Społeczeństwo

Torturowanie czekaniem

Koszmar oczekiwania na diagnozę

Odwlekanie kuracji z winy opóźnienia diagnostyki to nie tylko koszmar onkologii. Odwlekanie kuracji z winy opóźnienia diagnostyki to nie tylko koszmar onkologii. epstock / PantherMedia
Przebudowę ochrony zdrowia trzeba zacząć od systemu diagnozowania chorób. Dziś na badania, które temu służą, marnujemy pieniądze, zdrowie i czas.
Badania diagnostyczne są tylko jednym z ogniw dochodzenia do pełnej diagnozy.Jonathan Pow/Getty Images Badania diagnostyczne są tylko jednym z ogniw dochodzenia do pełnej diagnozy.

Pacjenci nie przebierają w słowach: udręka, tortura, piekło... „Od 2 tygodni czekam na wynik cytologii. Oszaleję, płaczę po kątach, nie mogę się skupić. To samo było, gdy czekałam na wynik histopatologii po operacji piersi. Pożegnałam się już z dziećmi, rodziną. Jak przetrwać takie dni?” – na forach internetowych jest mnóstwo łaknących wsparcia. „Od trzech tygodni nie mogę doczekać się na diagnozę dziecka i przeżywam to bardzo mocno”, „Na opis biopsji czekam miesiąc, prawie osiwiałam”.

Krystyna Kofta doskonale rozumie te anonimowe wyznania: – Ja też nie zdawałam sobie sprawy, że po udanej operacji raka piersi moje życie będzie upływało od badania do badania i za każdym razem będę musiała się denerwować. Czekanie na wyniki to katorga i nikt nie pomaga, by ją skrócić.

Dorocie w Centrum Onkologii pielęgniarka zaraz po pobraniu krwi oświadczyła, że na wynik poziomu markerów (monitorowanych po wyleczeniu raka szyjki macicy) musi poczekać. Mówiła: „Jak będą złe – zadzwonimy; jak dobre – dowie się pani na wizycie u lekarza”. – Którą wyznaczono mi za dwa miesiące! Na każdy dźwięk telefonu serce podchodziło do gardła. Miałam w tym czasie zaplanowany urlop, który zepsuło nerwowe myślenie: kiedy się czegoś dowiem?

Dr Mariola Kosowicz, która w szpitalu, gdzie leczy się Dorota, kieruje Poradnią Psychoonkologii, niepokój pacjentów oczekujących na wyniki badań – niczym jak na wyrok – nazywa najtrudniejszym okresem w ich życiu. – Bo nieraz lepiej dostać złą wiadomość, ale wiadomo, na czym się stoi. Okres niepewności to utrata poczucia kontroli, a my go w chorobie bardzo potrzebujemy. To nasza busola, dzięki której wiadomo, jak radzić sobie w sytuacjach trudnych. W rozpaczy między nadzieją a lękiem bardzo tego brakuje.

Psycholodzy wbijają do głowy chorym, że za sukces leczenia w dużym stopniu odpowiada psychika. – Święta racja – irytuje się Krystyna Kofta. – Tylko że ten stan, w jakim się nas zostawia, wykańcza psychicznie. Po dwóch operacjach onkologicznych niby jestem zdrowa, dość twarda i odporna, ale wciąż czekam: na wizytę, skierowanie, badanie, odbiór wyniku, opisy, znów do lekarza…

To czekanie, mówią chorujący, zabije ich szybciej i skuteczniej niż choroba. Lekarze w tym wypadku są po stronie pacjentów. Dr Leszek Borkowski, kierując w Polsce fundacją „Razem w chorobie”, ma porównanie z Niemiec, gdzie go operowano i leczono z powodu nowotworu. Tam nigdy nie musiał czekać na wyniki, to one zawsze czekały przy najbliższej wizycie. Tu wciąż styka się z pacjentami, którzy słyszą od swoich lekarzy, że chętnie by pomogli, ale nic nie mogą, bo badania może opisać tylko patomorfolog.

Dlaczego tak długo?

To wąska specjalizacja. Ogólne rozpoznanie w dzisiejszych czasach uchodzi jednak za niekompletne. Potrzebne są dużo precyzyjniejsze oznaczenia, będące wskazówką, jak nowocześnie leczyć wykrytą zmianę. – Dla pacjenta chłoniak jest jeden, dla nas to sto różnych chorób – powiada prof. Wiesław Jędrzejczak, krajowy konsultant w dziedzinie hematologii. Białaczki, ale też nowotwory piersi czy płuca wymagają określenia typu komórek rakowych, a na to potrzeba więcej czasu. – Po przesłaniu wycinka do pracowni muszą minąć 24 godziny na utrwalenie go w formalinie. Gdy konieczne są dodatkowe badania, po 2–3 dniach można spodziewać się wyników – mówi prof. Piotr Ziółkowski, kierownik Katedry Patomorfologii z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. – Jednak w Polsce trwa to 2–3 tygodnie, a nawet miesiąc.

Winni? Po pierwsze – brak pieniędzy. Badania patomorfologiczne są niedoszacowane w umowach kontraktowych z NFZ. Dyrektorom szpitali bardziej się opłaca zamknąć własną pracownię i zamawiać usługi w firmach prywatnych w ramach outsourcingu. To tańsze, bo nie muszą płacić za etaty, sprzęt, odczynniki. Kierowca prywatnej firmy przyjedzie po wycinki raz w tygodniu (to już strata dla pacjenta 7 dni!), zabierze je w inne miejsce, skąd spływają z różnych szpitali. Znów trzeba czekać. – Mitem jest punktualność tych firm. Często dostarczają one wykonawcy, czyli patomorfologowi, badania do oceny już mocno po terminie – mówi prof. Ziółkowski.

To, że otrzymane wyniki bywają poniżej oczekiwanego standardu (bo zamiast dokładnego rozpoznania lekarz otrzyma np. informację: „Być może rak”), już dyrektora dumnego z oszczędności nie interesuje. Firmy prywatne rzadko wykonują pełny panel badań, szukając na gwałt podwykonawców. Robią podstawowe oznaczenia i wydają wynik końcowy bez ekspertyzy genetycznej. – Wtedy szpital, poradnia lub pacjent muszą dalej radzić sobie sami, co znacznie wydłuża czas rozpoczęcia leczenia – dodaje prof. Ziółkowski.

Brak specjalistów to drugi problem. W krajach Unii patolog przypisany jest średnio do 35–40 tys. mieszkańców, u nas – do 90 tys. Dlatego tam specjalista opisuje 3–4 tys. badań rocznie, a w Polsce – nawet 12 tys. – Spośród 450 patologów 130 to młodzi rezydenci – referuje prof. Andrzej Marszałek z Poznania, krajowy konsultant w tej dziedzinie. – Nie wypełnimy nimi luki pokoleniowej, bo z pozostałych 320 lekarzy 30 proc. jest w wieku przedemerytalnym, a kolejne 30 proc. to już emeryci.

Młodzi się nie garną, bo jeśli ze szpitali znikają zakłady patomorfologii, to nie ma się gdzie szkolić ani rozwijać naukowo. Zatrudnienie w firmach prywatnych przynosi wyższe dochody, choć jak podkreśla krajowy konsultant: – Tam nie ma hamulców jakościowych. Umowy są na pracę przez sześć dni po 12 godzin i po obejrzeniu 60–80 preparatów dziennie łatwo o pomyłkę i bylejakość.

Pan Stanisław, który od pięciu tygodni czeka na wynik przy podejrzeniu raka jelita grubego, o tych problemach kadrowych nie ma pojęcia. Nie wie i tego, że fragment jego tkanki kurier zawiózł na drugi koniec Polski, gdzie producent potencjalnego leku ma akurat podpisaną umowę na określenie mutacji charakterystycznych przy jego typie nowotworu. W wynajętym laboratorium wynajęty patolog pojawia się dwa razy w tygodniu (bo pracuje w pięciu miejscach naraz), ale się rozchorował lub wyjechał na urlop. Pan Stanisław więc czeka, nie śpi po nocach, a co najgorsze – jego leczenie z każdym dniem się oddala.

Odwlekanie kuracji z winy opóźnienia diagnostyki to nie tylko koszmar onkologii. Posiewy na obecność bakterii to kolejna gehenna. Eksperci mają pretensje do pediatrów i laryngologów, że ich nie zlecają i leczą antybiotykami w ciemno, ale ci stawiają sprawę jasno: – Nie ma na to czasu! Mam czekać na powikłania?

Próbka wydzieliny, na przykład z gardła, powinna trafić w laboratorium na odpowiednie podłoże. Po 18–24 godz. wyrosną na nim bakterie i można założyć tzw. antybiogram. Wyhodowane zarazki wędrują wtedy na inną płytkę z antybiotykami i znów potrzeba kilkunastu godzin, by zobaczyć, który zadziała. To znak, czym rozpocząć skuteczną kurację.

Pacjent widzi to inaczej. W piątek z gorączką i bólem migdałków kładzie się do łóżka. Lekarz zobaczy go więc w poniedziałek, a ponieważ trwa sezon grypowy, będzie to możliwe dopiero po południu. Zgodnie ze sztuką zamiast recepty na antybiotyk powinien wydać skierowanie na posiew wydzieliny z gardła i znaleźć przyczynę infekcji. W tym samym dniu chory nie zdąży zgłosić się na pobranie wymazu, więc hodowanie bakterii zacznie się od wtorku. Następnego dnia dowie się, że jeszcze nic nie wyrosło. W czwartek zostanie założony antybiogram, który można byłoby ocenić w sobotę, ale w sobotę laboratorium jest zamknięte, zatem wynik będzie dostępny w poniedziałek. Lekarz zobaczy go najwcześniej we wtorek. Od początku infekcji do rozpoczęcia kuracji minęło 12 dni!

U osób ciężko chorych można prowadzić identyfikację zarazków i równocześnie sprawdzać wrażliwość na antybiotyki, co skróciłoby czas oczekiwania o dobę. Tę praktykę wdraża się u nas rzadko z powodu oszczędności, gdyż łatwo postawić nie na tę bakterię, która wyrośnie, i cały antybiogram trzeba spisać na straty.

Co zrobić, by czas otrzymywania wyników skrócić? Zwiększyć finansowanie badań diagnostycznych – by opłaciło się je robić szybciej i zawsze dokładnie. Aby również było z czego opłacić ludzi do tej pracy (NFZ nie ma osobnych stawek dla patomorfologów, więc dostają resztki ze stołu; są tak małe, że trzeba ich nazbierać jak najwięcej, by wyżyć, co wpływa na jakość badań).

Dlaczego tak dużo?

A pozorne oszczędności systemu to tylko jedno ze źródeł problemu. Pacjentom równie skutecznie zatruwa życie inna zmora: niepotrzebne powtarzanie badań diagnostycznych. U Alicji wykryto wznowę raka piersi. – Konieczne było wykonanie tomografii – opowiada. – Zdziwiłam się, kiedy pięć dni później lekarz skierował mnie na dodatkowe badanie USG, oświadczając, że musi to zrobić, gdyż bez jego wyniku nie zakwalifikuje mnie do programu lekowego. Taki wymóg postawił NFZ.

Prof. Jerzy Walecki, krajowy konsultant w dziedzinie radiologii, nie ma wątpliwości, że system zlecania badań w Polsce nie wychodzi pacjentom na dobre. Więcej niż co dziesiąte skierowanie na badanie z wykorzystaniem promieniowania rentgenowskiego jest wydawane na wyrost. Lekarz w wielu wypadkach mógłby wyraźniej sprecyzować, co pacjentowi dolega. Dokładniejsza informacja o spodziewanych zmianach, np. w płucu, byłaby wskazówką, w jakiej pozycji technik ma ustawić chorego przy aparacie. – Jednak plagą skierowań jest ich zdawkowość: obserwacja głowy, obserwacja stawu – bez wskazówek, które pomogłyby lepiej wykonać badanie i wpłynąć na ostateczny opis – irytuje się prof. Walecki. W efekcie gdy już wreszcie nadejdzie wynik badania, lekarz nie znajduje w nim potrzebnych informacji. I zleca powtórzenie badania.

Lekarze nie mają też zwyczaju, by dostarczać radiologom wyniki wcześniejszych badań, z których można się zorientować, jaka jest dynamika rozwoju nieprawidłowości. – Za konsekwencje płacą chorzy – twierdzi prof. Walecki. – Bo zamiast szybko opisać wynik, tracimy czas na poszukiwanie autora lipnego skierowania i ściągamy brakujące dane. A pacjent czeka albo za tydzień wraca na powtórkę.

Co więcej, także w diagnostyce obrazowej zapanowała moda na outsourcing, bo uwierzono, że telemedycyna zastąpi lekarzy na miejscu i wystarczy maszyna oraz technik, który prześle zdjęcie do prywatnej firmy zatrudniającej radiologów. Technicy nie mają jednak wystarczającej wiedzy, by dostosować parametry aparatów do wymogów każdego pacjenta. Jeden wymaga krótszego czasu ekspozycji, drugi powinien mieć dalej odsuniętą lampę, aby uzyskać na zdjęciu lepszą rozdzielczość. W wielu pracowniach zdrowy rozsądek przegrywa z rutyną – o takiej beztrosce mało kto rozpowiada w mediach, lekarze radiolodzy tylko między sobą wymieniają opinie o karygodnych nadużyciach, a pacjenci posłusznie naświetlają się drugi, trzeci, czwarty raz.

Tak samo jest z wynikami badań krwi i tkanek. Prof. Jan Walewski, kierujący Kliniką Nowotworów Układu Chłonnego w warszawskim Centrum Onkologii, którego jest również dyrektorem: – Połowę wyników, które przywożą do mojej kliniki pacjenci z innych miast, muszę weryfikować. A wiem od innych onkologów, że na ich oddziałach odsetek powtórnych badań sięga nawet 70 proc. Część jest niekompletnych, inne mają ewidentne błędy, gdy np. czerniak mylony jest z chłoniakiem. Laboratoria nie mają kontraktów z NFZ, stały się więc podwykonawcami usług i właściwie nikt nie kontroluje ich pracy. To jedna z przyczyn, dla której lekarze przyjmujący pacjentów do szpitali nierzadko plik przyniesionych z miasta wyników od razu wyrzucają do kosza, powtarzają badania u siebie. Jacek Gugulski od 1999 r. leczy się na przewlekłą białaczkę szpikową. – Ileż to razy dopytywałem, dlaczego w ośrodkach onkologicznych wyniki morfologii muszę robić od nowa, bo zlecone przez lekarza rodzinnego są kwestionowane. Zawsze to samo: musimy mieć pewność, nie mamy zaufania.

Ponieważ nie ma standaryzacji, laboratoria korzystają z różnej aparatury, odczynników i metod oznaczeń. Znów ten sam problem: outsourcing. Jeśli oddajemy do badania krew w przychodni rejonowej, przyjeżdża po nią kurier z prywatnego laboratorium należącego do wielkiej, prywatnej sieci i wiezie nasze próbki nawet do innego miasta, by oszczędniej wykonać badanie. Karygodną praktyką jest np. tzw. pulowanie surowic lub moczu, czyli łączenie 10 próbek ze sobą i umieszczanie jednej w analizatorze, co oszczędza czas i koszty. – Pulowanie uśrednia wyniki, a to niedopuszczalne – denerwują się eksperci, którzy najlepiej wiedzą, jak trudno udowodnić taki proceder. A pacjent nie ma wyboru: jeśli wyniki są niewiarygodne, musi powtórzyć je u konkurencji. Ale zakwestionować je może tylko świadomy tego lekarz. Brakuje statystyki, jak często się to zdarza.

Dlaczego niezrozumiale?

Prócz strachu wywołanego czekaniem na wyniki psychikę pacjentów dewastuje też bezradność. Na kolejnych etapach leczenia nie rozumieją: co się dzieje, dlaczego leczenie przebiega tak, a nie inaczej, a lekarze nie uważają za konieczne wprowadzać ich w swój świat wiedzy tajemnej. – Mój wynik histopatologii miał być u lekarza w ciągu dwóch tygodni. Cierpliwie czekałam miesiąc – opowiada Alicja ze wznową raka. – W piątek po południu telefon, że już jest, ale może mi go przekazać tylko onkolog, więc najwcześniej po niedzieli. W poniedziałek słyszę od doktora, że musimy zaczekać na opinię konsylium, czyli jeszcze kilka dni.

Lekarz niczego nie tłumaczył. Konsylium również było impregnowane na pytania. To normalna, ludzka potrzeba: wiedzieć. Krystyna Kofta tak interpretowała milczenie, które zapadło po wykonaniu tomografii wątroby: – Wykryli coś złośliwego? Na pewno lekarz wie, tylko nie chce mi nic zdradzić. Może nie wie jak. Wcześniej przecież rozsyłają dobre wyniki.

Prof. Jerzy Walecki podkreśla, że badania diagnostyczne są tylko jednym z ogniw dochodzenia do pełnej diagnozy. Wszystkie zbiera lekarz prowadzący, który mając pełny obraz sytuacji, może z chorym otwarcie rozmawiać. Jeśli radiolog pochopnie informowałby, co widzi na ekranie, może być sprawcą wielu nieporozumień. Wyrwane z kontekstu informacje mogą wprowadzać w błąd. Prawdą jest też jednak, że czas, jaki można by spędzić z chorym, lekarze – niemal każdej specjalności! – tracą na papierkowej robocie i wypełnianiu tabelek w komputerze. Chory czeka, co powie doktor, a ten nie odrywa wzroku od monitora. – Kwalifikując pacjenta do programu lekowego, musimy sprawozdawać niewyobrażalną liczbę danych, często nieracjonalnych – ubolewa prof. Wiesław Jędrzejczak. – Jeśli przerwę, by przez chwilę porozmawiać z chorym, utracę dostęp do programu i wszystko trzeba zaczynać od nowa. Kto to wymyślił? Sprawozdawczość musi być, ale niech czemuś służy.

Lekarze sami, chcąc skrócić czas oczekiwania na opis, każą często pacjentom odebrać wynik z pracowni radiologicznej bez komentarza specjalisty. Pulmonolog spostrzeże zacienienie płuc, a ortopeda złamanie – ale taka praktyka „na skróty” nie wychodzi na dobre. Bo nie zawsze kardiolog umiejący oceniać naczynia wieńcowe w obrazie tomograficznym spojrzy szerzej na klatkę piersiową. W Warszawie przeoczono już w ten sposób zatorowość i raki płuc. Brak czasu i pośpiech to koronny argument usprawiedliwiający lekarzy, gdy nie chcą przekazywać pacjentom informacji na temat stanu ich zdrowia. Ale jeśli trzeba przyjąć 50 chorych dziennie? Ciągła bieganina, wyszarpywanie pieniędzy na leki, badania. Dbałość o poprawne relacje schodzi na dalszy plan.

Nowy minister Łukasz Szumowski ogłosił, że wkrótce wprowadzi na oddziały większą liczbę sekretarek i asystentek medycznych, które odciążą specjalistów od niepotrzebnych zajęć. Ale i dziś, przy wykonywaniu badań diagnostycznych, pacjenci stykają się już z tą nową kadrą – i wcale nie mają o niej dobrego zdania. – Wykiełkowała nowa kasta personelu medycznego, bez białych fartuchów i słuchawek przewieszonych na szyi, a więc ulokowana najniżej w szpitalnej hierarchii – opisuje swoje kontakty z rejestratorkami i sekretarkami pracowni, w których wykonuje badania pani Alicja. – Dowartościowują się poprzez osobliwe dręczenie pacjentów: z tym skierowaniem nie przyjmiemy, na tamtym czegoś brakuje. Są jak wyrocznia. Leszek Borkowski wielokrotnie był świadkiem, gdy pacjent dopytujący się o swoje wyniki dostaje od rejestratorek numer telefonu. A potem przez trzy dni nikt nie podnosi słuchawki albo stale jest zajęte. Dla pacjenta to tortura. Kolejna.

Polityka 7.2018 (3148) z dnia 13.02.2018; Społeczeństwo; s. 35
Oryginalny tytuł tekstu: "Torturowanie czekaniem"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Ludzie i style

Na północ od Madrytu – kastylijskim szlakiem zamków i wina

Niecałe trzy godziny lotu do hiszpańskiej stolicy i krótka jazda samochodem przenoszą nas w samo serce Krainy Zamków. Teraz jest najlepszy moment, bo tłumy turystów zniknęły, a winiarze z La Rioja czekają z poczęstunkiem.

Paweł Moskalewicz
25.11.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną