Społeczeństwo

Twarzą w twarz

Jak się żyje z nową twarzą

Teresa Banach z portretem nieżyjącego syna Sławka. Teresa Banach z portretem nieżyjącego syna Sławka. Artur Reszko / PAP
Wraz z filmem „Twarz”, który właśnie wszedł na ekrany, przetacza się dyskusja, co można stracić po takim przeszczepie. Ten temat łatwo zmienić w tanią sensację.
Grzegorz, który „dostał” twarz Sławka.Andrzej Grygiel/PAP Grzegorz, który „dostał” twarz Sławka.

Dla lekarzy to po prostu trudne chirurgiczne wyzwanie. Warte poświęcenia, bo sypią się nagrody, a za sprawą mediów można zdobyć niemałą popularność, która w dzisiejszym świecie przynosi wymierne korzyści. Pacjenci od tej sławy woleliby trzymać się z daleka. Dla nich to i tak zupełnie nowe życie, więc cały wysiłek muszą włożyć w to, by je sobie ułożyć po swojemu.

Powrót do tożsamości

Będzie miało inne blaski i cienie niż te, które znali do tej pory. Z czasem coraz szerzej otwierają powieki, by przejrzeć się w lustrze. Powoli wraca czucie, smak i powonienie, a mózg leniwie zmusza mięśnie do uśmiechu. Ale przecież ich nowa twarz (jak można przeczytać na plakacie najnowszego filmu Małgorzaty Szumowskiej) to więcej niż ciało. Nowa tożsamość. Esencja emocji.

Grzegorz Galasiński, pierwszy Polak z przeszczepioną twarzą w 2013 r., szybko pogodził się z tym, że ma ją zdjętą ze zwłok innego mężczyzny i niejako podarowaną mu przez jego matkę, która zgodziła się na tę transplantację. Ale na tym koniec. Jest Grzegorzem, nie Sławkiem – podkreśla dobitnie.

Mimo starań mamy Sławka, podsycanych przez media, które swego czasu chciały nawet zorganizować między nimi spotkanie, dzielnie się temu opierał i nigdy nie chciał się na to zgodzić. Kwiaty przesłał ze słowami wdzięczności, ale co więcej miałby zrobić? Zdaniem transplantologów z Gliwic to był błąd i wypadek przy pracy, że wścibskie media zdołały odnaleźć matkę dawcy. Wykorzystując jej dobroduszność, bez skrupułów wydrukowały wyznania Teresy Banach z niewielkiej wsi Cieciory na Podlasiu: „Chcę ucałować twarz swojego syna”. Grzegorz z twarzą Sławomira nigdy się nim nie czuł.

Dziś nie chce rozpamiętywać, jak by wyglądał, gdyby po wypadku udało się chirurgom z Wrocławia przyszyć oderwaną część jego własnej twarzy. Chowa się przed mediami. Irytuje go nieprzemijająca ciekawość postronnych ludzi, którym wciąż zdarza się parkować samochody na podwórku jego domu na Dolnym Śląsku, by z bliska zobaczyć to nowe, dzięki cudowi medycyny odzyskane oblicze. Wydaje się, że jest od tych wszystkich gapiów dużo większym realistą – mniej skoncentrowanym na nowej fizjonomii; za to podczas żmudnej rehabilitacji znów, jak przed operacją, zaczął pasjonować się życiem.

O to przecież chodziło – cieszą się lekarze. Mimo całego splendoru, jaki spływa na nich po udanym przeszczepie, mają tylko wtedy poczucie dobrze wykonanego dzieła, gdy pacjenci, tak jak pan Grzegorz uratowany znad krawędzi śmierci, albo jak inni – z powodu olbrzymich deformacji wydobyci z depresji, wracają do codziennych zajęć, odzyskując poczucie własnej wartości. Czyli swoją, nie cudzą, tożsamość.

Prof. Maria Siemionow, która w 2008 r. przeprowadziła w Cleveland Clinic w Ohio pierwszy pełny przeszczep twarzy u Connie Culp, z radością witała każdy przejaw jej powrotu do normalności: – Ma już swoje towarzystwo, rodzinę i jest całkowicie zintegrowana ze społecznością, w której żyje.

W przeciwieństwie do pana Grzegorza Connie uległa namowom krewnych dawczyni i po roku od transplantacji spotkała się z jej mężem i dziećmi. „Chciała im podziękować, była z tego powodu bardzo szczęśliwa” – wspomniała w jednym z wywiadów obecna przy tym spotkaniu prof. Siemionow. Ponoć rodzina zgodnie stwierdziła, że twarz na Connie w niczym nie przypomina ich żony i matki, co było dla wszystkich pewną ulgą, bo nikt przecież nie chciał, by czuła się chimerą. – Ona zawsze była osobą bardzo pozytywną, miała w sobie dużo mądrości życiowej – dodaje profesor, nie kryjąc, że te właśnie cechy charakteru przekonały jej zespół przy wyborze kandydatki do pionierskiej operacji.

Powrót do normalności

Do tej pory na świecie wykonano 38 przeszczepów twarzy (w Polsce – dwa). Niewiele w porównaniu z innymi narządami, których liczby idą w tysiące. Aby odpowiedzieć, jak żyje się z nową twarzą, warto zdać sobie sprawę, jak żyło się z poprzednią. Grzegorz Galasiński uległ dramatycznemu wypadkowi, gdy maszyna do cięcia kamienia zmasakrowała mu głowę aż do kości – jego operacja była pierwszą na świecie tego typu, wykonaną dla ratowania życia. Nie miał czasu, można powiedzieć, by ze zdeformowaną twarzą znosić ból i upokorzenia. Bez pilnej rekonstrukcji umarłby.

Ale większość pacjentów po tego typu przeszczepach ma za sobą wiele lat gehenny. Pierwszą transplantację twarzy wykonano w 2005 r. we francuskim Amiens u pogryzionej przez własnego psa Isabelle Dinoire. Nie potrzebowała jej całej – labrador nadgryzł tylko nos, policzki i wargi, próbując ją w ten sposób wybudzić, bo z powodu nasilonego stresu ta matka dwójki dzieci próbowała popełnić samobójstwo, zażywając poprzedniego dnia garść pigułek nasennych.

Dwa lata później na podobną operację skierowano do Paryża 27-latka z genetyczną chorobą Recklinghausena, czyli nerwiakowłókniakowatością, która wyrządziła tak duże odrażające deformacje (przypominające bohatera filmu „Człowiek słoń”), że chłopak stracił ochotę do życia.

W 2008 r. we wspomnianym Cleveland zespół pod kierunkiem prof. Siemionow po raz pierwszy przeszczepił całą twarz Connie Culp, którą cztery lata wcześniej postrzelił mąż. Kula rozszarpała jej nos, policzki, szczękę i oczodoły, więc kobieta – nazywana z powodu widocznych okaleczeń lokalnym potworem – przez cały ten czas wstydziła się wychodzić na ulicę, oddychała za pomocą rurki w tchawicy, piła przez słomkę i jadła same papki.

„Większość kandydatów nie dopytuje się o możliwość uzyskania nowej twarzy – napisała w swojej książce „Twarzą w twarz” prof. Maria Siemionow. – Oni chcą twarzy normalnej”. Aby nie czuć skrępowania i odrzucenia, odmienności tak bardzo przeszkadzającej na co dzień. To ludzie fizycznie i psychicznie poranieni, dosłownie zmasakrowani. Ale na tyle silni, by znieść trudy operacji, po której mają nadzieję na normalniejsze życie. Nie chcą dłużej siedzieć zaszczuci w domu i cierpieć w samotności.

Strażak Patrick Hardison z Missisipi przeszedł 71 plastycznych rekonstrukcji twarzy po wypadku, jakiego doznał w 2001 r., gdy w płonącym pomieszczeniu spadł na niego dach i plastikowa szybka hełmu stopiła się na skórze. Przeszczep obejmujący niemal całą głowę z powiekami, nosem, wargami i małżowinami usznymi wykonano w 2015 r. „Po raz pierwszy od 14 lat poczułem się wtedy normalnym facetem – wyznał, ciesząc się, że teraz ludzie przestaną wytykać go palcami. – Przed przeszczepem każdego dnia musiałem się budzić i motywować do stawienia czoła światu”.

Czy to jednak oznacza, że wraz z otrzymaniem nowej twarzy mijają wszystkie troski? Gdy zapytać o to prof. Adama Maciejewskiego, który w gliwickim Centrum Onkologii przeszczepił twarz Grzegorzowi oraz 26-letniej Joannie (dziewczyna miała już za sobą 40 operacji plastycznych, bezskutecznie niwelujących efekty rozrastających się na czole i policzkach krwawych guzów), przestrzega: – Taki człowiek musi wytrzymać nie tylko przygotowania do operacji, wiele godzin narkozy, ale też rehabilitację, żmudne ćwiczenia, rygory związane z zażywaniem leków aż do naturalnej śmierci.

Isabelle Dinoire, pierwsza pacjentka po przeszczepie twarzy, zmarła w kwietniu 2016 r. na raka, który rozwijał się dość szybko pod wpływem leczenia immunosupresyjnego, mającego zredukować ryzyko odrzutu. Ale to jedyny na razie taki wypadek (w Chinach z kolei zmarł pacjent, który przestał zażywać leki zapobiegające odrzutowi).

Prof. Nadey Hakim, światowej sławy transplantolog, biorący udział przy pierwszym przeszczepie ręki, twierdzi, że nowa twarz może być łatwiejsza do zaakceptowania niż inne części ciała, na przykład kończyny: „Życie z każdym przeszczepem nie jest łatwe, a ludzie różnie to znoszą. Mój pacjent z Nowej Zelandii po transplantacji dłoni zaczął jej nienawidzić, gdy uświadomił sobie, że należała do martwej osoby. Przestał przyjmować leki i ciało ją odrzuciło. Posiadacze przeszczepionych twarzy lepiej pamiętają, co przeszli wcześniej, więc bardziej sobie cenią swoje nowe oblicze”.

Powrót z happy endem?

Z jednej strony marzą, aby jak najszybciej wtopić się w tłum i przestać zwracać na siebie uwagę, z drugiej dla własnego bezpieczeństwa muszą unikać zbiorowisk, by nie złapać infekcji osłabiających odporność. Restrykcyjne ograniczenia – zakaz kontaktu ze zwierzętami, pracy w ogródku, korzystania z pociągów, autobusów i tramwajów – obowiązują co prawda tylko przez pierwsze miesiące i z biegiem czasu się je luzuje, ale to też pokazuje, że kandydat do takiego przeszczepu musi być zdeterminowany: nie może mu się znudzić ani odechcieć. Jako nowy właściciel twarzy – opiekun i powiernik – musi o nią dbać niczym o najszykowniejszy strój, którego już nigdy nie zdejmie. Trzeba być nie tylko dzielnym, ale też cierpliwym.

Gdy po operacji uwieczniono Grzegorza na zdjęciu, spoglądającego w lustro z podniesionym kciukiem – co odebrano jako wyraz akceptacji dla nowego oblicza – nie przypominało ono właściwie żadnej osoby. Wyraźne ślady chirurgicznej ingerencji zaczęły mijać dopiero po latach, a wraz z nimi wracała mimika, zdolność jedzenia i mowa (krewni do dzisiaj nie wszystko rozumieją, co ma im do powiedzenia).

Prof. Maria Siemionow również żałuje, że wszyscy wciąż pamiętają pierwsze zdjęcia jej pacjentki, z widocznym nadmiarem skóry zniekształcającym rysy (naddatek ten był celowy, aby można było robić biopsje sprawdzające, czy nie zbliża się odrzut; dawno go jednak usunięto). Po 10 latach nikogo już nie interesuje, jak dobrze wygląda Connie teraz. – To atrakcyjna kobieta i trudno się zorientować, że ma za sobą taką operację – z satysfakcją podkreśla prof. Siemionow. Książkę, którą napisała po tym przeszczepie, zakończyła zdaniem: „Trzeba mieć twarz, by spojrzeć w twarz światu”. Zdaniem niektórych ta historia jest jeszcze zbyt krótka, by przesądzać, czy to już happy end.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Historia

Rozmowa z Davidem Martelo, uczestnikiem rewolucji goździków

O portugalskiej rewolucji goździków sprzed 45 lat opowiada jej uczestnik David Martelo.

Krzysztof Kubiak, Tadeusz Zawadzki
23.04.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną