jak inne dzieci w Polsce.

Wierzyła pani, że z porażenia mózgowego da się wyleczyć?
Byłam przerażona. Słowo „paraliż” mnie też paraliżowało. Ufałam we wszystkie proponowane terapie, wierzyłam, że jest coś, co przyniesie poprawę. Jeździliśmy do znachorów i uzdrowicieli. Czepialiśmy się każdej nadziei. Ale nic nie działało. Inni rodzice dzieci z porażeniem też czuli, że to nie ta droga, i szukali alternatyw. Tak dowiedzieliśmy się o metodzie Glenna Domana i jego Instytucie w Filadelfii. Warunkiem przyjęcia do Instytutu był kurs wiedzy o funkcjonowaniu mózgu dla rodziców, by rozumieli, na czym polega terapia. Przeszłam go i zaczęliśmy zbierać pieniądze na wyjazd do Ameryki. Zajął się tym mój mąż. Ta historia pokazuje, jak bardzo rodzice chorych dzieci potrafią być przebojowi i zdeterminowani. Każda wizyta w Filadelfii to był koszt 4–5 tys. dol. Byliśmy tam 10 razy. A to były czasy ciężkiej komuny, bez internetu i fundacji, które pomagają w zbiórkach. Razem z nami do Ameryki jeździło 13 innych rodzin z Polski.

Na czym polegała terapia?
Dla Tomka opracowano specjalny program. 10 godzin ćwiczeń dziennie: turlanie, przewroty, wspinanie, ścisła dieta i sen w maszynie oddechowej. Wyrzuciliśmy meble z dużego pokoju i zapełniliśmy go materacami, drabinkami, pochylniami. Częścią programu były też dwie godziny dziennie wiszenia głową w dół z 16-kilogramowymi ciężarkami. Żeby Tomek się nie nudził, włączaliśmy mu płyty, między innymi z lekcjami angielskiego. Wtedy okazało się, że ma fenomenalną pamięć i niezwykły słuch językowy. Podstaw angielskiego nauczył się sam i zdał na piąty poziom międzynarodowej szkoły językowej. Świetnie parodiuje akcent szkocki czy amerykański. Potem uczył się włoskiego, francuskiego, rosyjskiego i niemieckiego.

Ale ciału ta terapia niewiele pomogła.
Tak, bo on miał 10 lat, kiedy tam trafiliśmy, a powinno się zaczynać jak najwcześniej. Im wcześniej, tym większa szansa. Uszkodzony mózg wysyła niewłaściwe sygnały do ciała i ono zaczyna działać według niewłaściwego wzorca. Potem to trzeba odkłamywać. Widziałam przypadki dzieci, które po tej terapii mogły samodzielnie chodzić. Dla Tomka było na to za późno. Udało się trochę wyprostować nogi. Nauczył się pełzać. Przy jego uszkodzeniu to był sukces. Ale na tym postęp się zatrzymał. Nadal muszę go myć, ubierać, karmić, wysadzać.

Tomek jeździ na wózku, mieszkacie na piętrze bez windy. Jak sobie radzicie?
Już od lat pomagają nam żołnierze z 18. Batalionu Powietrznodesantowego. Jednostka leży naprzeciwko naszego bloku. Gdy chcemy wyjść, dzwonimy po nich i znoszą Tomka po schodach. Trudno mi sobie wyobrazić, jak nasze życie wyglądałoby bez ich pomocy. Od 25 lat nas wspierają. Wiem, że to nie jest rola wojska, ale nigdy nie zostawili nas samych. Gdyby to się opierało na PFRON czy innej instytucji państwowej, bylibyśmy więźniami albo musiałabym Tomka spuszczać z balkonu.

Państwo nie pomaga?
Konkretna pomoc od PFRON była taka, że raz dali pożyczkę na samochód, punciaka, którym jeżdżę od 1999 r. Niby mogłabym wystąpić o refundację np. za komputer dla Tomka, ale w praktyce wygląda to tak, że jest jakaś pula i gdy program się uruchamia, powinnam lecieć w kolejkę do urzędu i stać od rana. Gdy Tomek studiował, PFRON przyznał mu dotację na pokrycie kosztów związanych z nauką. Ale żeby podpisać umowę, musiał osobiście stawić się w biurze. Musieliśmy jechać z Bielska-Białej do Katowic. Przed budynkiem PFRON są dwa miejsca parkingowe dla niepełnosprawnych, ale były zajęte. Musieliśmy pokonać kilkaset metrów w deszczu. Tomek potrafi pisać tylko w pozycji leżącej. Stawia duże, roztrzęsione litery. W biurze oczywiście położyć się nie mógł, więc postawił jakąś koślawą parafkę. Rozliczenie tej dotacji zmieniło się w biurokratyczny koszmar. Straszono nas nawet sądem. Gdy przychodziły pisma z PFRON, skakało mi ciśnienie. Ja się tej instytucji boję. Tomek nigdy nie dostał żadnego dofinansowania na wczasy rehabilitacyjne, bo to działa na tej samej zasadzie. Jak ja mam stać w kolejkach, kiedy stale muszę się nim opiekować? Raz skorzystaliśmy z sanatorium dla Tomka, ale ja musiałam być jego asystentką, wozić go z zabiegu na zabieg. Tak się ugoniłam, że wróciłam wykończona. Jedyną pomocą, jaką dostajemy z NFZ, jest refundacja czterech tygodniowo wizyt pielęgniarki, która mi pomaga Tomka myć. Emeryturę wypracowałam jakimś cudem. Byłam polonistką w szkole. Po urodzeniu Tomka musiałam oczywiście zrezygnować z pracy. Dostałam sześć lat urlopu opiekuńczego. Tylko co dalej? Siedmioletni Tomek wymagał takiej samej opieki. Kiedy mogłam, brałam nauczanie indywidualne, którego inni nauczyciele nie chcieli. Ciułałam godziny i jakoś uciułałam. Ale bywało, że Tomek utrzymywał mnie ze swojej renty. Zasiłek opiekuńczy w wysokości 400 zł został ograniczony dochodem. Przekroczyliśmy ten dochód o 10 zł.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną